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わたしの場合は…一番は疲れやすくなったこと自覚するようになったのは2年前くらいから。「最近すぐ疲れるなぁ」それがだんだん…「わたしってこんなに体力なかったっけ…??」それは自分でも引くぐらい笑大して動いてないのに極度の疲労感があって、最近は立っているのが辛いことも仕事のあとなんかはワンルームの部屋のベットに辿り着く前に床で寝落ちすることも多くなって、それがどんどん日常的に…わたしが床で寝てしまうことで当時の彼氏とはよく喧嘩になった笑あとはお腹が空かなくなったことこれは割と最
こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます彼氏から「再生不良性貧血」とカミングアウト。コチラの続きでございます↓『病気のカミングアウト…その時わたしは』こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます付き合ってラブラブ💓でも彼から聞かされた病名コチラの続きでございます↓『夫が飲んでいた薬の正体』…ameblo.jpカミングアウト後、自宅で再生不良性貧血と彼が飲んでいるネオーラルについてパソコンで調べていた私。骨髄の中にある血を作る元になる「造血幹細胞」こ
2023.10/24スプリセル(再)20mg34日目退院してから今日で1週間。久しぶりの診察病院に着いて、採血を済ませると外来の看護師さんがやってきて…「あやちゃん久しぶり!入院してたんだよね、お疲れ様」退院後の体調について聞かれて…倦怠感と筋肉痛は相変わらずだけど、割と元気なことを報告「先生もう診ようかなって言ってたから、クマさんみたいな先生出てきて呼んでくれるからね!笑」クマさん…笑先生ってほんとそんなかんじ笑そして、いつも先生は診察室の扉を開けてわたしの名前を叫
こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊本日ビザーダ治療3日目。『【近況】今日からビザーダ治療開始【報告】』こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊こちら、慢性骨髄単球性白血病(CMML)を患うオット「イケボ」の治療記録でございます。現在は過…ameblo.jpお腹に2本ずつ、今日で6個目。少し腫れちゃっています。これがなかなか痛々しい😭今のところ吐き気は1日目のみ。しかしなかなかダルそうで…いつも以上に寝ています。【処方薬】グラニセ
すでに12月ですが、10月、11月の通院記録です。2020年10月7日治療開始から3ヵ月ということで、IS値を測る検査をしました。が、結果は次回とのことで特筆することはありません(笑)白血球・血小板ともに低めではあるものの、少しずつ戻ってきているとのことでした。※記録は行方不明です・・・。2020年11月11日10月に採ったIS値の結果発表です。7/15:IS値87.0%白血球59,000/μL6/17:血小板90.0万
2023.8/5アイクルシグ15mg(再)16日目こんな感じだって分かってきたけど、今日も相変わらず足全体が痛いのと頭が痛い。ロキソニンは1時間半くらいして効いてきたかと思ったけど、それでも痛みが若干和らぐだけで痛みから解放されるわけじゃない。医療麻薬のオキシコドンも代謝酵素がCYP3A4だと知って、ちょっと飲むのが怖いし…。というか…ほんとは飲みたくない…。わたしの、バグってるであろうCYP3A4のおかげで薬が効きすぎてしまうから、あんまりにも頭が痛くて、解放されたくて、どんなん
もう3週間くらい前ですが、血液内科の診察でした。この日はIS値は見ないので、通常の採血を診察前にしました。いつもより結果が出るのにめちゃくちゃ時間がかかっていて。どうしたんだろと思っていたら…いざ、診察呼ばれた時、「ぽんさん、大丈夫炎症の値すごい上がってるよ」…はい、まさに風邪っぴき真っ最中でした微熱もあり←耳鼻科にはかかって薬ももらっていたのですが、抗生剤は自分から断ってしまったため飲まず。そしたら全然、治りませんでしたしかも前日の夜中に耳の痛みで目覚めて、カロナールを飲んだと
2020年7月22日スプリセル100mg服用開始から1週間後の受診日。明らかな副作用は感じませんでした。強いて言うなら、朝起きたときに足がむくんでるかも?と思うくらい。そして血液検査の結果はというと…7/15:白血球数59,000/μL↓7/22:白血球数39,000/μL2万も下がってる~!1週間でこんなに!?スプリセルすごい!嬉しくて母と婚約者に報告LINEしました。胸水もなく、スプリセル100mgで継続になりました。
2023.1/22ボシュリフ100mg16日目今日は下痢止めを飲まなくても大丈夫だった。…というよりむしろ排便なし!なんだか怖い…こんなにコロコロ変わるもんなの…?まぁ一日お腹の心配はせずに過ごせたからよかったけど。皮疹は今も相変わらず、アレルギー止めを飲んでからもなかなか引かない💦午前中はひどい吐き気で、吐き気止めのゼリー(グラニセトロン)を飲んで昼過ぎまでは何もできなかった。食欲や、食べれる量は相変わらず。ほとんど何も食べれない。一人暮らししてた時は基本毎日自炊してたけ
2023.9/9アイクルシグが再び中止になって、いつもならほっとしてるのに…なんだろう…ほっと出来ない。もう少し時間が経てば身体から薬が抜けてきっとまた元気になるんだろうけど…それはいつも期限付きでまた治療が始まったら…今までと同じことをただ繰り返すだけのように思えちゃう…。アイクルシグで色が悪くなった肌やボロボロになった皮膚や爪を、ただぼーっと眺めて、思った。忘れてた…キレイでいたいって気持ちすら忘れてた…それどころじゃない毎日がようやく終わりになると分かって、嬉
私は急性期の病院で看護師をしていました。子育てをしながら、家事・仕事をし、平凡な日常を送っていました。通院していた病院の内科医師に「白血球と血小板の数値が高いけど、血液内科を受診した方がいいんじゃないかな」と言われましたが、「いや、大丈夫です」と今思えば、何の根拠もない「大丈夫」という自己判断・・その後「大丈夫」という言葉について考えさせられるなんて思ってもみなかったです。1か月後の受診で、やはり同じ様に「血液内科受診した方が良さそうですね」との事で、内心、「血小板はずっと高いし・身体何
2023.8/3アイクルシグ15mg(再)14日目今日は診察先週お休みだった先生、今日は無事復活してた。そして早速この2週間の状況を話した。隔日のアイクルシグ(抗がん剤)を始めて1週目は、まだ体が楽な日もあったけど、今はもう飲む日も飲まない日も体調ほとんど変わらないし、副作用もきつくなってきてることとか今もずっと頭や身体が痛いのにカロナールやロキソニン、セレコキシブも、もうあんま効かないしトラマール(準麻薬)は痛みには効くけど、気持ち悪くなったり、猛烈な眠気に襲われて頭がぼーっと
こんにちは1月30日は14回目の通院日でした。土曜日に退院してから3日しか経ってないいつものように採血します。いつも採血しやすい右腕を出すのですが、内出血がひどいので、採れにくい左腕から。左腕は失敗しやすくて、余分に刺す回数が増え痛い思いをすることが多いので、黙って腕を出すのはやめて声をかけます。「ここの下に血管があると思うのでここから採ってください。針は細いやつでお願いします」おぅ~採れた採れた採血終わって血管内科で
2022.11/7タシグナ休薬21日目今日は診察の日採血3本このルーティンにももう慣れた。IS値(白血病細胞の値)の結果で、前回の抗がん剤(タシグナ)がよく効いてるらしい。「このかんじだと、順調に薬を飲み続けられれば2年後には断薬出来そうかもね」“飲み続けられればだけど”念を押された。実際、タシグナは副作用の影響で継続困難。それでも、なにか一筋の希望が見えた気がした。新しく始める抗がん剤は、スプリセルやタシグナが副作用によって継続困難な人向けに作られた比較的副作用の軽い
2024年3月・治療開始から3年8ヵ月・断薬3ヵ月目・断薬前はスプリセル80mgを服用桜が咲き、そして散り始め・・・すでに4月も中旬・・・ですが、記事の内容は3月の通院記録です月1通院だとあっという間ですね◆血液一般白血球:42→43(33~86)赤血球:408→424(386~492)血小板:16.2→18.3(15.8~34.8)ヘモグロビン:13.6→13.9(11.6~14.8)ヘマトクリット:40.9→40.6(3
2023.12/2スプリセル(再)20mg72日目今日はスプリセル(抗がん剤)服用日。昨日診察に行ってから体調を崩してる。…と言うのも…体を起こしているのがものすごくつらくて、今日は1日、起き上がれなかった。たぶん体力切れ。退屈だけど何か出来そうなほど元気でもないから何もせずにただベッドに沈んでたら1日が終わった。実はここ2、3日、胸の苦しい感じが少し落ち着いた気がする。それでもまだ心臓の数値が高かったのが不思議…。今はナルサス(医療麻薬)を飲むことなく、カロナールだけ
2024.2/2スプリセル(再)20mg123日目今日は病院来週は今月分のIS値(白血病の数値)の検査をするそう。先生いつも間違えて違う検査項目の予約ボタン押しちゃうから今日は…「先生、ちゃんとISにしてる??」「いつも間違えてこの下押しちゃうのよ…。ほら見て、今回は大丈夫!」「おっけー」…先生の威厳…笑来週の結果を見て、今の抗がん剤(スプリセル)を増量するかアイクルシグに再度変薬するか考えようって言われた。「もちろんその時も入院してもらうんだけど。スプリセルを増量するにして
こんにちは12日は退院してから10回目の通院日でした。採血を終えて、血液内科へ。12月だからでしょうか?なんか待っている患者さんが多いです。今日も待つんだろうな。。。ここのところ、毎週病院に来ています診察。前々回、遺伝子検査をしていました(T315I変異解析)その結果が届いていました。結果はT315I変異(-)変異を認めませんでしたとのこと。良かったよ~毎回毎回検査の結果報告を聞くときはドキドキです
慢性骨髄性白血病と診断されて、2年と3か月。抗癌剤は3種類め。今飲んでいるのは、一番新しい薬と聞いています。期待されているような効果が表われず、心配だし、悩むし。今飲んでいるセムブリックスは飲食時間に制限があって、断食時間があります。主人は仕事のお客様の接待も多くて、1日2回の服用時間を11:0023:00に決めています。午前中9:00〜12:00まで、断食タイム。お昼ごはんは、12:00以降。午後も、飲食は21:00までに済ませて、21:00〜24:00ま
2023.10/14スプリセル(再)20mg24日目22〜23時ごろになると胸の痛みや違和感、圧迫感を感じるようになって…昨日の夜にその時の心電図を測る予定だったのに数日分の寝不足がたたったからか…自分でもびっくりするくらい21時の消灯と共に爆睡してしまった。…というわけで、違和感がある時の心電図が取れず…今日は土曜日なのに、どうやら先生わざわざその結果を見るために病院に来るらしく…😱なんかほんと申し訳なくなって…やばい…どうしようー…😭😭😭朝、主治医の先生がやってきて……
『再)day0無事に終わりました。』朝10時過ぎから、夫の造血幹細胞採取が始まり1時間ほどで採取終了。元々予定より少しだけ多く採取するとの事でしたが、なんと2回分弱の量が採取出来たので今日の残り…ameblo.jpやっと、やっと5年目を迎えました。全く更新しておりませんが、血液腫瘍の方は特に大きな問題は今の所ないです。内分泌の方が徐々に影響が出て来ているかなと。おいおい記事にまとめたいです。時間はあるけど、スマホでまとめるのがやりにくいともかく、今日という日を迎えられた事がとても嬉
2023.6/30タシグナ50mg29日目最近、薬局を変えた。…というのも、本当にたまたま首や腕に日光アレルギーが出て皮膚科に行った帰り道、体力が限界でたまたま通りがかった薬局でお薬もらって帰ろうと思って立ち寄ったら、そこの薬剤師さんがとても親身になってくれて、体調に応じて色んなアドバイスをくれてとてもありがたかった。それで、白血病の薬のこともこれから色々聞けたら…と思った。今日処方された薬を受け取りに薬局に行って、グラニセトロン(吐き気止め)の副作用で便秘で困ってるって話をしたら
こんにちは入院2日目。昨晩はなんか寝れませんでした。色んな検査して疲れてたのに興奮状態で今日は心臓のエコー検査をしました。そして…血球が下がっているので、囲われてしまいました。お姫様ベッドです感染症を起こしやすくなっているためベッドをビニールで覆って菌から身体を守ります。音がかなりします。うるさいですしかし、きれいな空気を出してくれています。これは血球が増えるまでです。(今より減るとクリーンルームになります)急性骨髄性白血病じゃなく慢性なのに…こんなんに入るとか思っても
こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊この前の金曜日は特別寒かった😱😱😱ヒートテックにマフラー、手袋まで出陣😅こうも寒い時の我が家の三種の神器‼️①あずきのチカラあずきのチカラ首肩用+目もと用セット桐灰化学楽天市場2,780円これが最高にあったかい。心もほっこり☺️レンジでチンして使えてお手軽です♪②エプソムソルト【おうち時間を心地よいバスタイムで】国産シークリスタルスエプソムソルトオリジナル2.2kg(約14回分)計量ス
本日骨髄検査の結果を聞きに診察しました。間違いなく慢性骨髄性白血病と最終診断を受けました。まぁやっぱりねしょうがない血液検査もやっぱり良くない(笑)白血球も増えてるけどやっぱり肝臓がやばいしかも尿酸値がやばい痛風はやめて:;(∩´﹏`∩);:で僕が飲む薬が決まりました。スプリセルダサチニブだそうです。3種類ある薬の1つだそうです。どうしてこの薬が選ばれたか分かりませんが、この薬です。イマニチブグリベックだと思ってましたが?よくわかりません。わか
2022.7/14スプリセル(100mg)10日目今日は朝から腕の節々が痛い痰が絡んで息をすると胸が痛くて大きく息が吸えない大丈夫かな…そういえばスプリセルを飲み始めて肌が白くなった気がするかなり白くなったこんなことあるのかな…あるとしたら唯一ありがたい副作用だあ、そおだ高額医療制度の認定証が届いた10日かかったかなこれでどんなに高額な医療費でも月に5万円ほどに抑えられるそれでもわたしには高い😂
2022.11/11セムブリックス(40mg)4日目今日も体調は相変わらず。セムブリックス4日目にして、わかってきたことは…食後はだいたい3〜5分後に吐き気が始まる。一気に気持ち悪くなって、2〜3時間経つと少しマシになる。けど、またすぐ気持ち悪くなる。この繰り返し。ご飯はほとんど食べられない。食べたら気持ち悪くなるから、怖くて食べられない。ずっと横になってる。トイレの時だけ起きて、ご飯も部屋に運んでもらって、食べれそうな時だけ義務感だけで少しだけ食べる。身体を起こせるのは、
2022.7/23スプリセル休薬2日目朝痛みは引いていて吐き気もない嬉しい!病気になる前に戻ったみたい!朝に少し海岸沿いを散歩してきた🏖和歌山の海ってほんとキレイだしめっちゃ落ち着く🧘♀️🫧わざわざ東京から来てくれた母にせっかくだから和歌山を色々と案内したいなぁ1か月支えてくれた母を慰労しないと🌼
こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊さてコチラの続きです↓『これで終わりではなかった〜再生不良性貧血④〜』こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊今日はとっても寒くてヒートテックを出しました〜💦風邪をひいてイケボにうつすといかんので気をつ…ameblo.jp「血の数値があまり良くない」とある日の血液検査で発覚。次回の診察日に骨髄検査をしましょうと。このとき私は「再生不良性貧血」が悪くなったのかな?くらいにしか思っていませんでした。し
CML確定診断まで①『CML確定診断まで①』2020年6月24日謎の蕁麻疹の原因を突き止めるべく受診した皮膚科の医師から電話で、「白血病の疑いがあります。」と衝撃の宣告(?)を受けてから1週間後です。…ameblo.jpの続きです。2020年7月15日人生初のマルクから3週間後。この日はいよいよ私の血液疾患がCMLであることが確定されるので、一緒に先生の話を聞いてもらう為、婚約者に加え両親も呼んでいました。病院のロビーで両親と待ち合わせし、診察室へ。診察室っ