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ちいが2度目の急性脳症にかかったときのことについて、少し過去に遡って書いています。最初から前回入院7日目。ちいはずっと眠っています。熱は37度台をうろうろしていて、呼吸は落ち着いているもののたんがまだ多いようでした。もともと便秘気味でしたが、入院してから便がずっと出ていないので心配です。面会から帰宅したら、義母がわざわざお守りを届けてくれていました。(義母の家は車で1時間ほどです)入院8日目。面会時間前に家でうとうとしていたら、家族で電車に乗って旅行する夢を見ました。また行
息子の回復を少しまとめてみました。よろしかったらご覧下さいpicuにいる時です。点滴がない時間にリハビリを入れてくださるようになりこのときは首が座っておらず自分で体を動かすことも出来ませんでした。人工呼吸器も付けています。リハビリ用の椅子です。少しづつ小さなリハビリを重ね首はまだ座ってないですが椅子に座るリハビリもはじめました。椅子に座るだけで全身に力が入り熱が上がってしまい常に冷やしながら一時間ほど頑張りました。このときは大好きなペットのDVDを観なが
診断の結果左脳のほぼ全ての範囲に異常がみられ、今後痙攣が起きたら集中治療室での治療に切り替えます。今は強い痙攣止めを投与しているので、意識がハッキリしてくるのは年末くらいになると思いますが、意識がはっきりしても、娘さんは食べることも喋ることも歩く事も出来ないかもしれません。集中治療室で〜…の辺りから現実なのか夢なのかわからず、ただ、溢れてくる涙を堪えるのに必死でした。説明を聞く間、先生の『大丈夫?』の言葉に頷くことしか出来ず、病室に戻って思いっきり泣いた。ちょうど母から電話があり、泣き
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ最近は週4療育に外来リハ、診察と中々忙しない日々を送ってます身体手帳の更新があって1級のまま変わらず、次の更新は五年後になりました!相変わらず左腕が中々思うように動かないので座位の姿勢が取れず一人座り出来ないです手首と指先は特に問題なく動くのですが、肩と肘が硬いままなので自分から肘を伸ばすっていう事が出来ないようですリハビリあるのみずり這いはすこーしずつ進む距離が伸びて、困った時はママと言ったり、ご飯
長女が桜を撮って🌸送ってくれました。いつ見ても桜は心を潤してくれます。輝空の時『あと何回桜が見れるかな…』そんな事露ほども思わなかった。けれど今は毎年訪れるこの時期に上を向かせてくれる、心を潤してくれる、優しくも儚い桜を眺められることがとても感慨深いです。生きていると色々な事がある。我が子が倒れ、必死に立ち上がって無我夢中で子供達を育て…また一息ついた頃に無情にも胸切り裂かれそうな出来事がやって来て。なかなか苦しくて、苦しくてでも必死に耐え、今と未来を大事に紡いで
脳波測定に入れ替わり立ち替わり先生がやって来るし、機械の音や脳波を測定するポッチ(正式名称は分かりません💦)が外れないよう見ていたので一睡も出来ませんでした。先生たちは寝ている状態、呼びかけて少し起こした状態で脳波を調べ、今のところ痙攣の波はなく、落ち着いているとの事でした。オムツをしていた娘ですが、全くオシッコが出ず…先生に相談したら超音波で診てくださり、オシッコは溜まってるからそのうち出るでしょう…との事でしたが結局出ず、トイレに座らせてみましょう。たまに意識なくてもオシッコはトイレじゃ
現在、絶賛リハビリ入院3回目です7月に4回目が待ってます(震)現在、腰が8割ほど座ってきていますやっとおもちゃに手を伸ばし掴めるようになってきました今まで何となく?だったので母感動座位とずり這い、少しずつ立つ練習が中心です退院当初は私が毎日リハビリするんだと意気込んでいましたが、中々回復しない現状に心がポキっと折れて入院と外来以外の家ではほぼリハビリはしてませんでした(笑)振り返ってみると回復しているのですが、毎日目を凝らして娘を見ていると見えなくなってしまうこともあるんだなと痛感
退院までにかかったお金をまとめました12月医療費161,618円(内負担なし)食事療養費負担金10,120円(全額負担)1月医療費267,874円(内負担なし)食事療養費負担金42,780円(全額負担)2月医療費146,713円(内負担なし)食事療養費負担金22,540円(全額負担)診断書作成料33,000円(全額負担)実質食事療養費負担金75,440円診断書作成料33,000円108,440円のお支払いでした退院後すぐに手帳や特別児童手当、
2017.12.22翌朝はイロイロ電話をしました。息子の小学校の個人面談に参加できそうにない事。幼稚園へ当分退院出来そうにないし、今後どうなるか分からないけど、とりあえず休園したいと連絡。職場へしばらく休暇が欲しいけど、期間はいつまでになるか分からないからクビにしてもらって大丈夫です。…と…みなさん温かい言葉をかけてくれて、小学校→大丈夫です!気にしないでください!幼稚園→今すぐ病院に飛んで行きたい!娘に合わせて欲しい!職場→仕事は気にしなくていいから好きなだけ休みなさい!…
2017.12.23朝起きてからもずっと暴れてましたが、さらにテンションが上がったのは入浴後…入院してから一度もお風呂に入ってなくて、皮膚の状態が良くないのと、脳波のクリームで髪の毛がベタベタになってたのでとりあえず入浴しましょうと言うことで、看護師さんと3人がかりでお風呂に入りました。お風呂に入ったのが15時ごろで、テンションMAXは21時頃まで続きました。何度も柵を越えようとしたり、立てない自分に『なんで立てんの‼️なんでちゃんと立てないの⁈』と発狂したり…とにかく一瞬でも目が離
息子の付き添いが本当にストレスで仕方ありませんでした運動面は回復したものの脳は萎縮してしまい理解が出来ない病室を歩き回るし廊下に出て行こうとするし鼻のチューブを抜こうとするしで目が離せなくなってしまったのですなので特別に病室の鍵を閉める事を許していただいたのですでも外から鍵を閉める事は出来ないのでトイレに行くのも大変なのですトイレに行きたくなったらナースコールをしてトイレに行かないと息
2017.12.24今日も元気な娘。部屋の外へ出たがって暴れる売店まで行ってみる?と先生に言われ、脇を抱えた状態で売店まで歩きました。5階からエレベーターで2階へ…途中、スパルタ魂の芽生えた母は手を離してみると…5歩くらい一人で歩けました‼️言葉も少ししっかりしてきて、時々だけど『なんで〇〇は〇〇なん?』と何語か並んで出てくるようになりました。機嫌よく遊んだりお喋りしてたかと思ったら『〇〇ちゃんと遊びたい』と泣き出したり…なんとなく情緒不安定な感じ。昼過ぎに母と帰省していた姉が病
痙攣で脳が萎縮してしまった息子理解することができなくなってしまったのです鼻のチューブからもカニューレからも解放されたとはいえ自由にトイレにも行けないストレスやこの狭い病室での息子の介護本当にストレスしかなかったのですそして介護の中で一番厳しかったのが便のオムツ交換部屋中をウロウロする息子をベッドに寝ころばせておしりを拭いて新しいオムツを履かせるという赤ちゃんの時にやっていたことでも赤ちゃんの時の
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★先日、息子が8歳の誕生日を迎えました身長130cm、体重30kg生まれたときは2500gちょっとだったのに、大きくなりました。誕生日当日に何が食べたいか聞くとお好み焼きをリクエストされ
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ脳症から1年という一区切りに思い出づくりを兼ねて、としまえん跡地のハリーポッターのスタジオツアーに旅行しに行きました健忘録を兼ねて_φ(・_・車から降りて入り口の庭園のようなところで、娘ちゃん大興奮腰座ってないので新調したB型ベビーカーで練り歩きました!きゃーーきゃーーが止まらずママは恥ずかしかったww誕生日で行った水族館は興奮したり声をあげたりはしなかったのでびっくり最初にシアターで映像を見させられ
急性期の経過つづきです【8日目】昏睡療法から目覚める徐々に抗けいれん薬を減らしていく暫くは中心静脈栄養【9日目〜】抗けいれん薬を徐々に減らす昏睡療法を終えて、一度脳の興奮は無くなっている筈だが、けいれんのような症状あり(全身性ではなく左手が震える)急性脳症による脳の興奮がまだ終わってないのか、現段階では分からない抗けいれん薬を減らしたタイミングで強く噛み締め過ぎて(自分でコントロール出来ない)おしゃぶりごと下の歯が折れた機嫌も悪くなり、抗けいれん薬を増量通常の急性脳症の子よ
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ今日は娘の誕生日でした2歳になりました。脳症から約11ヶ月です。脳症になって新生児まで退行してしまってから、現在は中身も身体機能も完全に0歳児他の2歳の子は走り回って、楽しい遊具で遊べる場所に出かけるのかななどと、いつも通り無駄な感傷に浸りながら娘でも楽しめる場所を探しました生後8ヶ月の時初めて水族館に行って以来でしたが、水槽に手を伸ばす姿は初めて見たので嬉しかったです前回行った時は、今よりも腰が座っ
皆さんご無沙汰しております。ブログ拝見しているはずですが、いいね押し忘れて読み逃げしたみたいになってるかもしれません。ごめんなさいあと、フォロー申請頂きますが、基本的に○ご自身若しくはご家族がてんかん患者である○ご自身若しくはご家族が周期性発熱患者であるという方しか承認していません。よろしくお願い致します🙏さて、まずはてんかんの方から🧠🏥💊息子、だいたい前兆(耳鳴り)は週に2回くらいあります。あと、意識消失の発作はないけれど、今月初めに本人⚽練習中息子「急に大きい音が聞こえ
12月17日日曜日熱は相変わらず高く、痙攣どめの薬です朝までグッスリ…起きる→トイレに行く→寝るを繰り返す。初めはボーっとして何も喋らない。寝て起きてを繰り返す度に少しずつ喋るようになったけど、チャラーンとかブーとかピーとか効果音的なのばかり…その日は脳梗塞の患者さんが多く、救命救急センター内では娘が1番元気だったので夕方一般病棟に移動。寝て起きてを繰り返すたびに言葉が増えていった。ごはんも食べれる先生から熱性痙攣重積と診断され、万が一また痙攣が起きた時は危険なので注意しと
タイチ、17歳になりました☆来年には成人!今の状態(寝たきり)になって15年。成人が18歳に引き下がったとはいえ、脳症発症した時は、まさか成人になるまで成長出来るとは思ってなかった。まだ1年あるけど。でも、いまだに、障害がなければ高校に自転車通学してたのかな〜とか、何の部活に入ってたかな〜、バイトしてたのかな〜とか、考える。次男が受験生で、色々な高校の学校説明会行ってるから余計に考えるんだろうな。そんな17歳の誕生日当日は、宿泊学習2日目でクラスのみんなと迎えました入院中に誕生日
2017.12.29明日からホルモン療法が始まるから、しばらく外泊できないし、自宅に戻ったら病院では気付きにくい後遺症もわかるから…と言うことで急遽外泊許可がおりました父が11月の終わりに末期ガンで余命1カ月を宣告されていたので、姉家族も冬休みに入ってすぐ帰省していたので、大人数で賑やかな外泊になりました…いとこの名前や兄の名前は全部『ぶーぶ』でした💦病院では私に一日中ベッタリだっけど、今日は全く寄り付かず…子供たちだけでかくれんぼしたり、子供たちの中で一日過ごしただけで意思表示がしっか
新年明けましておめでとうございます。まずは、能登半島地震で被災された皆様へ心よりお見舞い申し上げます。まずはお身体を大切にして下さい。これからが大変かと思います。そばに行ってお手伝いすることが出来ないので、少なからずですが寄付させて頂きました。どうか一日も早く生活が安定しますように…___________新年から悲しいニュースが飛び込んできてテレビを見ながら涙が出ました。沢山の方が亡くなられてしまい我が家の子供達も衝撃を受けていました。_____________
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★療育手帳を申請したのは3年前、年中の2月のことでした。就学相談に向けて発達検査をする必要があり、療育の先生に勧められて申請しました。病気になって2年が経ったころのことです。病後まもなく申請
数日すると息子の意識障害も落ち着いてきて独り言を言わなくなりました。ゆっくりと人や物を目で追うことも出来てきて前はただ流していたDVDも横になりながら見るようになり音楽に変えてしまうと怒った表情をしたりだんだん意志表示ができるようになってきました。手遊びも沢山やりました。ある日おかあさんといっしょで流れていたこちょこちょ虫を歌いながらこちょこちょをしてみました。すると少しだけ笑ったような気がしてもう一度やってみると今度はあ、笑ってる!と分かるぐらい
この日の夕方、園長先生と担任の先生が娘に会いに来てくれました。意識のない娘の手を握ってたくさん話しかけてくれました。先生たちも私もただ号泣。先生たちが帰ってしばらくすると娘まさかの覚醒‼️暴れる暴れる。立てないのに立とうとしたり…柵を蹴ったり…先生に蹴り入れたり…そしてpm22:00頃急に喋り出した💦アンパンマン・ジュースいっぱい・〇〇とおかぁさん・替え歌など…ふいに『園長先生と担任の先生が来てくれたの分かった?』と聞くと、頷いて『うれしー』と一言好きなだけ暴れて喋って…娘
幼稚園で息子と仲良しだった女の子のお母さんからLINEが届いたのです「れんくんどうですか〇〇は(女の子の名前)れんくんと会えなくてとても寂しがっています良かったらこの前の一緒に公園で鉄棒した写真を〇〇に見せたいので送っていただけないですか」とLINEが届いたのです辛すぎる元気だった時の写真を見るのが辛すぎるでもその子のお母さんもまさか息子が障害児になってしまったとは思ってないから悪
2017.12.21この日はなかなか起きなかった。朝、看護師さんが検温に来て無理やり起こされたからか、娘めちゃくちゃ不機嫌熱を測ると37.4℃微熱があったりなかったりだったから、また微熱かぁ…熱が完全に下がらないと退院は無理だろうなぁ…なんて思ってた矢先、娘が痙攣し始めた💦右側だけピクピクして目は明後日の方向…最初の痙攣も手足だけ冷たくて、今回も同様に冷たかった。痙攣中失禁もした。バタバタとお医者さんや師長さんがやって来て、様子を見てすぐに痙攣止めの薬を取りに行った。けど、す
『アレいる!』などの意思表示もあり、手を持った状態で1・2・1・2と足踏みしたり、じゃんけんしたり。とにかくこの日はいろんな事をしました。じゃんけんの勝敗が分かっているかは不明ですが、負けると『まけー』と言いながらひたすら笑っていました。鼻の吸引がとにかくお気に入りの様子で、看護師さんに『もっとやってー』とおねだりしていました今後、今の状態より悪くなるこはないと思います。って言われたけど、ただただ不安しかありませんでした。とりあえず脳波に痙攣の波も見られないし、脳波は中止することになり
先生から今後の治療についてお話があると告げられ面談をすることになったのです入院後色んな痙攣を止めるお薬を使用してるけど痙攣意識障害が続いているMRIでは今のところ異常はないけれど急性脳症が疑われる状態脳症にも種類がたくさんあるけれど今のところどの脳症に分類されるかはっきりしない脳波検査ではてんかん波があった痙攣がない時の脳の活動が乏しく意識障害の状態今後ステロイドパルス免疫グロブリンの治療を行
まずは、病気発症から順を追って、息子の様子や、心境などをアップしていこうと思います突然、急性脳症という病気になり…息子の場合は何万人かに1人の割合でしかみられない、かなり重篤な症例でした。急性脳症だけでなく、急性心筋炎に腎不全。他の臓器もギリギリ機能している状態。手足には血が通わず、自力で呼吸もできない。何度も危ないときを繰り返しながら、約1週間ICUで過ごしました。約1週間で一般病棟にうつれた息子の体力にびっくり(笑)今日は救急車で病院に着いてから、ICUの家族控室に案内されるとこ