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うーん、おかしいな...(あら、生きてたの?)...そうよ~?生きてるのよ~?私が生きてちゃなんかまずいことでも~?(長らく更新サボってたくせにエラそうにしないでくれる~?)更新サボったくらいで生き死になんて言及しないでくれる~?(またお忙しかったので?)そうそう、そういう風に聞いてくれるならこちらも嬉しい。「死んでればよかったのに」(←石川ファン)...うっせー、誰が死ぬか。(...)で、何がおかしいかというと...(あなたの頭)そういう分かり切ったことは置いとい
「コペンでもいいんちゃう?」旦那様の一言で…お迎えした「ライスボウル」私は、いいけれど…旦那様には、ちと小さい(どんどんおかわりしてもらおう)シンプルな絵柄のブルーパルメッテは、madeinTai🇹🇭2004年からタイで製造(あのデンマーク🇩🇰工房は、なくなったのかな?)若干絵付けが甘い…並べたら、お色が濃淡差を感じるだから?お値段もお手頃です。ちなみに、食洗機も楽天SALEで、お得にGET我が家のコペ
2023/11、先月ですけども、全身性強皮症と言われました。超〜長かった!2019年の秋頃から咳と息切れがあり、なかなかよくならず、大学病院にまで行って肺の細胞採ったり色々やってもわからず。途中から間質性肺炎の疑いはずーっとあったけど、影の量に対して咳が多いんじゃないかとか、いまいちコレというものがなく。血液検査も微妙な感じで。主治医が手指のレイノー現象に気付いてもう一度血液検査やろう、あと皮膚科でも調べよう、となって、強皮症に辿りつきました。マジで泣いた。強皮症かもしれません。
母への手土産は、〈明日の食パン〉実家近くには、美味しいパン屋さんがないの…(母もパン好き)角食と山食母には、1本づつ…我が家は、久しぶりに角食を…【公式】無添加にこだわったジャムと食パン「明日の食パン」無添加の「ホンモノの食パン」季節の恵み、土地の恵みをじっくりと味わう「果物のジャム」「明日の食パン」は「FoodisBeautiful美味しい」を伝えるためのジャムとパンのお店です。ashitanoshokupan.com「じー
(続きです)11月5日総合病院を受診しました。そこは夫や子どもたちが入院したことのある病院で、なじみはありましたけど、私自身が受診するのは初めて。呼ばれるまでにずいぶん待ちました。予約ってあまりあてにならないんですね。整形外科の先生から預かったデータなどをお渡ししていたので、まずは私の病歴などから聞かれて、お約束の指と腕の皮膚つまみ。手がむくんできたのはいつから?手が握りにくいのはいつから?などなど聞かれた後聴診器で胸の音をきいてのどや首を触診手の指が白くなったことあ
大切な相棒お修理から戻ってきました同色のパーツがあって、本当に良かったこの色の組み合わせ気に入ってたから〜復活できて嬉しいですこのフレームとっても複雑な構造なの…パーツ部分は、掘り込んで埋め込まれてる職人さん泣かせの手仕事裏側の赤いパーツとサンドイッチ小さなネジで止まっています。面白いでしょ…設計デザインされた方って、すごい5年ほどは、どのフレームでもパーツ部品の予備は準備されていて、お修理可能なんだそう…「何かあったら、ぜひ
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②血液検査の結果を持ち帰り、早く結果内容を調べたい気持ちと、調べるのが怖い気持ちが交錯しながら、とりあえず子供達にご飯を食べさせて、子供たちがシャワーを浴びている隙に、脱衣所の隅っこで1つ1つネットで検索していく。ーーーーーーー【私の検査結果】ーーーーーーーーー抗核抗体抗体価(+)640(基準値の16倍)NUCLEOLAR型(+)640(基準値の16倍)抗Scl70定量(+)114
こんにちは本日、こちらの地方は春らしい良い天気です4月8日(月)大学病院へ胃カメラ内視鏡検査をしてきました泡消しのお薬を飲み口の中は氷の麻酔直前にスプレーの麻酔と強めの鎮静剤点滴注射を打ち検査中は、少し意識があったんですが、主治医の胃カメラの腕が良いのか痛く無く、無事終了!1時間程休んで診察先生:食道カンジタは、良くなっている食道に炎症がある赤くなっている(お薬の影響)今回は胃に残渣物がほとんど無くポリープの盛り上がりがよく見えた胃のポリープは前回と
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますいよいよ、寒くなってきました前々から目をつけていた、防寒パンツを買いました。パンツの上から履くパンツです。《クーポンで1111円OFF★11/1313:59まで》パンツレディース/通勤や通学にキャンプなどのアウトドアに!中綿パンツ。ボトムスロングパンツロング丈マキシ膝下折りたたみ大きいサイズゆったり秋冬◆サニーヒートキルティングサイドスナップパンツ楽天市場4,990円
11月は、T大病院の2度目の受診日でした。とりあえず、今のところは強皮症の症状が一切進んでいないとの事。胸を撫で下ろしました‥‥ところが、前回の血液検査結果から見て、将来的に橋本病になるでしょう、と、「予言」を告げられました。検査結果を見ると、甲状腺関連の何やら難しい数値が飛び抜けて高い。橋本病と強皮症のオーバーラップは、顔の硬化が激しいと読みましたいやいや、橋本病になるのは、あくまでも予言。(←言い方悪いですが)発症しなきゃいいんだ小麦経ち、牛乳経ち、減糖も続いてい
マグネシウムを補給するのに、現在エプソムソルトという入浴剤を使ってますマグネシウムを体に取りいれるため、にがりも買ってみましたにがりはスーパーに売ってるやつです。面白いにがりの使い方を、セカンドオピニオンでお世話になっているK先生から教えていただきました(何の資料かは不明です)私は噛み締め癖があるし、首や肩がこっていることが多いです。あと、薄毛にも悩んでいますこれはやってみたいと思い、早速始めてみました(笑)にがりスプレーを頭や顎、首や肩にシュッシュッしてますまだ3日くらいです
いってきました。国立病院🏥リウマチ人口関節科。周りを見渡せば、沢山の人が受診してる先生に経緯などお話ししました。以下経緯半年前に鼻周りに脂漏性湿疹。今年に入って顔に湿疹。特におでこと鼻周り。ビタミン剤のんでも肌の状態が変わらなくて皮膚科を受診したところ湿疹の出方で10%と、手を診られ、爪上内出血があるのでプラス5%膠原病の可能性があるので、私心配性なので念のため検査させてください。と、優しく言われ…血液検査をしてきました。で、二週間後の結果、抗核抗体値が五千いくつ
『病歴覚書自分の病気を調べたい。』病気覚書病歴25年前くらい。橋本病(甲状腺機能低下症)甲状腺ホルモン剤チラーヂン服用→のち年1度血液検査経過観察2020年5月体調不良動悸、息切れ、疲…ameblo.jp前回↑↑の続き2020年。コロナ禍。体調不良(蕁麻疹、手の関節痛、肩、膝、右手、左手、足つけね痛)一ヶ月間にわたりあちこちが痛くなり、高熱もでたり。。。。前回のブログのなんだかんだからの、自己免疫疾患ではないか。ということで、膠原病内科へ紹介状を持っていきました。こ
寒さ厳しい今日このごろですね手足が冷えて冷えてゆっくりコタツに入る時間がない時は全身冷え切っておりますで先日ブロ友さん(エヘ)におすすめ靴下教えてもらいましたぁぁなかなか買いに行けなくて冬が終わる〜とか思っていたらスーパーのレジ横の棚で発見きゃあ、これだぁと思い即購入履いてみたら、こんなに温かいのね、と感激商品名の通り2足目買いに行かねば温活、がむばろーありがとうございましたヌクヌクで感激そんな寒くて心も凍りそうな冬ですがまん延防止措置が出る前に5年ぶりに高
★★傷口の見苦しい写真があります。苦手な方は最後まで見ないでください★★☆☆☆コロナおこもりの間、自分の覚えのために私の強皮症経過を書いています。同病の方になにか参考になれば嬉しいです☆☆☆2018年5月トラクリアやスーパーライザーや鍼治療など、あの手この手で潰瘍の痛みを抑える治療のおかげで、少しづつ痛みはおさまってきました(季節が暖かくなってきたのが一番の恩恵かもしれませんが)でもまだまだ指先はポッカリ穴が開いた状態で、絆創膏グルグルですところで、私には膠原病発症の当初から相
お世話になったお宿は、〈エクシブ白浜アネックス〉HAPPYPLANを見つけて1泊2食付きひとり7,700円とっても広いお部屋で、びっくりお部屋が広いとリラックスできて、気分がラク〜窓から白浜空港が見える(めちゃくちゃ小さな空港なのよ)夕飯は、「すき焼き御膳」を頂きました。お刺身とか一品料理も別料金で追加OK夕飯は、あまり期待してなかったんだけどぉ〜お腹いっぱいとっても美味しかったぁ
いつも指のハードマッサージしてます。リンパがブヨブヨに溜まってる感じがしていや、何かが溜まってるけどなんなんだろう?リンパ液?コラーゲン?テレビやネット見ながらも最近はグイグイ真っ赤になるまで指や手のひらをマッサージしてます。そしたら。朝の指のつっぱりと膨張が軽減。あんなにジンジンいつも痺れてたのに軽い、柔らかい、痛くない!私史上もっとも綺麗な指になりました。でも、人形の指みたいに、セルロイドみたいにテカテカ。これは浮腫んでるんじゃなくてコラーゲンが皮下にあるからか
★今回は醜い写真があるので苦手な方はスルーしてください★☆☆☆コロナおこもりの間、自分の覚えのために私の強皮症経過を書いています。同病の方になにか参考になれば嬉しいです☆☆☆2018年3月、初めてできた潰瘍はあれよあれよという間に悪くなったプロスタンデンディン軟膏ではヒリヒリして痛いので、ゲーベンクリームに変わった通院は毎週になり、診察といっても傷口を消毒してゲーベンクリームを塗るだけ家でも同じことしているけど病院では傷口を広げて消毒液で「洗う」ように浴びせ、ゲーベンクリームを塗る
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②職場で血液検査をしてもらって「強皮症」が発覚した5日後、私は、職場の先生に書いてもらった紹介状を持って大学病院の膠原病内科を受診した。この5日間、「強皮症」について調べては怖くなり、将来への不安が募り、また、ネットで情報を探しては、また書いてある内容が怖くてスマホを閉じる、の繰り返し。医療従事者ではあるけれども、自己免疫疾患、「強皮症」については、私にとってはまだ
今年もあとわずか。週末には寒波がやってくるとか怖い怖い。今日も残業で激疲れです。こんなことではいけないのに、このままだといつもの年のようになってしまいそうこの3年、年明けはいつも寝込んでいましたそして1月は長期欠勤。職場でも『はっちさんは1月に病欠の人』と思われてる2018年のお正月は大晦日からの発熱で寝込んでいました。そしてその後激しい咳が続くようになり、検査の結果『百日咳』であることが判明‼️2017年のお正月も風邪をひいて寝込んだ後に帯状疱疹になって、1ヶ月くらい仕事
こんばんはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます今日は、寝るときの枕について。私は、強皮症の食道硬化の影響で、食道の胃のつなぎ目が十分に締まらず、度々逆流しますひどいときは、度々逆流でむせて起きて、睡眠が妨害されます。うっすら目の下にクマがあることも…。あと、風邪をひいて鼻水が喉の奥に落ちてきて、それにむせて飛び起きたりもあります。(これは、逆流は関係ないですね)今は三角枕を使って少し頭が上がるようにして寝ていますが、逆流が強いとそれでもダメなので枕を追加してみること
2018年3月22日さぁ、とうとう入院初日の日を迎えましたよ両親と娘も一緒に付き添いしてくれ、大学病院へひと荷物持って、いざ‼️大学病院へ着き、とりあえずは入院受付窓口に行き、整理券を取って待ちます私の整理券番号が呼ばれ、同意書やら入院手続きに必要な書類を渡し、注意事項などをマニュアル通り?に説明されましたその後、病室がある病棟へは自分達で迷いながらもたどり着きましたナースステーションで挨拶をすると、「まだ病室の準備ができてないので、談話室でお待ち下さい」と
いろいろな方のブログにお邪魔して拝見してみますと、やはり病気がわかるまでにもそれぞれのストーリーがあります。私の場合は『偶然見つけてもらった』というのがあてはまるかな。いろんなことを思ったこの2ヶ月くらいを中心に、強皮症だという事がわかるまでを記してみたいと思います。2018年10月1日に整形外科を受診しました。数日前に転倒して腰を打った後、股関節に痛みが出てきたからです。その時、そうそう!2ヶ月位前に突き指したところがずっと痛いんですと一緒に手もレントゲンを撮っていただ
全国膠原病友の会の機関紙『膠原』が送られてきましたこの機関紙はいつも膠原病の新しい治療法や薬についての情報が掲載されますとても専門的な内容でついていけないときもあるのですが医学は日進月歩、どんどん新しい薬や治療を研究してくださる先生方に本当に感謝ですところで、今月212号213号と立て続けに送ってきたので何かな〜と、パラパラ見ると、、、なんと、「指定難病の診断基準等の見直し」というテーマで医療費助成の基準が「アップデート」されるとのこと「全身性強皮症については①皮膚②肺③心臓④腎臓⑤消
相談者の中には、1つの難病ではなく複数の難病を持っておられる方が多くいます。例えば「多発性硬化症」+「リウマチ」+「シェーグレン症候群」「皮膚筋炎」+「間質性肺炎」+「シェーグレン症候群」「皮膚筋炎」+「橋本病」+「間質性肺炎」「強皮症」+「間質性肺炎」+「リウマチ」「皮膚筋炎」+「強皮症」+「シェーグレン症候群」このように複数の難病(病名)を持った相談者が多くいます。それぞれが難病ですから10万人に1人とか、1万人に1人とか、1000人に1人くらいの確率で発症する病気です。そ
紹介状持って、新しい方の大学病院行ってきた。もーーーダイトゥキな某コーヒーチェーンが入ってて最高すぎ。それだけでも価値があると言っていい。皮膚の方はステロイドの内服がきいてるっぽくて、摘めるようになってきたかなーあと鼻くそがほじりやすくなったかなーって感じなんだけど、正直皮膚はそこまで…で、とにかく肺だよねという話をしました。とにかく検査を色々やる。色々明らかにしてから、今後の方針を決めようとなった。先生は親切でしたよ。早口で親近感湧きました。なんか好きな感じの先生でした。診察
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます私は現在、パートで週に3日仕事をしています。つい先日、年に一度の職員健診がありましたその健診結果を確認したところ、総合判定E判定胸部レントゲンの結果が、E判定。それ以外の採血や心電図、尿検査などは全てA判定。ただただ、肺が悪い。「現在治療中の疾患については主治医とご相談のうえ、治療をお続け下さい」とコメントが付いていました。判定の説明を確認してみるとE判定=治療中ということらしい。要精密検査、治療じゃなくて良か
☆☆☆コロナおこもりの間に自分の覚えのために、私の強皮症経過を思い出して書いています☆☆☆2018年1月、レイノー、ヒビ割れ、サカムケ、、冬の症状は毎年のことプロスタンデンディン軟膏は血行を良くするだけだから、、と自己判断サカムケア、ヒビケア、メンソレータム、オロナイン軟膏、、、あれやこれや塗ってみるなんか危なっかしい、潰瘍になるかもという主治医の判断でトラクリアを飲むことになったビックリするほど高い薬。1錠が4000円!!薬局で請求された時、サイフに持ち合わせなくてカード払い
当たるも八卦当たらぬも八卦、だまって手を見りゃピタリと当たる。強皮症の初診は2017年の2月でしたレイノー症状はもう20年も前からあったのに循環器内科の先生は強皮症を知らない?のか、何度手が痛いと訴えても「手袋はめてあったかくしとけ」だけだったあまりに私がしつこく訴えたので、「いっぺん皮膚科に診てもらおうか」と紹介状かいてもらい、受診につながった「毎年冬は洗濯物を外に干していると手が真っ白になって痛くて動かなくなるのです」皮膚科の医長先生は症状を聞いて、じっと私の手を見て助手の先生に「
はじめましてわたしは強皮症という難病持ちのねむりんこですわたし妊活を始めるんです少しだけ自己紹介させてください20歳の時に突然膠原病のなかの強皮症という難病を発症何その病気からあっという間に症状がひどくなり認定レベル月日が経ち2017年2月入籍。この時33歳病気を言い訳に何の努力もせず過ごしていましたが、周りの出産ラッシュや不妊治療の話を聞くうちに、もし自分たちにも可能性がのこされているのならと思い34歳の2018年4月妊活スタート‼︎自分の置かれている環境と病気のリスクも背