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こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ脳症からもうすぐ1年半娘は今2歳半ですまだまだ自力でのお座りは出来ませんでもセクシーポーズなら得意です!w最近はずり這いであっちへこっちへ忙しい娘息子のところに行って可愛いあまり?髪の毛を引っ張ったり上に乗っかったりしてしまうことがあるので目が離せません👀そこでキッズコーナーを購入しました!↓こんな感じのやつです我ながら素晴らしい考えだ…以前はサークルを置いてたのですが、サークルを撤去してから私のところ
【フィンテプラ】(初期量0.8ml/日)を始めた1週間後の脳波検査の結果が出た後の面談で、「ここですあと、ここもね」「(頭頂部右側にあった)尖ったギザギザ(の波)がなくなっていますよね」と、主治医が孫娘の脳波の波形を指差しながら、ばぁばにも分かり易く教えてくれました実は前回(2年前)の薬剤調整入院の時に主治医は「【ディアコミット】を切って他の薬(トピナ)を始めるという手もあります」と、うっすら提案しましたが、孫娘の重積を止めた神の薬と崇めるばぁば『【ディアコミット】を
ちいが2回目の急性脳症になってから、4年経ちました。入院中にお世話になった保育士さんからは「お母さん達観してるね」と言われましたが、そんなことありません。今でも、なんとかして防げなかったのか。4年前に戻りたい気持ちでいっぱいです。特に最近は延々続くイヤイヤ期のようなものに辟易しています…。今のちいについて4年目のまとめです。いいところ笑顔が可愛い。あまり人見知りしないので、初めての人にもニコニコ。たまに抱っこをせがんでくるところは可愛いです。幸い、てんかんは発病時以来、起きて
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ病院を(勝手に)転院しまして、てんかんに詳しい方のいる子ども医療センターを選びました前の病院は完全に切るのではなくこれからも診断書や諸々お願いしたいと思ってるので、脳症後のフォローと体重増加不良を診てもらうことに転院した理由は色々あるのですが、大雑把にいうと家族の勧めもあり1番は専門医がいる場所で見てもらおうと思い決断!・音で1日70回くらいびっくりしてる・音で誘発されて一瞬頭がガクンと落ちる(数回)と
2017年の今日も土曜日でした。夜がほんの少し長くなりだした…そんな朝でした。通夜で泣き過ぎて枯れ果てた私は、セレモニーホールの最上階で輝空を挟んで泊まったのです。眠れるはずもない私が、その日は全身の力が抜けていました。身内も少ないしと思っていたのに400人もの方が足を運んでくださり、本当に当日はほとんど記憶がなくなっていて。あれだけ錯乱状態でいられたのも周りの方々の、支えがあったからでした。朝の光が差し掛かるその瞬間。耳元で大音量の音楽が流れ出しました…目を開くと子供達、主人は
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ1週間ほど前から、音で誘発されるてんかん発作が出てきました前から些細な音で驚くことは沢山ありましたが、驚いたあとに1/10くらいの確率で明らかに変な動きをするように以前からてんかん波はしっかり脳波で確認できてました。脳症直後からエクセグランというてんかん薬を使っていたので発作は一度も確認できなかったのですが、1週間ほど前から音でビクって驚いた後に頭がガクンと下がる発作が出ます現在受診して、エクセ
こんにちは今日は身体に障害のある子供、肢体不自由児が車に乗ることについてお話しさせてください一言で"肢体不自由児"といってしまうと、どこがどうなのかわかりませんよね。体の一部分だけうまく動かせない子もいれば、いろんな部分がうまく動かせない子もいます。ウチの子はというと…・右手にちょっと麻痺がある・首がすわりきっていない・腰がすわっていないという状態です。生後7ヶ月で肢体不自由児となり、まもなく2歳11ヶ月。あとちょっとで首がすわりそうなところにきていますが、てんかん発作を
発症から約7ヶ月の状態です現在、1歳8ヶ月(脳症は1歳1ヶ月発症)身体面→娘は急性脳症後に「痙性四肢麻痺」の診断あり病後すぐに申請した身体障害者手帳は1級右足は今回の入院前の軽い検査で麻痺なしですが、左足は麻痺ありと言われました2週間4回目のリハビリ入院をして、先日再度左足をチェックして貰ったら「左足も麻痺の反応なし」との事でした麻痺ってなくなるの…?とびっくりしましたが、なくなってました…不随意運動はほぼ消失しているように感じます(主観)病後半年までが回復目安と言われてい
E先生からお話を聞いて遠隔気功の在り方に書きたいと思います。そもそも遠隔気功のできる人はごく少数の限られたスピリチュアルヒーラーにしかできないのです。その中でも気の強弱があって、軽い病を治せる人は居るかも知れませんが、ガンや難病に高い効果を与えられる遠隔気功のできる人は殆ど居ないと考えるべきです。しかし、あまりにも遠隔気功でガンや難病を治せる、治した、などの広告が多いために、遠隔気功で治してもらえると勘違いをする人が多いはずですが、実際には治らないのです。E先生のことをよく言うつもりはありま
はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
入院した頃ちょうど満開だった桜はすっかり青葉🌿になり、入院期間もサクッとひと月が過ぎGWは4日間自宅へ外泊し家族と過ごしましたが別に何処へ行く訳でもなく、病院で引きこもるか自宅リビングで引きこもるかの違いぐらいであっという間に過ぎ去りましたGWが明けて暫くしてから学校の転籍手続きも完了し、毎日院内学級に通っています地元の同級生から「孫娘ちゃんの名前が名簿から消えててビックリしたよぉー」と連絡が来たので、本格的に転校になったようです孫娘、4月から新しく始めた4剤目の【フィンテプラ
孫娘、2年前の急性脳症後は移動以外であまり外に出すことはありませんが、今年度は4月から週に4日か5日、(祖)母子通園で療育園の肢体不自由児のクラスに車で通っています。規定通りに設置している普通のチャイルドシートですが、孫娘はすぐに抜け出してしまいます。肩ベルトを外して、股のベルトに片足を引っ掛けて、てこの原理で体を回転しながら持ち上げ、ビックリする程簡単に抜け出します。そういう悪知恵はものすごく働きます。いくら工夫しても、一度抜け出すのに成功したら、次は秒で抜け出します。ベルトに
GWでちょっと遠くの公園へ。旦那が見つけたインクルーシブ公園の『小柴自然公園』に行ってきました。https://sdgs.yahoo.co.jp/originals/148.html大人も子どもも、障がいがあっても楽しめる。今増えている「インクルーシブ公園」ってなに?|Yahoo!JAPANSDGs-豊かな未来のきっかけを届けるYahoo!JAPANSDGsは、これからの地球環境や持続可能性について、ひとりでも多くの人に伝え、アクションにつなげていくことで、地球と日本の豊
昨日から自分で立って歩く様になった娘ちゃん😍嬉しい反面目が離せないという忙しさ😅なのでご飯作ってる時やトイレ行く時用にベビーゲージを買いにアカチャンホンポが入っているショッピングモールへ行ってきました😊そこで同じくらいの子を見るやはりまだ心が病んでしまう「何でウチの子だったんだろう・・・マスクもさせてたし手洗いうがいもしてたのに」と涙が出てきてしまいます産まれてすぐもお腹のオペ3回もして、一過性の免疫不全で月に一回γ-グロブリンを点滴しに行ってたし(2歳前に完治)色々乗り越えてきたのに
今年も2月1日がやってきた。息子が痙攣重積型(二相性)急性脳症になってから4年。『息子、再び入院…二相性脳症』息子が入院しました。インフルエンザAと診断された夜に痙攣を起こし、前回入院した総合病院に救急搬送。一旦帰宅するも、暴言を吐く、ものをなげる、宇宙語を話す…など…ameblo.jp『2月1日』先週半ばに息子の総合病院の通院(喘息治療)がありました。その日は珍しく娘もお休みして3人で病院へ。2週間前に軽い発作あり、予約外で受診↓キプレス服用に追加し…ameblo.jp『あれから2
先生からは知的障害身体障害という言葉は出てこなかったけど「てんかんの後遺症以外にお勉強面が・・・運動面が・・・後遺症を残すかもしれないです」「もしくは脳死の可能性もあります」「もしくは後遺症がない可能性もあります」と聞かされました私はまさか自分の子が障害を持つなんて想像もしたことがないのでお勉強面の後遺症って事はちょっと勉強についていくのが大変なのかな運動面が後遺症って事は体育の時間は見学するのかな
新年明けましておめでとうございます。まずは、能登半島地震で被災された皆様へ心よりお見舞い申し上げます。まずはお身体を大切にして下さい。これからが大変かと思います。そばに行ってお手伝いすることが出来ないので、少なからずですが寄付させて頂きました。どうか一日も早く生活が安定しますように…___________新年から悲しいニュースが飛び込んできてテレビを見ながら涙が出ました。沢山の方が亡くなられてしまい我が家の子供達も衝撃を受けていました。_____________
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています子どもたちが大好きな人から大好きなマックのクオカードをいただいたので、、ハッピーセットのトミカをGETしにGOバギーの使い方正しくはないけれども!私ひとりで重心児&発達凸凹キッズを連れてイオンのフードコートに行くとなるとかなり気合がいりますこれも知恵ー
過呼吸が落ち着いた私はとりあえず携帯で痙攣重積型急性脳症について調べまくりましたが、6歳での発症例は極端に少なく、情報が少なすぎました。ただ、この病気を発症したら7割がなにかしら障害が残る事。障害の程度は軽度から重度で、この病気を未然に防ぐ事は今の医学では難しく、日本人特有の病気であること。そして治療法は特にない。記憶にあるのはこんな感じでした。(記憶が曖昧な為違ってたらすみません。)気がつけば夕方になっていて、娘も病室に戻ってきました。娘が戻って来るまでどうやって過ごしていたのか…
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3,4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ
発症から2ヶ月との比較です発症から3ヶ月(リハビリ入院退院時)・喜怒哀楽→良く笑い、泣く病後も変わらず人懐っこくニコニコ、怒らない・嚥下→離乳食後期くらい舌でもぐもぐ出来る煎餅など前歯で噛み取れる自宅に戻ったらコップ飲みとストロー飲みも練習してみていいというお話でした母は疲れたので練習やってません(笑)・定頸→長時間保持出来るように・腰5割くらい座った→数秒なら椅子に座れるが前に折れる重力に負けてしまう・寝返り→ほぼ成功する腕が抜けて寝返りから仰向け