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こんばんは。今日は外が荒れに荒れまくっております。わんこの散歩以外は外に出ませんでした。しかも昼前まで祝日だという事も気付かず、平日だと思い過ごしてました苦笑昨日のブログにコメント下さった皆さん、ありがとうございます。僕がシーに行けた事をたくさんの方々が喜んで下さり、嬉しくてコメント読みながら泣いてしまいました。私に対してお褒めの言葉も頂きましたが、毎度書かせて頂きますが、私はきっかけを作っただけで、周りのサポートや協力、皆さんの様に応援して下さる方々がいて、何事も実現しているので、
重たい話しなので、気持ちが落ち込むかもしれません。辛い方は、読まずにお引き取り下さいね。長い入院生活、人寂しくなってだれかと話したくなったり、独り言も多いし、いびきもするし、同部屋の方にどうしても迷惑をかけてしまうので、なるべく交流を持って、謝り倒してお互い快適に過ごせるように努めていました。セミクリーンと呼ばれる半無菌室では、同じような病気の方だったので、励まされたり、給食のメニューの悪口を言いあったり、時にはプライベートの話をしたり…笑いあうこともたくさんありました。セミクリーンから大
昨日は血液外来の受診日でしたGVHDの数値はだいぶ治ってきましたが。。。もう3ヶ月最近赤みが取れたせいで、周りから大変だね、大丈夫と最近よく言われます移植コーデネーターさんのアドバイスでビタミン剤シナールに、トランサミン追加してもらいました。半袖着るっころにはもっと治ってほしいなまだ見た目はこんな感じ肌の色素沈着がまだまだ酷くてこんな感じ腕もなかなかの色素沈着です。。。移植後に起こした消化管の急性GVHDが何日かですぐに治ったのでそんなに長くないだろ
入院になった日は、一睡もできませんでした病院のベットですやすやと眠る子供の手を握りしめてずっと泣いていることしかできませんでした。これは夢だ!早くこんな夢覚めてほしい夢であってほしいそんな事ばかりきっと、みなさん同じような感じだと思います。なんでうちの子が!?入院の次の日主人がきて先生と説明を聞きましたまだちゃんとした結果が出たわけではないけれど、白血病にはさまざまな種類がありますが、発症する割合は急性リンパ性白血病(ALL)が約70%、急性骨髄性白血病(AML)が約25%
じゃーん!ムーンフェイスの経過をお見せします。まず前提として。一般的に、造血幹細胞移植後、免疫抑制剤を使いますが、私は免疫抑制剤の重篤な副作用が出た為に使用を中止し、ステロイドを免疫抑制剤替わりに大量&長期的に使いました。そのために移植後に激しいムーンフェイス&バッファローハンプになったんですね。ですので急性白血病の治療をした人全員がムーンフェイスになるわけではないという事をお伝えしておきます。私は初発の時も再発の時も抗がん剤治療中にステロイドを何度も使用しましたが、ムーンフェイスに
退院してから1週間通院日です退院後、GWでしたがほとんど外には出られず家で過ごしていましたなかなか体も思うように動いてはくれなくて、一つ一つの動作がしんどい😓入院中にはしない動きの一つ一つが地味に堪える立ち上がるのも筋肉無さすぎて時間がかかる💦呼吸をいちいち整えるために休憩も必要こんなはずでは…そんな中でも少しずつ動けるようになって、なんとか病院の中を動き回れるくらいにはなりました😁肺の状態はまああまり変わらないようですが、ひとまず血液検査の結果は特に問題なかったので良き帰り
お兄ちゃん夫婦と無事に函館旅行に行ってきました!本当に何事も無く帰ってこれて良かったです😭函館と言っても南茅部「ひろめ荘」真っ白な雪化粧の山々に久しぶりに感動しました。ドライブ中のお兄ちゃんは義弟の運転にたまにまどろみ「いやー。気持ち良くて寝れる」と笑ったりおしゃべりしたり🥰食事は凄いご馳走でしたがあまり食欲は無かったらしいけどちゃんと食べてました。2日目は「銀婚旅館」ずっと泊まりたかったらしくとても嬉しそうに温泉に入ってました。10分も森の中を歩いて
39歳、40歳になる数ヶ月前に結婚、結婚して1ヶ月で妊娠治療をスタートした私のブログです。妊活を始めて1年5ヶ月、現在43歳、お金のこと、心の変化、夫婦の絆、妊活メシなど私がしていることを妊活ジャンルにて書いてきました。体外受精4回目、1年5ヶ月目にクリニック卒業しました。クリニック卒業からジャンルを変更して、妊娠治療のことを含め様々なことを書いておりました。また妊活ジャンルに戻して第二子の治療を書いていきます。第一子の子育て関係も引き続き書いていきますので、気になる方は子育て記事をス
息子の病気は急性骨髄性白血病でした。病名告知は亡くなる1か月前。その数日前までサッカーやってて元気だったのに。病院受診は体に痣や舌に血豆が出来て心配だったから息子の病気型は10万人に一人がなり、治癒率60~70%抗がん剤を何クールかにわけて治療していく等説明があり1回目の治療(2週間位)がおわり白血病細胞もなくなっていたのに亡くなる日の朝いつもの担当医じゃない医者から肺炎おこして呼吸が苦しそうだからPICUに入ると電話がありその後容態がいっきに悪くなりその夜
こんばんは、いつも温かいコメントありがとうございます。ただいま、下書きに入れてあった「僕が旅立ってから1日目。彼女の日記」をアップしました。亡くなった時の状況やその日の事を書きとめたものなので、話が前後してしまいますが、記録として残したいのでアップさせて頂きます。それともう1本、手直しを少しして、葬儀の日の事を詳しく書いた記事をアップさせて頂く予定です。なんだかいろいろある度に下書きに入れてますが、ややこしくなるので、もう1本だけ追加させて頂きますね。今日はまた1日掃除してました。明
入院している兄から主人に電話があり病名がわかった。骨髄異形成症候群。染色体の異常により正常な血液が作られない病気らしい。完治が難しいと言われたそうだ。検査の結果で病名が分かりそれまでお兄ちゃんが入院した事を内緒にしていた86歳の母に言わなくてはいけない。仕事が終わり主人と車で40分の実家へ向かった。母は今年の二月に心臓弁膜症により心不全をおこし3週間入院してようやく退院して元気になったのにまた心配事が増える。気が重かった。突然に行き嬉しそうな母に「話があっ
ごめんなさい、今回は少し長い話です…私が、MDS(骨髄異形成症候群)に罹患した後、今後、移植をすることを見据えて大学病院での治療が始まりました移植するとなると、私とHLA検査(遺伝子座)がなるべく近いドナーさんを探さないといけません1度目(過去)造血幹細胞移植の時は、骨髄バンクで転院する前の主治医に適合(1ミスマッチ)の方を見つけてもらい骨髄移植を行いました(急性骨髄性白血病→完治)当時、親子で必ず半分(母親)はHLAがあっているという親子間のパプロ移植
*厳しいことも書いてあるので不快に思われる方もあるかもしれませんそんな方はご遠慮くださいわたしの気持ちの整理とyuちゃんの記録として残します********先週木曜日白血球数3万に増加キロサイド増量それに伴い、主治医より旦那さんにも話をしたいので来れる日はありますか?旦那も呼んで話=かなり厳しい話が、容易に予想される状況。すぐに旦那さんに連絡し、来週は仕事で厳しそうだから翌日の午前ならなんとか時間とれそうと、早々にICになった2人し
こんばんは、今日もコメントありがとうございます。少し落ちついてきたので、コメントにも少しずつ返信が出来ればと思っています。引き続きよろしくお願いします。今日は朝から相棒が復活したので、いろいろチャレンジしてみました。あっ‥朝イヤフォンが復活してテンション高くコメント書きましたが、、毎度勢いよく書いてあまり見直しをしないという悪い癖があり、誤字脱字や言葉抜けなどなど起こしています。読んで下さる方々がいるのに本当に申し訳ないと思っていますが、なかなか泣今日頂いたコメントを読んで、今朝の記
強化療法1回目がスタートしました1日目のみ髄注1日目から3日目ノバントロン青い色のお薬色つきのお薬は心臓に負担がかかると説明をされています1日目から5日目シタラビン1日2回12時間ごとに投与でした午前中10時からと夜の22時から約3時間かけて1日目から5日目まで結膜炎予防で目薬のフルメトロンを朝昼晩の点眼でした1日目から3日目はきつそうにしていました普段、お昼寝や寝落ちはしない娘ですが、16時くらいになるとキツくなり寝てしまいました夜のお薬があるので、起こすのが可哀想だった
8月13日(木)今日あたりから本格的なお盆、仕事がお休みの方も多かったのではないでしょうか?学生&生徒諸君も短い夏休みでしょうね。私の体調は昨日と変わらずです。ということは、非常に元気という事です頭痛がなくなったことで、散歩もできますし、食欲も回復傾向です。相変わらず夜はぐっすり眠れてないものの、点滴中など、適度な昼寝でカバーしてます。この2日間が激動過ぎて、今日はものすごく平和に感じました昼食が”当たりメニュー”の冷麺で、更に平和感がプラスなので、今日
こんばんは昨日はたくさんのイイネやコメントありがとうございましたむちゃくちゃ嬉しかったです後ほどお返事させて頂きますね昨日、3月7日は三男の12歳の誕生日だったよ🎂そして今日、8日は移植してから2年で待ちに待った日でしたこれで再発がぐんと減るそうです!!減るといってもどれくらい大丈夫なのか…怖くて聞けないなのでとりあえず三男がどんどん元気になっていることに感謝してまた現実逃避の日々を過ごそうと思いますでも、いつも思うこと「生きていてくれてありがとう」そしてずっと
おはようございます。昨日は眠剤のおかげでいつも通り眠ることが出来ました。何から書こうか悩むな。。。昨日から一夜明けましたが、前回の骨髄移植からの再発時と比べるとその時の落ち込みの方が酷かったと思います。あの時はフルマッチのドナーさんがいてくれて、100%変わったと言われていたので、当面は大丈夫だと安心していたし、これからこうしようとか一度消えかけた夢ももう一度考えられるくらい前向きでした。今回は昨年の5月の段階でもう手がないと言われた上で、もう一度臍帯血をと提案頂き
久々にブログを開きました。骨髄移植が終わり、再開のタイミングを考えていましたが、いろいろと特定されてはいけないという決まりもありなかなか書けずにいました。現在、移植してから数ヶ月経ち、退院をして自宅療養中です。無事に骨髄移植が終わって、そろそろ少しずつ再開していこうと思っていた矢先‥いろいろなことを前向きに考え始め矢先‥移植してまだ数ヶ月しか経ってないのに、月2回の定期検診の血液検査で芽球が見つかりました。白血球と血小板の数値も下がっていて、急遽骨髄検
こんばんはまだ食欲あります39℃以上の熱が出ますが、アセリオで下げています。そして水下痢に悩まされています…ドナーの次女は、昨日無事に退院しましたさて、明日と明後日は大量エンドキサン投与予定。尿測定とかしなきゃだから、忙しくなるなぁ💦
5/14火曜日病院で肺炎と診断されました。取り敢えず、自宅で薬を飲んで安静にしています。
何度も尿意で目覚めたりすることを繰り返しつつ朝の目覚めは比較的快適に。熱も37度4分程度でここ数日の中では一番良い目覚め。昼前に久々のCT検査。ベサノイドを止めたことにも関連があるのか。ベサノイドの副作用のレチノイン酸症候群(または分化症候群)で呼吸困難、発熱、体重増加、低血圧、肺の浸潤などの症状がみられること。この肺への浸潤なんかとかが起きてないかを確認するためにやったのかもしれない。「かもしれない」というのはなぜCT検査をやるのかという説明がないからなんですが。笑まあ
最近、コメントの返信がなかなか出来ずすみません。頂いたコメントは有り難く読ませて頂き、パワーを頂いております。何度泣いたかわからない位、本当にありがたいです。この所、今まで以上にやる事が増えてしまいなかなか自分の時間が取れずにいます。夜は強制的に眠剤+頓服で眠るようにしているので、なかなか返信出来てませんが、いつも温かいコメント助言を有り難く思っています。僕の体調ですが、怠さ、食欲不振、続いています。朝はR1ヨーグルト、昼はたこ焼き1個、病院から頂いている栄養ドリンクは味が合わないの
39歳、40歳になる数ヶ月前に結婚、結婚して1ヶ月で妊娠治療をスタートした私のブログです。妊活を始めて1年5ヶ月、現在42歳、お金のこと、心の変化、夫婦の絆、妊活メシなど私がしていることを妊活ジャンルにて書いてきました。体外受精4回目、1年5ヶ月目にクリニック卒業しました。クリニック卒業までは妊活ジャンルにいましたが、ジャンルを変更して、今後も妊娠治療のことを含め様々なことを書いていこうと思っております。そんなブログですが、いいねやフォローしてくれたら嬉しいですなかなかブログを更新でき
12月21日(月)~22日(火)その日を迎えました。今回の入院は地固め療法3コース目、ということで当然、白血病細胞を減らす、なくすという目的がありますが、メインの目的は自家移植用に自身の造血幹細胞を採取することにあります。その造血幹細胞を採取する日です。今回の治療で使ったキロサイドという抗がん剤は、白血球の回復が早いらしいのですが、それに加えて更に白血球を増やす薬であるG-CSF製剤(商品名:グラン)を投与します。これを入れることによって、更に爆発的に白血球が骨
月曜日の午前中、息子の様子がおかしくなり口をイーっと横に開いて目が上にいっちゃって顔だけ痙攣のような状態になりました。呼びかけにも応えられなかったので、「ずっと一緒にいるからね」「大好きだよ」と、体や顔を撫でながらパパと一緒に息子に話しかけること30分。次第に意識が戻りました。最初はろれつが回らない感じだったけど、やりとりしているうちに戻ってきて、よかった、と安堵。「30分は長かったでしょう、、すぐに呼んでくれていいんですよ」と、先生や訪看さんに言われました。白血
朝の目覚めは平熱。ここ数日調子もよいし、このまま治っていくのかなーと甘い考えを抱いていました。……そう、この時までは。10時半の検温のタイミングで久々に38度台の熱が出ました。少しだるさも感じていたので無理をせずに横になり目を閉じて休むことに。けれども、昼を過ぎても熱が37度~39度近くをいったりきたりと落ち着きません。少なくとも昨日までとは明らかに違うことは間違いない。昼食はうどんだったのでご飯を食べて暫く休んでいたのだけれども、熱は下がらない。そうこうしている間に熱も
昨日、僕親来ました。11時と言っていたのに30分遅刻。滞在時間2分‥でした汗会話。親:こんにちわ。私:お久しぶりです、どうぞ。親:お邪魔します。部屋に入り、祭壇に座り線香を父母とあげる。私、子:ありがとうございます。お茶でも‥母:いらない。帰ります。母さっさと帰ろうと玄関へ。父:朝からお母さんの具合(精神的)が悪くて‥親:お邪魔しました。玄関出て見送りに行こうとすると、いーいーと嫌な顔される。それでも外に出て見送りしてるが、さっさと車に乗り込み帰宅。一切、目を合わ
かなり凹む出来事あり。彼には戦友がいます。ほぼほぼ同時期に同じ病気で治療入院していた方。お互い無事に治療が終わり、退院後も交流がありました。一言で言うと優しさ、思いやりに溢れてる方。自分の病気ときちんと向き合い、勉強している努力家。こんなに他人のことを考えられる人はこの世にいないのでは?と思うくらいの方です。今回の彼の再発では本当に支えられていて、奇跡を起こしてくれた方なのですがそんな方が本日の外来で今後再発する可能性が高いと言われたそうです。
2024年3月19日(火)急性骨髄性白血病とわかり、緊急入院になりました。そこまでの経緯を記しておきたいと思います。よろしければお付き合いください!「何かがおかしい」と思った始まりは、3月7日(木)のことでした。『低体温』昨晩は、双子の分娩ありで、初めに産まれたほうが低体温になり焦りました💦カーフウォーマー大活躍でした✌朝には元気になってミルクも飲んでくれました。お母さんはお疲…ameblo.jp本来なら動けなさそうなくらいの高熱が出ているにも限らず別に動ける。なのに熱が少し下がった