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私達はブログを始める際に、内容について嘘はつかないという約束をしました。なので取り繕う文章を書くのも自分の気持ちに反しているので正直に書きます。今日、色々あって、僕との考え方や気持ちのすれ違い、僕の両親への理解が出来ず、このところ心に限界を感じてはいたのですが、僕の適当な性格とご両親の勝手な考え、行動に嫌気を感じ文句を言ってしまいました。私たちは結婚はしていませんが、先々一緒に暮らしていこうと話してもいたので、その流れの中で起きる彼の病気に関してはずっと寄り添ってきました。
GVHDによる皮膚障害も早4ヵ月目・・・。GVHDお約束の色素沈着。顔以外全身、この水玉模様。輸血9日目にして、最悪の痒さ(副作用はあとから来る、と判明・・・)。昨日はやっと2時間眠れました。さすがに・・・慣れてきました。(w_-;ウゥ・・いやー、この凄まじい外見にも、かゆみにも、眠れない生活にも慣れるものなんですね。人間ってすごい!慣れるといえば、熱(4ヶ月間、毎日37.6以上)
僕が先程、旅立ちました。みなさん、たくさんの温かい声援、祈って下さりありがとうございました。また落ちついたら書かせて頂きます。
かなり凹む出来事あり。彼には戦友がいます。ほぼほぼ同時期に同じ病気で治療入院していた方。お互い無事に治療が終わり、退院後も交流がありました。一言で言うと優しさ、思いやりに溢れてる方。自分の病気ときちんと向き合い、勉強している努力家。こんなに他人のことを考えられる人はこの世にいないのでは?と思うくらいの方です。今回の彼の再発では本当に支えられていて、奇跡を起こしてくれた方なのですがそんな方が本日の外来で今後再発する可能性が高いと言われたそうです。
こんばんは、コメントやメッセージ下さった方々ありがとうございます。僕が旅立ってから早いもので1週間が経ちました。今日の昼過ぎに母と子が帰宅したので、僕宅での1人暮らしが始まりました。僕は生前、僕宅に帰ってくる!と言っていたので、心は一緒と思いながら、やはり目の前に僕がいないのは寂しいですね‥この1週間はあっという間で、あまり悲しみに浸る余裕もなく過ぎていきました。葬儀迄の日々、翌日から今日まで、本当に慌ただしかったです。母と子が私達がいる間にやれる事をやりな!
今思えば疲れやすくなっていたのかもしれません2023年12月29日、旦那さんに子供をお願いして友達と遊びに行きました。待ち合わせの駅にあった少しの階段で息が上がって、おかしいなと思ったのを覚えてます。でもその後はずっと歩いてランチしてまた歩いてカフェでお喋りしてまた歩いて…という、ランチとカフェそれぞれ40分くらい座った以外はひたすら喋りながら歩くということをしていたんですけど、特に疲れを感じることもなく楽しく一日を過ごしました。翌日の12月30日、家族で遊園地へ遊びに行きました。毎年冬
5日間の抗がん剤投与が終わりましたday1からday5までは元気でしたday6から熱がでましたCRPは11.5まで上がりすぐに培養検査がありましたが、原因はわかりませんでしたCRPが高いので真菌の可能性もあるのでと検査がありました念の為にコロナの検査もしましょうと、検査されたんですが他の検査や治療はとても協力的で頑張ってくれていたんですが、コロナの検査はとにかく嫌がりましたえびぞりになって泣き叫んで嫌がりました入院前にも何度か検査をされて恐怖感があるようですコロナも陰性でした
僕が旅立ってから数日、いろいろと慌ただしくしていて悲しみに浸る事もなく過ごしてます。明後日迄、母と子がいるので僕宅も賑やかです。今日、久々にご飯食べました。そろそろ目眩が酷くて、子にこのままでは良くないと言われ、外食へ行きました。たまたま僕が大好きだったお店に行ってしまい、食事中に勝手に涙が出てしまいました。いろいろな事を思い出しそうになると、違うことを考えるようにしています。明後日以降に下書きしてある葬儀の時や今後の事、そもそもの私達の事などを書いて、私達の
前処置2022年9月12日〜16日ブスルフェクス2022年9月16日〜17日アルケラン移植日2022年9月20日1人でのお泊まりもなんとか泣かずに出来ているようすの息子。クリーンルーム入室翌日から、いよいよ前処置の抗がん剤投与が始まりました。と言っても投薬中にすぐ血球が下がったり、副作用が出る訳ではないので、いつもどおり色んなことをして過ごします。保育士さんが新品スライムを持って来てくれたり、うんちカードゲームで遊んだり、大好きなペタグーグミのキャラを粘土で作ったりと…
私は、sweet-dream282と申します。はいほー♪さんより、ブログを託された者です。今回、初めてログインさせて頂きます。私が、ご家族さまに代わりまして、ご報告をさせていただきます。本日の昼頃、お母さまよりご連絡を頂戴しました。令和元年8月29日午前0時56分はいほー♪さんは、天国へ旅立たれました。私は早速、お参りにご自宅へ伺いました。とても安らかなお顔で、『17年間、よく頑張ったね』と声を掛けました。ご両親より伺ったお話では、生前はいほー♪さんより、ご自身が息を引き取られ
〜本日までの簡易まとめ。8月8日(木)10時病院データもらい新病院へ。新病院にて担当してくれる先生と会う。入院が決まり検査(採血→心電図)夕方前部屋に移動。18時夕食完食19時半シャワー23時就寝8月9日(金)7時起床体調問題なし8時朝食完食採血の結果届く(白1450赤14,0血5,9)11時半シャワー点滴用針入れる12時昼食完食14時半抗がん剤開始(寛解導入療法始〜8/15まで)18時夕食完食19時胃がムカムカす
みなさまこんにちは~!\(^o^)/暑いですね!やっとうっとうしい梅雨が終わったと思ったらこの暑さ!地球、だいじょうぶなんだろうか・・・。というより自分、だいじょうぶなんだろうか・・・。(笑)実は今日で輸血をしてまる3週間になります。前回の記事でもかかせていただいたように、この3週間、瞑想やら職場への挨拶やらキーマカレーやら(ブロ友さんか送ってくれて食べることができました!めっちゃ感謝です。)したいことすべてを
昨日から彼女の実家に来ています。昨日は彼女の甥っ子たちと、楽しく過ごしました。まだ20代前半くらいですが、礼儀正しいし、優しいし、良い子なんです😊今度は僕らの家に来てくれるみたいなので、それも楽しみです!今日も彼女の実家で過ごしてますが、普段僕宅だと、彼女は小まめに掃除をしてくれたり、気を張り詰めたりしてるせいか、昼寝もせず休められてないのが申し訳なく、心配でした。でも、今彼女はお昼寝をしていて、彼女は夜は眠れてないと思う(衛生面上、寝室は別になりました)ので、ゆっくり休んでいてくれる
こんばんは、今日もコメント下さった方々ありがとうございます。子が帰宅したので、今晩から静かな夜です。今日は僕の洋服を売りに行ってきました。以前から断捨離はしていましたが、僕は以外とおしゃれさんだったので、洋服などは手をつけてませんでした。私の倍以上の衣装持ちだったので、かなりの枚数がありました。とりあえずUNIQLOと無印良品、ブランド物以外の洋服ゴミ袋2袋分と靴、新品スーツなどをピックアップして持って行きました!結果、全部で‥200円でした笑笑スーツは新品でしたが、1着1円と言わ
6月20日(木)体調変わりなし。夜、PICC(中心静脈カテーテル)を保護しているフィルムが痒くなって辛かった程度。血圧の上も低くて108、120も出て、運動の効果が出てきた気がしますその運動。週末の外泊も見えてきたこともあり、今日は頑張って歩いた日。久しぶりに3,000歩を突破しました。先輩ブロガーさんの忠告も参考にし、階段も取り入れてみました。登りも下りもやってみましたが、確かに筋力は自分が思っている以上に落ちているんだなぁ、とちょっと実感できました。先生にも「外泊時は想像以上に筋
最近、コメントの返信がなかなか出来ずすみません。頂いたコメントは有り難く読ませて頂き、パワーを頂いております。何度泣いたかわからない位、本当にありがたいです。この所、今まで以上にやる事が増えてしまいなかなか自分の時間が取れずにいます。夜は強制的に眠剤+頓服で眠るようにしているので、なかなか返信出来てませんが、いつも温かいコメント助言を有り難く思っています。僕の体調ですが、怠さ、食欲不振、続いています。朝はR1ヨーグルト、昼はたこ焼き1個、病院から頂いている栄養ドリンクは味が合わないの
久しぶりの更新になってしまいました。自分の体調が良くないのと、日々の慌ただしさでiPadをゆっくり触る時間がなかなか取れません苦笑変わらず4時過ぎ、21時就寝まで何かしら動いております。もう掃除にしてもそうなんですけど、どこまでやればいいのかわからなくなっていてエンドレスになってしまっています(自分のせいです)1日中見えない菌やウイルスと戦ってる感じですかね。僕両親から「彼女ちゃんがいなかったらお前は生きていけないぞ!」「実家に帰ってきたら汚いからすぐ再発するぞ」な
父の診察がありました。血小板輸血後は一日中辛そう出したが,翌日からは近所のお散歩や庭いじりをして過ごせました。食欲もあり3食+オヤツもしっかり食べます。↓今日の診察結果。血小板は回復してて父は安心してました。7月からビダーザ併用ベネクレクスタを始めて徐々に下がってきた血球達。父に合う新薬はなく次第に輸血に頼る日が増えると思います。色々な対処が出来るよう心構えをして毎日を過ごしたいと思います。
月曜日の午前中、息子の様子がおかしくなり口をイーっと横に開いて目が上にいっちゃって顔だけ痙攣のような状態になりました。呼びかけにも応えられなかったので、「ずっと一緒にいるからね」「大好きだよ」と、体や顔を撫でながらパパと一緒に息子に話しかけること30分。次第に意識が戻りました。最初はろれつが回らない感じだったけど、やりとりしているうちに戻ってきて、よかった、と安堵。「30分は長かったでしょう、、すぐに呼んでくれていいんですよ」と、先生や訪看さんに言われました。白血
MerryChristmas今肝臓に口腔内GVHDとまた別の粘膜障害も出て、痛いに痒いで、自宅で安静期間中のアタシです無菌室での長い闘病生活を経て(入院4日目から本退院迄無菌室生活)無事に7月に退院できたのですが今までのように簡単に遊びに行くことができないと思ったので、これからは家の中の生活を豊かにしようと思い9月に引越しもし、埃など無いように物もきれいにして電化製品に、その他綺麗に買い替えました生命保険給付金さんありがとうその中で買ってよかった物値段の割
おはようございます。全く寝れず朝になりました。。こんな時間でも気を抜くと涙が出ます。昨日もいつもなら掃除とか動画見て気を紛らわすのですが、そんなことする気にもならず、現実を受け止めることも出来ず胃だけキリキリしていました。再発した時は3割だった癌細胞が1ヶ月ほどで8割。。そんなことあるんですね。あんなに抗がん剤使って、輸血もたくさん使って頂いて。。それでも死滅せず増殖するって。。本当憎らしい!!!!!全く受け入れられません、拒否します。だってビデオ通話を
2019年4月25日(木)血液検査と骨髄検査、そして告知この日の事は一生忘れる事ができないでしょう。いつも通りに目覚める、いつも通りの朝。妻が朝食を作ってくれる。いつもと違うのはネクタイを締めない事。JRの駅へ向かわない事。自転車で病院に向かう。できるだけ早く出勤したいから、おじーちゃん、おばーちゃん達に受付の先着勝負で勝たないとね。いつも通りの時間に出たら7:40過ぎには病院に着く筈だ。病院について再診受付をし、速やかに採血の受付へ。これでいいのか?こ
みなさん、温かいコメントありがとうございます。早いもので本日11時にお迎えがいらして僕宅を出発いたします。今は大好きな音楽(今はSnowMan笑)を聴きながらいつも通り過ごしております。僕の為に温かいコメントありがとうございました。いつも祈って下さいました方々ありがとうございました。本日、12時過ぎ空を見上げて、僕を思って頂けたら嬉しいです。葬儀も今後の事もぐちゃぐちゃになり、先々が全く見えません。今日も話し合いがあると思いますが、私は変わらず言い返すつもり
前日の面会後に彼の新居へ行ってきました。彼の病院を拠点とするなら電車、バス、タクシーを使って2時間半位。無事に到着したのは22時前。持ち物用意して洗濯してささっと家の中を点検だけして就寝。いろいろやろうと思っていたのですが歳のせいか?新居に慣れないせいか?体が動きません泣朝は冷凍していたマフィンを食べ、少しだけ掃除し1日数本しかバスがないので、お昼過ぎには病院に向かいました。午前中にHLA検査の結果が出たと連絡がありました。多くはないですがフ
明日病院が休みの為、今日輸血に来ました。本来ならば移動だけでも厳しそう状況です。手足は氷の様に冷たいのに、体が熱い熱いと言います。病院に着いたら、酸素が安定せず様子がおかしい。採血室でも酸素が安定しないからと、そのまま処置室に運ばれました。処置室でも倒れ込む様に横になり苦しそう‥もってきた酸素を何気に見たら、酸素量が0に近い汗今日のボンベは朝取り替えた新しいやつなのに!もしかしたら移動中に漏れていた?不具合?それで余計に苦しかった??とりあえず酸素の手配をして、別支社の方が届け
息子のタイプの急性骨髄性白血病は、初発から造血幹細胞移植が必要になります。そのため、治療開始と並行して息子のHLA型を調べる検査をして頂きました。(簡単に言うと白血球の血液型のことです。)病気が発覚してからは困難な壁の連続でしたが、幸いにも息子のHLA型は日本人に最も多いハプロタイプを有していました。(後に夫から受け継いだものと発覚しました。)そのため、「骨髄バンクにはフルマッチのドナーさんがたくさんいらっしゃると思います」と先生からもお話がありました。中にはドナーさんが見つからない方も
私は息子をなくしてから昔からの友達や息子の友達のお母さんたちや次男の部活のお母さんたちなどだんだん距離をとっていました向こうからはラインや手紙がきてたけど簡潔に返事をしてました。みんな子供を亡くしてないから私の気持ちなんてわかるわけないと思ったしなんか話す気力がなくなってしまいだけど小まめに手紙をくれたり息子にとお線香を送ってくれた友達と(中学からの友達)来月やっと会って食事してきます。今から何をどう話すか考えちゃいますが。でももう前の私とは違
昨日、僕親来ました。11時と言っていたのに30分遅刻。滞在時間2分‥でした汗会話。親:こんにちわ。私:お久しぶりです、どうぞ。親:お邪魔します。部屋に入り、祭壇に座り線香を父母とあげる。私、子:ありがとうございます。お茶でも‥母:いらない。帰ります。母さっさと帰ろうと玄関へ。父:朝からお母さんの具合(精神的)が悪くて‥親:お邪魔しました。玄関出て見送りに行こうとすると、いーいーと嫌な顔される。それでも外に出て見送りしてるが、さっさと車に乗り込み帰宅。一切、目を合わ
おはようございます!朝から驚く事がありました!まさに今起きてるんですが!!僕を安置している場所の真上の壁にガーランドを飾っているのですが、クーラーなどかけてないのに、SnowManをかけたら動いてます笑笑怖いというより、僕がノッてるのかなと思うと笑ってしまいました。これって不思議体験かしら?だとしたらやっぱりSnowManおじさん笑笑不慣れなブログ婆なので音声乗せて大丈夫なのか?不安なので、ミュートにして映像だけつけた状態で撮ってます。撮り直す前の音入りはもう少しノリノリでした笑笑
記録3時40分頃、僕から電話。背中が痛いから湿布を貼ってほしいと言われて下に降りる。降りたらソファーに座り、肩で息をしてる感じ。入院中に同じような痛みがあって、その時は湿布を貼ったと言うけど、とりあえず痛み止めを飲ませて、湿布を貼る。体が熱いので体温とサチレーションをはかる。37.4、3リットル入れて97あたり、脈が120前後。冷たいものが飲みたいとアクエリアスを飲む。4時過ぎ、落ちついてきたから横になると言い出したので、可能なら寝ようと横にさせる。こんな事初めて。気遣いの僕