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我が家の娘、小学校5年生の時に境界域発達知能と分かりました。もっと遡ると、娘は1才前に2度目の熱性痙攣を起こし、それが痙攣重責となり~…脳に浮腫が出来ました。急性脳症でした。当時は右半身が麻痺しましたが、今思えばかなり軽度だったんだなぁーっと。娘の発達の遅れはその後遺症かどうかはハッキリしませんが、急性脳症で脳にダメージを受けた影響も少なからず無くもない、とおもっています。小3の夏に、児童相談所に2週間程、お世話になった時に初めて発達検査を受けました。そこで少し
あれからずっと私は今まで感じた事の無い『痛み』の中にいます。泣いては笑って笑っては泣いての繰り返し。そんな心の置き所に嫌気もさしてきた頃…長女のお友達ママからのメッセージ…7年ほど前からまさかの読者さんでした…そして涙がまた止まらなかった…「自分をいじめないようにともう少し…と」あぁ輝空はママの『今』を見て案じてくれてるんだな…と。泣いても泣いても何一つ変わらない。でも労りながら前進しなくてはそのお友達ママのお手紙が余りにも琴線を震わせて私の鳩尾がとてつも
脳波測定に入れ替わり立ち替わり先生がやって来るし、機械の音や脳波を測定するポッチ(正式名称は分かりません💦)が外れないよう見ていたので一睡も出来ませんでした。先生たちは寝ている状態、呼びかけて少し起こした状態で脳波を調べ、今のところ痙攣の波はなく、落ち着いているとの事でした。オムツをしていた娘ですが、全くオシッコが出ず…先生に相談したら超音波で診てくださり、オシッコは溜まってるからそのうち出るでしょう…との事でしたが結局出ず、トイレに座らせてみましょう。たまに意識なくてもオシッコはトイレじゃ
2017.12.23朝起きてからもずっと暴れてましたが、さらにテンションが上がったのは入浴後…入院してから一度もお風呂に入ってなくて、皮膚の状態が良くないのと、脳波のクリームで髪の毛がベタベタになってたのでとりあえず入浴しましょうと言うことで、看護師さんと3人がかりでお風呂に入りました。お風呂に入ったのが15時ごろで、テンションMAXは21時頃まで続きました。何度も柵を越えようとしたり、立てない自分に『なんで立てんの‼️なんでちゃんと立てないの⁈』と発狂したり…とにかく一瞬でも目が離
輝空の習い事待ち中⭐️お兄ちゃん連れてよく食べます昨夜のことでした。次女と色々な会話を重ねちいいる時にふと私は長女ちゃんの不安な面を溢すつもりはないのにぽろっと出てしまっていたようで…『長女ちゃんは絵が上手だけど…怖い絵も好きなんだよねぇそれがなんだか心配。。』と言ってしまったのです。すると…『ママ。その言い方は絶対ダメだよ。』と。何故なら、『今長女ちゃんが眠っていて聞こえなくても。その言い方はダメ。その人が好きなものはぜーんぶ‼️受け入れてあげるんだよ⭐️例えば、『長女
孫娘の元に戻って10日が経ちました戻って来た日に久しぶりに顔を見ると、手を伸ばしてこちらに寄ってくる孫娘「かわいい」と思って膝を付いて両手を孫娘の方に伸ばすと、服の袖を思いっきり掴まれ、後ろの棚の上で充電中の「タブレットを取ってくれ」でした…そして手慣れた様子でロック解除し、いつものようにソファーに座るようにと腕を掴まれ、タブレットで、シナぷしゅの以前と同じ孫娘のツボのシーンが再生↔早戻し(器用にタップできるんです)で何度もループされるのを一緒に見せられるばぁばこの2カ月間の
2018.1.2朝、おねしょで布団が冷たくて目が覚めました💦トイトレもスムーズで、トイトレ中の時もおねしょをした事がなかったから、娘自身は初めてのおねしょだった気がしますそしてこの日からトイレ←『行く』から『出る』に変わりました。物の名前や動物・人の名前は最初の文字を1.2個言ってあげると出てくるようになりました。さ?→さるう?→うさぎちょ?→ちょうちょなど今日ははじめてのおつかいもしましたそれは…デイルームにゴミを捨てに行く事‼️ペットボトルを持って元気に出
・視神経の半分くらい、色が薄くなっている・対光反射が極めて弱い・視界全体が明るくなった、暗くなった、というのは認識できている・追視なし重度の全盲、ということなんでしょう。視覚の障害手帳は取れそうです。視神経の萎縮はショックでした。脳が視覚情報を受け取れないと、視神経は衰えていくそうです。脳の機能回復が進めば視覚も少しはよくなるんじゃないかな、なんて期待していました。明確な追視はないけど見てるような仕草はあるき、なんて。視神経がなくなったらどうやっても見えないですよね。「暗
12月17日日曜日熱は相変わらず高く、痙攣どめの薬です朝までグッスリ…起きる→トイレに行く→寝るを繰り返す。初めはボーっとして何も喋らない。寝て起きてを繰り返す度に少しずつ喋るようになったけど、チャラーンとかブーとかピーとか効果音的なのばかり…その日は脳梗塞の患者さんが多く、救命救急センター内では娘が1番元気だったので夕方一般病棟に移動。寝て起きてを繰り返すたびに言葉が増えていった。ごはんも食べれる先生から熱性痙攣重積と診断され、万が一また痙攣が起きた時は危険なので注意しと
現在、絶賛リハビリ入院3回目です7月に4回目が待ってます(震)現在、腰が8割ほど座ってきていますやっとおもちゃに手を伸ばし掴めるようになってきました今まで何となく?だったので母感動座位とずり這い、少しずつ立つ練習が中心です退院当初は私が毎日リハビリするんだと意気込んでいましたが、中々回復しない現状に心がポキっと折れて入院と外来以外の家ではほぼリハビリはしてませんでした(笑)振り返ってみると回復しているのですが、毎日目を凝らして娘を見ていると見えなくなってしまうこともあるんだなと痛感
2017.12.25昨日よりグズグズ&嫌だ‼️が減ったかなトイレもポータブルから普通のトイレに行くようになり、昼ごはん完食(病院食)1回目の痙攣から、味覚が変わってた娘は嫌いなキャベツも食べてたけど、これは途中で不味いことに気付いた模様脳が腫れた影響で眼に異常が現れる事があるらしく、眼科を受診しましたが特に異常はありませんでした。何度も手を引っ張っては散歩に誘われるので、この日は散歩三昧💦回数を重ねる度に脇抱えて歩行→手だけ持って歩行→片手繋いで歩行→軽く片手繋いで歩行が出来るよ
2017.12.21この日はなかなか起きなかった。朝、看護師さんが検温に来て無理やり起こされたからか、娘めちゃくちゃ不機嫌熱を測ると37.4℃微熱があったりなかったりだったから、また微熱かぁ…熱が完全に下がらないと退院は無理だろうなぁ…なんて思ってた矢先、娘が痙攣し始めた💦右側だけピクピクして目は明後日の方向…最初の痙攣も手足だけ冷たくて、今回も同様に冷たかった。痙攣中失禁もした。バタバタとお医者さんや師長さんがやって来て、様子を見てすぐに痙攣止めの薬を取りに行った。けど、す
急性期の経過つづきです【8日目】昏睡療法から目覚める徐々に抗けいれん薬を減らしていく暫くは中心静脈栄養【9日目〜】抗けいれん薬を徐々に減らす昏睡療法を終えて、一度脳の興奮は無くなっている筈だが、けいれんのような症状あり(全身性ではなく左手が震える)急性脳症による脳の興奮がまだ終わってないのか、現段階では分からない抗けいれん薬を減らしたタイミングで強く噛み締め過ぎて(自分でコントロール出来ない)おしゃぶりごと下の歯が折れた機嫌も悪くなり、抗けいれん薬を増量通常の急性脳症の子よ
一般病棟に転棟後、大好きなプリンもゼリーもわからなくなってしまった娘ですが、OTさんが15分かけて一口だけプリンを食べさせるに成功しました。OTさんには入院中のリハビリで大変お世話になりました。県立病院は退院(今は近所の大学病院に行っています。)してしまったのでもうお会いすることはできませんが、あの時のOTさんのおかげで今の生活ができているのだろうなぁと思っています。意識戻った時はこんな感じ。おしゃべりは一切できずに、童謡を歌うだけ。お風呂はシャワーやドライヤーに怯えてパニックになる。
偶々大晦日に書いた記事。まず1年生きてください⭐️輝空からのメッセージだと感じています。どうか届きますように…そして1年生きられるような環境やご縁、支援に恵まれますように…。
2018.1.3外泊してる人ばかりで、まだ病棟は静か。日々言葉の覚え直しの訓練ばかりで、それも日常生活で回復していくものなので、特にこれといってする事も特にないし、ゴロゴロしてばかりもキツイので、部屋からデイルームまでお散歩三昧最近のお気に入りはミッキーマウスを見つけると「ぼく、ミッキー」とモノマネする事アンパンマン見つけてもミッキーの口調で「ぼく、アンパンマーン」って言ってるところが可愛い(笑)廊下に干支の絵が貼ってあるやつで、何度も何度も動物の名前を教えた成果も出て来たのか、動物の
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ最近は掴み食べの練習ができるようになり、大人と同じ炊いた普通のご飯が食べられるようになってきたのにも関わらず突然、ごはん全力拒否何も食べたくない、ジュース以外は口を開けない最強だった豆腐も拒否、何もかもがイヤ突っ込もうとしても仰け反り、顔を仰向け泣かれますいや、泣きたいのはママもだよかれこれ10日以上経過しました…病みました、経管を相談しようかと思うくらい本当に食べなくて薬を入れるので精一杯こ
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★子どもたちは昨日から給食ありの通常運行給食ありがたい娘は新小学5年生になりました委員会活動が始まり、いよいよ高学年!って感じがしてきました。宿泊学習もあるし、友達とやりたいことがたくさんあるみたい。楽しみだねぇ娘は着々
今日夕方長女の図書カードを探していると突然三枚の紙が出てきました。2017年9月3日月曜日に病院から渡された説明書でした。。輝空が、ママがとても苦しいけど少しずつきちんと開示をしていく方が、何かの為になるからと言ってるような気もして。。なんとか書き残しておきますが、まだ私は全てを話せないですし、今研究段階なので明らかなことは話せません。少しずつになりますが宜しくお願いします。。2017年9月1日はスクールで輝空を発表会という形(ShowandTell)を私はなんと
発症から約7ヶ月の状態です現在、1歳8ヶ月(脳症は1歳1ヶ月発症)身体面→娘は急性脳症後に「痙性四肢麻痺」の診断あり病後すぐに申請した身体障害者手帳は1級右足は今回の入院前の軽い検査で麻痺なしですが、左足は麻痺ありと言われました2週間4回目のリハビリ入院をして、先日再度左足をチェックして貰ったら「左足も麻痺の反応なし」との事でした麻痺ってなくなるの…?とびっくりしましたが、なくなってました…不随意運動はほぼ消失しているように感じます(主観)病後半年までが回復目安と言われてい
輝空の命日前に久しぶりに宴⭐️今アメンバーさんが4500人ほど。いつも沢山の優しさを本当に有難うございます6年の月日が、一瞬で過ぎて行きました…皆さんのお蔭と、実際側にいるお友達。恵まれた数々の出会いのお蔭で今があります。心から感謝しております。沢山のお手紙ありがとうございます⭐️つい先ほどの様に、6年前に沢山、沢山のコメントやメッセージ、お手紙が脳裏に浮かび上がりまたその方々の背景が何故か浮かんでくるこの頃。71万アクセスから始まって。沢山の方々に支えられ心苦しくなるコメント
なにが起きたのかわからないまま、先生たち数人に連れられMRIを撮りに行った。私はまだ事態が飲み込めず、訳がわからず言われるがまま動いてたと思う。MRIが終わって、結果説明があるのは昼くらいになります。って言われたけど、その間娘は髄液検査をうけたりなんだかんだであっという間に昼になった。ナースステーションの隅っこに呼ばれ、先生にパソコンを見せてもらいながら説明を受けた。うちは母子家庭で、父が末期のガンで母が在宅介護をしているので、そばに居てくれる人は居なかったからしっかり受け止めなきゃ‼️
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ今日は娘の誕生日でした2歳になりました。脳症から約11ヶ月です。脳症になって新生児まで退行してしまってから、現在は中身も身体機能も完全に0歳児他の2歳の子は走り回って、楽しい遊具で遊べる場所に出かけるのかななどと、いつも通り無駄な感傷に浸りながら娘でも楽しめる場所を探しました生後8ヶ月の時初めて水族館に行って以来でしたが、水槽に手を伸ばす姿は初めて見たので嬉しかったです前回行った時は、今よりも腰が座っ
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★先日、息子が8歳の誕生日を迎えました身長130cm、体重30kg生まれたときは2500gちょっとだったのに、大きくなりました。誕生日当日に何が食べたいか聞くとお好み焼きをリクエストされ
2017.12.22翌朝はイロイロ電話をしました。息子の小学校の個人面談に参加できそうにない事。幼稚園へ当分退院出来そうにないし、今後どうなるか分からないけど、とりあえず休園したいと連絡。職場へしばらく休暇が欲しいけど、期間はいつまでになるか分からないからクビにしてもらって大丈夫です。…と…みなさん温かい言葉をかけてくれて、小学校→大丈夫です!気にしないでください!幼稚園→今すぐ病院に飛んで行きたい!娘に合わせて欲しい!職場→仕事は気にしなくていいから好きなだけ休みなさい!…
2017.12.31この日から基本、朝晩の点滴以外する事なし。リハビリもお休みだし人も少なくて、廊下で遊んでても怒られない。小児病棟だから、干支の絵も飾ってあって、その絵を見ながら『うさぎはどーこだ⁈』とかひたすらやってた気がする。当然娘はうさぎすら分かってないので、適当に『これ』って言ってましたが…あとは暇すぎてエレベーターが上に行ったり下に行ったり、自分たちが居る5階に止まるのをじっと眺めてたりしてました。そのおかげか、数字の5はよくわかってて、数字ゲームしても5だけはすぐ反応し
はじめまして。娘のボタンは2023年4月にコロナウィルス感染により痙攣重積型(二相性)急性脳症になりました。入院中、インターネットで病気の事を検索しまくりました。PICUで意識が戻らず面会も出来ない中、急性脳症になってしまったけど少しずつ回復していくお子さんのブログを拝見して胸が熱くなりました。私も強くて優しい先輩ママ達みたいに、なんとか娘を支えてやりたいと思う事ができました。(今はまだ修行中です。皆さんみたいな大きな心が欲しい。)先輩ママさん達、ありがとうございます。あの時にブログ
2018.1.1今年一番の朝の挨拶は『おはようございます』でした。病人目の前にして『おめでとうございます』は言えないもんね本来なら、あけましておめでとーお年玉ーの流れなんだけど…息子が楽しみにしてたスポーツショップの福袋も今年は買いに行けない。仕方ないんだけどね…今日も一日暇すぎて、お絵描きしたり、ひたすら絵を見せて名前を教えたり…数字はすごい興味津々なんだけど、なかなか覚えられずでも、状況にあった言葉が徐々に増えてきて、『いたい』『おいしい』『今は大丈夫』『出ない』などの言葉
週末に鴨川へ行ってきました。今回泊まったのはコンドミニアムホテル。『鴨川グランドタワー』です。エレベーター3台あって高層だけどそんなに待つこともなかったし、食事処も広いし、段差もないバリアフリーで車椅子のまま一緒に過ごせました!泊まった部屋は13階ベッドに寝かせてもいいし、和室にお布団敷いて寝かせても良いし、その時のタイチの様子で決められる。三浦のマホロバマインズもそうだけど、コンドミニアムホテルだとキッチンも付いてるからタイチの注入も準備が楽♪スポンジ、洗剤、カゴ、布巾もありまし
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ脳症から1年という一区切りに思い出づくりを兼ねて、としまえん跡地のハリーポッターのスタジオツアーに旅行しに行きました健忘録を兼ねて_φ(・_・車から降りて入り口の庭園のようなところで、娘ちゃん大興奮腰座ってないので新調したB型ベビーカーで練り歩きました!きゃーーきゃーーが止まらずママは恥ずかしかったww誕生日で行った水族館は興奮したり声をあげたりはしなかったのでびっくり最初にシアターで映像を見させられ