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2021年とある日の夕方、地元のマタニティークリニックで娘誕生元気に泣いてとてもカワイイそして手足が長い!指も長い!(後にマルファンの特徴だとわかる)成長したらスタイル抜群のモデルさんだねなんて思っていたら翌朝救急車で近くのこども病院に搬送。呼吸が安定しない。そして身体的特徴からマルファンの疑いがあるとのこと。(今思えば、早い段階でマルファンを疑ってくれた先生に感謝)こども病院で遺伝子検査をしてマルファンだと確定。両親ともに陰性だったので遺伝ではなく突然変異だった。当時はコ
昨日、【ミーナ】の手術が終わって、、、俺、めちゃめちゃ具合悪くなって、気温は、そこまで低くないのに寒くて、、、長袖、長ズボン、のサイクルジャージを来て、さらに、その上から、上下のカッパも着て、車に「暖房」を入れて、帰った、、、途中、運転、すごくきつくて、、、たった20分の距離だが、途中で運転休みたい、と思いつつ、いや、このまま早く戻りたい、、、と葛藤しながらなんとか、、、なんとか、、、シェルターに戻った、、、車から降りて、門を開けたり、、、ちょっとしたこともきつ
無事、昨日思い立った竹生島に行ってこられました琵琶湖の北部の湖面に浮かぶ周囲2キロの島です。秀吉ゆかりとあらばホイホイついてきてくれるダンナを誘って、ほんとに久しぶりに二人でお出かけしました。自宅→京都駅(京都市営地下鉄)→長浜駅(JR琵琶湖線)→竹生島(びわ湖汽船)→近江今津港(びわ湖汽船)→京都駅(JR湖西線)→自宅(京都市バス)という、「琵琶湖横断」の電車・船・バス〈乗り旅〉になりました。初めて降りた長浜駅で長浜城も見られ、夫はホクホク。お昼は家にあったパンやお菓子を