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あぁ寒い季節がやってきた…そう、強皮症は寒さに弱いんですわたしの症状は大きく3つ‼️1つ目は冷え少しでも冷たい空気に触れるだけで手と足の指先から冷えて内臓まで冷え込む程の天敵の指先は見た目が紫色真っ白に手袋とモコモコソックス、ホッカイロが手放せません。2つ目は外傷右手の人差し指が集中的に抗体に攻撃されて短くなってしまいましたとても女性の手とは思えない…3つ目は内臓への影響真っ先に出てきたのは、腸の働きの低下どれも、普通に生活していても女性ならみんなが経験するような事です
今夜からお天気下り坂まぁ、一度、積雪があったので冬の格好をしてますけどね。ダウンコートにブーツチラ見せお買い物アドベントカレンダーby石屋製菓来月紹介します病院へ行くのにバスの乗り換えが必須なのだが時間がうまく合わないためちょっと遠いバス停までいつも歩くのね(30分位。元気な病人w)途中で遊歩道を通るんだけど目の前を「エゾリス」が横切ったおおぉー野生のエゾリスは初めて見た(キタキツネは住宅街で夜に何度も遭遇してる)いつもの如く時間がギリギリ
ブログをサボり気味の間に色々あって…良かったら参考までに読んでください内容は…わたし不妊治療の為に傷病手当を頂いて休職中‼︎‼︎です。わたしはフルタイムで勤めてるけど、強皮症があるので1ヶ月に一度通院それに加えて今年は不妊治療へ社長にだけ打ち明けて通っていたものの次第に周りからの不平等だという声や態度何なら特定の人からの精神的ストレス仕方ない…自分が勝手な事をしてるからと我慢しながらも勤めてたけど思うように結果が出ない上に精神的に限界がきまして「社長、会社辞めたいです」
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②プロフィール強皮症になったおかげで、本気で自分の人生と向き合うようになりました。強皮症になったおかげで、自分の体をとても大切にするようになりました。強皮症になったおかげで、朝早起きができるようになりました。(4時〜4時半頃に起きます。)強皮症になったおかげで、丹田呼吸法が生活の一部となりました。(毎朝の日課です)強皮症
膠原病の強皮症73歳女性何でそんな事をやってるの?仕事の依頼⬅️発祥年齢は不明60歳で膠原病と診断されましたが、その時にはすでに、薬を飲まなくも大丈夫な状態でした。膠原病は症状が落ち着いている場合は薬は飲まなくても大丈夫らしいです。ご本人いわく「体に不調な時期が長かったけど病院に行かなかったから、薬も飲まないですんだのかもね」とおっしゃっていました。強皮症は字のごとく皮膚が硬くなります。皮膚には線維があり、線維が増えすぎて硬くなるのが原因の様です。皮膚が硬くなる、限局型と皮膚
大学病院から一時帰宅して、次の日の朝一番に大学病院へ紹介状を書いていただいた総合病院へ転院する事になりました総合病院へは気管支鏡検査のみなので、一泊するだけです大学病院の主治医から👩⚕️「こちらの都合の転院検査ですので、ある程度の荷物は貴重品以外なら病室に置いておいていいですよ」と言われたので、必要な物と貴重品のみ持参して退院という形になりましたしかし、帰宅した夕方頃に大学病院の看護師さんから「病室に荷物が置いたままになってますが、こちらで管理できませんので
TVCMで気になってたCookDo〈極・麻辣麻婆豆腐〉辛さ5のMAX昨夜頂きましたぁ四川は、辛いこと〜花椒(ホワジャオ)がきいてる〜(おい花椒もついてたけど、我が家は必要なく…これで充分)白米がすすむ〜美味しかったでも、年々辛さに弱くなってる…そして、お腹も弱くなってる…はいお腹壊しましたっ通院疲れも、まだ残ってます下向きがちのプリンセス・メグそろそろ終わり…快晴の神戸冬物エ
4月27日(土)脳神経内科の受診日でした。先月までは土曜日の13時30分で予約をとってもらっていたのですが病院の働き方改革でこの4月から土曜日の午後の外来が無しになったとのこと。ということで、土曜日の11時予約となりました。この病院までは電車の乗車時間だけで1時間半かかりましてどあtoドアだとプラスα。13時半予約だと出発はゆっくりめだけど新札を終えて帰ってくるともう夕方…しかもお昼を食べる時間が受付の前では私としては少し早すぎて、14時半過ぎには病院を出られるので駅前
今日の朝の手今日の夜の手あらら、手の浮腫がひどいことなんだか朝から手がパンパンしてるなと思って写真撮って比較やっぱり。これもステロイドの影響ですか?ひとまず記録用に✍🏻
楽しみにしていたお祝いランチちょっとばかしおしゃれして〜12時の予約で、お店に着くと二人連れのおばさま1組だけ…いやぁ〜な予感…店内のインテリアを見て、あぁぁぁぁやってしまったかも〜もうねツッコミどころ満載一応芦屋のフレンチ帰り道「あれはフレンチちゃうな…お金がもったいなかった💢」旦那様ご立腹「ミシュラン星付きレストランで修業って…ほんまかな?」「普通の家庭料理やで」「一休に騙
4月も最終日、は…はやい今日は朝から長男のゴタゴタで本当に大変でグロッキーになり仕事は行ってしまえばやるしかないので心配や不安より「やってやるぞ!」って感じなんですけれど帰ってきてからまた色々書類やら子供たちの色々でゴタゴタあり自分以外のことがよくもまぁ重なることもうこんな時間から(夕方)栄養剤飲んでやろうかと思ったんですけどふと冷蔵庫を見るとしそにんにくがあるではないですか!!!!しそにんにく!!2粒食べてやる気元気(プラシーボ?)家事も終わらせて、唐揚げも揚げて今
先日の息子の結婚式を兼ねた仙台旅行から帰って来てから足が少々浮腫んでいたしかし、数日して左足の足首・甲があまりにも浮腫んでたのでよーく見たら浮腫んでるというより、腫れてる感じ2日後には歩くと痛みが生じ始めたちょうど診察日が翌日(正確には雨で電車が不通になり、翌々日に予約変更)だったので主治医に足を見せたら、『何かのバイ菌が入り、炎症を起こしてるのかもしれないから紹介状を書くので、すぐ近くの皮膚科で診てもらって来て!』と言われ、紹介状を持って近
おはようございますさっそく診断された当時のことを振り返っていきたいと思います私は20代の頃に強皮症と診断されました。最初は首が赤くなったり、腕や指が硬くむくんだような感じがあって。そのうち、突然指先に傷が出来てなかなか治らないようになりましたそのことを職場の先輩に話したところ、一度大きな病院で診てもらっては?と勧められ、すぐ総合病院の皮膚科を受診担当したのは若い先生でしたが、私の症状をみてすぐ「病気の可能性があるから採血させて下さい」とスムーズに対応してくれましたその日は採血だ
昨日は強皮症の3か月ぶりの経過観察日ヘルニアが治らな過ぎてネット検索しているうちに内臓が悪いんじゃ無いか💦って不安になって超音波検査もしていただきました。結果は……ぜーんぜんっ正常❗️❗️やっぱり検索し過ぎは良くない😑😑😑そして…冬に進んでしまった指の短縮化びっくりするくらい右手の人差し指だけ自己免疫に攻撃されて爪がほとんどない何なの〜この一点集中攻撃って思っていたら…中指の爪との境目に嫌な潰瘍発見😱😱😱これって…人差し指が短くなり始めた時と同じ!!まさか次のターゲ
皆さん体調いかがですか?たくさんのコメントありがとうございましたお返事は返せず申し訳ないですがお許しくださいやはり…コメントエールは嬉しい声を失って、コミニュケーションをとるのが難しい今、ココロに染みます皆さんのブログも時折読みコメント送りたいのですがまだその余裕がありません。その体力も早くつけていきたいわ一般病棟4/1〜4/8(記録)3食の流動食に痰咳との闘いベッドでのリハビリ腕、足、言語と3人の先生目指すは歩行と声を取り戻すこと4/5、人口呼吸器5分
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます先週の話になりますが、一年ぶりに胸のCTを撮ってきました私のいってる大学病院は、大学病院の近くの検査を専門にやっているクリニックに検査を委託しています。院内でやる検査は、主に入院患者や緊急の検査だけにして、業務を減らしているのだと思います。先にそのクリニックで検査し、そのあと診察を受けに大学病院へ行くという流れ。技師さんの読影はまだでしたが、主治医が画像を見せてくれました。画像を見る限り間質性肺炎が悪化している感じはないと
私は強皮症と診断をされたわけですが、強皮症には限局性強皮症とびまん性強皮症とがあり、先生によれば私はびまん性強皮症にあたるそうです。自分でも調べましたが、強皮症は主に血流障害や線維化を呈する病気で、びまん性強皮症は皮膚だけでなく内臓にもその症状が現れるとのこと診断を私に伝えた先生はその場で皮膚科の部長先生を呼び出し、あらためて診察を受けました。部長先生は、強皮症の権威と呼ばれる偉い先生とお知り合いで紹介してもらうことになりましたその場ですぐアポをとって下さり、あちらも快く対応してください
開封してコピーしてしまった😛。何が記載されてるか気になるじゃないの。2年に一度、メンタルの主治医から精神障害者保健福祉手帳の更新用に診断書をかいて頂いています。5500円。高い。私は「双極性感情障害」で3級取得です。障害年金は、もらっていません。1995年まで遡って請求もできなくはないですが、障害年金に詳しい先生に依頼しても、主治医が障害年金の診断書を記載しないと、トラブルになりあとあと通院しずらくなり、嫌な思いします。障害年金欲しさに、「鬱病」でとるかたいるけど、私は
おはようございます医療費の話を前回しましたが、今日は入院保険の話です。私は20歳になってすぐに入院保険に入りました。病気というよりは突発的な怪我などで入院することがあるかもしれないと、念のために入ったものです。月3000円程度の負担で入れるもので、入院したら一日8000円もらえる。手術したら一時金がでる。といったシンプルな内容です。若かったので終身保険はさすがにいらないだろうと付けませんでした。浅はかでした…まさか、20代で大病患うとは…あー、もう強皮症になってから保険の見直
思い立ったら即行動それまではぐうたらなんだけどね今日行こう受付時間に間に合うように💨予約がないから長時間待たされる覚悟で。本と飲み物をカバンに放り込む午前の受付に滑り込んでひたすら待つ待つこと一時間呼ばれた割と早かった先生「今日はどうされましたか?」ワタシ「はい、両方の腕の関節が痛いのです。」先生「うん、どれどれ、あー、上腕骨外側上顆炎、テニス肘ですね。湿布出しますから貼って様子見てください。でもし、また、痛みがでてきたら対処療法しかなくてね、
『初めてのファスティング〜強皮症2年目で取り組んだこと〜』私が強皮症と診断を受けたのは、2021年4月。『私、強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温める…ameblo.jp【レモネードファスティングから19日目】〜2022年4月7日の記録より〜回復食9日目。【カラダ】最近気になるのは、朝の手のこわばりがややひどくなっている気がすること手のこわばり
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます先日、私の誕生日祝いにと、友だちに焼き肉をごちそうになりました私は初めて行く焼き肉屋さんで、友だちによれば塩タンが厚切りで美味しいそうタン好きとしては、期待大です席に着くなり迷うことなく注文し、早速運ばれてきたタン見た目解りづらいですが、厚切りです。ジュージュー焼いて、この通り厚切りでも柔らかく、しっかり肉の旨みを感じられるお肉でしたあまりの美味しさに、おかわりしましたそして、ハラミ、ロース…と注文。こちらも申し分
ちょっと記録用として残しておきます。手をグーにした時、握りづらい時があって、、、わかります?人差し指が特に太いの痛みなどはないんですが、パーンと張ってる感じ。たまにこういう感じになるんですよ。そして、この時期は手荒れが酷いですハンドクリームを一日何十回塗るっていうぐらい常備していて、消費がハンパないワセリンだとベタベタするし、、ハンドクリーム塗ったとしてもすぐ乾燥しちゃうこれっていうハンドクリームに出会いたいあと、、、私が住んでいる県は何も影響はなかったですが、
少し前皆さんのブログに綺麗な桜がたくさんアップされてて、、、毎年桜は見行ってるんやけど今年は花見らしいことしてない少し時期は過ぎてるけどどこかないかなぁ、、とあちこち探して『今が満開見頃』ってあったから行ってきた🚗山奥に2時間車走らせた場所『三多気の桜』さくら名所百選の地らしい駐車場から800mの坂を登ったところが絶景の写真スポットやから頑張って登ったけど見頃は少し過ぎてたような、、、それよりもなによりも800mくねくね曲がってるからどこが頂上か見えな
宮古島日記の続きです…海中公園でお魚をたくさん見て「潜ればいいのに〜」って、話ながら次回は、必ず潜る年に1・2度のおっちゃんダイバーは、まだまだ初心者🔰です。ゴリラだから、酸素量が足らなくなるらしいの(燃費わる〜い)宮古島の先っぽ西平安名岬へ「にしへんなざき」と呼びます。軽くランチは、〈HARRY'S〉さんハワイのガーリックシュリンプを食べ歩き宮古島へ出展ネットでも人気のお店だと…ミーハー夫婦は、そりゃ〜
2日目の検査についてひとまず、簡単に下に記載しますね○血液検査(静脈から3本、腿の付け根の動脈から1本)○バリウム検査(食道造影剤検査)○皮膚生検○口腔内生検以上が、この日した検査内容です入院初日の夜に説明文書と同意書をお持ちになった主治医の先生が病室に来られ、検査についてお願いが…と。先生が言うには、大学病院でもある為、今後の膠原病研究などに役立てていきたいというもの。同意書を交えながら、わかりやすく説明された上で、今後の研究に役立つのであれば、と同意書
とうとう内科に辿り着きました。混んでいる混んでいる待っている間中ドキドキするわたしさて、何から話したらいいかしら名前を呼ばれ診察室へ優しそう〜なドクターが座ってました紹介状を見ながらうんうんとうなづいているそして私の方を向きますワタシ「あの、手が2回真っ青になったり唾液が出にくかったり、足がつったり腕の関節が痛いのですがシェグレーン症候群かと思って、、血液検査をしていただきたくてこちらを紹介していただきました。よろしくお願いします、、」先生は頷いて「分か
お世話になったお宿は、〈エクシブ白浜アネックス〉HAPPYPLANを見つけて1泊2食付きひとり7,700円とっても広いお部屋で、びっくりお部屋が広いとリラックスできて、気分がラク〜窓から白浜空港が見える(めちゃくちゃ小さな空港なのよ)夕飯は、「すき焼き御膳」を頂きました。お刺身とか一品料理も別料金で追加OK夕飯は、あまり期待してなかったんだけどぉ〜お腹いっぱいとっても美味しかったぁ
こんばんは🌙私の爪上皮出血点はこんな感じです。数年前からこんなのが出てたけど、ただの洗い物の手荒れだと思っていました。柔らくしてとったりしてましたが、ここ最近は先生に診てもらうためにといじらないようにしています。今朝は寒かった…指先が冷えたので記録に白くなる所がところどころ。この程度ではまだレイノー症とまで言わないのかな。先生ほ、レノイー症状なしと、カルテに打ち込んでました。まだまだどってことないレベルってことかな…おやすみなさい
入院してすぐに教授から簡単に今後の予定、治療について説明を受けました基本的にはステロイドの内服をして症状を抑えるとのこと。この病院では、皮膚の硬化にはステロイドが有効として治療しているそう。腕が腫れていると思っていたのは皮膚硬化で、他の人の腕に比べたらガチガチに硬くなっていました顔の皮膚も硬くなって、笑っているつもりが笑顔が作れなくなっていましたびまん性強皮症の症状としては、皮膚硬化レイノー現象指先の潰瘍間質性肺炎逆流症食道炎肺高血圧などがあります。すべての人にすべての