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今日朝お母さんとお兄ちゃんと夫と私でお墓参りに行った。3回目の月命日。お父さんがいなくなってしまい、3ヶ月も経ったのか…まだまだ信じられないよ。ふと言われたお母さんの言葉。「お父さんの入院中の写真は見ると可哀想でつらいから片したからね」わざわざ言わなくてもいいのに。ちょっと悲しくなった。私はお父さんが入院中たくさん見てきた笑顔を残したかったんだけど捉え方が家族でも違くてそれは、仕方ないことだから。お兄ちゃんにも言われたんだと思う。でもわざわざ言わなくてもいいよ。だって、
みなさん久しぶりです。ダウン症のあおいくんのブログを初めて5年、、2年ほど放置してましたが、あおい君は小学3年生になり、元気に支援学校に通ってます。大きく変わったことは、お姉ちゃんが皮膚筋炎・多発筋炎という膠原病になったこと。2度寛解までいったんですが今現在は、再燃して、治療をしています。そして、間質性肺炎を合併しておりその間質性肺炎が中々しぶとくて、、最近は、間質性肺炎の大切な薬、免疫抑制剤がお姉ちゃんには効かないのではないか、、ということになっておりセルセプトという薬
お父さんおはよう!今日行けばGWだよ。お母さんの咳が心配なので明日様子見てくるからね。お父さんにも、お線香あげたいし☺私の家にはもともと愛犬コタロウのお骨エリアにたくさんのお花とお供えと写真があって、さらにその隣に新しく台を買ってお父さんと、お義父さんの写真とお花とお供えを飾っているよ、みえてる?朝はホットコーヒー入れて会社へ行くのが日課。会社で理不尽ないやな人がいても昔みたくいじいじせず、一日経てば別に気にならなくなった。そんな事に時間を費やしても仕方ないから。1日を大
検査入院終了後、そのまま治療したほうがよい。フェリチンの数値が高いから。ただ、土曜日の膠原病の先生のオッケーがでてから治療にします。と、呼吸器の先生に言われまして・・・。入院準備2泊3日しかしてないよーと思いながらもはやく治療したいし!と思っていたら、膠原病の先生が月曜にならないとこないからと。仕方なく日曜は何もしないで過ごす。月曜18時にやっと診察。難病申請してくれるって!!申請はできるけど、症状があまりでていない(私的には手の皮むけるしかゆいしなんだけどね)から通らないかもしれ
平成30年(2018年)8月~皮膚筋炎性間質性肺炎発症抗ARS抗体陽性(R2.3陰性→R3.3陽性→R4.2陰性→R4.3陽性)経過はプロフィールに移動しました仕事復帰1週間で発熱したその後…土日でも喉が治らず、翌週、体調は回復してきたものの、仕事で喉が崩壊荒れていた声帯がさらに悪化全く声が出なくなってしまいました…仕事柄、ガラガラ声は何度も経験してきましたが、しゃがれて声にならないすぐに耳鼻科に駆け込み、少しでも早く治らないか相談しましたが、「喋らないのが近道」と