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『①出産!〜ノゾムが生きた3日間〜』5/7(土)33週0日。AM8:00500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、いつもあるからな〜と思っていたけど出…ameblo.jp『②治療の選択〜ノゾムが生きた3日間〜』『①出産!〜ノゾムが生きた3日間〜』5/7(土)33週0日。AM8:00500円玉程度の血液混じりのおりものあり。胎動はいつも通り、お腹の張りは変わらず、…ameblo.jp5月9日(月)朝がきました。今日もほとんど眠れなかった。
先月末で両親の介護のために会社を辞めた。辞めた途端にどっぷり介護生活に突入。仕事を辞めたら少しは時間が出来るかと思ったら、何だか毎日忙しい。今年は何回、救急車のお世話になった事かしら救急隊員の方々ありがとうございます。89歳の父。2週間後には骨盤骨折で入院中の母も自宅介護になるので、ますます忙しくハラハラな毎日になりそうです。我が家で預かり中のレイン君。本当に心室中隔欠損なのかと疑うくらい元気です。最近のレインのお気に入りの寝場所は、、、ルートのお尻にくっ付いて寝る事。別日も
お友達の皆さまこんにちは少し前のこと4/11に循環器科主治医の定期受診に行ってきました新生児科を卒業する際に引き継いで下さった循環器医がなっちゃんの主治医です在宅生活に入る際にもし風邪をひいたときは兄妹がかかっている近くの小児科に行けばいいですか?と聞いたことがあって↑18トリソミーのこと何も分かってなかったですねなっちゃんの場合肺炎の兆候を見落とすと大変なことになる軽い風邪だとしても家から遠いけれどここに来てね!そう言われました年子の妹が生まれてか
27週5日。今日は羊水検査の結果が出ました。エコーの前に旦那も呼ばれた。先生の雰囲気でなんとなく察した。「18トリソミーという結果でした」先生が用紙を持っていて、すぐに18が目に入った。やっぱりかあ〜。覚悟してはいたけどショックでした。そのあとエコーでじっくり診察。腕はいつも顔の前で曲がっている。推定体重は728g、2週間で100gだけup変わらず小さいね。私は3kgも太ったのに。。。羊水はやっぱり増えてた、前回AFI28今回はAFI31でした。25以上は羊水過多らし
29週5日妊婦健診➕新生児Drからの説明エコーにて、ノゾムくんは855gで小さいけれど、お腹の中で今は元気に過ごせていました!それだけでも嬉しかった!!私自身は羊水はAFI31→35に。日に日に増えていた、まだ大丈夫ですと伝えた。そのあとは新生児Drからのお話。用紙が配られて、18トリソミーの病態や生存率、治療の選択肢が書かれていた。(もう調べ尽くしたよ!全部ネットで見たよって感じの内容ではあった、、、)※ノゾムくんの今わかっている状態心室中隔欠損、大血管転移、両大血管右室起
こんにちは先日喘息性気管支炎となり大学病院に緊急入院した3男くん1歳5ヶ月『またRSウイルスで40度超え』こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこから書けばいいやらっここ数日の状況を時系列で整理するとこちら⬇️月曜日:早退したが元気『慣らし保…ameblo.jp『入院しています(;∀;)』こんにちは絶賛体調不良中の3男くん1歳5ヶ月『またRSウイルスで40度超え』こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこから書けばいいやらっ…ameblo.jp
こんにちは先日喘息性気管支炎と診断され大学病院に緊急入院した3男くん1歳5ヶ月『またRSウイルスで40度超え』こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこから書けばいいやらっここ数日の状況を時系列で整理するとこちら⬇️月曜日:早退したが元気『慣らし保…ameblo.jp『入院しています(;∀;)』こんにちは絶賛体調不良中の3男くん1歳5ヶ月『またRSウイルスで40度超え』こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこから書けばいいやらっ…ameblo.j
お友達の皆さまこんにちは昨日は修了式でした先週はワクチン副反応熱性痙攣止めの座薬による分泌物過多気圧変化の影響などなど体調が優れず1週間お休み何とか体調を整えて修了式には出れたらいいなと思っていたので登校できて嬉しかったです入院もあったけれど122日通学することができました今年度は足のつかない大きなプールに入ったり修学旅行(1泊)へ保護者付き添いなしで参加したり新しい経験を積むことができました卒業後の進路先(生活介護)への1日実習も担任の先生と二人で参加支
29週2日。最近の私は18トリソミーに関して調べ尽くしては落ち込み、でも18っこの皆さんの存在を知っては励まされていました。以前より前向きに赤ちゃんと向き合えるようになったのは確か!今日は私の母と電話をした。病名は伝えているけど、詳細は言ってはいなかった。少しずつ母にも赤ちゃんのことを伝えてわかってほしいと思っていた。赤ちゃんは産まれたら、時期は未定だけど心臓の手術が必要(肺動脈絞扼術)、食道閉鎖もあれば追加で手術が必要になるかもしれない、でも一応積極的な治療をお願いする予定であることを
お友達の皆さまこんにちはあっという間に春休みも終わり新年度がスタートなっちゃんいよいよ最終学年高校3年生です5月に18歳になるので成人年齢ということで行政との連携や手続き進路先の決定など充実した日々となる予感なっちゃんも私も体調を整えて体力つけて元気に過ごそう!突然ですがわたくし筋トレを始めましたスマホで動画を観ながらピラティスしています毎日15分間だけ継続するにはちょうどいい始めてからは良いことばかり五十肩も腰痛にもならずたくさん歩いても疲れませ
スクリーニング検査翌日の妊婦健診の話。初めて妊婦健診が憂鬱だと思った。今までは、赤ちゃんを目で見ることができる唯一の機会で、とても楽しみな時間だったのに、こんなに嬉しくない妊婦健診があるのか。妊婦健診では、医師の診察の他に、体重や血圧を測ったり、浮腫を見たり、心配や気になる点がないかどうか聞かれたり、といった助産師さんの診察もあるのだけれど、私のカルテにはおそらく前日の超音波検査での異常の記載があったと思う。だから、助産師さんもそれを見て、何も言えなかったのか?その日は必要最低限の
ご覧頂き、ありがとうございます。【検査結果について】2/23自宅からNICUのある病院へ、にこちゃんの検査結果を聞きに行くことになりました。主人といちごちゃんと、3人で話を聞きます。先生から話がありました。にこちゃんの検査結果は決して良いものではありませんでした。まず、先天性心疾患がある(①心房中隔欠損症②心室中隔欠損症③動脈管開存症)①②は今すぐどうにもできない。成長と共に、穴が塞がる場合もあるので、経過を見てからの判断となる③については、産まれてから本来ならば、閉
当ブログにご訪問いただきありがとうございます母が帰った後、病室で夫と少し話していました。私は実は今回のお産でTOLAC(既往帝王切開後の経膣分娩)を検討していたのですが、夫の反対により断念しての予定帝王切開の実施でした。下から産んでみたかった。もう一生普通分娩は経験できないんだ。おしるしってどんなだろう。破水ってどんなかんじ?陣痛はどれだけ痛いのかな。普通分娩はみんな各々のストーリーがあるのが羨ましくて手術の直前まで普通分娩への未練を引きずっていました。でも、産んでみたら心臓
心臓の右心室と左心室の間の壁に穴が開いている心室中隔欠損症は先天性疾患(産まれつきの心臓の病気)のうち約20%を占める最多頻度の病気らしく穴が小さく、無症状の場合は外来観察成長とともに自然に穴が閉鎖する人もいますが穴が大きく、呼吸が苦しいなど心不全症状があれば早い段階で手術が必要になるそう先生に、手術は絶対と断言されたので私のお腹の赤ちゃんは、穴が大きいということでも、適切な時期に手術を受ければ治る病気で将来、運動制限などなく普通に生活できるんだから早く病気が見つかって良
完全大血管転位症とは左室から出るべき大動脈が右室から出ていて右室から出てべき肺動脈が左室から出ているつまり、心臓の血管が入れ替わっている状態妊娠4〜7週頃赤ちゃんの心臓が作られる過程でそうなるらしくちょうど妊娠判定されて悪阻が始まった頃…胎盤のあるお腹の中での成長には問題なくても生後、そのままでは生きられないため必ず手術が必要になるそう何か私達の不安を感じとったのか度重なる幼稚園の預かり保育のせいかこの日の夜は3歳11ヶ月の息子が異常なほど甘えん坊おかあさんきて!お
8/17に私は退院しました。娘はNICUに引き続き入院。退院数日前に、Hikariの心臓の状態がかなり深刻であることをドクターから告げられました。上記の話を聞く前から、産後夜中になるとhikariの事が心配で、夜中に勝手に涙が出てくる。基本、全く泣かない人なので、なぜこんなに涙が出てくるのか分からず...お見舞いに来た友人に話したら、産後の影響でよくある事だよーと言ってました。ものすごいネガティブ思考で最悪なケースばかりを考えてしまう。。。そして、産後にドクターからHika
お友達の皆さまこんにちは先週の話になりますが4/8神経内科定期受診に行ってきました前回受診は2/81月のインフルエンザ罹患入院中に熱性痙攣を抑止できず痙攣重積となったのでデパケン(セレニカR)を増量しました・以降2ヶ月間のてんかん発作の様子・ワクチン接種副反応発生時の対応報告・拡張期血圧が最近少し低いことの報告懸念していた血圧低めいつもは60台なのですが2月頃から下が50に乗るか乗らないかくらいデパケン増やしたからかなぁと思っていたので聞いてみたところ服薬
前回の続きです。生後4日目。朝食をとって軽く身支度を整え、ゆっくりテレビを見ていました。するとこの日の担当の看護師さんと、この産院では会ったことのない医師が部屋に入ってきました。併設の小児科医でした。「おはようございます。赤ちゃんの状態についてご説明します。生まれた時から心雑音があり、様子を見ていたのですが日に日に大きくなっています。心臓に異常がある可能性があり、呼吸の状態も安定しないため総合病院と連携し専門医が診察にきます。」やっぱり大丈夫じゃないんだ。はじめて涙が出ました。
こんにちは今回は、ベビージャンルらしく真面目に?現在生後3ヶ月の3男くんの先天性心疾患について記録していきたいと思います。今回はスイーツの類いは出てこなさそうですいや、でもどこかで登場させたい、、ぶつぶつ、、3男くんには現在2つの心疾患が判明しており大学病院に通っています。◆心室中隔欠損症◆心房中隔欠損症の2つです。どちらも先天性心疾患としてはメジャーなもので耳にしたことのある方もいらっしゃるかと思います心室~の方はドラマ「コウノドリ」
当ブログにご訪問いただきありがとうございます心雑音のことを聞いてから、高校時代からの友人Kに連絡していました。Kも先天性の心疾患を患っていて、小さい頃は病弱だったと聞いていましたが高校では運動部に入り他の子と変わりなく生活していたこともあり、一番に顔が浮かんだ知人でした。心臓病としか聞いていませんでしたが、連絡してみると彼女の持病も心室中隔欠損であることがわかりました。身体に傷が残ってしまうことや失敗を懸念しご両親は手術しないことを選択したそうです。私の子が自分と同じ病気を持って生まれ
↑猫飼いの先輩にいただいたゆりかご(ヨーランと言うらしいです)うちの子はいつか自分のベッドが猫様のお下がりだと気付くのでしょう。こんにちは団子です怒ってばかりで疲れたけど、読んでいただける+人ごとと笑っていただけると気持ちが楽になります。そんなわけで、非常に珍しいパターンながら同じクリニックで同じNIPT検査を2回受け、無事に陰性判定をいただきました。ひとまず、一般に40歳のNIPTの判定における信頼度は99%以上と言われているので、前回のようにお腹で赤ちゃんが突然亡くなることへの
脈絡叢嚢胞(choroidplexuscyst)、略してCPC。生きてるうちに一度も耳にすることが無い人の方が圧倒的に多いでしょう。私も医療者の端くれですが、全く聞いたことはありませんでした。発見を告げられた後は混乱して文献を探す暇なんて無いものですからGoogle先生頼りで国内外問わず翻訳して検索。以下コピペ。まずは日本語サイトから。脈絡叢嚢胞は妊娠15~26週の間に初めて発見されることが多く,側脳室の後部領域に存在することが多い。超音波断層法の特性により,探触子から遠位の大脳半
前回の続きです。電話から約1時間、夫は本当にすぐに駆け付けてくれました。夫婦揃って改めて経緯を聞き、夫は一度帰宅してオムツやお尻拭きを持参して搬送先の総合病院に向かってもらうことに。夫はそこで検査の同意書や入院にかかる諸々の説明を受けることになります。何時に解放されるかわからないため長女の保育園のお迎えを私の母にお願いしました。私は病室で待つ事しかできず、もどかしい思いで夫の帰りを待ち、迎車のタクシーを母が無事見つけられるかハラハラしていました。17時過ぎ、夫と母(と長女)はほぼ同時
28週3日。羊水検査の結果で18トリソミーとわかってから数日経ちましたが。。。正解のない答えを自分達で決めるってこんなに難しいのかあ。出産方法だったり、具体的な産後の選択をずっと考えているけど、全て今決めるのは無理だ。私的には積極的治療希望して、お産は赤ちゃん優先で帝王切開で、生まれたら肺動脈絞扼術を受けて呼吸状態が安定して在宅に帰ってこれたらいいなって!もちろんその時の状態によっては選択は変わってくるかと思いますが。奇跡が起きれば、そうなることも可能性としてはあるけど、もちろんお腹