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2022.12月に娘が急性脳症を発症しました。当時はどんな文献よりも、病気を抱えながらも色んなものを乗り越えて生きていくブログを見て救われました。個人差も大きく、症例報告も少ない病気ですので少しでも情報を残して誰かのお役に立てれば幸いです。後は、自分用に娘との楽しい日常も残したいと思ってます娘は1歳1ヶ月でつかまり立ちまで出来ました病前まで健診等での指摘はありませんでした5日目で病気がわかりました。診断:二相性急性脳症(AESD)併発:敗血症、腸炎原因:風邪ウイルス(退院時に色
こんにちは今日は身体に障害のある子供、肢体不自由児が車に乗ることについてお話しさせてください一言で"肢体不自由児"といってしまうと、どこがどうなのかわかりませんよね。体の一部分だけうまく動かせない子もいれば、いろんな部分がうまく動かせない子もいます。ウチの子はというと…・右手にちょっと麻痺がある・首がすわりきっていない・腰がすわっていないという状態です。生後7ヶ月で肢体不自由児となり、まもなく2歳11ヶ月。あとちょっとで首がすわりそうなところにきていますが、てんかん発作を
輝空の80回目の月命日だぞいつも微妙に真ん中に空間が出来るのは…と少し期待している母姉妹も中1、小4になりました。本当にお蔭様です。今は次女が金管部に入部したので、タイミングが合えば、途中まで一緒に学校へ行けますこの可愛い背中達にに随分と引っ張って貰ってるかな…皆さんはGWゆっくりお出かけ出来ましたでしょうか。我が家は今年はGW前にちーちゃん⭐️お子様方や主人の親戚の方々と久しぶりにお会いしたり(ちーちゃんの7回忌)家族で映画を観たり、家族でのんびり過ごしたGWでした。輝空が何
発症から1ヶ月で付き添い入院を開始しましたまだまだ抗けいれん薬の量は多いが、少しずつ減らしていく方針【発症から1ヶ月】頭部MRI全体的に萎縮ありでした。特に自発運動のコントロールする部分が強めに萎縮しており、歩行や食事などが厳しいかもしれないと言われ予想はしていたが号泣後に診断書では、重度萎縮で重い障害が残る予想と書かれてました特に前頭葉〜頭頂葉(前脳)萎縮が激しく、後ろの脳も萎縮はしているがほとんど分からない程度と担当医が仰ってました娘の状態(主観)・喜怒哀楽→泣きはするが
この記事は孫娘が2歳4ヶ月当時の過去のお話です。詳しくは、「はじめましてのごあいさつ」をお読み下さい。午前3時頃、「痙攣!」という声でベッドから飛び起きた。小児病棟と違い、ICUの看護師は医師が着く前に既にドルミカム(鎮静剤)を早送りし、アンビューバッグで換気し発作を止めた。激しい痙攣で、熱は42℃まで上がり、血圧は50まで下がった。血圧を正確に計るために、動脈にモニターをつけた。既に静注で入っているドルミカムとフェンタニル(鎮痛剤)に、セルシン(鎮静剤)とアンヒバ(解熱剤)を追加す
孫娘、2年前の急性脳症後は移動以外であまり外に出すことはありませんが、今年度は4月から週に4日か5日、(祖)母子通園で療育園の肢体不自由児のクラスに車で通っています。規定通りに設置している普通のチャイルドシートですが、孫娘はすぐに抜け出してしまいます。肩ベルトを外して、股のベルトに片足を引っ掛けて、てこの原理で体を回転しながら持ち上げ、ビックリする程簡単に抜け出します。そういう悪知恵はものすごく働きます。いくら工夫しても、一度抜け出すのに成功したら、次は秒で抜け出します。ベルトに
ばぁばを休業して早1カ月半になりますまだ、孫娘とは1000km隔てた地元で同じ年の夫くんと2人暮らしの日々です。先日は、6年前に奇跡的に看取ることができた義母の命日も今年はこちらで迎えることができたので、お参りに行きました。お墓は綺麗に保たれていて有難いことに親戚が換えてくれたお花💐も鮮やかなまま初めて訪れた時には『こんな所にも仏壇があるんだ』と、びっくりしたお寺の位牌所にもお参りしました。結婚前は父親も母親も実家が神道だったので、仏壇にお参りする機会もそうそうなく、結婚して間も
発症から1ヶ月との比較です発症から2ヶ月(退院時)・喜怒哀楽→あやすと声を出して笑うようになった目が合うとニコ相変わらずすごい泣く笑ったのは発症して1ヶ月2日目頃声を出して笑ったのは発症から1ヶ月7日目恐らくですが、強い抗痙攣薬を大量に使っていてその血中濃度が0になったタイミングで感情が豊かになった気がします・嚥下→鼻管抜けたミルクは時折咽せる離乳食よく食べる(7〜8ヶ月くらい)先生が予想以上の嚥下回復スピードに吃驚してました何が何でも飯を食いたいという意志を感じる・
年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
今日夕方長女の図書カードを探していると突然三枚の紙が出てきました。2017年9月3日月曜日に病院から渡された説明書でした。。輝空が、ママがとても苦しいけど少しずつきちんと開示をしていく方が、何かの為になるからと言ってるような気もして。。なんとか書き残しておきますが、まだ私は全てを話せないですし、今研究段階なので明らかなことは話せません。少しずつになりますが宜しくお願いします。。2017年9月1日はスクールで輝空を発表会という形(ShowandTell)を私はなんと
はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
前回の続きです『急性脳症②〜覚醒、再痙攣〜』前回の続きです8月5日息子が目を覚まして私たちのことを認識できるか、今後の心配や不安の中夜が明けました。朝が来ない日はないそんな言葉の通り、どんな出…ameblo.jp8月9日痙攣があったことを聞きショックを隠しきれませんでした。先生から再度痙攣が起こるか起こらないかは重要ポイントと話されてた記憶があります。今回の痙攣は点滴ですぐにおさまったそうですがこの日から追加でイーケプラという抗てんかん薬の内服が開始となりました。
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★週末はコナンの映画を観てきました五稜郭・土方歳三という歴史ワードに息子はとなっていましたが、怪盗キッドや平次が出てきて、ポップコーンもたくさん食べられて満足げでした。私はコナンくんも平次も不死身すぎwと腹をかかえて楽し
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ1週間ほど前から、音で誘発されるてんかん発作が出てきました前から些細な音で驚くことは沢山ありましたが、驚いたあとに1/10くらいの確率で明らかに変な動きをするように以前からてんかん波はしっかり脳波で確認できてました。脳症直後からエクセグランというてんかん薬を使っていたので発作は一度も確認できなかったのですが、1週間ほど前から音でビクって驚いた後に頭がガクンと下がる発作が出ます現在受診して、エクセ
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ弟が生まれて、声が聞こえただけでギャン泣きしていたのが慣れてきたのか1ヶ月経つ頃には弟がどんなに泣いても大丈夫になっていました母助かる夫が1ヶ月育休を取ってくれていたので、家族4人で過ごしましたやっぱり1ヶ月だけでも大人1人増えると、とても助かりました中々こんなに一緒に過ごすことがないので幸せな1ヶ月でした最終日はケーキを買って食べました最近の娘はまだ自分で座れないですが、腰はだいぶしっかりしてきてる
孫娘と1000km離れたばぁばの自宅に来て2カ月経ちました何処に居てもあっという間に過ぎ去る時間⏰それだけ歳を重ねてきたということでしょう会いたい人達に会う予定はほぼ完了し、後半になって私の母親と妹夫婦と夫くんと、90km程離れた母親オススメの和食屋さんの海鮮ランチに行きちょうど満開だった河津桜を観て、子供の頃には良く連れて行って貰っていた公園をゆっくり散歩して、ちょっとした観光客気分満開🌸大人だけで出掛けると、バタバタせずにいつもよりゆっくり時間も流れる感じがしますそしてそ
輝空の命日前に久しぶりに宴⭐️今アメンバーさんが4500人ほど。いつも沢山の優しさを本当に有難うございます6年の月日が、一瞬で過ぎて行きました…皆さんのお蔭と、実際側にいるお友達。恵まれた数々の出会いのお蔭で今があります。心から感謝しております。沢山のお手紙ありがとうございます⭐️つい先ほどの様に、6年前に沢山、沢山のコメントやメッセージ、お手紙が脳裏に浮かび上がりまたその方々の背景が何故か浮かんでくるこの頃。71万アクセスから始まって。沢山の方々に支えられ心苦しくなるコメント
あれからずっと私は今まで感じた事の無い『痛み』の中にいます。泣いては笑って笑っては泣いての繰り返し。そんな心の置き所に嫌気もさしてきた頃…長女のお友達ママからのメッセージ…7年ほど前からまさかの読者さんでした…そして涙がまた止まらなかった…「自分をいじめないようにともう少し…と」あぁ輝空はママの『今』を見て案じてくれてるんだな…と。泣いても泣いても何一つ変わらない。でも労りながら前進しなくてはそのお友達ママのお手紙が余りにも琴線を震わせて私の鳩尾がとてつも
痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子。現在5歳、年長さんです。現在就活中(就学相談活動中)息子の就学準備①教育支援説明会息子の就学準備②特別支援学校の説明会息子の就学準備③特別支援学級の見学息子の就学準備④就学相談(1回目)息子の就学準備⑤就学相談(2回目)息子の就学準備⑥放課後デイサービス見学[2]息子の就学準備⑦娘と同じ学童はどうなのか息子の就学準備⑧就学前検診放デイ見学[1]が消えてしまいました…就学相談の判定が出たので来庁し
12月15日金曜日幼稚園のお誕生日会の時は風邪の症状もなく、元気そのものだった。土曜日の朝は起こしても起こしても起きない。無理やり起こすと身体が熱いので検温38.6℃インフルエンザ陰性普段熱が出ても比較的元気なのに、この日はよく寝る…pm7時前薬を飲まそうと起こしたら「やだ…あの薬不味いもん。お腹痛いし…」直後嘔吐し、ピクピクした痙攣が始まる。痙攣中吐き続ける娘。みるみる顔色が灰色?紫?に変わっていくので救急車を呼ぶ。救急隊員の方は今の時点で痙攣は治ってます。夜間休日診療に
朝はもう、秋を通り越して初冬🍃のような季節になり、でもまだ昼間は『半袖でも大丈夫じゃないの』ってぐらいの暖かさで、『寒かったら重ね着しよう』と、出したままの半袖と薄めの長袖で部屋干し用の物干しが既にパンパンなのに、もうトレーナーも出さないとじゃん前の季節にギリギリサイズを着せていて衣替えの時に一気に捨ててしまっていて、あるはずと思って屋根裏のゴミ袋(うちはシーズンオフの服はゴミ袋に入れて物置に投げ込むタイプ)をいちいち開けて散々探して『そういえば、もう来シーズンは着れないか
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★『療育手帳、初めての更新』2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、…ameblo.jp
しばらくはナースステーションで治療してる息子いつものように息子に会いに行った日の事ですナースステーションにもうすぐ着くという所で看護師さんが急いで私の所に来たのです「お母さんれんくんがママ~ママ~って言ってますよ」って言いに来たのです嘘でしょ急いで息子の所に行くとすごい苦しそうに顔を真っ赤にして「まままままま~」と言っていたのですどうやらカニューレを声の出るのやつに交換してくれたよ
退院までにかかったお金をまとめました12月医療費161,618円(内負担なし)食事療養費負担金10,120円(全額負担)1月医療費267,874円(内負担なし)食事療養費負担金42,780円(全額負担)2月医療費146,713円(内負担なし)食事療養費負担金22,540円(全額負担)診断書作成料33,000円(全額負担)実質食事療養費負担金75,440円診断書作成料33,000円108,440円のお支払いでした退院後すぐに手帳や特別児童手当、
急性期の経過つづきです【8日目】昏睡療法から目覚める徐々に抗けいれん薬を減らしていく暫くは中心静脈栄養【9日目〜】抗けいれん薬を徐々に減らす昏睡療法を終えて、一度脳の興奮は無くなっている筈だが、けいれんのような症状あり(全身性ではなく左手が震える)急性脳症による脳の興奮がまだ終わってないのか、現段階では分からない抗けいれん薬を減らしたタイミングで強く噛み締め過ぎて(自分でコントロール出来ない)おしゃぶりごと下の歯が折れた機嫌も悪くなり、抗けいれん薬を増量通常の急性脳症の子よ
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞお姉ちゃんはとにかく弟に触りたい!はじめは見た瞬間泣き喚いてたのに、今や息子くんが喋る泣く、手を動かすのに夢中になってますおもちゃ🧸と遊んでは息子の元へ定期巡回の日々wしかし、触りたいけど段差が超えられません笑娘の身体能力はおそらく生後6ヶ月ほど手を伸ばしては届かず…指を咥えて見ておりますwそんなこんなしてたらなんと段差を自力で登り始めた…何回滑ってもめげずに毎日毎日頑張ってました左側がうまく動
母の日の翌日の夜。気づいたのは昨日の明朝のこと。悲しい出来事がありました。でもきっとだからすずちゃんが姿を現してくれていたのかとそう想い寂しく無い事だけを希望にしています。今は少し今なら少し体は辛くになったかな。そう想いながら家族皆で受け止め前を向いているところです。毎日のように抱けた時は可愛いね。優しいね。大好きだよ。と伝えてあげていてよかった。この事は落ち着いたらまた書かせてください。子供達は皆よく頑張っている🌟生きているだけで本当にはなまる💮心温ま
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ最近は週4療育に外来リハ、診察と中々忙しない日々を送ってます身体手帳の更新があって1級のまま変わらず、次の更新は五年後になりました!相変わらず左腕が中々思うように動かないので座位の姿勢が取れず一人座り出来ないです手首と指先は特に問題なく動くのですが、肩と肘が硬いままなので自分から肘を伸ばすっていう事が出来ないようですリハビリあるのみずり這いはすこーしずつ進む距離が伸びて、困った時はママと言ったり、ご飯
発症から2ヶ月との比較です発症から3ヶ月(リハビリ入院退院時)・喜怒哀楽→良く笑い、泣く病後も変わらず人懐っこくニコニコ、怒らない・嚥下→離乳食後期くらい舌でもぐもぐ出来る煎餅など前歯で噛み取れる自宅に戻ったらコップ飲みとストロー飲みも練習してみていいというお話でした母は疲れたので練習やってません(笑)・定頸→長時間保持出来るように・腰5割くらい座った→数秒なら椅子に座れるが前に折れる重力に負けてしまう・寝返り→ほぼ成功する腕が抜けて寝返りから仰向け
現在、絶賛リハビリ入院3回目です7月に4回目が待ってます(震)現在、腰が8割ほど座ってきていますやっとおもちゃに手を伸ばし掴めるようになってきました今まで何となく?だったので母感動座位とずり這い、少しずつ立つ練習が中心です退院当初は私が毎日リハビリするんだと意気込んでいましたが、中々回復しない現状に心がポキっと折れて入院と外来以外の家ではほぼリハビリはしてませんでした(笑)振り返ってみると回復しているのですが、毎日目を凝らして娘を見ていると見えなくなってしまうこともあるんだなと痛感