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昨日、仕事が終わってからいつもの治療院で施術してもらいそれからペットショップで文鳥さんの雛をしばし眺め家に帰って雑家事をこなし晩御飯をいただいたら身体がこわくなってしまってそのまま横になり眠ってしまっていた夜中に目が覚めてこれじゃいかんと思い布団を敷いてそのまま深い眠りについていた起きたのは先ほど昼前のギリギリ午前という時間だ寝すぎたのか左側の頭が痛むし身体中がしんどいスマホには「ストレスが無くなって肥ってきましたランチ行きましょう」という平和な連絡が入ってい
2012年IgA腎症と診断された、看護師です。元疾患や病態で治療や食事療法の内容が大きく異なる慢性腎臓病は、とてもややこしい。そんな腎臓病について少しでも役に立つような情報を腎臓病患者の皆さんと共有したくて、2023年「腎臓病療養指導士」の資格を取得しました。自己紹介はこちらです。ご訪問いただき、ありがとうございます。まずはお話会の告知から今週末の土曜日午後2時よりそらまめ日和お話会をZoomで開催します。慢性腎臓病の患者やそのご家族
2012年IgA腎症と診断された、看護師です。元疾患や病態で治療や食事療法の内容が大きく異なる慢性腎臓病は、とてもややこしい。そんな腎臓病について少しでも役に立つような情報を腎臓病患者の皆さんと共有したくて、2023年「腎臓病療養指導士」の資格を取得しました。自己紹介はこちらです。ご訪問いただき、ありがとうございます。今年も来ましたね～。「指定難病医療費助成」の更新申請手続きの季節ですよ～住む地域にもよりますが、全員９月末までに有効期限が統一さ
主治医の先生が超高速で難病更新の書類を送ってくれたのですぐに保健所に行くことに。6月中の更新は無理だと思っていましたが先生のおかげで6月に申請できました。腰もよくなってきたけど、またいつ一撃がくるかわからないので動ける時に行かなくては忘れ物がないかもう一度確認して保健所へ窓口で書類を出して確認してもらいました。間違いもなく無事に受理してもらえましたあとは新しい受給者証が届くのを待つだけです先日の血液検査で血小板がずいぶんと減ってしまったので、それ以降気をつけて手足をチェックしています
ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。指定難病の医療費助成について、見直しが検討されているようです。指定難病の新規申請患者には「新診断基準」を、既認定患者の更新申請では「（1）新基準→（2）旧基準」を適用―難病対策委員会|GemMed|データが拓く新時代医療医療費助成が行われる「
6月に入って直ぐ！コチラ送られて来ました。『また今年も…』送られて来ました(笑)これが送られて来ると『あぁ…私は難病患者だった…』っていう思いと『この申請でまた1年助けてもらえる』という感謝の気持ちと…複雑です。さて…ameblo.jp今年は中の用紙がピンクですね(笑)さて…受診日は2ヶ月先の8月6日なので、コチラをお願いしに慶應病院まで行かないとね😅😅😅生憎第1、第3土曜日は休診だそうで…。14日は夫の通院予定があるのよね…😥😥やっぱり平日に午後休を取って行くようかな🤔🤔夫は
今年も指定難病医療費受給者証の申請時期が来ました毎年のように言ってますけど、これ、毎年更新する必要あります治療が長期にわたるから難病っていう定義ですよね。新規で申請するときに、マイナンバーカードないとダメって言われたから作ったのに、毎年、住民票やら、課税証明やら。なんとかなりません体調が下り坂なので、今週はほとんど出勤できませんでした在宅勤務でなんとか仕事を回している感じです。在宅勤務って、コロナ禍でできた働き方だし、コロナのワクチンで体調崩したのがきっかけで病気が分かったので、そ
ついに特定医療費医療受給者証が届きました。コレで今までのツケを病院に払ってやろうと思います。請求書の金額が、「うわ〜健康保険って大事だね〜」っと思わせる金額ですわ。10割の場合1月の請求が¥1,257,9402月が¥1,133,3803月が¥32,4804月が¥19,440結局、いくら払えばいいの？ってなるけど、自分の医療受給者証を見てみると[自己上限負担額10,000円]と書いてあるので、医療費自己負担額が月額10,000円を超えた場合は¥10,000だし、¥10,000以内な
ご訪問いただき、ありがとうございます。毎年、この時期、「指定難病医療費助成」の申請手続きのお知らせが届くかたも多いと思います。申請先は各自治体（都道府県・指定都市）ですが、自治体により、有効期間が６月末９月末・・・等分散されているところもあれば、全員９月末までに有効期限が統一され、５月終わり頃から７月末頃までに手続きが必要な自治体も多いようです。私の病気IgA腎症も指定難病となっており、病気になった頃はこの制度を利用できた時期もありました。しかし、ある時
私がこの度患った、下垂体性ＰＲＬ分泌亢進症というのは、国の指定難病になるそうです。（指定難病７４）下垂体性PRL分泌亢進症診断を受けてから、保健所へ指定難病医療費助成制度の申し込みをしていました。3ヶ月くらいかかりますよと言われていましたが、入院中に無事受給者証が発行されました。高額療養費制度というのもあるのですが、(入院とか手術をすると、莫大な医療費になるので月単位の医療費の上限を設定してくれる制度)指定難病の受給者証の発行を受けられるともう少し上限額が下がるようで
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄2度目は2022/4月〜2025/3月迄指定難病である事が認定された様で本日、受給者証が届きました。昨年の4月に申請してから今日まで紆余曲折を経て、やっとです。今まで、見守って下さった同病者さんやブログ仲間の皆様にこの場でご報告出来る事を嬉しく思います。応援のお言葉や、上手くいかない経緯に😭ヤキモキ・ジレンマと共感して
(個人情報満載なので、文字を消しました。)「利用者さん、丁度3ヶ月で難病申請通ったみたい〜。」と、訪問看護ステーションのナースから聞かされたある日。病院から申請書類を受け取ったあと、夫の代わりに役所まで申請に行き、本当に丁度3ヶ月目に受給者証が届きました。難病でも症状抑えれば働ける「障害者と健常者のはざま」で悩む人も：朝日新聞5月23日は「難病の日」です。難病と聞いてどんなイメージを持ちますか。治療で症状を抑えながら働く患者も多くいます。一方で、障害者と健常者のはざまで悩みを抱える
