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2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★先日、息子が8歳の誕生日を迎えました身長130cm、体重30kg生まれたときは2500gちょっとだったのに、大きくなりました。誕生日当日に何が食べたいか聞くとお好み焼きをリクエストされ
12月17日日曜日熱は相変わらず高く、痙攣どめの薬です朝までグッスリ…起きる→トイレに行く→寝るを繰り返す。初めはボーっとして何も喋らない。寝て起きてを繰り返す度に少しずつ喋るようになったけど、チャラーンとかブーとかピーとか効果音的なのばかり…その日は脳梗塞の患者さんが多く、救命救急センター内では娘が1番元気だったので夕方一般病棟に移動。寝て起きてを繰り返すたびに言葉が増えていった。ごはんも食べれる先生から熱性痙攣重積と診断され、万が一また痙攣が起きた時は危険なので注意しと
はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
1ヶ月と3週程入院し、ついに退院することになりました。息子は食いしん坊であったお陰か刻み食なら食べられるようになっていましたが、一応経管栄養の挿入・注入は覚えて看護士さんに合格をもらえました病気前は好き嫌いもあって、野菜はポイって投げたりしてたけど今は無表情でなんでも食べます🍽嬉しい楽しい悲しいおいしいそんな感情があまりないようにみえてしまいます。スプーンを目の前に差し出すとお口があくようになったのは嬉しいPTのリハビリの時には「しんどいー」て感じに泣くこともあったのでそれすら
2月1日息子が痙攣重積型(二相性)急性脳症と診断された日。あれから5年が経ちました。『3.入院・検査…急性脳症の疑い』(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコ…ameblo.jp『2月1日』先週半ばに息子の総合病院の通院(喘息治療)がありました。その日は珍しく娘もお休みして3人で病院へ。2週間前に軽い発作あり、予約外で受診↓キプレス服用に追加し…ameblo.jp
最近のちい、1週間くらい前から「まんまんま」とか「ぱぁぱあ」とかいうことが増えた気がします。これがママ、パパに繋がるといいんですけれど。それらしきことを言った時に、「ママ?ママって言った?」と言うとなんだかニヤリと笑います。しかし、「ママって言ってごらん」と言うと首を振るし、私を指差して「これだあれ?」と問いかけてもママっぽいことは言ってくれません。地道に訓練していったら喋ってくれないかな…と、まだ期待しています。けいれんの薬を少し減量しましたが、癇癪はまだまだ続いております。でも、
2017.12.23朝起きてからもずっと暴れてましたが、さらにテンションが上がったのは入浴後…入院してから一度もお風呂に入ってなくて、皮膚の状態が良くないのと、脳波のクリームで髪の毛がベタベタになってたのでとりあえず入浴しましょうと言うことで、看護師さんと3人がかりでお風呂に入りました。お風呂に入ったのが15時ごろで、テンションMAXは21時頃まで続きました。何度も柵を越えようとしたり、立てない自分に『なんで立てんの‼️なんでちゃんと立てないの⁈』と発狂したり…とにかく一瞬でも目が離
さて、PT・OT・STとリハビリが始まってますが想像出来ないくらいに身体が動かなくなっていて正直戸惑いました。。滑り台も登れたし、走れたし、寝起きでも(ㅎ-ㅎ)スっとしっかり歩いてくれていた息子。いまは寝転がって首も数cmしか上げられない……。寝たきりで重たそうに片足を上げたり、左手を上げたりが精一杯。病院のベッドで絵本を読むのに私の片手と両足は息子の首と背中を支え、もう片手で絵本の操作別のおもちゃ取るにも一苦労。そしてリアクションなし。あんなに全力で遊んだり泣いたり踊ったり、ハニ
どんな効果が出るのか期待していたステロイドパルス療法は早期終了となりました。残念でしたが息子と離れていて顔が見られなかったので2日ぶりに会えて嬉しい入院後9日目ほどリハビリを始めていきましょうということで理学療法(PT)・作業療法(OT)・言語聴覚士(ST)のリハビリを受けていけることになりました。1ヶ月はリハビリ入院という形でやっていくことに。前に進めるのは嬉しい。私も調子が良さそうな時に、馴染みの絵本を読んだり好きな歌を聞かせてみたりしました。ただ、入院後からずっと氷枕で
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★週末はコナンの映画を観てきました五稜郭・土方歳三という歴史ワードに息子はとなっていましたが、怪盗キッドや平次が出てきて、ポップコーンもたくさん食べられて満足げでした。私はコナンくんも平次も不死身すぎwと腹をかかえて楽し
病後3ヶ月あたりはてんかん発作が悪化していきました。この時点では「あれ?これがもしかしててんかん発作というものなの?」とよくわからない気持ちでしたが、発作時に白目をむき、呼吸を「カッ」て言わせながら苦しそうにするようになりました。発作後に疲労でグッタリして寝てしまうことも多かった。病名とかなんでもいいけど、苦しそうだから早く治してもらいたくて病院の受診を早めていただきました。診察して後日検査入院をし脳波を計測。一泊2日の入院で、もくもくと発作が起きたらボタンを押すという任務を遂行
脳波測定に入れ替わり立ち替わり先生がやって来るし、機械の音や脳波を測定するポッチ(正式名称は分かりません💦)が外れないよう見ていたので一睡も出来ませんでした。先生たちは寝ている状態、呼びかけて少し起こした状態で脳波を調べ、今のところ痙攣の波はなく、落ち着いているとの事でした。オムツをしていた娘ですが、全くオシッコが出ず…先生に相談したら超音波で診てくださり、オシッコは溜まってるからそのうち出るでしょう…との事でしたが結局出ず、トイレに座らせてみましょう。たまに意識なくてもオシッコはトイレじゃ
2度目の急性脳症にかかったときのことについて、少し過去に遡って書いています。1度目の急性脳症についてはこちら①②③1度目の脳症のあとも、時々熱を出すことはありましたが、大抵は普通に治りました。1回、RSウイルスで肺炎一歩手前まで行き、入院したことがありましたが、幸いこのときも痙攣は起きませんでした。ちいが2歳9ヶ月のときでした。前日から鼻水と咳が出ていて、また風邪かな、と思っていました。熱はあまりありませんでしたが、次の日は初めての遠足だったので、1日休ませてもし元気になれば遠
ちい、4月から2年生になりました。もらった教科書はこんな感じです。ちなみに、支援学校は「卒業式と入学式では在校生もそれにふさわしい服装で」と言われまして。卒業式のときは入学式で着た服を着せたのですが、そのあとデイに行くにあたって着替えさせないといけないのと、今後成長していくのに合わせて正装を用意するのは無理があるのと、よく見たら割とみなさん普通の服だったので、入学式では普段着のワンピース+タイツ+黒のカーディガン程度にしておきました。(カーディガンは家を出る時に着るのを拒否されたので、実際
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!『ある日突然息子が重症心身障害児に!』はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思います…ameblo.jp息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています今日はユニバーサルトイレ問題のブログです🚻子供車い
相変わらず毎日毎日、些細なことで何回もかんしゃくを起こすちいですが。最近、ひとつ泣き止ませる方法を編み出しました。ギャン泣きするちい自身の様子を動画に収め、本人に見せるのです!そうすると泣き止んで笑います。「こんなに泣いてて、おっかしいね〜」「泣いてるの誰?」などと話しかけています。(ちいは自分を指差します)ただ、難点は気に入りすぎて何回も再生を要求されることでしょうか…。ちなみにそのときの様子をいちいち撮る必要はなくて、前に撮影したものを使い回しでもちろんOKです。写真でも多少
2017.12.21この日はなかなか起きなかった。朝、看護師さんが検温に来て無理やり起こされたからか、娘めちゃくちゃ不機嫌熱を測ると37.4℃微熱があったりなかったりだったから、また微熱かぁ…熱が完全に下がらないと退院は無理だろうなぁ…なんて思ってた矢先、娘が痙攣し始めた💦右側だけピクピクして目は明後日の方向…最初の痙攣も手足だけ冷たくて、今回も同様に冷たかった。痙攣中失禁もした。バタバタとお医者さんや師長さんがやって来て、様子を見てすぐに痙攣止めの薬を取りに行った。けど、す
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ1週間ほど前から、音で誘発されるてんかん発作が出てきました前から些細な音で驚くことは沢山ありましたが、驚いたあとに1/10くらいの確率で明らかに変な動きをするように以前からてんかん波はしっかり脳波で確認できてました。脳症直後からエクセグランというてんかん薬を使っていたので発作は一度も確認できなかったのですが、1週間ほど前から音でビクって驚いた後に頭がガクンと下がる発作が出ます現在受診して、エクセ
過呼吸が落ち着いた私はとりあえず携帯で痙攣重積型急性脳症について調べまくりましたが、6歳での発症例は極端に少なく、情報が少なすぎました。ただ、この病気を発症したら7割がなにかしら障害が残る事。障害の程度は軽度から重度で、この病気を未然に防ぐ事は今の医学では難しく、日本人特有の病気であること。そして治療法は特にない。記憶にあるのはこんな感じでした。(記憶が曖昧な為違ってたらすみません。)気がつけば夕方になっていて、娘も病室に戻ってきました。娘が戻って来るまでどうやって過ごしていたのか…
娘は2023年4月夜に発熱し痙攣を起こしました。熱性痙攣だと思いましたが、痙攣後に意識朦朧としていたため市民病院へ入院しました。入院中熱が下がり意識の具合も良くなってきた頃、再度痙攣を起こしました。この時に市民病院の主治医から県立病院への転院を勧められ、県立病院のPICUに入院しました。なかなか発作が止まらず、抗てんかん薬を2種類使い痙攣を止める事ができました。3日間意識がありませんでしたが、その後意識が回復しました。「意識が戻りました。短時間だけど特別に面談ができます。」と病院から
この日の夕方、園長先生と担任の先生が娘に会いに来てくれました。意識のない娘の手を握ってたくさん話しかけてくれました。先生たちも私もただ号泣。先生たちが帰ってしばらくすると娘まさかの覚醒‼️暴れる暴れる。立てないのに立とうとしたり…柵を蹴ったり…先生に蹴り入れたり…そしてpm22:00頃急に喋り出した💦アンパンマン・ジュースいっぱい・〇〇とおかぁさん・替え歌など…ふいに『園長先生と担任の先生が来てくれたの分かった?』と聞くと、頷いて『うれしー』と一言好きなだけ暴れて喋って…娘
ちいが2度目の急性脳症にかかったときのことについて、少し過去に遡って書いています。前回はこちら今回の病院も少し遠かったのですが、幸い規模が大きな病院で、医師や設備も充実したところでした。でも、救急車でもずっと左半身が痙攣しているので、やはり着くまでは気が気ではなかったです。30分ほどで到着し、抗痙攣薬でなんとか痙攣は収まりました。いろいろな検査をされ、気管挿管もされて集中治療室(ICU)に行くことになりました。熱は一時42度まで上がりました。インフルエンザは陰性でした。既往歴を伝
2017.12.22翌朝はイロイロ電話をしました。息子の小学校の個人面談に参加できそうにない事。幼稚園へ当分退院出来そうにないし、今後どうなるか分からないけど、とりあえず休園したいと連絡。職場へしばらく休暇が欲しいけど、期間はいつまでになるか分からないからクビにしてもらって大丈夫です。…と…みなさん温かい言葉をかけてくれて、小学校→大丈夫です!気にしないでください!幼稚園→今すぐ病院に飛んで行きたい!娘に合わせて欲しい!職場→仕事は気にしなくていいから好きなだけ休みなさい!…
一般病棟に転棟後、大好きなプリンもゼリーもわからなくなってしまった娘ですが、OTさんが15分かけて一口だけプリンを食べさせるに成功しました。OTさんには入院中のリハビリで大変お世話になりました。県立病院は退院(今は近所の大学病院に行っています。)してしまったのでもうお会いすることはできませんが、あの時のOTさんのおかげで今の生活ができているのだろうなぁと思っています。意識戻った時はこんな感じ。おしゃべりは一切できずに、童謡を歌うだけ。お風呂はシャワーやドライヤーに怯えてパニックになる。
息子の回復を少しまとめてみました。よろしかったらご覧下さいpicuにいる時です。点滴がない時間にリハビリを入れてくださるようになりこのときは首が座っておらず自分で体を動かすことも出来ませんでした。人工呼吸器も付けています。リハビリ用の椅子です。少しづつ小さなリハビリを重ね首はまだ座ってないですが椅子に座るリハビリもはじめました。椅子に座るだけで全身に力が入り熱が上がってしまい常に冷やしながら一時間ほど頑張りました。このときは大好きなペットのDVDを観なが
『アレいる!』などの意思表示もあり、手を持った状態で1・2・1・2と足踏みしたり、じゃんけんしたり。とにかくこの日はいろんな事をしました。じゃんけんの勝敗が分かっているかは不明ですが、負けると『まけー』と言いながらひたすら笑っていました。鼻の吸引がとにかくお気に入りの様子で、看護師さんに『もっとやってー』とおねだりしていました今後、今の状態より悪くなるこはないと思います。って言われたけど、ただただ不安しかありませんでした。とりあえず脳波に痙攣の波も見られないし、脳波は中止することになり
咳止め現在使用されている代表的な強い咳止め薬はコデイン系の咳止め薬だと思います。このコデイン系薬物はモルヒネに類似した麻薬に準ずるような薬なのです。本物の麻薬であるヘロインやコカインほどではないものの、依存性や禁断症状が確実に確認されている薬です。また、モルヒネと同様、便秘や吐き気などの副作用を起こすことも知られています。喘息などに使われている薬にテオフィリンなどがありますが、これも無益有害な薬の代表格です。この薬はけいれん、てんかん、急性脳症、高血糖、低血糖、などをきたしま
2017.12.24今日も元気な娘。部屋の外へ出たがって暴れる売店まで行ってみる?と先生に言われ、脇を抱えた状態で売店まで歩きました。5階からエレベーターで2階へ…途中、スパルタ魂の芽生えた母は手を離してみると…5歩くらい一人で歩けました‼️言葉も少ししっかりしてきて、時々だけど『なんで〇〇は〇〇なん?』と何語か並んで出てくるようになりました。機嫌よく遊んだりお喋りしてたかと思ったら『〇〇ちゃんと遊びたい』と泣き出したり…なんとなく情緒不安定な感じ。昼過ぎに母と帰省していた姉が病
2017.12.29明日からホルモン療法が始まるから、しばらく外泊できないし、自宅に戻ったら病院では気付きにくい後遺症もわかるから…と言うことで急遽外泊許可がおりました父が11月の終わりに末期ガンで余命1カ月を宣告されていたので、姉家族も冬休みに入ってすぐ帰省していたので、大人数で賑やかな外泊になりました…いとこの名前や兄の名前は全部『ぶーぶ』でした💦病院では私に一日中ベッタリだっけど、今日は全く寄り付かず…子供たちだけでかくれんぼしたり、子供たちの中で一日過ごしただけで意思表示がしっか
2018.1.2朝、おねしょで布団が冷たくて目が覚めました💦トイトレもスムーズで、トイトレ中の時もおねしょをした事がなかったから、娘自身は初めてのおねしょだった気がしますそしてこの日からトイレ←『行く』から『出る』に変わりました。物の名前や動物・人の名前は最初の文字を1.2個言ってあげると出てくるようになりました。さ?→さるう?→うさぎちょ?→ちょうちょなど今日ははじめてのおつかいもしましたそれは…デイルームにゴミを捨てに行く事‼️ペットボトルを持って元気に出