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当ブログにご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。私「検査をしますかってどういうことですか?」医師「検査結果はご本人とご家族にとっての大切なプライバシーなので、知る権利もあれば知らないままでいる権利もあるんです。」プライバシー、なるほど私たちの様子を見かねてか、医師はこう続けました。医師「ご自身の疾患を知らないまま大人になる方もいますよ。今日も本当はお話しするつもりじゃなかったんですけどね」「言うつもりじゃなかった」について、後日真意を確認したところ「"今日は"話す予定じ
お友達の皆さまこんにちは先週の火曜〜金曜にかけてかかりつけ病院そばにある療育センターの短期入所にいってきましたこちらは2件目の短期入所先コロナ禍やなっちゃんの体調不良度々の入院により延期を繰り返してようやく2度目のステイ1度目のときは食事を食べたり食べなかったり摂取カロリーにムラがあったため入所病棟のドクターが対応策を練って待っていて下さいました900kcal/1日あたりを1200kcal/1日にアップ食欲のあるときにしっかり食べてもらおう作戦ですと
ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑦車内で大喧嘩』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑥長期入院の赤ちゃんとの愛着形成は?』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑤退…ameblo.jp車内での喧嘩で書き忘れたことを思い出しました。夫「なんで染色体のことなんか聞いたんだよ。聞かなければ知らずに育てていけたのに」私「染色体のことって?まさかこの前のこと言ってる?」夫はあの日、私自ら染色体のことを医師に聞いたのだと思い込んで
こんばんは。ひかりが産まれて3週間が経ちました!変動はありますが、落ち着いた状態を保ってくれています。そして、手術日が決まりました。9/5です。明日執刀医(小児心臓外科医?小児心臓血管外科医?)、麻酔科医、小児科医など、手術を担当されるドクターの皆さんとのミーティングで手術の詳細を伺う予定です。今回は、、、肺動脈バンディング動脈管を閉じる(元々6mm程度あったのが、現在1mm程度に細くなってきています)上記2つが目的となります。東京の病院で実施予定ですが、同じ手術を受
閲覧ありがとうございます18っ子と元気娘、双子の初心者ママです心室中隔欠損症をもつ18っ子のお姉ちゃんアキの根治手術をしましょうとなってから早、3ヶ月体調を崩して検査入院が延び延びになり心カテの検査結果が出ていよいよ心臓外科の先生の外来に行くはずがまた、入院して一週間延びようやっと退院して心臓外科の先生とお話出来た結果心臓の根治手術の日程が決まりました!今は年に2回くらいある閑散期らしくスルッとオペの予定は入り…手術まであと2週間弱ですいかに体調をキープして整えるか
初めて動画でひかちゃんスマイル撮れましたぁ感動です「笑ってあげたでしゅ」お聞き苦しいパパの声、お許しください。今日からお薬が追加されました。フェノバールを1日1回主治医が当直なので、今日から試しますとの事でした。泣いて覚醒するとギャン泣きが凄すぎて心臓に負担をかける時があるのと、てんかん予防にもなる(まだてんかんの症状は出たことはないです)。また、ひかは右足の付け根から足が逆についているため(膝が後ろ向き)背骨の側弯が出てきてます。体に力が入ると側弯が進む可能性があ
覚悟を決めないといけない日がやってきました。先生が染色体の用紙を出した瞬間に理解出来ました。私は先生が説明する前に「18トリソミーですね」と声に出してました。これだけ成長曲線から外れて小さければ21トリソミーよりも13,18の方が可能性が高いと思っていたし、今までに見つかった異常所見からは「18トリソミーだろうな」って思う日が殆どでした。夫は深呼吸と溜息を何度も繰り返し、目が赤くなっていました。私は23週目から隠れて毎日泣いていた事もあって自然と覚悟が出来ていたのか、涙は出ませんでした
昨日、染色体の検査結果がでました結果は、『エドワーズ症候群(18トリソミー)』でした。。。予想は、してた。。。身体的特徴ぴったりだし。。。でも、改めて先生から1年生存率(同じ病気で1年後に生きている確率)が、10%だと言われるとやっぱりキツいわぁ。。。。でも、昔は18トリソミーだとわかった時点で、短命であると決めつけられ、積極的な治療が行われてこなかったでも、今は少しずつその考え方も変化してきているため、積極的な治療も選択肢に入ってきているやれることは、やりたい!そう、私は先
これまでの日々をまとめてみました息子の病気は、大動脈縮窄症心室中隔欠損(10㎜ほど)心房中隔欠損(小さな穴)動脈管開存症で大動脈縮窄複合です。妊娠中に病気がわかり、出産直後から治療が受けられるように治療&手術可能な病院で出産しました。出生体重が3000g以上で1期的修復術2500g以下で2期的修復術2期的修復術の場合、生後すぐ大動脈弓再建術6ヶ月〜1歳で心室中隔欠損閉鎖術息子は3047gで産まれたので1期的修復術でした。大動脈縮窄部はギリギリ人工血管を使わ
1ヶ月くらい前の写真ですが…芸術を爆発させる2人。(姉たん、ハミだしてるでし。遠慮するでし。)(芸術が止まらないでし。岡本太郎でし。)(ダレ?)(さぁ?)当然の事ながら、全く違う表現者の2人。娘によると…「学力」は環境で変わってくるけれど、「芸術」と「体育」に関しては、素質らしいですね。これは娘の独断ではなく、東大の「双子研究」によるデータ。いろんな研究があるんですね〜。余談だけど、「百寿研究」もあります。そして、東京大学附属中等教育学校には「双子
こんにちは、のこです。単一臍帯動脈という言葉を知っていますか。わたしは娘を妊娠したとき、香港生活も3年になっていて、仕事も変わらず続けながら、産休育休を数ヶ月いただいたら復帰をするつもりでいました。香港は共働きがほとんどで(日本からの駐在は別だと思いますが)、お手伝いさんがいる家庭も多いし、その形態もさまざまでした。お手伝いさんが住み込みで家族の一員のような場合もあるし、1日のうちの数時間だけ、お掃除だけ、食事の準備だけ、子どもの世話や送り迎えだけ、というような形もありました。
こんにちは先週月曜日から大学病院に入院していた3男くん1歳5ヶ月『またRSウイルスで40度超え』こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこから書けばいいやらっここ数日の状況を時系列で整理するとこちら⬇️月曜日:早退したが元気『慣らし保…ameblo.jp『入院しています(;∀;)』こんにちは絶賛体調不良中の3男くん1歳5ヶ月『またRSウイルスで40度超え』こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこから書けばいいやらっ…ameblo.jp『医師が入
お友達の皆さまこんにちは先週の話になりますが4/8神経内科定期受診に行ってきました前回受診は2/81月のインフルエンザ罹患入院中に熱性痙攣を抑止できず痙攣重積となったのでデパケン(セレニカR)を増量しました・以降2ヶ月間のてんかん発作の様子・ワクチン接種副反応発生時の対応報告・拡張期血圧が最近少し低いことの報告懸念していた血圧低めいつもは60台なのですが2月頃から下が50に乗るか乗らないかくらいデパケン増やしたからかなぁと思っていたので聞いてみたところ服薬