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昨日の午後、急に赤ちゃんの心拍が弱くなったので、急遽帝王切開で産みました!すんごいバタバタでしたー。8/102402グラム無事に生きて産まれてきてくれました!主人の立ち会いはできませんでしたが、NICUに入る前で、1分ほど、主人と義両親、両親が赤ちゃんに会うことが出来ました。皆に会ってもらえて良かった。昨日は、午後まで陣痛に耐え、急遽手術、術後の麻酔副作用で気持ち悪くなり、かなりしんどかったのでご報告遅れてすみません。赤ちゃんの状態は、、(主人が説明を聞いたので
8/17に私は退院しました。娘はNICUに引き続き入院。退院数日前に、Hikariの心臓の状態がかなり深刻であることをドクターから告げられました。上記の話を聞く前から、産後夜中になるとhikariの事が心配で、夜中に勝手に涙が出てくる。基本、全く泣かない人なので、なぜこんなに涙が出てくるのか分からず...お見舞いに来た友人に話したら、産後の影響でよくある事だよーと言ってました。ものすごいネガティブ思考で最悪なケースばかりを考えてしまう。。。そして、産後にドクターからHika
お友達の皆さまこんにちは少し前のこと4/11に循環器科主治医の定期受診に行ってきました新生児科を卒業する際に引き継いで下さった循環器医がなっちゃんの主治医です在宅生活に入る際にもし風邪をひいたときは兄妹がかかっている近くの小児科に行けばいいですか?と聞いたことがあって↑18トリソミーのこと何も分かってなかったですねなっちゃんの場合肺炎の兆候を見落とすと大変なことになる軽い風邪だとしても家から遠いけれどここに来てね!そう言われました年子の妹が生まれてか
当ブログにご訪問いただきありがとうございます母が帰った後、病室で夫と少し話していました。私は実は今回のお産でTOLAC(既往帝王切開後の経膣分娩)を検討していたのですが、夫の反対により断念しての予定帝王切開の実施でした。下から産んでみたかった。もう一生普通分娩は経験できないんだ。おしるしってどんなだろう。破水ってどんなかんじ?陣痛はどれだけ痛いのかな。普通分娩はみんな各々のストーリーがあるのが羨ましくて手術の直前まで普通分娩への未練を引きずっていました。でも、産んでみたら心臓
お友達の皆さまこんにちはあっという間に春休みも終わり新年度がスタートなっちゃんいよいよ最終学年高校3年生です5月に18歳になるので成人年齢ということで行政との連携や手続き進路先の決定など充実した日々となる予感なっちゃんも私も体調を整えて体力つけて元気に過ごそう!突然ですがわたくし筋トレを始めましたスマホで動画を観ながらピラティスしています毎日15分間だけ継続するにはちょうどいい始めてからは良いことばかり五十肩も腰痛にもならずたくさん歩いても疲れませ
NICUに運ばれて詳しく検査をしてもらい、右側大動脈弓、血管輪、心室中隔欠損症、多指症の診断を受けました。大動脈縮窄症については、動脈管が閉じるのを数日観察して判断するとの事でした。「心疾患は避けられないけど、この病気にかかっていないという状態が今の時点で1番良い状態です。」と言われました。そしてこれらの病気が出る遺伝子の病気があるからその検査もして良いか聞かれたのでお願いしました。私が退院するまでの5日間、怜くんは胃液が流れず胃の中に溜まった状態が続き、なかなか母乳開
生後14日〜20日までの事を綴っています面会・オンライン面会いずれも30分です…看護師さんに伝えて頂いたその日の様子…面会中に私が見たベイビーの様子…小児科医と看護師とお話しした事を区別して綴ってみましたまた※のマークは後日詳しく記事にする予定です生後14日オンライン面会20:00〜鼻からのミルクの管抜けるミルクは1回量飲み切らない時もあるが、起きた時に再び1回量飲み切るので様子見との事出産お祝い御膳をスカイレストランへ食べに行く※
前回の続きです。電話から約1時間、夫は本当にすぐに駆け付けてくれました。夫婦揃って改めて経緯を聞き、夫は一度帰宅してオムツやお尻拭きを持参して搬送先の総合病院に向かってもらうことに。夫はそこで検査の同意書や入院にかかる諸々の説明を受けることになります。何時に解放されるかわからないため長女の保育園のお迎えを私の母にお願いしました。私は病室で待つ事しかできず、もどかしい思いで夫の帰りを待ち、迎車のタクシーを母が無事見つけられるかハラハラしていました。17時過ぎ、夫と母(と長女)はほぼ同時
こんばんは。Hikaの誕生への嬉しい、ありがたい、優しい皆さまのコメント、すべて読ませていただきました。本当にありがとうございます!Hikariが誕生し、今現在、Hikariと一緒に病気と闘うぞ!と強く思えているのは、そして母になれたのは、このブログで出会って、支えて下さった皆さまのおかげです。本当にありがとうございます。個別に返信ができず、すみません。私と主人共々、本当に感謝しております。そして、足のむくみについてもアドバイス頂きありがとうございます。知り合いの
前回の続きです。夫は仕事中のためLINEで連絡し電話してほしいと頼みました。電話口の夫の声が優しくて余計に泣いてしまった夫はすぐに向かうと言って、一時間かからないくらいで本当にすぐに駆けつけてくれました。夫が来てくれることを看護師さんに伝えると、程なくして医師がやってきて、母体血液検査を行う事、今から赤ちゃんが搬送される事を説明されました。病室から出ると赤ちゃんが保育器ごと搬送されようとしていました。お別れ前に赤ちゃんと触れ合うよう、促されるままに写真を撮ったり頭を撫でたりしました。
※去年の話になります。私の住んでいる地域は田舎なので幼稚園は公立が2園、私立が3園しかありません上の子達は私立幼稚園の満3歳児クラスに3歳の誕生日より早く入園させています英語や運動に力を入れている幼稚園で少しでも早くその環境の中で成長してほしいと思ってそうしていましたですが、怜くんは3月生まれなうえに病気で発達遅延がありますプレで健常児との差を痛感していたので上の子達と同じように入園させる事は難しいのではと思いました同じように経験させてあげたいという気持ちと長男とは二
お友達の皆さまこんにちは昨日は修了式でした先週はワクチン副反応熱性痙攣止めの座薬による分泌物過多気圧変化の影響などなど体調が優れず1週間お休み何とか体調を整えて修了式には出れたらいいなと思っていたので登校できて嬉しかったです入院もあったけれど122日通学することができました今年度は足のつかない大きなプールに入ったり修学旅行(1泊)へ保護者付き添いなしで参加したり新しい経験を積むことができました卒業後の進路先(生活介護)への1日実習も担任の先生と二人で参加支
こんばんは産後は会陰切開の痛みが辛くて痛み止めとドーナツクッションが手放せませんでしたそんな中、赤ちゃんのお世話の仕方を助産師さんから教わり、おむつを替えたりミルクをあげたり授乳の時間は2~3時間毎なので1日があっという間ですでも嬉しい忙しさです産後2日目に小児科の先生の診察がありました。そこで「心雑音があります」と言われました。頭の中が真っ白になりました。それでも心雑音ということは心臓が悪いの?と思い、「どういう病気が考えられますか?」と聞きました。先生は「それを調べる
染色体異常も種類があり中には命に関わるものもありますが、「臍帯潰瘍」もかなりヤバイやつです。先生は、臍帯潰瘍について私たち夫婦に説明してくれました。簡単に説明すると、消化管閉鎖の疾患がある場合赤ちゃんは羊水を飲み込めずに、「ぐえーっ」と吐き出してしまいます。吐いた時って、酸っぱい液が出ますよね。その胃液か何かにタンパク質を溶かす成分が入っているそうです。その液体がへその緒の大事な成分を溶かしてしまうとへその緒から出血が起こります。お腹の中で
当ブログにご訪問いただきありがとうございます心雑音のことを聞いてから、高校時代からの友人Kに連絡していました。Kも先天性の心疾患を患っていて、小さい頃は病弱だったと聞いていましたが高校では運動部に入り他の子と変わりなく生活していたこともあり、一番に顔が浮かんだ知人でした。心臓病としか聞いていませんでしたが、連絡してみると彼女の持病も心室中隔欠損であることがわかりました。身体に傷が残ってしまうことや失敗を懸念しご両親は手術しないことを選択したそうです。私の子が自分と同じ病気を持って生まれ
退院前にもう一度血液検査、心臓のエコー、心電図、レントゲンがありました。入院前の心臓のエコー検査の時は泣いてしまってよく見えなかったらしいのですが、なんと新事実が判明したのです。「心臓の穴がもう2つ見つかりました。」な、なんだって〜〜!!!先生の話によると今回は最初から最後まで大人しく寝ててくれたためよく見ることができたそうで、合計で4つの穴が空いてることがわかりました。(書き忘れてしまったのですが、最初の検査の時に胎児の時空いていて産まれてから閉じる穴が塞がっていない
当ブログにご訪問いただきありがとうございますこの日のことはまだ気持ちの整理がついていないせいか、記事を書く指が進まず時間がかかってしまいますですがアウトプットで気持ちを整理することもブログを始めた目的のひとつなので頑張って書いていきます生後5日目外出許可をもらい、仕事を休んだ夫と一緒にGCUに面会に行きました。総合病院のフロントで受付を済まし、エレベーターに乗りNICUとGCUのあるフロアにつくとそこはすでに特別な空間でした。そこから自動ドアを2回、さらにインターホン付きのオートロッ
3月頭、出産予定日約4ヶ月前。初回の検診で転院が決まったものの、本当にT病院で良いのか?と疑問に思いました。一生に一度かもしれない出産娘の命を預ける病院自分の意思で選ばず言われるがままに決めるのに抵抗があり、とはいえ時間がないので、転院と言われたその瞬間から様々な事を1日かけて調べました。▶︎出産の設備や環境は?▶︎生まれた後のケアの厚さ▶︎より、先天性心疾患に特化した病院もあるのでは?▶︎手術の症例数はどうなのか▶︎病院そのものの評判は?調べていくうちに、自分が
ご覧頂き、ありがとうございます。【検査結果について】2/23自宅からNICUのある病院へ、にこちゃんの検査結果を聞きに行くことになりました。主人といちごちゃんと、3人で話を聞きます。先生から話がありました。にこちゃんの検査結果は決して良いものではありませんでした。まず、先天性心疾患がある(①心房中隔欠損症②心室中隔欠損症③動脈管開存症)①②は今すぐどうにもできない。成長と共に、穴が塞がる場合もあるので、経過を見てからの判断となる③については、産まれてから本来ならば、閉
大きな病院で一応診てもらってくださいと言われた次の日。私と次女は病院へ。すぐに終わると思い夫と長女は車で待っていました。診察までの間かなり待たされました。やっと呼ばれ、心臓の音を聞いてもらう次女。それとは別に何故か顔や体をじっくり観察され始めた次女。この時の私の心境は『どや?うちの子かわええやろ?そうやろ?』と、親バカの塊みたいなことを考えながら診察する様子を眺めてました。しかし先生から「たしかに心臓から雑音が聞こえます。これは何かしらあると思うのでレントゲンとエコー検
心臓の右心室と左心室の間の壁に穴が開いている心室中隔欠損症は先天性疾患(産まれつきの心臓の病気)のうち約20%を占める最多頻度の病気らしく穴が小さく、無症状の場合は外来観察成長とともに自然に穴が閉鎖する人もいますが穴が大きく、呼吸が苦しいなど心不全症状があれば早い段階で手術が必要になるそう先生に、手術は絶対と断言されたので私のお腹の赤ちゃんは、穴が大きいということでも、適切な時期に手術を受ければ治る病気で将来、運動制限などなく普通に生活できるんだから早く病気が見つかって良
36w大学病院での妊婦検診。子宮口は2cmで、頭が触れるから「陣痛きたら早いかもねー。」と。赤ちゃん下がってる感はものすごくあってえ、出てこない?大丈夫?という感覚が時々ありました。でもお腹に張りがあまりなかったので焦りはなかったです。赤ちゃんの推定体重は2,200gだったので小さめではあるけど37wで計画分娩する事が決定しました37wいよいよ出産の日。内診してもらったところ子宮口3cm弱で赤ちゃんはしっかり下がっているとの事。ついでに刺激してもらいました。
こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこから書けばいいやらっここ数日の状況を時系列で整理するとこちら⬇️月曜日:早退したが元気『慣らし保育2度目の呼び出し』こんにちは今月から慣らし保育中の3男くん1歳5ヶ月先週木曜日にはようやく給食まで到達し『新生活ようやくゲットできたもの』こんにちは今日からついに慣らし保育中の…ameblo.jp火曜日:念のため休み水曜日:登園再開『今日から登園再開』こんにちは今月から慣らし保育中の3男くん1歳5ヶ月今週月曜日には発熱で
24w動脈2本、静脈1本の計3本あるはずのへその緒の動脈が1本少ないと言われました。赤ちゃんの発育不良や心臓奇形、分娩時の赤ちゃんの心拍低下が起こる可能性があるとの事でした。ここから一週間おきの妊婦検診になりました26w心臓の大動脈が見えにくいため、大動脈の一部が細い、もしくは遮断している可能性があると言われました。実は、上の子達が推定体重より1kg近く小さく産まれてきているから、推定体重って本当に信じられなくって。だから今回も赤ちゃんは実際もっと小さくて、小さ
お友達の皆さまこんばんは🌙なっちゃん本日5月26日18歳の誕生日を迎えました今の気分はドレスよりも…ケーキのほうがずっと嬉しいみたい表情が全然違う苺はすりおろしスポンジは粗くほぐし生クリームと和えて苺ピューレかけながらパクパク食べました(1ホールの1/6個分)ばぁばからブーケ💐芍薬と薔薇華やかです家族からは名入りの大判バスタオルタオルケットの代わりや冷房対策の膝掛けに使ってね今年度は高校3年生卒業後の進路先決定に向け日程が詰まっておりなっち
まだ寒い2月の終わり。妊娠21週の出来事です。11週で起こった羊水少ない事件以降、心配だからとずっと週一で検診に通い続けていました。いつも赤ちゃんの顔を見たがる私のために入念にエコーをしてくださるS病院の先生とは"じゃあまた来週ねー"なんて手を振ってバイバイする仲に。笑先生、その日は心拍をよく見ていてなんだか長いんです。"顔どころではないんだな…あー…なんかありそうな雰囲気出てますよー"と思いながら待っていると"赤ちゃんの心臓に不正脈があるから念のためT病院を紹介するね。多分一時
↑猫飼いの先輩にいただいたゆりかご(ヨーランと言うらしいです)うちの子はいつか自分のベッドが猫様のお下がりだと気付くのでしょう。こんにちは団子です怒ってばかりで疲れたけど、読んでいただける+人ごとと笑っていただけると気持ちが楽になります。そんなわけで、非常に珍しいパターンながら同じクリニックで同じNIPT検査を2回受け、無事に陰性判定をいただきました。ひとまず、一般に40歳のNIPTの判定における信頼度は99%以上と言われているので、前回のようにお腹で赤ちゃんが突然亡くなることへの
先月末で両親の介護のために会社を辞めた。辞めた途端にどっぷり介護生活に突入。仕事を辞めたら少しは時間が出来るかと思ったら、何だか毎日忙しい。今年は何回、救急車のお世話になった事かしら救急隊員の方々ありがとうございます。89歳の父。2週間後には骨盤骨折で入院中の母も自宅介護になるので、ますます忙しくハラハラな毎日になりそうです。我が家で預かり中のレイン君。本当に心室中隔欠損なのかと疑うくらい元気です。最近のレインのお気に入りの寝場所は、、、ルートのお尻にくっ付いて寝る事。別日も
やっと退院に向けた話になります面会はいずれも30分間です全く準備していない身からするともう少し後でも良かったかな…生後21日オンライン面会20:00〜体重2128gに増えるほぼずっと寝てる姉の音読を聞かせて最後少し起きる生後22日MRI検査実施15:00〜or夕方〜面会10:00〜体重2149g(21g増加)夜中に沢山ミルク飲んだ本日のMRIではしっかり眠れるよう薬の準備して工夫はするが、やむを得ず眠れない時は点滴を使うという話外泊・退院の話
こんばんは4月から双子が入園する保育園決まってたんですが次女は入園できなくなりました1人だけ保育園行って1人は行けないって絶対自分も行きたいってなるそれに2人とも一緒に行きたいよね本当にごめんね胚盤胞のグレードギリギリだった子は次女だったかなこんな風に考えるのもダメだよね戻さなければ産まれてすぐ手術なんてなかったし痛い思いも苦しい思いもしなかったこれから先再手術の可能性もなかったねでも2人が生まれてきてくれて本当に幸せだし、戻さなければよかったなんて思った事もないでもそれはマ