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2歳7ヶ月になりました🍀大きくなったでしょ☆🍎体重6190g🍎身長73.5cm2週間の入院で体重が減りましたが、少しずつ戻ってきている感じがあります昼夜逆転生活もだんだん元通りになってきました✨以前お友だちにもらった髪飾りでおめかしして、お姉さんみたい(´∇`)🎀見た感じは元気そうだし、とってもごきげんなのですが退院後からのサチュレーション低下問題で、相変わらず酸素大盛り中(2.0L~3.0L)です(。´~`。)酸素流量が多いので普段よりも鼻の中が乾燥しやすく、ミニ加湿器が
27週5日。今日は羊水検査の結果が出ました。エコーの前に旦那も呼ばれた。先生の雰囲気でなんとなく察した。「18トリソミーという結果でした」先生が用紙を持っていて、すぐに18が目に入った。やっぱりかあ〜。覚悟してはいたけどショックでした。そのあとエコーでじっくり診察。腕はいつも顔の前で曲がっている。推定体重は728g、2週間で100gだけup変わらず小さいね。私は3kgも太ったのに。。。羊水はやっぱり増えてた、前回AFI28今回はAFI31でした。25以上は羊水過多らし
前回の続きです。電話から約1時間、夫は本当にすぐに駆け付けてくれました。夫婦揃って改めて経緯を聞き、夫は一度帰宅してオムツやお尻拭きを持参して搬送先の総合病院に向かってもらうことに。夫はそこで検査の同意書や入院にかかる諸々の説明を受けることになります。何時に解放されるかわからないため長女の保育園のお迎えを私の母にお願いしました。私は病室で待つ事しかできず、もどかしい思いで夫の帰りを待ち、迎車のタクシーを母が無事見つけられるかハラハラしていました。17時過ぎ、夫と母(と長女)はほぼ同時
このところサチュレーションの低迷が続いていたすずちゃんですが3日前から風邪症状が目立つようになり、ますます不安定に…(´・・`)☔そんな中でもニコニコと笑う余裕はあったし、主治医からは酸素5Lまで使ってOKとのことでしたがやっぱり普通じゃない状態が続いているのは不安なので、昨日外来を受診し、入院することになりました💉昨日の夜のごきげんすずちゃん♡あまり痰が絡む咳ではなかったので肺は無事かと思いきや、レントゲンではけっこう白くなっていて、肺炎と診断。血液検査では、白血球やCRPは高く
↑猫飼いの先輩にいただいたゆりかご(ヨーランと言うらしいです)うちの子はいつか自分のベッドが猫様のお下がりだと気付くのでしょう。こんにちは団子です怒ってばかりで疲れたけど、読んでいただける+人ごとと笑っていただけると気持ちが楽になります。そんなわけで、非常に珍しいパターンながら同じクリニックで同じNIPT検査を2回受け、無事に陰性判定をいただきました。ひとまず、一般に40歳のNIPTの判定における信頼度は99%以上と言われているので、前回のようにお腹で赤ちゃんが突然亡くなることへの
こんにちは絶賛体調不良中の3男くん1歳5ヶ月今週月曜日から大学病院に入院中です(;∀;)『入院しています(;∀;)』こんにちは絶賛体調不良中の3男くん1歳5ヶ月『またRSウイルスで40度超え』こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこから書けばいいやらっ…ameblo.jpもう3日目なのね、発熱4日目の日曜日、休日診療所を受診しRSウイルス感染症だろうとの診断でした『またRSウイルスで40度超え』こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこ
出産後、かんちゃんは3週間程NICUでお世話になり、無事退院しました。ただ、妊婦検診の時にわかった心室中隔欠損症を患っています。2ミリ程度の穴なので自然治癒する可能性は高いと言われましたが(結局3ヶ月後の検診で塞がっていました。)、母としては心配でたまりませんでした。また、空気嚥下症でミルクを飲む時に空気も一緒に吸い込んでいるため、お腹がパンパンでしばらく1日2回の浣腸が必要でした。
前回の続きです。夫は仕事中のためLINEで連絡し電話してほしいと頼みました。電話口の夫の声が優しくて余計に泣いてしまった夫はすぐに向かうと言って、一時間かからないくらいで本当にすぐに駆けつけてくれました。夫が来てくれることを看護師さんに伝えると、程なくして医師がやってきて、母体血液検査を行う事、今から赤ちゃんが搬送される事を説明されました。病室から出ると赤ちゃんが保育器ごと搬送されようとしていました。お別れ前に赤ちゃんと触れ合うよう、促されるままに写真を撮ったり頭を撫でたりしました。
NICUに運ばれて詳しく検査をしてもらい、右側大動脈弓、血管輪、心室中隔欠損症、多指症の診断を受けました。大動脈縮窄症については、動脈管が閉じるのを数日観察して判断するとの事でした。「心疾患は避けられないけど、この病気にかかっていないという状態が今の時点で1番良い状態です。」と言われました。そしてこれらの病気が出る遺伝子の病気があるからその検査もして良いか聞かれたのでお願いしました。私が退院するまでの5日間、怜くんは胃液が流れず胃の中に溜まった状態が続き、なかなか母乳開
大ちゃんの手術、無事に終了しました。4〜5時間と言われていましたが、連絡が来たのは6時間半後でしたこんなにも長い…と感じたのは初めてかもしれません。不安な中でただただ待つというのは、こんなにも辛いものなんですね。。。手術室へ向かう大ちゃんは、お腹空いてるはずなのになぜかご機嫌私の顔をジーっと見て、ニヤニヤしておりましたそんな大ちゃんをよそに、涙を必死に堪えている母は…頑張ってね、って声をかけるのが精一杯で見送ったあと、号泣してしまいました。。。あの瞬間は、何とも言えない気持ち。
私の事。前に心臓病ゆきのsmileブログを書いてました。1978年2月24日生まれ現在46歳。生まれた時から心臓が悪いです病名は修正大血管転位肺動脈狭窄心室中隔欠損生まれてすぐ心臓病と分かり母は辛かったと思います。まして、私の兄も、心臓病だったので。兄はファロー失調症生まれて4歳の時に兄は手術してます兄の闘病生活を面倒みていた母は毎日辛い、痛い思いをする兄を見てきたので私には幼い時に手術させなかったみたいです学校生活では、一切運動せず育ちましたガリガリではあった
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱初めまして!かじかじです!僕は修正大血管転移肺動脈狭窄心房中隔欠損心室中隔欠損の疾患があり2歳と4歳で手術をしていて、それ以外にもアブレーションを9回、約25年前にダブルスイッチ術を受けています。今現在は訪問看護師として働いています。在宅楽しいですよ!僕は埼玉県出身なのですが、、、、なんと今現在はお仕事で長崎県の佐世保市にいます★さぁ!頑張るぞ!という気持ちで意気込んでいたら2日でホームシック
昨日の午後、急に赤ちゃんの心拍が弱くなったので、急遽帝王切開で産みました!すんごいバタバタでしたー。8/102402グラム無事に生きて産まれてきてくれました!主人の立ち会いはできませんでしたが、NICUに入る前で、1分ほど、主人と義両親、両親が赤ちゃんに会うことが出来ました。皆に会ってもらえて良かった。昨日は、午後まで陣痛に耐え、急遽手術、術後の麻酔副作用で気持ち悪くなり、かなりしんどかったのでご報告遅れてすみません。赤ちゃんの状態は、、(主人が説明を聞いたので
お友達の皆さまこんにちは家に帰って来てゆっくりゆっくり元気になっていますインフルエンザがこんなに痰が増えるとは全く知らなくてヒトメタニューモウィルスRSウィルスに比べればずっとずっと楽なんだけど今回初めて喘鳴があって吸入、吸引、排痰マッサージこまめな体位交換などでがんばってきましたSpO2の低下が無くなり腹臥位も出来るように痰が溜まらないように半固形栄養摂取の開始フォローアップミルクから家のごはんのショット注入へシリンジで吸い上げて栄養チューブから注入
28週3日。羊水検査の結果で18トリソミーとわかってから数日経ちましたが。。。正解のない答えを自分達で決めるってこんなに難しいのかあ。出産方法だったり、具体的な産後の選択をずっと考えているけど、全て今決めるのは無理だ。私的には積極的治療希望して、お産は赤ちゃん優先で帝王切開で、生まれたら肺動脈絞扼術を受けて呼吸状態が安定して在宅に帰ってこれたらいいなって!もちろんその時の状態によっては選択は変わってくるかと思いますが。奇跡が起きれば、そうなることも可能性としてはあるけど、もちろんお腹
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱みなさんこんにちは!かじかじです!この度、かじかじは0期を卒業させていただくことになりました!まず最初に今回の活動を通して関わってくださった方々に感謝いたします。本当にありがとうございました。ひめかさんをはじめいろいろな方々と関われて非常に良い経験になりました!特に男子会では同性ならではの悩みを打ち明けられて今までモヤモヤしていたものが一気に晴れた感じがしました!また、仲間がいるんだという感覚が味
昨日の午後に抜管しました。実は、前の病院から転院する朝に、「今朝、挿管しました」と言われ、搬送は予定通り可能か聞いたところ(救急車で計画搬送だった為)問題なく可能との事で、転院しました。転院の話し、私の退院、次の日は娘が搬送とバタバタ続きで、しっかりと把握出来てなかったのですが、「挿管する」とは、「人工呼吸器」を入れる事だと昨日抜管します、と言われた時に初めて知る、と言うか気付きました。確か以前、18っこちゃんは、「挿管するか、しないか」選択を迫られる事がある、と遺伝カウンセラ
お友達の皆さまこんにちは先週の火曜〜金曜にかけてかかりつけ病院そばにある療育センターの短期入所にいってきましたこちらは2件目の短期入所先コロナ禍やなっちゃんの体調不良度々の入院により延期を繰り返してようやく2度目のステイ1度目のときは食事を食べたり食べなかったり摂取カロリーにムラがあったため入所病棟のドクターが対応策を練って待っていて下さいました900kcal/1日あたりを1200kcal/1日にアップ食欲のあるときにしっかり食べてもらおう作戦ですと
昨日はミルク50mlだった大ちゃん。今日から70mlになっていましたそれもペロッと完飲して、哺乳瓶を離すと泣いて怒るほどにあんなに苦手だったはずの哺乳瓶も、おしゃぶりも、今では欠かせません。笑赤ちゃんの順応性は、大人が想像しているよりあるんですね今日はなんと、点滴もなくなりシャワーが解禁されました抱っこしやすくなりましたーお風呂は入れるこちらの方がビビってしまう、という胸の傷はあまり濡れないように…怖くて触れません咳払いで泣いていた大ちゃんですが、今日は泣かないスマイルも
娘の早い旅立ちに涙💧18トリソミーの出産まだ言葉に出来ないので...少しだけ!娘にルナ【月姫】と名付けました。短命とか色んな事を言われて、苦しい時もあったのは事実!妊娠中に言われると、凄く普段以上に落ちる!なか、小さな命は頑張って私のお腹に9ヶ月間、居た!健診で毎回、出血や陣痛、破水とかあれば直ぐに連絡して下さいと言われ、だから!お空へいく日が来ても、私の宝物!姫であって欲しい!いつも空を見れば、見られる月に、画数占いで悪かろうが!関係なく私の姫!大好きな月にルナ
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!かじかじです!今回講演会を振り返ってまず、想像以上に参加してくださった方々がいらしたのでびっくりしました!それと同時にいろいろな情報にアンテナを張ってる方がこんなにもたくさんいるんだと感じ「僕も頑張らなきゃ!」と思えるいいきっかけになりました!今回まりあなさんは心疾患として生きていく上でどんなことが大変なのかどんなことに注意する必要があるのかご自身の経験ベースで話してくださり勉強にな
こんばんは😄凛子です♥️さっそく多くの方からきーくんって呼んでもらえて本当に嬉しいです😭✨ありがとうございます😭♥️はい。本日の凛子はホルモンバランスの影響か、、ちょっと…ズンモード産後ハイはあっという間に去りました←実は今日午前中とんでもない事実を告げられてしまい…驚いてしまって😭😭きぃくん…軽度の心疾患見つかりました…夜勤の看護師さんが心雑音を聞いたらしく詳しく調べたら……と😢😢とはいえ、今なにかしなきゃいけないというわけでもなく…自然治癒の可能性
こんにちは先日喘息性気管支炎と診断され大学病院に緊急入院した3男くん1歳5ヶ月『またRSウイルスで40度超え』こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこから書けばいいやらっここ数日の状況を時系列で整理するとこちら⬇️月曜日:早退したが元気『慣らし保…ameblo.jp『入院しています(;∀;)』こんにちは絶賛体調不良中の3男くん1歳5ヶ月『またRSウイルスで40度超え』こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこから書けばいいやらっ…ameblo.j
29週5日妊婦健診➕新生児Drからの説明エコーにて、ノゾムくんは855gで小さいけれど、お腹の中で今は元気に過ごせていました!それだけでも嬉しかった!!私自身は羊水はAFI31→35に。日に日に増えていた、まだ大丈夫ですと伝えた。そのあとは新生児Drからのお話。用紙が配られて、18トリソミーの病態や生存率、治療の選択肢が書かれていた。(もう調べ尽くしたよ!全部ネットで見たよって感じの内容ではあった、、、)※ノゾムくんの今わかっている状態心室中隔欠損、大血管転移、両大血管右室起
お友達の皆さまこんばんは昨日の朝なっちゃん発熱夜になってER受診インフルエンザA陽性入院となりました以下は記録となります⚫︎1/146:0038.7度クーリング熱性痙攣予防ダイアップ1回目8:0038.2度朝の薬とソリタ50ml朝食はスキップ10:0037.3度11:0037.0度12:0037.3度昼の薬とソリタ150mlカロリーメイトゼリー1パック食後排尿あり14:0038.5度浣腸を済ます14:30熱性痙攣予防ダイアップ2回目15
こんばんは今日のひかちゃんはとっても落ち着いていました。転院後初めて、だっこさせてもらいましたぁパパが抱っこしています。すずちゃんとお揃いのCPAPです。7人の小人のように見える。。。(実際はかわいいおじいちゃん達ですが)お帽子がきゃわいい今日のひかりは、とても落ち着いていました。皆さんが言うように、18っこちゃんは、ゆっくりゆっくり自分で調整してバランスをとっていくんだと思います。ひかちゃんもゆっくりでいいから、肺呼吸に慣れていこうね〜病気と闘っている18っこちゃん
1時間40分位で無事に手術終わりました!皆さまからの元気玉、祈り玉、応援のおかげでなんとかHikariは乗り切りましたぁ本当にありがとうございます!手術途中に心臓が1度止まりそうになったそうですが、戻ってくれたそうです。心臓外科医曰く、18っこちゃんにはよくある事だそうです。現在は安定しておりICUにおります。今日と明日は眠った状態で、明日バンディングの状態を確認し、キツすぎる、緩すぎるなどあれば、再度開胸してバンディングした箇所を再調整術予定です。最近、入院や体調をくずしてい
お友達の皆さまこんばんは🌙インフルエンザ罹患後の自宅療養を経て2月に入った昨日から登校再開しました毎日片道40分の送迎が始まりました🚙車の運転が大好きなのでなっちゃん乗せてのドライブは特に楽しいですなっちゃんごはんもすでに再開しています週末うちごはんからの取り分け刺身は湯通しして生臭さを軽減していますここからペーストにしていきます一食ずつ撹拌して様子を見ながらとろみ剤、ゲル化剤スベラカーゼ粥を足して滑らかに加工8Fr栄養チューブからの注入も可胃ろうか
初めまして!最近ママになった高谷恵倫です!実は、妊娠中に色々なマイナートラブルを経験しました。その際、私の他にもこんな経験した人はいないか、胎児に影響がないか等をネットで色々調べました。中々情報が少なく、不安な日々を過ごしたので少しでも私の経験が誰かの安心材料になればと思いブログを始めました。私が経験したのは以下のものです妊娠中·胎児胸水·心室中隔欠損症(現在も継続中)·羊水過多·切迫早産出産時·胎動微弱·吸引分娩·胎児一過性多呼吸症·胎盤残留·大量出血少しずつ
当ブログにご訪問いただきありがとうございます心雑音のことを聞いてから、高校時代からの友人Kに連絡していました。Kも先天性の心疾患を患っていて、小さい頃は病弱だったと聞いていましたが高校では運動部に入り他の子と変わりなく生活していたこともあり、一番に顔が浮かんだ知人でした。心臓病としか聞いていませんでしたが、連絡してみると彼女の持病も心室中隔欠損であることがわかりました。身体に傷が残ってしまうことや失敗を懸念しご両親は手術しないことを選択したそうです。私の子が自分と同じ病気を持って生まれ