息苦しさ

大丈夫！今を楽しもう！今を精一杯生きよう！前向きに楽しく生きよう‼︎って私と同じように病気と向き合って生きている多くの方に、微力ながらも勇気や元気や生きる希望を与えられたら、どんなにシアワセな事だろうって思ってInstagramやブログを書いています。でも、体調が悪い時の私はめっちゃネガティブで悪い事ばかり考えてしまって全然、前向きに生きられていないまさに、今、そのモード。真っ只中。息苦しさが続いて、少し前まで出来ていた事が出来なくなって1人でお買い物に行くのも大変で、

レンビマ8mgを３日服用して感じた副作用…一番しんどいのは夜中の息苦しさです初日は「胸ザワザワ」程度でしたが昨夜は頑張って深呼吸しないといけない気がして深呼吸している間に寝落ちしているので大丈夫だと思うのですがあとは相変わらずの倦怠感ですね主治医から「しんどかったら４mgにしてもOK」と言われているので今日は４mgにして様子を見てみます今晩は眠れますように

2025年8月12日長男が脳腫瘍と診断された日。もうすぐあの日から1年。そこから豊洲で診てもらえることになったのが、8月27日だったけど…。毎日、指折り数えて、祈り、願っていた。今以上、症状が酷くなりませんように。現実は残酷で、そんな私の祈りは無意味だと思い知ることになる。8月20日夜10時すぎ。長男が息苦しさと頭痛を訴え、救急車を呼んで欲しいと言う。旦那が家にいたけど、いつものように自室で飲酒していて。酔っていて話が通じない。もう待っていられない。119す

相手に関心を持つことと、相手を思い通りに動かそうとすることは、似ているようでいて本質的にはまったく違います。好きだからこそ知りたくなるし、近づきたくもなる。その流れの中で、こうしてほしいという期待が自然に生まれてくるのも無理はありません。けれど、その期待が強くなりすぎた瞬間から、関係は少しずつ歪み始めます。連絡の頻度、会うタイミング、言葉の温度。その一つひとつに意味を持たせ、思った通りでなければ不安や不満に変わる。気づけば相手を理解するよりも、納得させようとする関わり方になっていきます

今日、無事に退院しました。「家に帰れば少し楽になる。」そんなふうに思っていました。でも、現実は違いました。退院した今日が、一番辛いです。食べ物を口に入れると、右目と口の筋肉が連動してしまい、まるで雑巾を絞るように顔が歪みます。右目が細く閉じ、鼻まで引っ張られて曲がるので、息苦しさまで感じます。思うように噛めず、食事の時間が、こんなにも大変になるとは思いませんでした。そして、開いたままの左目は、外気に触れ続けることで乾燥し、脳がしびれたような違和感があります。焦点もあいにくく、ボー

この数日間。息苦しさが増している気がします。咳き込むような発作の時はもちろん、それ以外の時も突然、息が吸いにくくなる。胸を圧迫されているような感じで。その静かな発作の時も、呼吸が速くて、全身に汗を大量にかいて、苦しいから少しパニックになって、痰を出すためにティッシュをとる手が震えています。医療用麻薬（オプソ）を飲めば、少し軽減しますが。そんな余裕が無くて、飲めない事も多々ある。。。急に具合が悪くなる・・・・。そんな映画が最近あったような。ほんと、そう。急に具合が

再来週筋電図の予約が入った。毎晩夜が辛い。不安で不安で、でも不安を無くすことできない。でも家族に話しても、家族はalsなんてなってほしくもないし違うと断言される。あたしもなりたくなんてない。でもだんだんと肩周りも痩せて痛い。全身の痩せも気になる。体重も食べてるのに増えない。息苦しさは、喘息からなのかどこからきてるかわからない。この間の採血で、鉄が高くて先生に鉄分のサプリなど飲んでるか聞かれた。飲んでないので、飲んでないと答え診察室を出てからaiにきいてみるとalsの人