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2022.11/11セムブリックス(40mg)4日目今日も体調は相変わらず。セムブリックス4日目にして、わかってきたことは…食後はだいたい3〜5分後に吐き気が始まる。一気に気持ち悪くなって、2〜3時間経つと少しマシになる。けど、またすぐ気持ち悪くなる。この繰り返し。ご飯はほとんど食べられない。食べたら気持ち悪くなるから、怖くて食べられない。ずっと横になってる。トイレの時だけ起きて、ご飯も部屋に運んでもらって、食べれそうな時だけ義務感だけで少しだけ食べる。身体を起こせるのは、
『再)day0無事に終わりました。』朝10時過ぎから、夫の造血幹細胞採取が始まり1時間ほどで採取終了。元々予定より少しだけ多く採取するとの事でしたが、なんと2回分弱の量が採取出来たので今日の残り…ameblo.jpやっと、やっと5年目を迎えました。全く更新しておりませんが、血液腫瘍の方は特に大きな問題は今の所ないです。内分泌の方が徐々に影響が出て来ているかなと。おいおい記事にまとめたいです。時間はあるけど、スマホでまとめるのがやりにくいともかく、今日という日を迎えられた事がとても嬉
みなさんこんにちは😃今日も住宅ローンの団信の話です。①これから住宅ローンを組む予定②すでに住宅ローンを組んでいるどちらの方にも少しでもお役に立てれば幸いです。私は地方銀行で住宅ローンを10年ほど前に35年でローンを組みました。その時はいたって健康でしたので将来の病気の事は全く考えず一般団信という死亡と高度障害のみに対応する金利負担の無い団信を選択しました。当時の私の場合支払いに目が行き過ぎて団信の特約の提案を受け流していました。ガン特約を付保する場合0
2022.8/20タシグナ300mg1日目抗がん剤の治療が始まった。今回、使う抗がん剤はタシグナというもの。カプセルで朝晩2回、1錠(150mg)ずつ服用する。本来は2錠ずつだけど、前回の抗がん剤(スプリセル)で重篤な副作用が出た人はこの薬もそうなる可能性が高いらしく、まずは半分の量から始めることになった。慢性骨髄性白血病での治療目標は大きく分けて3段階。まずは血液学的寛解(CHR)。これは血液検査結果上で白血病細胞が検知されなくなること。次に、細胞遺伝学的寛解(CCyR)。
慢性骨髄性白血病(CML)は、慢性期、移行期、急性期の3段階に分かれています。慢性期の時は、ほとんど自覚症状もなく成人して血液検査で初めて発覚したという人もいるくらいだそうです。そして、殆どが内服治療で通常の生活がおくれます。息子の場合、フィラデルフィア染色体陽性のCMLなので慢性期の時に発覚していれば内服だけでコントロール出来たはずでした。でも、小児科って健康な時は血液検査殆どしないんですよね。血液型の検査ですら、渋られるくらいです。なので、病気が発覚するのが遅れました。病気
今回の抗がん剤タシグナは、1日2回、食事の1時間以上前、または食後2時間以降に服用しなくちゃいけなくて、服用の間隔は12時間空けないといけないめちゃくちゃややこしいけど、わたしの場合、10時と22時を服薬時間にして、8時〜11時、20時〜23時は絶食(飲み物はOK🙆♀️)。はじめは半分の量(150mg)から始めて、2週間経ってから通常量(600mg)に増やした。副作用はざっとこんなかんじ👇🏻(⚠️わたしの場合⚠️)倦怠感とにかく身体がだるい!これは、300mgの時からあったけ
今日は血液内科受診でした。今月は糖尿内科の入院や通院があったので今月血液内科で薬出してもらうと医療費がちょっとでもいい感じになるので、先生にお願いして受診させてもらいました。検査もなく診察だけだったけど、待ち時間1時間で疲れました。なんでこの病院こんなに暑いんだろぉみんなハンカチぱたぱたして汗ふいてました。私、途中で気持ち悪くなってお茶買いに行きました。今日は薬だけだねーはい。先生私セムブリックスを続けたいです。次検査してみて急激に上がってなかったら続けられるけど、上がってたら効
何度かお伝えしてます通りいつもちゃんと真面目に書いてるつもりなんですけど、今回は普通に結構真面目です。後半はいつも通りです子供への告知って皆さんどうされているんでしょうか…?悩ましいところではありますよね。マルクの日、帰りの車の中で、息子に話をしないとねー、と夫と相談しました。「そろそろ息子にも言ってやらんとねー。どこまで話そうか」「そうねー。変に誤魔化したり嘘を言わなくて良いんじゃない?正直にいこう」「うん、私もそう思う。まぁあれだ、ご飯食べながらサラッと言うわ。お薬飲めば大丈夫
2023.9/8アイクルシグ15mg(再)50日目今日は診察なんとか気合いだけで病院に辿り着いたけど、すでに全身が限界を超えて看護師さんとそのまま処置室へ直行気付いたら予約時間をかなり過ぎてた。「ごめんなさい…どうしよ…先生怒るかな…」すると、看護師さんが…「大丈夫。先生、朝弱いから。先生から電話来たのさっきだよ。患者さんには早めの時間で予約取るけど先生はいつも遅くに来るから大丈夫!」…そんなことはないだろうけど…申し訳ないのと看護師さんの優しさに涙が出そうになった。ベ
2022.12/9アイクルシグ(15mg)17日目今日は職場の事務の方が電話で伝えたいことがあるということで少し話をしたどうやら、仕事を休んで半年間は傷病期間らしいけど、それを超えると休職期間に入るらしい。それも1年までで、仕事を1年以上休むと職場の就業規則上、退職の扱い、つまり“自動解雇”になるという話だった。「…クビ…なんですか…」「職場の規則上はね。退職の手続きをすることになります」そう言われて、思わず涙がこぼれた。…なんでよ…「傷病手当の期間は確か1年半でしたよね…」
2024.1/11スプリセル(再)20mg112日目今日も1日ひどい吐き気だった。特に食後。食後の吐き気がやばい。ちょっとでも口にすると15分後くらいからひどい吐き気で、横になっても吐きそうなのは全然変わらなかった。メトクロプラミドを1日3回に増やしても、食前に飲んで、吐き気が食後15分後なのが30分後になるだけ。便秘もひどくてカマグとレシカルボン使ってもほんのちょっとしか腸が動かないから腰まで痛い。でも、今日は増やしたくなかったグラニセトロン(吐き気止め)を追加せざるを得なかっ
こんにちは!おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます😊このブログは再生不良性貧血↓骨髄異形成症候群↓コロナ感染↓慢性骨髄単球性白血病←なうこんな病歴を持つ夫イケボの過去からの記録を、嫁のおむすびが綴っております。臍帯血移植を予定していますが白血病細胞になりやすい血液細胞芽球を抑えるために、先週からビザーダ治療を始めています。『【近況】今日からビザーダ治療開始【報告】』こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊こちら、慢性骨髄単球性白血
2022.7/22スプリセル休薬1日目今日から休薬!😝💓午前中はまだ吐き気や頭痛、下痢がひどかったけど、夕方になると少し楽になった!夕方、薬剤師さんから電話が「痛いのどう?10を痛みの限界としたら、今の痛みはどれくらい?」「今は5くらいです、スプリセルを飲まなくなった途端、かなり楽になりました。夜は怖いけど…」ちなみに救急で診てもらったときは20くらいだった😨薬剤師さんも、やっぱり副作用が強すぎるから、スプリセルはどうかなぁって思ってくれてたみたいだった。主治医の先生に副作用の
がんになったら皆さんは誰に話しますか?私は少し後悔してます私が白血病になった事を話したのは同居家族と親友のうちの1人だけです後悔したのは親友に話した事親友だから、とても心配して気遣ってくれるでも私は親友といる楽しい時間は病気の事を忘れていたいだから「大丈夫?」って言われたくないんです我儘ですねなんで病気の事、話しちゃたかなぁ親友と言える人は少ないのに言わなきゃ良かったなぁ最近の体調は骨が痛くて夜目が覚めます昼間はあまり気にならないけど夜から朝が痛みを強く感じます今飲んでる
こんにちはAKirin✴︎です!今回は慢性骨髄性白血病が発見される前に感じた違和感についてお話ししますここ数年、息苦しかったり不整脈があったり疲れやすかったりいろんな症状があったんです。今から3年ほど前に大きい病院でいろんな検査をしてその時は異常なしでした!自律神経の乱れでしょうとのこと。そして今年の初めの話いつも以上に疲れやすいなーぼーっとするなーって症状が続いてて。あ!そういえば健康診断してない!って気付いて予約し受診しました。そして3月に検査結果が届き
白血病の治療しながら働くこと。皆さん、どうされてますか?パパが病気になった原因も人間関係のストレスが1番大きかったと考えます。今も同じ会社に在籍し、テレワークをしています。お給与は半分以下に下がりました。会社が吸収合併し、理解ある仲間は次々に辞め、新しい人間関係にモラハラ的なものを感じながら、辞める訳にはいかないと思っています。会社が定期的に行う、メンタル講座にも参加したみたいですが、これと言って効果無し。病気が悪化するんじゃないかと、心配します。私が出来る事と言ったら
2023.7/18タシグナ50mg48日目タシグナが中止になって5日。1年前のちょうどこの頃、東京で治療していく事が決まって、アパートも荷物も車も何もかも置いて東京に戻ってきた。1年間もの間、先輩が預かってくれてた車を受け取りに今日は和歌山へ🚅わたしの体調を心配して弟も朝5時起きくらいでわざわざついて来てくれた。久しぶりに職場の人たちと話すのはなんかめっちゃ緊張して…あの頃の自分、どうやって話してたっけ…?最近じゃ家族と主治医の先生としか面と向かってまともに会話してないから、コ
20240517_☀定期受診日。今日は空いてるな。採血して胸の写真撮って、先ず、内分泌内科へ。体調の話、風邪引いた事・九州ツーリングなど世間話をして、処方箋を貰う。次は皮膚科へ。はじめましての先生。治療内容の確認と、軟膏を処方してもらう。本数を増やしてもらった。次に血液内科。待つのは慣れっこになっている。今日のお供は紅いコットンの編み糸。診察室に入って検査結果を聞いたあと、主治医からこのままスプリセルで治療を維持し続けるか、変薬して断薬を目指すかと問われた。今の状態では現状維持
半年に一度、乳がんの術後定期検診に通い7年半が経った先月の血液検査の結果で、血液内科の受診予約を入れられた。外科主治医の「こっちは大丈夫ですよ」の『は』が気になった。白血球数と血小板数が異常値。半年前の倍の値。素人目にも可怪しいと思う。ネットで検索。一つの病名に辿り着く。その症状や何やらを調べ予習する。血液内科の初診日、受付機に表示された検査項目の数々・・・CT、採血、骨髄穿刺《これはマジやばい》穿刺生検は甲状腺腫で経験していたが、単に組織を取るものと今回のような骨に穴をあけて髄液を取
2023.12/8スプリセル(再)20mg78日目病院に着くなり、やばめの倦怠感。待合で待ってると主治医の先生がやってきて…「どう?大丈夫?つらい?」『つらい』って言ったら最後のスプリセル(抗がん剤)中止になっちゃうんじゃないかと思った。…まだ頑張れる。まだこれがわたしの限界じゃない…。そう言い聞かせても、身体はやっぱりしんどくて…。今日は採血が混んでて遅くなっちゃったから診察も30分後くらいになると思うって先生わざわざ教えてくれた。時間になって診察に呼ばれると…「今1
2023.6/15タシグナ50mg14日目今日は診察の日朝からひどい吐き気で、待合で待ってると先生がやってきて「大丈夫?気持ち悪い?休む?また点滴しようか」それで処置室で点滴をしてもらった。まともに食事も摂れてなかったから、栄養の点滴も一緒に。「タシグナ50mgでもしんどいかぁ。続けるのちょっと厳しそうだね…」「大丈夫です、まだ頑張ります」わたしにとっては貴重な選択肢だから…粘って、それならもう少し様子を見ようか、ということになった。「じゃあ、2週間後じゃなくて来週も来て
先日の血液内科の診察で、飲酒について聞いてみたのですが、「どれだけ飲んでるか?」「止めれるんか?」な感じの朗らかなゆるい問診で、「ええんちゃうか?」でした。なんだかよく分かりませんでした。よく分からないまま、深酒はしないようにしてもらって、セムブリックス服用の2時間前には飲酒を控えてもらうように主人とお約束して、次の遺伝子検査まで生活を正してみます。セムブリックスなのですが、こちらのブログにコメントで教えて下さって、診察の時に聞いてみました。セ
皆さまイイネ&コメントありがとうございますまさかのまさか退院後約7ヶ月でカムバックしちゃいました主治医からの説明はざっくりこんな感じ移植をするなら造血幹細胞移植入院はもう決定事項で今日すぐにでも入院と言われましたがそんな事急に言われましても〜って事で金曜日にしてもらいました後に、白血病とは日単位で進行する怖い病気なので1日でも早い治療が必要という情報を目にする事に…皆さま、明日やろうは馬鹿野郎なのですぐにでも病院へ行ってくださいね説明を見たらとりあえず薬で
majorBCR-ABLmRNAIS%2022年7月0.13292023年1月0.08767月0.091011月0.0431今回、2024年3月0.03352021年12月に慢性骨髄性白血病と診断されてから、2年4か月になりました。主治医の先生に「優等生ではない」と言われて、「悪くは無い」とは言われましたが。0.1を割っているから安全圏ではあるそう。0.01をもう少し良いペースで割っていかないと、良くは無い、み
2022.11/7タシグナ休薬21日目病院に行くと毎回思う。治療費、薬代、結構かかるなぁ…高額療養費制度を使ってかなり抑えられてるはずなんだけど。それでも、実際お金を払うとき、やっぱり安くはない…。高額療養費制度は簡単に言うと、申請して認定を受けて、その認定証を提示すれば高額な治療費の自己負担額を抑えられるシステム。もちろん所得によって自己負担額は変わってくるわけだけど。わたしの場合は、申請してから最初の3ヶ月は上限57,600円、4ヶ月目から47,000円。今のところ最低限毎
2022.7/19スプリセル(100mg)15日目朝6時に病院から帰ってきて少し眠ったけど、それも途切れ途切れで、熟睡なんかできなかったもうしばらくまともに寝てない…。10時ごろ、また心臓が鷲掴みされたみたいに痛くて目が覚めた。息を吸うと肺が握られたように痛い。激しい胸痛で横になれない。痛み止め切れたのかな…💦今日もまた抗がん剤を飲まなきゃいけないんだって思ったら本当に鬱になりそうだった。今もぐっすり熟睡してたら、抗がん剤を飲む時間帯を過ぎて、それを理由に今日は飲まなくてすん
またまた更新が遅れてしまいましたかれこれ移植後day70を超えてしまいました…退院を2回ほど見送っています1ヶ月も前の事なのでうる覚えですがblog頑張って書きます3月11日(土)day31体重45.9kg体温37.0℃血圧113/72(74)今日は土曜日なので検査も何も無くのんびりdayただ、抗がん剤治療の影響で血管が脆くなっていて末梢の点滴が激痛栄養の点滴ってただでさえ血管痛になりやすいらしいのですが更にカリウムとか何やら入った黄色い栄養の点滴は更
⚠️読んで不快に思う方がいるかもしれません。かなりブラックです。25歳で白血病になった正直な心の内です。広い心で読んで頂ける方のみにしてください。2022.8/15なんでわたしだったんだろう…答えなんか出ないのに何度も考えてしまう。わたしが治療をやめてから、家族は争ってばかり。家の中はすっかり荒れてる。もう1ヶ月たった。こんな家族にはもう慣れっこだけど、だからこそその原因が自分だってことに結局、罪悪感が湧いて苦しい。ずっと荒んだ環境で生きてきた。今だってその中に自分が
2024.1/15スプリセル(再)20mg116日目吐き気がひどくて固形物がほぼ食べれなかったけど、診察に行ってから少しずつ、1日1食分のお粥を2回に分けて食べれるようになった。先生が言ったみたいに胃腸に優しいものがよかったのかな、猛烈な吐き気は横になれば少し落ち着くくらいになった。だからずっと横になってる。横になってても、吐き気止めは2時間くらいしか保たないから次の吐き気止めが飲めるまでの間はほんとに地獄だし、起き上がったら吐きそうになるからなかなか起き上がれない。いつまで続くん
発熱と倦怠感で動けない日が多くなり、仕事も行けなくなりました新たな診断書が必要な為に受診採血結果が物凄く悪くて、白血球も10万先生がいよいよ急性転化ですかねって言った数ヶ月の命かもしれませんって言われた。年越せないの❓厳しいですね。との返事。確かに先月、来年の🌸桜は見るのは厳しいって言われていたけど夏、秋、冬⛄️、私はいつまで生きれるんだろうせめて、3月の子供達の卒業式に出たい子供達ともっともっと一緒に居たい