抗ARS抗体

2025年8月18日(月)お盆前の12日、診療所受診以降６日間は日に日に苦しさが増しなんで盆明けまで待たないといけないのって受診後に気付く。しんど過ぎて頭が回らないずーっと上を向いて寝転んだまま過ごしお風呂に入るもシャワーだけなのに窓を開けて入ってるのに、それでも酸欠になり途中でお風呂の扉を開けて、シャワーで流す時だけ扉を閉めて、ものすごく体力を消耗しながらシャワーを終えて…もう、その日から風呂なんて入らなくていいわって思うようになりましたwあと、洗濯干すのが一番しん

入院してからずっと、睡眠導入剤を使っても2〜3時間で目が覚めるの繰り返しでした。でも昨日は、寝る時にあくびが出るタイミングだったので、思い切って薬なしで眠ってみました。YouTubeで焚き火の音🔥を聞きながら❤️かなりリラックスできて、自然に眠れました。5時間ぐらいは寝られたんじゃないかな。寝れない方は、ぜひ焚き火の音を試してみてください。昨日は休職中の職場とやり取りがあり、ちょっと仕事モードになったせいか、脳がほどよく疲れていたようです。いい疲れでした。フルタイムでの復帰予定で不

先週、リウマチ・膠原病内科の診察がありました。血液検査は特に問題なく、ステロイドは15mgから14mgに減量になりましたもっと減るかと思ったのですが、ここからは1mgずつ刻んでいき、最終的には5mgが維持量になるとのことJO-1抗体陽性の場合、慎重に減量していくそうです。(ステロイド0になっているブロ友さんもいるんですが。チャンスあれば減薬したい。)今日、体重を測ったら43.6kgになっていました身長は162cmです。44kg台で下げ止まっていたので、少し安心していたのですが、ここ

今日の仕事帰りは、歩きました何となく調子が悪い脚の指の付け根辺りが痛いのくじいているのを無理矢理歩いているような痛みです朝も起こります何だろうね手の指の荒れも加速中親指、人差し指、中指の第一関節の横側がガリガリに硬くなりました鉛筆ダコが全部できた❗みたい親指と人差し指は特に酷くて、角質が厚くなって割れます爪の周りの皮膚もゴワゴワササクレの硬いヤツが出来て痛い指の皮膚が硬くなると困る事スマホやiPadで感知が悪くなりますサインする時に途中で切れます暗証番号がエラーにな

2025年8月7日から11日まで年に数回、一緒に旅行している異性の友人と北海道函館、青森旅行に行きました。私はアラフィフ、シングルマザーです。初日、函館の街を順調に巡り楽しめていたものの夕方近くなるにつれ、段々と身体に異変を感じ始め、平坦な道を歩くだけでもしんどく夜には凄い坂道を、ゆっくりゆっくり登り函館山ロープウェイ🚡まで行きました。頑張って行ったのに雷で閉鎖されていて断念２日目、この日も息苦しさはそのままででもなんとか移動にタクシーを使い函館観光を終える。身体が怠い

皆様はじめまして。ブログを書こうと開設したものの、なかなか書けずにいました。皆様にご挨拶もなく、勝手にフォローさせて頂きブログを読ませて頂いて、最近ようやく自分の病気を受け入れ、備忘録も兼ねて記録を残していこうと思うようになりました。病気発覚当初は、本当に息苦しくてしんどくて歩いてる途中で急に次の一歩が出せなくなることもあったりしました。仕事もしていたので、ブログは入院になった時にゆっくり書いていこうと思いながら、その入院が延びに延びて、病気発覚から約3カ月近く経ってようやく

こんにちは今日は12週間振りの診察でした☆病名◎皮膚筋炎(抗ARS抗体抗Jo-1抗体陽性)現在：ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在：慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)特に症状は無し。☆病歴『皮膚筋炎/間質性肺炎発症～増悪入院(2018年9月)までの経緯』こんにちはブログを始めた頃に病歴は少し書いたのですが、最近読んで下さる方も増えてきたので、改めて纏めて書いてみようと思います。2013年に診断されたので

現在ステロイド17.5mg免疫抑制剤服用中などなど服用中です。（2週間後から15mg）体重は減ったままですが、咳もだいぶおさまり、歩けるようになってきました。正座ができるように！現在の主に困ってる副作用①ほっぺ、口角にできもの②知覚過敏、フロスにより歯茎から出血🩸③子供が風邪気味この辺りって皆さんどう対処しているのでしょうか？大学病院はハードル高いし、クリニックに行くほどでもないような。でも不快です😖家族の風邪は完全隔離できないし悩ましい💦誰か教えてください🙏

先日、大学病院の受診日でした。ステロイドが17.5mg→2週間後には15mgに減薬予定✨血液検査も問題なしで、次の外来は1ヶ月後。それまで何も起きませんように…🙏私の仕事は、車や電車で相手先に行って勉強会などをする仕事。正直、夏の日差しや感染症のことを考えると心配で…「半年後の復職が不安。1年後にしたい」と先生に伝えました。すると先生が、「半年後でも1年後でも同じ。この病気で働いてる人、たくさんいるよ。免疫抑制剤を使いながら外来してる先生もいるんだから」と優しく背中

こんにちはブログを始めた頃に病歴は少し書いたのですが、最近読んで下さる方も増えてきたので、改めて纏めて書いてみようと思います。2013年に診断されたので、病歴はこの時からになっているんだろうけど、持病を色々知る事で、自分の発症はもっと前のあの時だと確信する事となりました。これも皆さんあるあるかもですが💦長文になりますが、興味のある方は読んでね(誰も興味なかったらどうしよう笑笑)☆多分ホントの病歴1994年発症酷い倦怠感と発熱あり近所の内科へ。胸部レントゲン画像に白い影(発症/

本日、退院後初外来でした。咳は減ったとはいえ、まだ咳が出ます。私の肺は繊維化などしていないか聞いたところ、今は投薬中だからまだ評価はできない。ある程度咳は残ってしまう可能性があり。入院後１４日目に咳がひどくなったときに、急遽ＣＴを取ってもらい、肺のＣＴはよくなってきている。次の外来時にオフェブを処方しようと思っている。標準治療と。アメブロ界でよく出てくるオフェブ！でも、ステロイドの治療がきいているのか、オフェブが聞いているのか今投薬したらわからなくなるんじゃないの

病院のときより、ゆっくり眠れた自宅で白髪染めができた家族とごはんを食べた少し料理もできた家族と会話できたコーヒーを美味しく飲めた☕️何気ない一日が、こんなにも嬉しい。普通の毎日が、いちばんの幸せ🍀

本日、無事に退院しました！1ヶ月…長かった。入院が決まったときは気持ちの整理がつかず、自分のライフプランがガラガラと崩れていくようで、正直とても怖かったです。でもこの1ヶ月、自分の現実としっかり向き合う時間を過ごせました。そして今は思います。もし自分の生きる時間が思っていたより短いなら（92まで生きる予定だったから）今できること・やりたいことをやっていこうと。同じ病気・同じ治療でも、経過は人それぞれ。仕事も、体調も、これからどうなるかはわからない。だからこそ——✨今できるこ

入院27日目の記録です。今日は静脈麻酔で初めての胃カメラをしました。静脈麻酔ってすごい…！途中で先生の声が少し聞こえたけど、痛みもなく気づいたら終わってた✨意識が一瞬だけ戻ったけど、過去イチで楽だった！「これなら毎年やってもいいかも」と思えるほど☺️今まで鼻からの胃カメラでオエオエしてたのは何だったんだろう…？検査後の喉の痛みもまったくなし。先生の腕がよかったのかも👏結果は問題なし！今後は胃カメラで何かあればピロリ菌検査を勧められる流れみたい。次は1年後？2年後だったけな😅

入院26日目の記録です。退院後の気になること聞いてみました🙋‍♀️❓次回受診日に行けなくなった時のために、薬を2週間分くらい多めにもらうこともできますか？⇨できるそうです💊❓頭が痛くなった時は、頭痛薬を飲んで大丈夫？⇨大丈夫❓風邪ひいたた時は？⇨市販薬を飲んでもいいし、いつも飲んでなかったんだったら飲まなくてもいいとのこと。普通の風邪より長引いたら大学病院に電話して指示を仰いで。今日はベテランの女医👩‍⚕️先生の診察でした。上顎のサイドがざらざらしてるけど、口腔カンジダではな

入院23日目の記録今日はベテランの先生3人による回診がありました👨‍⚕️👩‍⚕️👩‍⚕️【ワクチン】・インフルエンザワクチン時期になったら外来で相談。その場で打てるとのこと。免疫抑制剤を飲んでいるのでどのくらい効くかわからないけど、打つにこしたことはない。副作用はなし。・帯状疱疹ワクチン年明けぐらいがいいんじゃないかなと。大学病院では扱っていないので自分で打ちに行く予定。・日光直射日光は良くないとのこと。【今日のお薬】プレドニン錠（5mg）1日35mg朝3・昼2・夕2（食

入院22日目の記録です。プレドニン45mgから35mgになりました✨昨夜は睡眠導入剤を使って、なんと起きずに7時間眠れました😴💤やっぱりプレドニンが減った効果もあるのかな。👨‍⚕️ベテラン先生の診察退院の目処を聞いたら、来週月曜日に評価して数値が良ければ退院OKとのこと👏ただ、お迎えが土日しか来れないので順調なら週末の土曜日に退院予定になりそうです✨水曜日に胃カメラを予約。もしまだ入院していたら、そのままやっちゃいましょうかとのこと。怖いけど、不安を減らせるのはありがたい

入院20日目の記録です。今日はベテラン女医さんの診察。「外来は先生がいいな」と伝えたら、「本来は初診時の外来の先生に戻すんだけど、いいですよ。混んでるけどね。まあ他の先生も混んでるか」と。週一だけど午後も外来があるそうなので、ちょっと安心✨💊今日のお薬プレドニン錠（5mg）1日45mg朝4・昼4・夕2（食後）プログラフカプセル1日5mg（朝・夕食後）ラベフラゾールNa錠（10mg）朝（食後）マグミット錠（330mg）朝・昼・夕ミヤBM整腸剤📝血糖値・体調朝：食

入院19日目の記録です。ベテラン女医先生👩‍⚕️に「髪下ろしてて素敵💓」って言われちゃいました。入院してから初めての先生とのちょっとした雑談…すごく嬉しい。質問にも丁寧に答えてくださるし、この女医さん、いいなあ。外来もこの先生に診てもらえたらいいな。外来の先生ってどうやって決まるんだろう🤔皆さんどうでしたか？👩‍⚕️ベテラン女医先生の診察「肺の音きれいになってるよ」と言われました✨最近少し飲み込みづらさを感じるけど、水が飲めていれば大丈夫👌胃カメラは入院中の枠が空いてなかった

ステロイドを高容量で使ったり、長期に服用していると「骨がもろくなりやすい（ステロイド性骨粗鬆症）」リスクが高まるとあり落ち込んでいましたが、落ち込んでいてもしょうがない。私が出来ることをやっていくよ😊ここでは、毎日取り入れやすい骨強化メニューと生活習慣をまとめました。退院後の忘備録もかねて。これいいよーというのがあればコメントください🛌生活習慣の基本・睡眠：7～8時間（骨の修復に大切）・運動：筋トレ・ウォーキングなど骨に刺激を与える運動・太陽の光：1日15～30分（ビタミンDを

入院18日目の記録です。入院前の会社健診のオプションでつけたピロリ検査で「胃のピロリ菌・偽陽性」で引っかかってしまいました。偽陽性とあいまい。先生に相談したところ、今は免疫抑制剤を使っているのでピロリ菌の数値は今は確認できない。胃カメラは考えておくと。外来で受ける感じになるかもと。1年前胃カメラ検査やってるからあえて今受けなくていいのかな？皆さん胃カメラ検査やってますか？🩺ベテラン先生のお話入院前の会社健診ベテラン先生に相談「胃のピロリ菌・偽陽性」にひっかかった件➡️今は

今日は入院して17日目の記録です。みなさん、入院中にお薬落としたことありませんか？💊私は今回で2回目…😅薬の袋を開けたら、ひとつが引っかかって下にポトン。前回の教訓を活かして、今日はお皿のフタに全部出して手でつまんで飲もうとしたのですが…また1個落下💦ほんとは拾って飲みたいけど、感染症もあるしNG🙅しかも日付ごとに管理されているから、落とすとその1回分をオーダーし直すんですって。今日は看護師さんに紙コップをもらって、そこに全部入れて一気に流し込む方法を教わりました！看護師さんの手

入院16日目の記録です。👩‍⚕️ベテラン女医先生の回診今日はベテランの女医先生の回診でした。いろいろ質問できました。咳はどうしても残ってしまうこともあるそうで、お薬で炎症が落ち着けば少しずつおさまってくるとのこと。繊維化してしまった部分が残れば咳が残るかも…。今は投薬の途中だから何とも言えないみたいです。もし繊維化してしまっても、今は「抗線維化薬」という選択肢もあるんだって。それから先生に「目の渇き、口の渇きはある？」と聞かれました。（口の渇きはあるけど、目はよくわからない。）抗体

「チウマチ膠原病になったら最初に読む本外来通院学2.0」の本を気持ちが落ち着き、改めてゆっくり読み返しできることからやってみることにしました。治療は先生にお任せしつつ、自分でできることとして大事なのは…食事運動睡眠（←私の課題💦ストレスあると寝不足に）ストレス（←これが大きな課題💦）どれか一つだけでなくバランスが大事。なるほど、やっぱりバランスって大事だなぁって再確認💡それから、「膠原病の発病は体からのサイン」と考えること。免疫が暴れ回るのは「今の過ごし方を変えよう！」とい

ついに！今日からプレドニンが減量になりました。55mg→45mgへ。少しでも減ったことがすごく嬉しいです😃🍞退院後のお楽しみ退院したら絶対食べたい❤️コメダのたっぷりたまごのピザトースト🥪👨‍🏫ベテラン先生の診察「数値順調」とのこと😌💊今日のお薬プレドニン錠（5mg）11錠／1日45mg⬇️朝4・昼3・夕2（食後）プログラフカプセル／1日5mg朝・夕（食後）ラベフラゾールNa錠（10mg）1日1錠朝（食後）マグミット錠（330mg）1日3錠朝・昼・夕

入院14日目の記録ですベテラン先生診察。数日前から咳が多くなっていることを伝えたら、昨日CTで確認してくれました。結果は「よくなって来ている」と✨「肺を守ること」が大事だったので本当に嬉しい❣️先生いわく、咳は肺が修復されて“かさぶた”みたいなものが残るからしばらく？出るそう。対処療法だけど咳止め出しておく？と聞かれたけれど、寝れないほどではないし、咳の経過もみたいので今回はなしにしました。このまま回復していけますように✨退院後の楽しみ退院したら一番の楽しみは、やっぱり家族で

病気が見つかってから、ずっとどん底の日々を過ごしていました💦気持ちを吐き出す場所が欲しくて、アメブロを始めたのがきっかけです。子どもの手が少しずつ離れ、仕事に力を入れている最中でした。主人や親に何かあったら…と考えていましたが、まさか自分の身にこんなことが起こるとは思いませんでした。私の家系は長寿で、90代まで元気に生きる人ばかり。入院なんて聞いたことがないほどです。お酒は好きですが、健康には気をつけてきた方だと思います🍷もともと、先のことや最悪の事態まで考えて対策をし、「これ以上は

入院13日目の記録です。睡眠導入剤初！寝れました。気持ちもスッキリ。睡眠大事やー😊皆さん、アドバイスありがとうございました😊👨‍🏫ベテラン先生診察咳が昨日からよくでる→今日CTをとることに。ある程度咳は残っちゃうかもとのこと。「夜ぐっすり眠れません。安全に使える眠剤はありますか？」→出してもらえることに。今眠れないのはステロイドのせいだからしょうがないと。「体重が入院から2kg減っています。許容範囲でしょうか？」→筋力低下で体重減るけどはしょうがない。リハビリさんの体操

入院11日目です。ここで弱音吐かさせてください🙏副作用の一つですかね昨日の夜は、ほとんど眠れませんでした💦大腿骨頭壊死のこと、血糖値のこと、将来のこと、仕事のこと……いろんな不安が頭の中でぐるぐるして、なかなか休ませてもらえませんでした。びっくりしたのは、「夕焼けこやけ」の曲が幻聴で聞こえてきてる😳みなさんは、こういう不安な夜、どうやって気持ちを切り替えていますか？私はまだ模索中です💭⸻今日の診察🩺ベテラン先生目の奥がズキズキ痛いけれど、飛蚊症は変わらず。もし視野に変化があ

入院10日目になりました。今日は主人と一緒に中学生の息子が会いに来てくれました。息子と会えたのは10日ぶり。ゲームしてない息子と話せるのは久しぶりで、たくさん話せて嬉しかったなあ✨主人も忙しいのに来れる日目一杯来てくれてありがとう😊それから、歯ブラシしてたら今日入院して明日手術予定のマダムが話しかけてくれました。入院して他の患者さんと話すのは初めて。「大丈夫よ」って励まされちゃって、すごく心が軽くなった😊やっぱり人と話すって気分が晴れるね。これからいろいろあるかもしれないけど、