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こんにちはあしかりあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますある日突然、急性脳症という病気になり…息子の場合は何万人かに1人の割合でしかみられない、かなり重篤な症例でした。急性脳症だけでなく、急性心筋炎に腎不全。他の臓器もギリギリ機能している状態。つまり、多臓器不全寸前…。手足には血が通わず、自力で呼吸もできない
こんにちはあしかりあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています病気発症から救急搬送→ICUの家族控室で待機するところまでのブログはこちらです第1話息子の病気発症からICUに入るまでのことICUに入った日のことはこちらです第2話集中治療室でわかった息子の病気買い物を済ませ、真っ先にはるまの顔を見に行く。何も変化はない
過去の娘の闘病を日記を元に書いてます。2018.1.7今朝は起きた時、『ねむいっちゃー』って言っていった語尾に『ちゃ』がつくのは私たちの住んでる県の方言。昨日は寝言も言ってた。病気前は起きてるの?って思うくらい寝言がすごかったけど、病気してからは一切言わなくなった。以前は当たり前だったちょっとした事がすごく嬉しい朝ごはんを食べていると姉から電話が…父が息を引き取った…と…超父親っ子だった私。初めは受け入れる事ができず、わかった。とだけ言って電話を切った。頭の中はフリーズして
退院までにかかったお金をまとめました12月医療費161,618円(内負担なし)食事療養費負担金10,120円(全額負担)1月医療費267,874円(内負担なし)食事療養費負担金42,780円(全額負担)2月医療費146,713円(内負担なし)食事療養費負担金22,540円(全額負担)診断書作成料33,000円(全額負担)実質食事療養費負担金75,440円診断書作成料33,000円108,440円のお支払いでした退院後すぐに手帳や特別児童手当、
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますめっちゃ笑ってるーブログの更新がとまっていましたが、それでも多くの方からLINE@にメッセージをいただきました。ブログを更新していなくても、私の言葉やハルマとの経験や情報が必要としている人にちゃんと届いてるんだなって
2024年1月2日(火)今年も新たな年の幕開けですね。12月30日からまさかのお熱で…💦実家に帰省しているものの、気を張りつめていましたが…こないだアデノウイルスからの復活したばかり💦からまた、風邪を引きまして寝込んでいるふうちゃん😭実家に帰省中でしたが、あまりにも熱が続くし嫌ーなゼロゼロ😱苦しそう…酸素はちょっとだけ低め…ひどい咳…急遽、帰って救急受診してきました💦なんで、年末年始って救急外来多いかなぁ…💦💦かなり待ちました🥲気管支炎…ヒトメタか、マイコプラズ
本栖湖から帰宅しました輝空とパパに星空の向こうチョコ🌟妹に富士山ラムネこんぺいとう🌟ママに桃の香りお札型の練り香水🌟2000円と言う限られた中で自分には買わずに皆に買ってきてくれましたありがとう♡長女が無事に修学旅行から戻りました。とっても楽しかったようで到着後も皆で余韻に浸りながら軽くお茶会随分と大きくなりました余談ですが…長女ちゃん?何か色々持っていきませんでしたかね?笑兎に角本当に充実した3日間を過ごして来たようで先生方やお友達。ホテルの方々やマナー教室の先生…
偶々大晦日に書いた記事。まず1年生きてください⭐️輝空からのメッセージだと感じています。どうか届きますように…そして1年生きられるような環境やご縁、支援に恵まれますように…。
新年明けましておめでとうございます。まずは、能登半島地震で被災された皆様へ心よりお見舞い申し上げます。まずはお身体を大切にして下さい。これからが大変かと思います。そばに行ってお手伝いすることが出来ないので、少なからずですが寄付させて頂きました。どうか一日も早く生活が安定しますように…___________新年から悲しいニュースが飛び込んできてテレビを見ながら涙が出ました。沢山の方が亡くなられてしまい我が家の子供達も衝撃を受けていました。_____________
再投稿しています🙇♂️2017年12月病院のクリスマス会でした(o^^o)子供がいっぱいで…刺激たっぷり♡♡いつの間にかこんなにも、こんなにも笑えるようになっていたのかと。息子の回復と、成長を実感!!昨日となにひとつ変わっていないけれど、息子は息子で日々成長しているんだとそのありがたさに、息子の強さに、ウルウルウルっときました(/_;)じゃぁ私も!私も私なりに、日々前進。日々改善。人として、ママとして成長し続けていこう!息子の病状や回復状況、
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞお姉ちゃんはとにかく弟に触りたい!はじめは見た瞬間泣き喚いてたのに、今や息子くんが喋る泣く、手を動かすのに夢中になってますおもちゃ🧸と遊んでは息子の元へ定期巡回の日々wしかし、触りたいけど段差が超えられません笑娘の身体能力はおそらく生後6ヶ月ほど手を伸ばしては届かず…指を咥えて見ておりますwそんなこんなしてたらなんと段差を自力で登り始めた…何回滑ってもめげずに毎日毎日頑張ってました左側がうまく動
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★先日、息子が8歳の誕生日を迎えました身長130cm、体重30kg生まれたときは2500gちょっとだったのに、大きくなりました。誕生日当日に何が食べたいか聞くとお好み焼きをリクエストされ
2月1日息子が痙攣重積型(二相性)急性脳症と診断された日。あれから5年が経ちました。『3.入院・検査…急性脳症の疑い』(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコ…ameblo.jp『2月1日』先週半ばに息子の総合病院の通院(喘息治療)がありました。その日は珍しく娘もお休みして3人で病院へ。2週間前に軽い発作あり、予約外で受診↓キプレス服用に追加し…ameblo.jp
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、7歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★痙攣重積型(二相性)急性脳症の発症から5年。もうすぐ8歳の息子『ブログを書く理由』2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ今日は娘の誕生日でした2歳になりました。脳症から約11ヶ月です。脳症になって新生児まで退行してしまってから、現在は中身も身体機能も完全に0歳児他の2歳の子は走り回って、楽しい遊具で遊べる場所に出かけるのかななどと、いつも通り無駄な感傷に浸りながら娘でも楽しめる場所を探しました生後8ヶ月の時初めて水族館に行って以来でしたが、水槽に手を伸ばす姿は初めて見たので嬉しかったです前回行った時は、今よりも腰が座っ
2017.12.26昨日寝れなかったからか、15時くらいまで爆睡していた娘。髄液検査の結果が出て、脳症になる確率のあるインフルエンザや突発性発疹のウイルスは検出されず、ウイルス反応があったのはその辺にいる普通の風邪菌のみ…その菌が脳症を引き起こした可能性はないと言うことで、娘の脳症は原因不明という結果になりました。脳の萎縮が始まっているけど、ダメージ受けた範囲からすると、今までの例では歩いたり食べたり喋ったりは出来ない。けど、娘は全部クリア出来てるので、先生たちからすると娘の回復は未知の世
ちいは欲望のためなら片手でいろんなことをしてくれます。誰も手伝ってないのに紙パックのジュースのストローを出して刺してみたり。箱に入った未開封の保湿剤を箱から出してみたり。絆創膏を箱から出してみたり。昨日は、隠してあったのど飴を見つけてきて、食べたそうにしていましたが、こういう飴は喉に詰まらせるのが怖いので与えていません。「これは大人のなんだよ〜」などと言って誤魔化していましたが、なんとか開けれないかとちいが頑張った結果がこちら。なんと、袋の外側のビニル部分だけ器用に剥がしてしまいまし
kiramom608@gmail.com⭐️でした。何回も申し訳ありません。苦しくてご連絡くださったブロ友さん。先ほどメッセージにて受け取りました。大丈夫とは言えません。でも今そこにママの隣にいますから…目を閉じて、何も食べられなくても、何も飲めなくても。涙が止まらなくても…自分を責めてもかまいません。ただ隣に座っていますから。ずっとずっとそばに居ます。感じてあげてください。必ず何かみつかります⭐️
2017.12.22翌朝はイロイロ電話をしました。息子の小学校の個人面談に参加できそうにない事。幼稚園へ当分退院出来そうにないし、今後どうなるか分からないけど、とりあえず休園したいと連絡。職場へしばらく休暇が欲しいけど、期間はいつまでになるか分からないからクビにしてもらって大丈夫です。…と…みなさん温かい言葉をかけてくれて、小学校→大丈夫です!気にしないでください!幼稚園→今すぐ病院に飛んで行きたい!娘に合わせて欲しい!職場→仕事は気にしなくていいから好きなだけ休みなさい!…
『1年目は生きていてください⭐️』2年目。まだ必死です。悲しみは消えません。でも空をグッと力いっぱい仰ぐ事ができるでしょう。味覚が戻り、『食べたい』と少しずつ罪悪感と共に身体が前進します。節目節目で胸が締め付けられますが、世の中への関心を失った自分が、ニュースを観れる自分に気づくのです。壁の裏側。窓の隙間…曲がり角。人混みの中にまだまだ姿を探します。そのうちに、似ている人を見つけるでしょう。あなたのそばにいる『合図⭐️』です。訳もわからず涙が流れてしまう時は、元気をくれている
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★療育手帳を申請したのは3年前、年中の2月のことでした。就学相談に向けて発達検査をする必要があり、療育の先生に勧められて申請しました。病気になって2年が経ったころのことです。病後まもなく申請
あれからずっと私は今まで感じた事の無い『痛み』の中にいます。泣いては笑って笑っては泣いての繰り返し。そんな心の置き所に嫌気もさしてきた頃…長女のお友達ママからのメッセージ…7年ほど前からまさかの読者さんでした…そして涙がまた止まらなかった…「自分をいじめないようにともう少し…と」あぁ輝空はママの『今』を見て案じてくれてるんだな…と。泣いても泣いても何一つ変わらない。でも労りながら前進しなくてはそのお友達ママのお手紙が余りにも琴線を震わせて私の鳩尾がとてつも
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ昨日からずり這いをし始めました…!先日不随意運動で出来ないと言われたばかりでしたが、端から端まで這ってます病後もうすぐ1年でやっと嬉しい諦めないで、焦らないで見守るのが大事なんだなぁきっかけは私のヘアゴムでしたいつも見てるから気になったのかも?笑
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞディズニーシーは生後11ヶ月の時に行ったのですが、ディズニーランドは娘にとってはじめて旦那の誕生日を兼ねて行ってきました前回は腰も座って、ずり這いしていたので退行を感じましたでも周りへの反応は前回よりも良かったかな、と言った感じです乗れるものも少ないし、暑すぎるのでとにかく食べまくりました笑音のする方をしっかり向いて顔で追いかけて、暗闇でも笑顔を向ければ笑ってくれいて、気がつく所もたくさんありましたグ
12月17日日曜日熱は相変わらず高く、痙攣どめの薬です朝までグッスリ…起きる→トイレに行く→寝るを繰り返す。初めはボーっとして何も喋らない。寝て起きてを繰り返す度に少しずつ喋るようになったけど、チャラーンとかブーとかピーとか効果音的なのばかり…その日は脳梗塞の患者さんが多く、救命救急センター内では娘が1番元気だったので夕方一般病棟に移動。寝て起きてを繰り返すたびに言葉が増えていった。ごはんも食べれる先生から熱性痙攣重積と診断され、万が一また痙攣が起きた時は危険なので注意しと
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★週末はコナンの映画を観てきました五稜郭・土方歳三という歴史ワードに息子はとなっていましたが、怪盗キッドや平次が出てきて、ポップコーンもたくさん食べられて満足げでした。私はコナンくんも平次も不死身すぎwと腹をかかえて楽し
子どもたちが朝からアートスクールへ🎨桜の写真を沢山撮ってきてくれましたスマホやテレビを観てケラケラコロコロ笑う声。レゴに夢中になる横顔。学年が上がれば上がるほどやらなくてはならない事も増えてきて、サポートする側は「早く切り上げて取り掛かって」となる時もあるけれど。我が子を失った私からしたらこの声に、横顔も…失ってみれば恋しくて。何もいらないからほらまたテレビを観て笑ってよ…かわいい笑い声を聴きたいよ…と縋りつきたくなる。だから私にとって家族の全てが大事でかけがえ
2019年1〜2月初めてかかったインフルエンザ重篤化し指定難病「痙攣重積型(二相性)急性脳症」を発症三次救急病院に約2週間入院『息子、再び入院…二相性脳症』息子が入院しました。インフルエンザAと診断された夜に痙攣を起こし、前回入院した総合病院に救急搬送。一旦帰宅するも、暴言を吐く、ものをなげる、宇宙語を話す…など…ameblo.jp『1.インフルエンザ罹患→痙攣で救急搬送』(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●1/25(金)娘がすでにインフルエンザA型に罹
発症から約7ヶ月の状態です現在、1歳8ヶ月(脳症は1歳1ヶ月発症)身体面→娘は急性脳症後に「痙性四肢麻痺」の診断あり病後すぐに申請した身体障害者手帳は1級右足は今回の入院前の軽い検査で麻痺なしですが、左足は麻痺ありと言われました2週間4回目のリハビリ入院をして、先日再度左足をチェックして貰ったら「左足も麻痺の反応なし」との事でした麻痺ってなくなるの…?とびっくりしましたが、なくなってました…不随意運動はほぼ消失しているように感じます(主観)病後半年までが回復目安と言われてい
最近何となく、甘え泣きや訴えるような声や仕草が見られるようになって次は「喃語を増やす」「模倣」が目標だと言うことでしたとても難しく感じます…模倣にいたっては病前もバイバイくらいしかした事がなく、超えられるのだろうか…手遊びうたやミラーリングが効果的だとの事だったので出来る限り努力していますが、当然ながらまだ「😦?」って顔です笑そもそも手足や自分の声を認識できているのか手をしきりに見たり、何度も足を掴んで舐めたり意識はしていそうなんですがこればかりは本人しかわからないですねミラーリン