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GVHDによる皮膚障害も早4ヵ月目・・・。GVHDお約束の色素沈着。顔以外全身、この水玉模様。輸血9日目にして、最悪の痒さ(副作用はあとから来る、と判明・・・)。昨日はやっと2時間眠れました。さすがに・・・慣れてきました。(w_-;ウゥ・・いやー、この凄まじい外見にも、かゆみにも、眠れない生活にも慣れるものなんですね。人間ってすごい!慣れるといえば、熱(4ヶ月間、毎日37.6以上)
6月18日(火)体調変わらず。比較的眠れた方かなぁ、という朝です。今日は私の急性前骨髄球性白血病(APL)の第1ラウンド、「寛解導入療法」のヤマ場、骨髄検査です。例によって、先輩ブロガーさん達には釈迦に説法ですが・・・このブログでも何度か触れてきたように、白血病患者は最初に「寛解」をめざします。この寛解は「悪い白血病細胞は見当たりませんよ、治療の結果ちゃんと悪い白血病細胞を抑えていますよ」という意味です。手術という概念のない白血病独特の言葉ですね。実際には寛解にも色んな
こんにちは、いつもコメントありがとうございます。最近、皆さんから頂いたコメントを遡ったりして何度も読んでます。特に落ち込んだ時、空回りした時、悲しくなった時など、その度読ませて頂いて、元気をもらったり、勇気づけてもらったり、いろいろ参考にさせて頂いたりしています。生前、僕ともよく話していたんです。見ず知らずの私達にこんなにエールを下さる方々がいて、本当ありがたいねと。骨髄移植、臍帯血移植、輸血に使用する献血もそうですが、僕はいつも日本中の皆さんに助けられて生かされると言っていました。
今思えば疲れやすくなっていたのかもしれません2023年12月29日、旦那さんに子供をお願いして友達と遊びに行きました。待ち合わせの駅にあった少しの階段で息が上がって、おかしいなと思ったのを覚えてます。でもその後はずっと歩いてランチしてまた歩いてカフェでお喋りしてまた歩いて…という、ランチとカフェそれぞれ40分くらい座った以外はひたすら喋りながら歩くということをしていたんですけど、特に疲れを感じることもなく楽しく一日を過ごしました。翌日の12月30日、家族で遊園地へ遊びに行きました。毎年冬
初めまして。いろいろな方の記事を読ませて頂きながら涙して、共感して、勇気をもらって。度重なる再発に心が折れそうになりながらも前を向いて頑張る息子の姿、日々の私の思いなどを書き留めておきたいと思います。小学生の1人息子が、異形成を伴う急性骨髄性白血病(AML-MRC)で闘病中です。2017.7発病抗がん剤治療5クール2018.1退院2018.12再発2019.3臍帯血移植2019.4退院2019.112度目の再発抗がん剤が全く効かずFLT3陽性ゾスパ
無事に四十九日迎えました。といっても僕と私とわんこの3人で。僕の好きな音楽とおやつとご飯を作り、いつもと変わらずに過ごしました。こんな感じで良いのか?とも思いましたが、いつも通りが私達らしいので私達らしくです。まだやらなくてはいけない手続きが残っていたり、これからの事を考えないといけないのですが、まだそこまで頭が回らずボーっとしている事も多いです。それでも一歩一歩、少しずつ現実面にも直面し始めて無理やり背中を押されてるような感じですが、進み出してる感じです。幼い子供がいたり、家族がい
見ていただきありがとうございます。急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月から闘病中。化学療法5クールで2023年2月末に本退院。入院日数156日。本退院1ヶ月後の4月から時短で復職開始。2023年12月WT1上昇再発疑い4月再発確定4月23日再発入院24日〜ベネトクラクス+アザシチジン療法①←今ここ夫と中3娘の3人家族、高齢お母さんです。自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、【期間限定を目標】に綴っていきます。入院当日も朝からドタバタと。一時退院の
〜本日までの簡易まとめ。8月8日(木)10時病院データもらい新病院へ。新病院にて担当してくれる先生と会う。入院が決まり検査(採血→心電図)夕方前部屋に移動。18時夕食完食19時半シャワー23時就寝8月9日(金)7時起床体調問題なし8時朝食完食採血の結果届く(白1450赤14,0血5,9)11時半シャワー点滴用針入れる12時昼食完食14時半抗がん剤開始(寛解導入療法始〜8/15まで)18時夕食完食19時胃がムカムカす
12月23日(月)野球に例えると、いよいよ9回の攻防に突入です最後の一週間が始まりました。元々、この最終となる4コース目の入院を一週間早めたのは、3コース目の副作用が大きかったので、4コース目に更に大きな副作用が出た時の備えるため、というのが一番の理由でした。(詳しくはコチラ)私が地固め療法で使っているトリセノックスという薬は体に蓄積することによって、副作用が重くなる可能性があるからです。実際、血液検査の結果を見てみると1コース目や2コース目と比較して3コース目の方が白
心優しい愛あふれるあなたへ結婚のお祝い、三万円が相場?の頃?大好きな友人に10万円贈ったというステキなブログを読み、考えました。私達の気持ちの問題をです。タクシーに乗ったり、旅館に泊まったり、ほんの少し、気持ちを包むってありますよね。親切なご対応、優しい声かけ、そんな場面では、さらに気持ちをと考えるのが、人情ですね。気持ちを包んで、喜びいっぱいなお礼の言葉をいただくと、当人同士だけでなく、更にまわりにまで、幸せな空気が流れていきます。(いわゆる波動が良くなってきます)
こんにちは。前回は久々の更新になってしまいまして、ご心配をおかけしました。コメント下さった方々、ありがとうございます。また少し日が空いてしまいましたね汗ちょっと心がお疲れ気味でして、スマホ放置気味です。無理なく更新していきますので、引き続きよろしくお願いします!先日、無事に先生や看護師さんと会う事が出来ました。僕が旅立ってから初訪問でしたので、いろんな話をしているうちに号泣してしまいました。たくさん僕の事を褒めてくれ、温かい言葉を頂き、本当にありがたかったです。これでまた1つ区
4/30火曜日☔️➡︎☁️骨髄移植から160日目6回目の通院日でした。5:50起床➡︎薬を飲んだ後、リバース2回🤮🤮7:20自宅出発🚙➡︎コンビニで朝ごはん購入8:50病院受付➡︎渋滞なく1:15で病院到着は初!9:05採血7本終了🩸11:45医師の診察終了👨⚕️➡︎待ち疲れた😮💨11:45病院会計受付11:55調剤薬局受付12:00病院お会計終了12:35調剤薬局お会計終了➡︎病院のB1のLAWSONで昼ごはん購入👛14:20帰宅🏡
心優しい愛あふれるあなたへ皆様。心あたりはありませんか。私さえ、我慢すればと考えて、寛大に振る舞う。心が狭いと思われたくないからと、見てみぬふり。でもね、我慢はできませんよ。理不尽さを感じ、爆発します。また、我慢して臭いものに蓋をする?できるでしょうか。完全密閉はできません、ひとの心は。そして、取り返しがつかない結末を招きます。私は、人間関係、家族の問題、夫婦の問題など、クライアントさんから、様々なお話を聞かされ、ひとは我慢できないこと、我慢して臭いものに蓋はで
私が今の病棟に入院して感じたこと。入院中の子供たちが自分が思っていたより楽しそう過ごしていて、そのほとんどの子が治療を終了して自宅に帰っていっているということ。もちろんそれは素敵なことで、長くて大変だった入院生活を終えた子やその家族たちは、みんなとびきりの笑顔で帰っていく。その一方で、どれだけ大変な治療をしても、入院生活がなかなか終わらず、長期で家に帰れない子もいる。私が付き添い入院生活を開始してからは、もしかするとただ知らなかっただけかも知れないけれど、全くと言っていい程悲しい場面に出
かなり凹む出来事あり。彼には戦友がいます。ほぼほぼ同時期に同じ病気で治療入院していた方。お互い無事に治療が終わり、退院後も交流がありました。一言で言うと優しさ、思いやりに溢れてる方。自分の病気ときちんと向き合い、勉強している努力家。こんなに他人のことを考えられる人はこの世にいないのでは?と思うくらいの方です。今回の彼の再発では本当に支えられていて、奇跡を起こしてくれた方なのですがそんな方が本日の外来で今後再発する可能性が高いと言われたそうです。
6月20日(木)体調変わりなし。夜、PICC(中心静脈カテーテル)を保護しているフィルムが痒くなって辛かった程度。血圧の上も低くて108、120も出て、運動の効果が出てきた気がしますその運動。週末の外泊も見えてきたこともあり、今日は頑張って歩いた日。久しぶりに3,000歩を突破しました。先輩ブロガーさんの忠告も参考にし、階段も取り入れてみました。登りも下りもやってみましたが、確かに筋力は自分が思っている以上に落ちているんだなぁ、とちょっと実感できました。先生にも「外泊時は想像以上に筋
見ていただきありがとうございます。急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月2日から闘病中。夫と中1娘の3人家族、高齢お母さんです。自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、【期間限定を目標】に綴っていきます。1クール目寛解導入療法→寛解8/2(火)〜9/6(火)地獄絵図の副作用一時退院9/6(火)〜9/14(水)2クール目地固め療法1回目9/14(水)〜10/8(土)一時退院10/8(土)〜11/1(火)帯状疱疹
2月某日。社会復帰して2週間が経過しました。半日勤務というのは、私の職種的には全く仕事にならないのですが、思っていた以上に"仕事ができない人"になっているし、何もしてないのにそれなりに疲れるので、産業医の提案は妥当だったのかなぁ~、という今日この頃ですさて、そうこうしているうちに、保険金の振り込みが終わりましたので、お金の話が完結しました。よって、お金の話を記録しておこうと思います。数あるがんの中でも白血病は特に治療費が高いと言われています。このブログの読者の方はご存
私達はブログを始める際に、内容について嘘はつかないという約束をしました。なので取り繕う文章を書くのも自分の気持ちに反しているので正直に書きます。今日、色々あって、僕との考え方や気持ちのすれ違い、僕の両親への理解が出来ず、このところ心に限界を感じてはいたのですが、僕の適当な性格とご両親の勝手な考え、行動に嫌気を感じ文句を言ってしまいました。私たちは結婚はしていませんが、先々一緒に暮らしていこうと話してもいたので、その流れの中で起きる彼の病気に関してはずっと寄り添ってきました。
2017年骨髄移植について骨髄移植後、血小板減少症や赤血球が減少してしまう赤芽球癆(せきがきゅうろう)と症状が出たので、通常はしない検査も行いましたすると…私の骨髄はドナーさんに90%以上入れ替わっているでも、血液一部に、もともと移植する以前の私の血液があるという結果でした血液は骨髄で作られると言われているのに?骨髄はドナーさん血液は私のもの????そんなことある主治医や、他の先生もこの状態がどういったことなのか分からないとのことでしたいわゆるキメラ
2024(令和6)年4月8日体調良好。水が美味しくない程度の味覚異常。WBC(白血球)1230→1840HGB(赤血球)12.0→11.7PLT(血小板)89000→77000Neut/uL(好中球)570→960Blastoid(芽球)未検出→未検出肝機能腎機能も問題なし。予定通り白血球好中球上昇、血小板減少。赤血球緩やかな減少傾向継続中。22コース目から4週間隔。骨髄抑制の時期と数値の変化が予想されるため23コース目開始前より採血の回数を増やす。
僕が旅立ってから数日、いろいろと慌ただしくしていて悲しみに浸る事もなく過ごしてます。明後日迄、母と子がいるので僕宅も賑やかです。今日、久々にご飯食べました。そろそろ目眩が酷くて、子にこのままでは良くないと言われ、外食へ行きました。たまたま僕が大好きだったお店に行ってしまい、食事中に勝手に涙が出てしまいました。いろいろな事を思い出しそうになると、違うことを考えるようにしています。明後日以降に下書きしてある葬儀の時や今後の事、そもそもの私達の事などを書いて、私達の
この前のブログから2日今は何とか調子も戻ってきました前のブログを書いた日の予定は婦人科だけだったんですが、嘔吐や下痢の症状が出た事を主治医の先生に相談したくて受付に行ったら処置室で点滴と血液検査する事に思いがけず時間がかかっちゃいました💦そして婦人科の話も少し。抗がん剤から骨髄移植で私はもう閉経状態になってしまっていて、女性ホルモンが私の年齢ではかなり低いです。女性ホルモンが少ないとやはり色々な問題が出てきます。更年期障害や骨粗しょう症など。本来ならまだまだ閉経には早い年齢なのでホ
こんばんは。今日も暑かったですね汗コメント下さった皆さん、ありがとうございます。昨晩、ブログ書きながら寝てしまいました汗昨日は朝7時過ぎに出発、子の運転で僕の出生から亡くなる迄の戸籍謄本を集めに行って来ました。当初は郵送でお願いする予定でしたが、現在の役所で説明を聞いた感じでなんとなく行った方がスムーズだと感じたので、直接行ってきました(あくまでも私の感想です)僕は、現在の僕宅の他に隣県で2ヶ所移動があります。役所に行き、出生から死亡迄の戸籍を取りに来ましたと伝え、現在の戸籍謄本を見
僕が先程、旅立ちました。みなさん、たくさんの温かい声援、祈って下さりありがとうございました。また落ちついたら書かせて頂きます。
おはようございます。昨日も僕は体調に大きな変化なく過ごしていました。車の運転が出来ない私の代わりに僕が運転してくれ、わんこ見守りの為に来てくれていた母を送ってきました。わんこの血尿はモゾモゾ頻尿気味ですが、なんとか出なくなってきたので一安心です。その帰り道、今後の話をしていたのですが、お互いの気持ちにズレがある事が発覚し私ブチギレしてしまいました。ただでさえ1秒でも無駄にできない日々になっているのに、結局解決せずに最後にはもう別れるという言葉まで使ってしまった。。。
こんばんは。2月もあっという間に過ぎていきます。毎日、寒いですね。コロナは少し落ち着いてきたでしょうか。もう少ししたら、また制限のない日常が戻ってくるのかな。日々、感謝しながら楽しく過ごしています。最近、一番変わったのは、今目の前の瞬間を楽しむということ。歯を磨いていたら、聖なる歯ブラシさんと歯磨き粉さんに歯をトゥルットゥルにしてもらうために集中して磨くとか。意味分からないですか?ですよね。この辺は、武田双雲さんから教わりました。未来や過去のことを考えて不安に
見ていただきありがとうございます。急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月2日から闘病中。夫と中2娘の3人家族、高齢お母さんです。自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、【期間限定を目標】に綴っていきます。1クール目寛解導入療法→寛解8/2(火)〜9/6(火)地獄絵図の副作用一時退院9/6(火)〜9/14(水)2クール目地固め療法1回目9/14(水)〜10/8(土)一時退院10/8(土)〜11/1(火)帯状疱疹で地獄再び、入院延期3クール目地固
6月22日(土)~23日(日)体調万全朝食を取って、若先生と会話。聞くのを忘れていた骨髄検査のひとつ、フローサイトメトリー(FCM)の結果を聞く。遺伝子レベルの検査であるPCR法よりも早く結果がわかる検査で、ざっくり言うと顕微鏡→FCM→PCRの順に細かくわかる。この検査では「白血病細胞は1%未満だった」とのこと。「安心して2ヶ月ぶりのお家を楽しんできてください」と笑顔で言ってくれた。お風呂に入る時のPICC(中心静脈カテーテル)のカバーをもらって、外泊許可証の控えをもらって
月曜日の午前中、息子の様子がおかしくなり口をイーっと横に開いて目が上にいっちゃって顔だけ痙攣のような状態になりました。呼びかけにも応えられなかったので、「ずっと一緒にいるからね」「大好きだよ」と、体や顔を撫でながらパパと一緒に息子に話しかけること30分。次第に意識が戻りました。最初はろれつが回らない感じだったけど、やりとりしているうちに戻ってきて、よかった、と安堵。「30分は長かったでしょう、、すぐに呼んでくれていいんですよ」と、先生や訪看さんに言われました。白血