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1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ1週間ほど前から、音で誘発されるてんかん発作が出てきました前から些細な音で驚くことは沢山ありましたが、驚いたあとに1/10くらいの確率で明らかに変な動きをするように以前からてんかん波はしっかり脳波で確認できてました。脳症直後からエクセグランというてんかん薬を使っていたので発作は一度も確認できなかったのですが、1週間ほど前から音でビクって驚いた後に頭がガクンと下がる発作が出ます現在受診して、エクセ
8年前⭐️からずーっとありがとうございます。シールの先生。(チャイルドアイズ)毎年ずーっと変わらずありがとうございます。先生、あれからまた輝空は遊びに行けましたか?輝空が倒れてから、水曜日のお約束の時間にエレベーターが5階に。誰も居ないのだけど開いたのは輝空⭐️くんですね。と輝空はエレベーターの5階を押すのが好きでした。今思えば、輝空にはとても勇気の必要だった習い事。でもシールの先生⭐️だけは違いました。長女にとっても輝空にとっても、輝空の妹にとっても生まれて初めての先生です
12月17日日曜日熱は相変わらず高く、痙攣どめの薬です朝までグッスリ…起きる→トイレに行く→寝るを繰り返す。初めはボーっとして何も喋らない。寝て起きてを繰り返す度に少しずつ喋るようになったけど、チャラーンとかブーとかピーとか効果音的なのばかり…その日は脳梗塞の患者さんが多く、救命救急センター内では娘が1番元気だったので夕方一般病棟に移動。寝て起きてを繰り返すたびに言葉が増えていった。ごはんも食べれる先生から熱性痙攣重積と診断され、万が一また痙攣が起きた時は危険なので注意しと
担当医と大学病院の先生は息子の反応が無いことを確認し難しい顔をしながらその場を去ってしまいました私は心の中で大丈夫大丈夫と言い聞かせて息子に一生懸命語り続けていましたすると担当医が私達に近づいてきて「ちょっと良いですか」私は良い知らせではないことに直感で分かったのです「お話があります明後日お時間ありますか」と言われたのです明後日そんなの待てるわけがない良い知
過呼吸が落ち着いた私はとりあえず携帯で痙攣重積型急性脳症について調べまくりましたが、6歳での発症例は極端に少なく、情報が少なすぎました。ただ、この病気を発症したら7割がなにかしら障害が残る事。障害の程度は軽度から重度で、この病気を未然に防ぐ事は今の医学では難しく、日本人特有の病気であること。そして治療法は特にない。記憶にあるのはこんな感じでした。(記憶が曖昧な為違ってたらすみません。)気がつけば夕方になっていて、娘も病室に戻ってきました。娘が戻って来るまでどうやって過ごしていたのか…
こんにちは♪めちゃくちゃ暑い日が続きますが、みなさんいかがお過ごしでしょうか?我が家は、ここまでなんとか逃れてきましたが…ついに、コロナでぶっ倒れておりました「ただの風邪…」と言うには程遠いモノでえらかった…ふうちゃんもやっと笑顔が戻って来ました最初にいちとパパが発熱してね、2日後にふうと私が発熱したんですが、最初は、気合いとロキソニンを味方に家族の事や家事をしていたんですママあるあるだねでも、限界がきましてめっちゃキツくてね…パパが良くなったタイミングで、全てをお任
急性期の経過つづきです【8日目】昏睡療法から目覚める徐々に抗けいれん薬を減らしていく暫くは中心静脈栄養【9日目〜】抗けいれん薬を徐々に減らす昏睡療法を終えて、一度脳の興奮は無くなっている筈だが、けいれんのような症状あり(全身性ではなく左手が震える)急性脳症による脳の興奮がまだ終わってないのか、現段階では分からない抗けいれん薬を減らしたタイミングで強く噛み締め過ぎて(自分でコントロール出来ない)おしゃぶりごと下の歯が折れた機嫌も悪くなり、抗けいれん薬を増量通常の急性脳症の子よ
もう6年に早いのかゆっくりなのかたすけて!・・・急性脳症と診断され・・・ぼのぼのほのかの日記ほのかちゃんほのぼのほのかの日記帳ほのぼのほのかの日記帳-「いいね!」10,075件·4人が話題にしています-ほのかの日常を簡単にわかりやすく皆さんにお伝えしていきます。www.facebook.com切なさはコロナで際立つまたね
先生から今後の治療についてお話があると告げられ面談をすることになったのです入院後色んな痙攣を止めるお薬を使用してるけど痙攣意識障害が続いているMRIでは今のところ異常はないけれど急性脳症が疑われる状態脳症にも種類がたくさんあるけれど今のところどの脳症に分類されるかはっきりしない脳波検査ではてんかん波があった痙攣がない時の脳の活動が乏しく意識障害の状態今後ステロイドパルス免疫グロブリンの治療を行
2017.12.23朝起きてからもずっと暴れてましたが、さらにテンションが上がったのは入浴後…入院してから一度もお風呂に入ってなくて、皮膚の状態が良くないのと、脳波のクリームで髪の毛がベタベタになってたのでとりあえず入浴しましょうと言うことで、看護師さんと3人がかりでお風呂に入りました。お風呂に入ったのが15時ごろで、テンションMAXは21時頃まで続きました。何度も柵を越えようとしたり、立てない自分に『なんで立てんの‼️なんでちゃんと立てないの⁈』と発狂したり…とにかく一瞬でも目が離
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ最近は週4療育に外来リハ、診察と中々忙しない日々を送ってます身体手帳の更新があって1級のまま変わらず、次の更新は五年後になりました!相変わらず左腕が中々思うように動かないので座位の姿勢が取れず一人座り出来ないです手首と指先は特に問題なく動くのですが、肩と肘が硬いままなので自分から肘を伸ばすっていう事が出来ないようですリハビリあるのみずり這いはすこーしずつ進む距離が伸びて、困った時はママと言ったり、ご飯
2017.12.24今日も元気な娘。部屋の外へ出たがって暴れる売店まで行ってみる?と先生に言われ、脇を抱えた状態で売店まで歩きました。5階からエレベーターで2階へ…途中、スパルタ魂の芽生えた母は手を離してみると…5歩くらい一人で歩けました‼️言葉も少ししっかりしてきて、時々だけど『なんで〇〇は〇〇なん?』と何語か並んで出てくるようになりました。機嫌よく遊んだりお喋りしてたかと思ったら『〇〇ちゃんと遊びたい』と泣き出したり…なんとなく情緒不安定な感じ。昼過ぎに母と帰省していた姉が病
はじめまして。娘のボタンは2023年4月にコロナウィルス感染により痙攣重積型(二相性)急性脳症になりました。入院中、インターネットで病気の事を検索しまくりました。PICUで意識が戻らず面会も出来ない中、急性脳症になってしまったけど少しずつ回復していくお子さんのブログを拝見して胸が熱くなりました。私も強くて優しい先輩ママ達みたいに、なんとか娘を支えてやりたいと思う事ができました。(今はまだ修行中です。皆さんみたいな大きな心が欲しい。)先輩ママさん達、ありがとうございます。あの時にブログ
担当医は困った顔をしていたけど私のわがままを聞いてくださったのですそしてついに恐れていた言葉を聞いてしまったのです「息子さんは手足麻痺です」隣から夫の大きなため息が聞こえてきました私は頭をトンカチで殴られた気分でしたうそだ絶対うそだそんなはずがないだってこの前も元気に足を動かしてたじゃん担当医から「あれは彼の意志で動かしているわけではないんです」私は不思議な事
なにが起きたのかわからないまま、先生たち数人に連れられMRIを撮りに行った。私はまだ事態が飲み込めず、訳がわからず言われるがまま動いてたと思う。MRIが終わって、結果説明があるのは昼くらいになります。って言われたけど、その間娘は髄液検査をうけたりなんだかんだであっという間に昼になった。ナースステーションの隅っこに呼ばれ、先生にパソコンを見せてもらいながら説明を受けた。うちは母子家庭で、父が末期のガンで母が在宅介護をしているので、そばに居てくれる人は居なかったからしっかり受け止めなきゃ‼️
先生からは知的障害身体障害という言葉は出てこなかったけど「てんかんの後遺症以外にお勉強面が・・・運動面が・・・後遺症を残すかもしれないです」「もしくは脳死の可能性もあります」「もしくは後遺症がない可能性もあります」と聞かされました私はまさか自分の子が障害を持つなんて想像もしたことがないのでお勉強面の後遺症って事はちょっと勉強についていくのが大変なのかな運動面が後遺症って事は体育の時間は見学するのかな
ある日息子がベッドから落ちてしまった事がきっかけでベッドを撤去してもらいその日の夜から床に畳のござを敷いてその上にベッドのマットを横に2つ並べて寝る事になったのです部屋に入るといぐさの匂いがする息子がベッドから落ちたのにはびっくりしたけどケガもなくおまけにマットレスを2つ並べて寝れる事になってかなり快適でしたこれで落ちる心配もない広々と寝れるでも身軽になった息子は前までは寝る時間になったら
2017.12.21この日はなかなか起きなかった。朝、看護師さんが検温に来て無理やり起こされたからか、娘めちゃくちゃ不機嫌熱を測ると37.4℃微熱があったりなかったりだったから、また微熱かぁ…熱が完全に下がらないと退院は無理だろうなぁ…なんて思ってた矢先、娘が痙攣し始めた💦右側だけピクピクして目は明後日の方向…最初の痙攣も手足だけ冷たくて、今回も同様に冷たかった。痙攣中失禁もした。バタバタとお医者さんや師長さんがやって来て、様子を見てすぐに痙攣止めの薬を取りに行った。けど、す
2017.12.22翌朝はイロイロ電話をしました。息子の小学校の個人面談に参加できそうにない事。幼稚園へ当分退院出来そうにないし、今後どうなるか分からないけど、とりあえず休園したいと連絡。職場へしばらく休暇が欲しいけど、期間はいつまでになるか分からないからクビにしてもらって大丈夫です。…と…みなさん温かい言葉をかけてくれて、小学校→大丈夫です!気にしないでください!幼稚園→今すぐ病院に飛んで行きたい!娘に合わせて欲しい!職場→仕事は気にしなくていいから好きなだけ休みなさい!…
脳波測定に入れ替わり立ち替わり先生がやって来るし、機械の音や脳波を測定するポッチ(正式名称は分かりません💦)が外れないよう見ていたので一睡も出来ませんでした。先生たちは寝ている状態、呼びかけて少し起こした状態で脳波を調べ、今のところ痙攣の波はなく、落ち着いているとの事でした。オムツをしていた娘ですが、全くオシッコが出ず…先生に相談したら超音波で診てくださり、オシッコは溜まってるからそのうち出るでしょう…との事でしたが結局出ず、トイレに座らせてみましょう。たまに意識なくてもオシッコはトイレじゃ
2022.12月に娘が急性脳症を発症しました。当時はどんな文献よりも、病気を抱えながらも色んなものを乗り越えて生きていくブログを見て救われました。個人差も大きく、症例報告も少ない病気ですので少しでも情報を残して誰かのお役に立てれば幸いです。後は、自分用に娘との楽しい日常も残したいと思ってます娘は1歳1ヶ月でつかまり立ちまで出来ました病前まで健診等での指摘はありませんでした5日目で病気がわかりました。診断:二相性急性脳症(AESD)併発:敗血症、腸炎原因:風邪ウイルス(退院時に色
2人の娘(たまとちい)の母です。妹の方(ちい)は1歳の時と2歳の時の2度、痙攣重積型(二相性)急性脳症を患いました。1度目は後遺症がほとんどありませんでしたが、2度目は重い後遺症が残ってしまいました。現在、2度目の脳症から2ヶ月程経ったところです。半身麻痺と知的障害があり、以前のように動いたり話したりはできません。それでも、元気に笑ってくれています。食べたり飲んだりもできるようになりました。娘が急性脳症になってネットで情報を探していたところ、いろんな方がブログに書かれていた体験がと
在宅になって1年ちょいの三児の母です!2年前の夏、娘は、瞳孔反射、自発呼吸、脳幹反射、脳波が消失してしまいました。髄液には脳が溶け出し、神経細胞の鞘であるミエリンが大量にとけだしていました。脳MRIでは脳幹部分が白く、脳全体に白い影が点在していました。今も原因不明のままです。こうなってしまう前に夜間病院に一回、翌日かかりつけに朝晩2回、翌日の朝方うわごとを言いだし救急搬送。搬送された先でただの熱せん妄との診断。その後、突然眠ったように静かになった娘。そのまま意識不明となった娘に
娘は2023年4月夜に発熱し痙攣を起こしました。熱性痙攣だと思いましたが、痙攣後に意識朦朧としていたため市民病院へ入院しました。入院中熱が下がり意識の具合も良くなってきた頃、再度痙攣を起こしました。この時に市民病院の主治医から県立病院への転院を勧められ、県立病院のPICUに入院しました。なかなか発作が止まらず、抗てんかん薬を2種類使い痙攣を止める事ができました。3日間意識がありませんでしたが、その後意識が回復しました。「意識が戻りました。短時間だけど特別に面談ができます。」と病院から
現在、絶賛リハビリ入院3回目です7月に4回目が待ってます(震)現在、腰が8割ほど座ってきていますやっとおもちゃに手を伸ばし掴めるようになってきました今まで何となく?だったので母感動座位とずり這い、少しずつ立つ練習が中心です退院当初は私が毎日リハビリするんだと意気込んでいましたが、中々回復しない現状に心がポキっと折れて入院と外来以外の家ではほぼリハビリはしてませんでした(笑)振り返ってみると回復しているのですが、毎日目を凝らして娘を見ていると見えなくなってしまうこともあるんだなと痛感
私は孤独になり行く当てもなく義実家に行くことにしたのです🏠それがとんでもない説教が始まったのです「〇〇から聞いたけど(息子の名前)何であなたは何もしないの何で〇〇ばかりにやらせるのあなたは愚痴ばっかりで悲劇のヒロインだと思ってたら大間違いよ何でうちばかりに来るの自分の実家があるでしょあなたはそれでも母親なのれんがこうなってから1回でもハグしたことある私は1回もあなたがハグしたところを見た事な
あれからずっと私は今まで感じた事の無い『痛み』の中にいます。泣いては笑って笑っては泣いての繰り返し。そんな心の置き所に嫌気もさしてきた頃…長女のお友達ママからのメッセージ…7年ほど前からまさかの読者さんでした…そして涙がまた止まらなかった…「自分をいじめないようにともう少し…と」あぁ輝空はママの『今』を見て案じてくれてるんだな…と。泣いても泣いても何一つ変わらない。でも労りながら前進しなくてはそのお友達ママのお手紙が余りにも琴線を震わせて私の鳩尾がとてつも
タイチ、17歳になりました☆来年には成人!今の状態(寝たきり)になって15年。成人が18歳に引き下がったとはいえ、脳症発症した時は、まさか成人になるまで成長出来るとは思ってなかった。まだ1年あるけど。でも、いまだに、障害がなければ高校に自転車通学してたのかな〜とか、何の部活に入ってたかな〜、バイトしてたのかな〜とか、考える。次男が受験生で、色々な高校の学校説明会行ってるから余計に考えるんだろうな。そんな17歳の誕生日当日は、宿泊学習2日目でクラスのみんなと迎えました入院中に誕生日
2018.1.4日に日に言葉が回復してる様な気がする。今日は数が数えられたし、「おしっこ出る!」が言えました喜怒哀楽も出てきて、いつも無表情でたまに笑うくらいだった娘が、最近怒ったりスネたり🌟病気前は百面相みたいに表情豊かで感情が顔に出るタイプだったから、感情を表してくれることがすごい嬉しかったそれと…ここ数日、すごい!と思ったことは娘の集中力。4歳向けの数字ドリルを3日で終わらせました字もいっぱい書いてどんどん書ける文字が増えてます。今日は先生たち四人に見守られ?ながら、身体の
この日の夕方、園長先生と担任の先生が娘に会いに来てくれました。意識のない娘の手を握ってたくさん話しかけてくれました。先生たちも私もただ号泣。先生たちが帰ってしばらくすると娘まさかの覚醒‼️暴れる暴れる。立てないのに立とうとしたり…柵を蹴ったり…先生に蹴り入れたり…そしてpm22:00頃急に喋り出した💦アンパンマン・ジュースいっぱい・〇〇とおかぁさん・替え歌など…ふいに『園長先生と担任の先生が来てくれたの分かった?』と聞くと、頷いて『うれしー』と一言好きなだけ暴れて喋って…娘