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きょうは午前中に銀行に行って、午後からは脳神経内科の定期受診へ🏥一週間程前家の“親びん”(嫁)が朝から騒いでた💨💦何やら、取引先の銀行から“取引の中止”なるメールがスマホに来て身に覚えの無くはない内容だったので、うっかり口座情報を送信しちゃった〜🎵っと暗証番号は送信してないらしいが、“なんか怪しい”と思って、直ぐに銀行に問い合わせ、口座をストップ✋していたのでその口座の再開手続きをしに行ったのですが、1時間程待たされた皆さんも、怪しいメールにはお気をつけ下さい😊で、銀行を後に
再生不良性貧血ステージ4と診断されてちょうど10カ月経ちました(後で数値を見直したところ、「これってほぼステージ5じゃねぇ?」という程でしたが)。診断後1週間以内で入院、3ヶ月ちょいで退院し、今年1月で寛解と判断されて、血液数値の波はあるものの(後日ここまでの数値経過をアップします)、今のところ大きく悪化することなく過ごせています。一応、不治の病の部類に入りますが、能天気な私の頭では「いつか都合の良いタイミングで治るだろう」と勝手に思い込んでいます。さて、改めて領収書やら診療明
4月2回目の阪大病院耳鼻咽喉科頭頸部外科の受診でしたこの日は、自宅を出る前に、デュピクセントを自己注射しましたやはり、痛みは殆ど無いですねお腹の脂肪が原因でしょうか?茨木市役所前から近鉄バス🚌に乗り阪大病院へ向かいました路線バスがあるので便利ですこの光景を見るのは、昨年5月からですから、そろそろ1年が経過しようとしてます耳鼻咽喉科頭頸部外科の整理券(1番)を取得しました耳鼻咽喉科頭頸部外科受付後、臨床検査部へ恒例の血液検査検体採取ですこのパターンの繰り返しなのです
こんばんは!今日は・・・鈴木先生に指定難病申請のための書類を書いてもらうために、病院まで行ってきました。途中、スピッツ君を新宿で残し・・・一人で病院まで・・・まあ書類を置いてきて・・・トンボ返りなんですけどね!スピッツ君と落ち合って、ランチを食べました!私は麻婆豆腐。スピッツ君は五目蕎麦!その後・・・私のパスポートの更新に行ってきました。正直疲れました!今日の自主トレをしにジムに行こうと思ったのですが・・・この間のBodyattackで
いつもの月1のメンタルクリニックはとくに変わり無し体の痛みを訴えてとくに帯状疱疹の後遺症の神経痛が先月からかなりひどく食事の支度もままならないとか言ってみた先生が「皮膚科かねー」って言ったので私が「きっとリリカとかタリージェとか処方されるんだろうからもうああいう系の薬は飲みたくないんだ」って言ったら「そういう意味があるのかー」って言われて終了それと難病疾患の更新のための診断書を膠原病科へ依頼して今月初めに出来上がって会計で手渡されたその場で見たら色々と先生に
#受給者証#更新指定難病の受給者証は無事に届きました。あーよかった。きっちり3カ月と数日で届いたわ。てか今月から「登録者証」を交付する事業がはじまったらしいけど、うちの自治体のHPには何も書いてないんだよね。申請した方がいいのかな?#卵巣嚢腫#婦人科たまたまMRIで見つかった卵巣嚢腫を調べてもらいに婦人科に行ってきました。エコーでは見当たらなくて(小さいと見えたり見えなかったりするらしい)その代わり子宮筋腫が2コも発見されました。これも小さいから問題ないって。2年後の
#受給者証#更新特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請をしたのが12月。交付は3カ月後とのことだったのでそろそろ届くと思うのだがまだかなあ。初めての更新だから不安。今回はダメです!残念でした~残念賞!みたいな通知がきたらどうしよう。つうか何もお知らせがこなかったらどうしたらいいんだよう。#リウマチ科#PBC#定期前回上がってしまったγ-GTは正常値になってくれました。去年ガクッと下がって心配だった腎臓の数値(eGFR)は若干上がって横ばい。それでもまだ低いんだよね。でもまあ総
早くも年度末になってしまいました…。久々のAmebaログインです。まず、指定難病の医療受給者証が届きましたこれで医療費が3割→2割へと!月の医療費上限はギリギリなので内服薬が減れば全然満たなくなると思うのですが、2割り負担はありがたい今は月一の受診ですが、先月2月の受診で主治医の先生が1年間別病院へ出向されると聞かされました。先生、別の病院に行っちゃうんだねー。そんな仕組みがあるのは知ってるのであまりショックも受けず…。ま、仕方ないよな、って感じですあと、その時の診察で妊活がいつ
おはようございます!間質性肺炎と戦いながら認知症の母を見送り父の介護をしているアイリスです💞いつも訪問していただきありがとうございます❣️昨年10〜11月に入院した父直接の原因は尿路感染だけど数日寝たら立ち上がれなくなり入院が長引きましたが担当医がパーキンソン病専門医だったので、指定難病の申請をすることができました『父の様子11/9と難病申請』こんばんは!間質性肺炎と戦いながら認知症の母を見送り父の介護をしているアイリスです💞いつも訪問していただきありがとうございます❣
今週月曜日は、午後から阪大病院耳鼻咽喉科頭頸部外科の受診でしたおそらく、今後も記憶に残る受診になると思いますその理由は、ヒト型抗ヒトIL-4/13受容体モノクローナル抗体:生物学的製剤「デュピクセント(皮下注)」の治療開始になるからです『生物学的製剤「デュピクセント(皮下注)」の治療開始予定』本日の午後から阪大病院耳鼻咽喉科頭頸部外科を受診します本日の受診は、特別な日になります先月の阪大病院耳鼻咽喉科頭頸部外科の受診にて、担当医師のT先生よりヒト型…ameblo.jp今回から担
指定難病の受給者証を持っていると携帯キャリアの割引があると知ってから、書類を取り寄せて、申し込んでいました。その結果?が昨日届きまして、早速1月下旬から適応されたそうです手続き自体は、私(docomo)の場合はWeb上で申込用紙を取り寄せる申し込みを行い、必要事項を記入して受給者証のコピーとともに送るだけでした店頭に行けば、その場でちゃちゃっとできそうです。これで、私の場合は基本料金が約2割引きになるのと、5分間の通話無料のサービスが無料になりますもしかすると、他にも気づ
2022年12月思い出しながら過去の出来事書いてますが、ヤバい。。記憶が曖昧。。こういう備忘録の存在、改めて必要性感じるぅーそこでまた調べながら思い出しながらの投稿。ネット社会、調べればすぐ出てくる。便利ねー昔、20年ほど前かなフェイクニュースの存在知らなくて幸せの国ブータンの王子が来日して、ソックリな雰囲気の猪木さんに元気ですかビンタされたって記事に、信じて感動した記憶あるあたし。猪木さんに似てるから色
こんにちは昨日『性腺刺激ホルモンが低い&難病』こんにちは今回は、私のホルモン値の中で低いと指摘された性腺刺激ホルモンについて書いていきたいなと思います性腺刺激ホルモンとは女性ホルモンってことばはよく聞…ameblo.jpこちらの記事を書いていてふと疑問に思ったことがありましてまとめてみましたということで、今回は、難病のひとつ、下垂体前葉機能低下症の難病認定と医療費助成について疑問に思ったことを、書いておこうと思いますまずは、下垂体前葉機能低下症とは下垂
茨木保健所を訪問しました阪大病院耳鼻咽喉科頭頸部外科のT先生に診断書を発行頂きました『2024年最初の耳鼻咽喉科頭頸部外科受診(治療方法変更の話あり)』2024年最初の阪大病院耳鼻咽喉科頭頸部外科の受診でしたいつもの茨木市役所前から近鉄バス🚌空いてる時間帯で楽々通院JR茨木駅前経由でエキスポロードを行くのです…ameblo.jpそして、住民票や課税証明書も取り寄せまして、指定難病新規申請手続きを進める事にしたのです新規申請手続き(難病法に基づく制度)制度の対象となる方※制度の概要につ
2024年最初の阪大病院耳鼻咽喉科頭頸部外科の受診でしたいつもの茨木市役所前から近鉄バス🚌空いてる時間帯で楽々通院JR茨木駅前経由でエキスポロードを行くのです阪大病院前とうちゃこ〜🌠早目に着きましたね指定難病新規申請用の診断書も申し込みしてましたので、先に受取手続きを済ませました新規申請手続き(難病法に基づく制度)制度の対象となる方※制度の概要についてはこちら1指定難病にり患されている方(厚生労働大臣が定める診断基準を満たす方)のうち、次のいずれかを満たしている方(1)厚生
明日から入院だから平日だし、確認してみようかなって思って市役所に聞きに行きました。指定難病の受給者証を持ってかれこれ30年近くの私もらえるなら嬉しいしって思ってね。市役所の窓口で「確認したいんですけど…」って。市役所のおばさん(多分同じくらいのひとかなぁ?)「誰に聞いたんですか?」「どこに住んでいる人ですか?」挙句にそんなに補助欲しければ障害者手帳持ってきてください❗️びっくりしました。私は確認しに行っただけなのに。そしてここの市は対象ではないのならそう
ようやく議論のテーブルに、という感じです小児慢性特定疾病児が成人になったとたんに指定難病でなくなり、助成が受けれなくなるなんておかし過ぎます一部抜粋さらに、同日の指定難病検討委員会・小児慢性特定疾病検討委員会では、今後の「対象疾患の拡大・見直し」に向けた議論の進め方も確認しました。近く、新たな疾病の追加や、既存疾病の診断基準見直しに向けた議論が始まります。この点に関連して、奥山宏臣委員(大阪大学大学院医学系研究科外科学講座小児成育外科教授、小児慢性特定疾病検討委員会の委員)から「小児慢性
【12月26日】補中益気湯バクタきた〜今回も審査が通りました💦良かった〜、とホッとするけどけれど良いんだか、悪いんだか指定難病医療費助成制度「あなたは、今年も難病でした!」「来年も難病と指定されました!」と、今回も太鼓判を押されるかんじ💦リツキサンのお陰で、体調が安定してるすると、通院の回数が減るある程度通院&治療しないと指定難病にはならない年2回受けるリツキサンは、高額。びっくりするくらい高額やはり指定難病は、ありがたい。通院回数は、リツキサン含めて年
気がつけば、ブログ5ヶ月も放置してしまいましたみなさん、いかがお過ごしでしょうか?私は間質性膀胱炎となんとか付き合いつつ、今も症状は重くならずに生活しています。先日、特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続も無事済みました気がつけば、更新は2回目ですね。寒くなると、症状は重くなりやすいと主治医からも言われました。最近私が気をつけていることを、またまとめて書こうと思います。では良い一日を
特定医療費受給者証届いた無事更新出来て良かった感謝です
昨日12月5日に特定医療費受給者証が届きました手帳も〇高額かつ長期〇月1万円上限去年は届くの遅いのでハカハカしましたが、今年も遅いんだろうなぁと慌てるのを辞めましたわたしはエンタイビオしてるので受給者証が必須です!まず届いてよかった市から見舞金というのも年1度春頃に、支給されますお知らせの手紙がこの時に入ってる(市町村によってまちまち)治療費がかかるので助かりますブログ見て下さりありがとうございます🙇♀️
令和5年12月2日❷3か月に1回の通院日。12月2日のことを、「だぶん、こうだったな」とか「こう言ってたな」と思い出して、書き出す。10:50採精(禁欲期間:7日)11:00朝食も兼ねた昼食。昼食を兼ねて遅い時間にとる朝食をブランチ【brunch】と呼ぶ。ブレックファースト(breakfast)とランチ(lunch)の合成語。11:16栃木県に向かって出発。12:32小腹がすいたので、病院近くのミニストップで、100円の「こしあんあんぱん」と、イオンのP
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会新着情報一覧(2023年10月24日)より【回答ご協力のお願い】難病医療提供体制実態把握調査【回答ご協力のお願い】難病医療提供体制実態把握調査|一般社団法人日本難病・疾病団体協議会このたび、厚生労働省「難病医療提供体制の整備状況に関する検証のための基礎情報の整理」事業では、今後の都道府県の難病医療提供体制を検討するため、指定難病の受給者証をお持ちの方、または指定難病の診断を受けた方を対象とし、実態把握調査を実施いたします。(この事業は、Pw
8月に申請したこちら、ようやく申請がおりる。えっと次は何したらいいのかしら〜届いてからちゃんと確認しようと思っててひとまとめにしてある書類たち。そして…「指定難病患ってるのね、私。」受け取って改めて実感しました長男くんには難病と伝えていたつもりが、俺はそこまで知らんよと言われ見せると「長い病名…なんだこりゃ」と。慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチーと記載してあるので(笑)そりゃ普通に過ごしてるし無理もない母が元気=口うるさいと思って
今週の頭に外来に行ってからというもの、体調に大きな変わりはないですthe維持毎朝のお子の保育園の送りも少しの工夫によりつつがなくできるようになりましたまぁちょっとは息切れしますが、許容範囲内ですただ、夕方以降の複視も続いています…ナンコレ来週からのウィフガート様に期待ですさて、重症筋無力症になってからというもの、医療費に本当にお金がかかりますヒエーしかもいまだに仕事復帰もできず、収入も激減…お金がかかるのに稼げないなんて…ムリョクというわけで、9月の入院時に主治医に言われて進め
お騒がせしました。午後に『指定難病医療受給者証』届きました。中身も確認し『高額かつ長期』になったので自己負担額が安くなる。有難い。義両親家に行った後、薬局行ったよ。薬を受け取れてホッとした。【楽天ブックス限定配送パック】【先着特典】missyou(完全生産限定盤)(「missyou」オリジナルステッカー)[Mr.Children]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【クーポンで1,299円~!商品ページで配布中】4種ナッツ700gミッ
朝ごはんを久しぶり夫と娘と3人で食べて、娘をお見送り。洗濯物干し、掃除機かけて、朝ドラは録画。県へ『指定難病医療受給者証』の問合せを8時半にすぐしたよ。本日の担当者は、きちんと説明してくれ、システムを見て確認し、3日に確実に発送した事を教えてくれた。とりあえず、今日の郵便待ち。午前中は、私の歯科のクリーニングに夫も付き合ってくれ、その後、お買い物。刺身用イワシが1匹60円。サンマも200円。5キロの新米買って4,000円弱。お昼ごはんは大好きなお蕎麦屋。『ササミフライ』『炊き込
『指定難病医療受給者証』届いてるか届いてないか?正解は届いてない。夫に1,000円あげたよ。娘も届いてないってラインしなかった。と…。公務員の娘もビックリよ!明日も問合せだなぁ~。問合せた時、本日発送する(した)。って答えるんだろう。その場しのぎしないでほしい。ごめんなさい。愚痴ってしまって…。プレモル飲んだよ。疲れたので寝よ。【楽天ブックス限定配送パック】【先着特典】missyou(完全生産限定盤)(「missyou」オリジナルステッカー)[Mr.Chi
新幹線で晩ごはん。時間がなくてお弁当とお茶しか買えなかった。ビール飲みたかったなぁ~。電車の中で夫と1000円賭け。自宅に『指定難病医療受給者証』が届いてるか届いてないか!夫『届いてない。』私『届いてる。』【楽天ブックス限定配送パック】【先着特典】missyou(完全生産限定盤)(「missyou」オリジナルステッカー)[Mr.Children]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【クーポンで1,299円~!商品ページで配布中】4種ナッ
次は、不安要素の薬局。『指定難病医療受給者証』が、届いてないと話すと…。薬局『原本がないと保留支払いは、出来きません。3割負担でお支払い頂き、返金手続きしたらちゃんと返ってきます。一応、3割で計算しますね。』3割負担で40,000円弱。と…。私『返金手続きしても面倒だし、3ヶ月位かかりますのでどうにかなりませんか?』薬局『近くの薬局で保留できるか聞いてみます。』夫『今から帰省するから◯◯(九州)で貰えば?』薬局『ここは大きな病院の隣なので薬がありますが◯◯(九州)に薬があるか?◯