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昨日は寒ーい中外来へ行ってきました。肝臓の数値AST178→70ALT354→106rーGTP275→393r-GTPはそのうち下がるでしょうとの事WBC3000HGB10.5PLT85000WT1は4ヶ月ぶりに50>前回110免疫抑制剤は増えたまま1日1.4g目のモヤモヤはもう暫く様子見でヒアルロン酸の目薬とアレルギーの目薬皮膚のGVHDは肌は黒ずんできてしまってるからこれは後残るやろねとしっかりステロイド塗って
こんばんは。今日は超久しぶりにシャンプーを使用して頭皮・頭髪を洗いました。洗い上がりふわっふわ!全然違う。変わり果てた頭髪を見ながらふと思ったので、抗がん剤で抜け落ちた頭髪や体毛の話を少し。今まで頭髪にダメージのある抗がん剤はおそらく5回やりました。抗がん剤投与終了後2週間くらいで抜け始めました。完全に脱毛してから1ヶ月ぐらいすると少し生え始めてきて、ちょうどそれぐらいの時期に次の治療が始まって2回目が終わって退院ぐらいにはツルツルに。そういや緊急入院する前、パーマかけてバッチリかっ
月曜日は通院日でした採血結果は、CRPの上昇が少しありましたが血小板もしっかりあって大きな問題なし。ただ、筋肉がかなり落ちていて昨年の4月には38kgあった体重が今は32kgまで減少GVHDで抜け毛も増え関節痛がさらに悪化しています。先日学校近くでつまずいた拍子によろけて転んで起き上がることができなくなってしまいました。その話を主治医にしたら顔色が変わり、すぐにベッドで横になって関節をチェック。「……非常によろしくないです。」と。息子の皮膚は入院治療をすべき状態
父の診察がありました。血小板輸血後は一日中辛そう出したが,翌日からは近所のお散歩や庭いじりをして過ごせました。食欲もあり3食+オヤツもしっかり食べます。↓今日の診察結果。血小板は回復してて父は安心してました。7月からビダーザ併用ベネクレクスタを始めて徐々に下がってきた血球達。父に合う新薬はなく次第に輸血に頼る日が増えると思います。色々な対処が出来るよう心構えをして毎日を過ごしたいと思います。
12月10日(火)~11日(水)最近の悩みは冬になって、朝に庭園の散歩ができなくなったことです。寒いし、わざわざ着替えるのも辛いし朝の散歩がなくなると運動量をキープするのが難しいので、病院内の移動をできるだけ階段にしています意識してある程度の負荷をかけないと、どんどん筋力が落ちてしまう。。それにしても、寒くなりました。私が入院したのはゴールデンウィーク前なので春~初夏。今はジングルベルが聞こえるので、季節が一回りしたことを感じます。さて、今日はトピックから。師
8月27日(火)グッと涼しくなりましたね。朝の散歩の時に季節の移り変わりを感じました。今日の大阪は雨が降ったり、止んだり。今日も検査はナシ。平和な日です。先生、姫先生とも当たり障りのない会話のみ。ちなみに姫先生、今日はちゃんと白いコートを着てましたベサノイドの副作用が出てきて、唇がガサガサしてきたのと、軽い口角炎になりました1週間ちょっと経過したので、まぁこんなもんでしょう。寛解導入療法で1ヶ月以上連続で飲んでいた頃を思えば、大したことはありませんトリセノックスについては
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2020.6.16今日は月に一度の外来。気づけば退院してから3ヶ月が経過時が経つのは早い毎月、外来の前には気分が落ち込みますが今回は特段不安な気持ちにそれというのも突如、膝に現れた不明なアザ初発時にも見たことのあるやつまさか、やっちまったかぶつけた記憶はないちなみに初発の時のはこれ似てるというわけで昨日より気が気ではなく寝不足で迎えた本日問題ありませんでしたーいやぁ、本当に良かった毎月のこととはいえ、呼ばれるまでは生きた心地しなかったこれでまた来月の外来ま
見ていただきありがとうございます。急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月から闘病中。化学療法5クールで2023年2月末に本退院。入院日数156日。本退院1ヶ月後の4月から時短で復職。2023年12月16日WT1上昇再発疑い4月再発確定4月23日再発入院24日〜ベネトクラクス+アザシチジン療法①←今ここ夫と中3娘の3人家族、高齢お母さんです。自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、【期間限定を目標】に綴っていきます。ベンアザ療法1クール目メモ録より
閲覧数といいねが急に増えて驚いています。。長くこちらのブログを書いておりますが、基本「毎日書く」という事以外出来ないので、写真をアップする事もなく、ほかの方のブログを読ませて頂く事もなく(読まない理由は以前書いた通りです)、ただマイペースに書いているだけなので、ちょっと動揺しております。しかも今僕がほとんど書いてない状況でもあるので、なんとも言えない心境です。11時半頃から書き始めて、手が止まっております。いったん下書きに入れてみましたが、やはり文が思いつかないので今日は
こんにちは自分王国研究所所長のモコですむくみがひどい母の足1ヶ月ほどずっとこんなかんじ漢方飲んでみたり足湯をしてみたり色々するけどあまり効果はなくとある治療へ行ってきたそうですむかし我が家にあったコウケントー耳に腫瘍が出来たときも酔っ払って溝に落ちて怪我したときもヘルニアになって腰が終わりかけたときもお世話になったコウケントー2年前光線治療をされている接骨院に寄附をしたんだけどその接骨院
前日のブログにコメント下さった方々、ありがとうございます。励ましも助言も有り難く受け取ってます。今日も僕の急激な体調の変化はありませんが、体調は良くなさそうです。固形物が食べれないので、吐き気止めは定期的に飲んでますが、それでも毎日嘔吐する時があり、昼前も嘔吐してして水分以外出ず苦しそうでした。今日は朝一わんこのトリミングへ行き、昼から子の引っ越し先の掃除の手伝いに行くので、夜まで僕はわんこと留守番でした。不安もありますが、今日はまだ安定しているというので行く事にしました。移動中、コ
先週は体調も落ち着いていて、1月13日には、職場の事務長さんからの御守りが届きました。そしてNaoちゃんからは私が今ハマっているアイドルのライブDVDがお年玉ということで届き、ニコニコで過ごしました。日曜日には、ママ友のMさんに、なかなか子どもたちが会いに来てくれなくて寂しいです、、って話してたので、ママ友さんが子どもたちに病院に持って行ってね、と御守りと年賀状をたくしてくれて、子どもたちがまた来てくれました息子ちゃんは膝の上にのってきたりとまたくっつき虫で可愛いかったですママ友
放置していた訳では無いけど、忙しくてなかなかこれずにいました去年の12月退院してから一度も体調崩すことなく今を生きてます。体力ついたのかな~!うん、確かに口内炎もピークに比べればだいぶ良くなりなんでも美味しい!!おかげで10kg太った🐷ひーまだ右頬にでっかいのがしつこくあってそいつがたまに痛いけど(私以外の人なら号泣レベル笑)だんだん良くなってるのでよしとしよう。あとは爪が一枚しか生えてこなくて(1番下の層の爪)見た目がヤバい痛みはないけど、伸ばしても縦割れし保湿しても分裂して生
記録。在宅内科受診。レントゲンを撮る。心臓肥大(心不全になる事がある)少し胸水が溜まっている(抜く場合は主病院で)肺炎の影も見られるっぽい。液体タイプの麻薬処方イノラス?栄養補助をもらう。僕宅から車、病院入口で車椅子借りる病院から車で帰宅、玄関まで10メートル弱歩いて移動。玄関に座り込み息切れで休憩(5分ほど)してから部屋に入る。なんとか動けるの限界がきているのかな‥病院で頂いたコメントを読んで泣ける涙朝から子と大喧嘩。みんないっぱいいっぱい。僕は変わらず何も発して
こんばんは。恐縮ですが汚い話ですので閲覧注意です。なので写真は綺麗なお花を。昔たまにありましたよね、只今映像が乱れております。みたいな笑今日のお昼頃、大きい方をして立ち上がってビックリ。便器の中が絵の具でも撒いたかなような真っ赤っか!正に鮮血って感じでした。痛みとかなくて全く気づかなかったのでかなり驚いた。下痢とかもなかったし。とりあえずナースコールして急遽先生に診てもらうことに。現状は様子見で大丈夫とのこと。肛門内に痔核はあるもののそこからの出血は無さそうだし、便がこすれて
今月の18日の外来で肝臓、粘膜、皮膚のGVHDが判明して今週も月曜と水曜で2回受診し、2週間で4回(多)入院するのが、嫌な私は頑張って通院してきましたょ💦肝臓の数値12/1812/2012/2512/27AST188178130107ALT357354266217rーGtp222275347322肝臓の数値はプログラフの増量だけで落ち着いているので入院は
昨日、無事に首からCVカテーテルが入りました。良かったです。連日のカテーテル挿入処置は、ナースステーションでちょっとした話題になっていたらしい。何度も何度も刺されて可哀想!と。私は、仕方ないと受け入れ、自分の恐怖に蓋をして、深呼吸深呼吸して、気持ちをなるべく落ち着かせながら、大人しく処置を受けることができました。でもさすがに今回も入らなかったら……なんか言ってたかもですね看護師さん達に、あ〜良かった、無事に入りましたね。と、一緒に安堵してもらいました。笑処置が終わると
私は息子をなくしてから昔からの友達や息子の友達のお母さんたちや次男の部活のお母さんたちなどだんだん距離をとっていました向こうからはラインや手紙がきてたけど簡潔に返事をしてました。みんな子供を亡くしてないから私の気持ちなんてわかるわけないと思ったしなんか話す気力がなくなってしまいだけど小まめに手紙をくれたり息子にとお線香を送ってくれた友達と(中学からの友達)来月やっと会って食事してきます。今から何をどう話すか考えちゃいますが。でももう前の私とは違
以前の記事でも書きましたが、10月半ば、息子は再び痛みが強くなり痛み止めの医療用麻薬にミダゾラムというウトウトするお薬も追加して24時間投与しています。同じ頃、先生方がいろいろ話し合ってくれ、キロサイドがあまり効かなくなっていることからベプシド(エトポシド)も併用して投与することになりました。ベプシドで細胞に傷をつけてその後にキロサイドを入れた方が効果があるのだそう。ベプシド投与の時に一旦キロサイドストップ。ベプシド投与してから6時間後に止めていたキロサイドを再開して
見ていただきありがとうございます。急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月2日から闘病中。夫と中2娘の3人家族、高齢お母さんです。自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、【期間限定を目標】に綴っていきます。2022年8月〜5回の入退院2023年2月末化学療法のみで本退院〜入院生活延べ156日〜退院後自宅療養1ヶ月のみで4月から時短で職場復帰月1回の外来開始〜仕事は6月から月17日.6時間勤務に〜再発〜再入院まで12月WT1数値上がる4
見ていただきありがとうございます。急性骨髄性白血病(M2型)2022年8月2日から闘病中。夫と中2娘の3人家族、高齢お母さんです。自身の闘病生活を、誰かのために自分のために、【期間限定を目標】に綴っていきます。1クール目寛解導入療法→寛解8/2(火)〜9/6(火)地獄絵図の副作用一時退院9/6(火)〜9/14(水)2クール目地固め療法1回目9/14(水)〜10/8(土)一時退院10/8(土)〜11/1(火)帯状疱疹で地獄再び、入院延期3クール目地固
夜が明けた●彼女は朝から英会話サークルへお出かけです。昼ご飯は御用達のファミレス、ジョイフルの約束します。やはり眠れない夜、いつものように足を電気毛布で温めました。今朝の最低温度は12度、ひんやりして布団を追加でした。まだステロイドのせいか、歩けそうなので散歩のスタート●干潟にはムツゴロウ、遊水地にはコサギが飛んでいきます。●田んぼ道にはアオサギ、電線にはムクドリです。●ヨタヨタ歩きでも3000歩ほど、治療明けには上出来。御用達でのランチは、シラス丼定食、今日は私の奢りです。
こんばんは。※造血幹細胞移植のネガティブな部分を書いています。これから受けられる方は閲覧注意です🙇6月23日に臍帯血による造血幹細胞移植を受けました。大筋のスケジュールは前回と同じ。前回と違うのはミニ移植になったこと。もう身体が弱ってきてるんだなと痛感しました。前処置で抗がん剤と放射線治療を行い、移植。前回は骨髄液を点滴で落とす形でしたが臍帯血は先生がカテーテルに直接注射する形でした。磯のにおいがするかもしれません、と言われた通り磯のにおいがしました。においは数十分で消えたけどけっ
こんばんは今日もDay61までコメントのお返事致しました少しずつになりますが、私は絶対にコメントのお返事をしたいタイプなのでwww.お待ちいただけたら嬉しいですさて、今日の午前中は歯科に往診にきてもらい、午後にリハビリ、レントゲン撮影、今日はなんと!お風呂にも入りました私は寝たままのストレッチャーでいれてもらいましたが、やっぱりいつものタオルで拭いてもらうのとは、全然違いますね!気持ちよかった〜〜〜お風呂の時は酸素3リットルにしてもらいましたが、それでも終わ
早くも3月に入ってしまいました💦梅の花がチラホラ咲いてますねズボラなのでまたしても1ヶ月ぶりの更新そして、急性骨髄性白血病になり最初の抗がん剤で髪の毛が抜けたのが4年前の3月それからずっーとウィッグ(正確には最初は帽子しか持っていませんでした)ウィッグ4年生になりました小学4年生と同じ感覚!ウィッグもウィッグ友達(年齢的に)も増えて(友達や仕事仲間達は部分ウィッグで薄毛や根元の白髪を隠してるわ→毛染めするよりも安いらしい)扱いも自分に何が合っているのかも分かる(ロングの巻き
入院1日目「急性骨髄性白血病で入院です」11時〜入院受付近所のS子ちゃんも駆けつけてくれ、1階の人の沢山いるとこで2人で結構な勢いで泣いてしまった彼女とは19歳からの付き合いで、間色々空いてますが、皆んな大阪の姉妹、いや私だけおかんかな。。この話しはブログの中で追々また朝からわざわざ車で送ってくれたRさんとは17階でも泣きとバタバタだから少しで済んだかなと。。皆んなに泣いてもらえるぐらい心配される私は本当に幸せですあっという間に寛解して一時退院し
入院6日目日替り体調、今日はグターリな日。大好きな映画を観る、音楽🎧聴く気力がわかない本当にダメな日なんだろうな…1ヶ月前から悩まされ続けた口内炎→口内潰瘍?を口腔外科の先生が、病変部分のみ切除してくださいました出血を伴う切除手術は血液内科医の承諾が降りなくて、ギリギリの切除です。でもだいぶ違う楽になりました。新たな抗がん剤服用始めてから、食欲不振が続いているので管理栄養士さんがこれからの食事アドバイスもしてくださいました。特保系のヨーグルトはダメだけど、プチダノンなどのお子様系ヨーグルトなら
こんにちはブロ友の皆さんに励まして頂き、感謝しております。本当に、いつも私の心を支えてくださってありがとうございます今日は、義父の大学病院受診。骨髄液の検査結果骨髄の86%ががん細胞。『急性骨髄性白血病』と同じ状態採血💉→皮膚科→血液内科🩸診察→口腔外科(抜歯)→輸血→ソーシャルワーカーさんと面談→血液内科診察🩺朝9時か〜16時半まで病院に…義父もとても頑張りました親知らずが🦷虫歯になり痛みが出ていた。抜歯するにあたり…白血病のことがあるため大学病院での治療となりま
こんにちは。今日からビダーザとベネクレクスタの治療のため、入院となりました。予定通り行けば一週間で帰れる算段。病棟は初めての場所。ルールや設備は大きく違わないので問題なさそうです。ただ高層階用のエレベーターが止まらない階なので呼んでもなかなか来ない&目的階まで到達しない1ヶ月半ぶりくらいの入院ですがやっぱ大部屋入院は精神的に良くないですね笑静かな人しかいなくてラッキーと思っていた矢先、おっさんコーヒー淹れ始めたよ…笑くっさ。まじくっさ。みんながみんなコーヒー好きだと思うなよ。