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お世話になったお宿は、〈エクシブ白浜アネックス〉HAPPYPLANを見つけて1泊2食付きひとり7,700円とっても広いお部屋で、びっくりお部屋が広いとリラックスできて、気分がラク〜窓から白浜空港が見える(めちゃくちゃ小さな空港なのよ)夕飯は、「すき焼き御膳」を頂きました。お刺身とか一品料理も別料金で追加OK夕飯は、あまり期待してなかったんだけどぉ〜お腹いっぱいとっても美味しかったぁ
いつも見てくれてありがとうございます😊昨日帰ってきました。任務が終わるとなんだか精神的にも気が張っている分めちゃくちゃ疲れちゃって゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚花壇はいじらないで欲しいと願って柵を立てて置いたけどどうかな?次に帰った時にしれっと植えていたらどうかしてるよね゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚母の通院では肝臓外来とリウマチ科からの紹介で皮膚科受診でした。肝臓➕膠原病の方でも採血と尿検査の依頼でシリンジ💉合計15本分の血
朝から微妙なシトシト雨首・肩・背中がパンパンに張って重だるい…低気圧の影響だと思う明日も雨だって…憂鬱年に一度の婦人科検診カロナール500服用気合いで挑むだけど…待合室にいる間ノミの心臓は、バクバク緊張して、頭が痛くなりそう〜みなさんもそうでしょうけれど…慣れる事なんてありませ〜ん膠原病を発症して、免疫抑制剤やステロイドの服用開始お月のものが、直後に止まった…一年後ステロイドがゼロになってもお月のものは、そのまま戻ってこなかった
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます冬から春に季節が変わり、寒暖差の影響を受けてか、両手人差し指に潰瘍を作ってしまいました幸い、潰瘍はそんなに酷くないので、痛くて仕方ないということはありませんが、しっかりプロスタンディン軟膏を塗って、傷にくっつかない保護パッドを貼って、患部を保護しています。パンダのテープはマスキングテープです人差し指が使えないって不便…。私事ですが、最近衣類や下着をスーパーの衣料品コーナーで買うようになりました若いときは、スーパーで買うなん
HappyThursday旦那様の手土産はなし…腕時計の修理をお願いしていたBVLGARIさんへ寄ったら、体力が尽きたらしいのあれやこれや商品のセールスお水やチョコレートまで出てきて〜総攻撃を受けたらしい最近のBVLGARIさんモチーフのデザインが推しで…私の好みではなくなったのなんだか品がないのよねぇ昔は、好きだったんだけどなぁおやつの〈カヌレ〉旦那様は、あまり好きではないらしい…けれど、昨夜は
開封してコピーしてしまった😛。何が記載されてるか気になるじゃないの。2年に一度、メンタルの主治医から精神障害者保健福祉手帳の更新用に診断書をかいて頂いています。5500円。高い。私は「双極性感情障害」で3級取得です。障害年金は、もらっていません。1995年まで遡って請求もできなくはないですが、障害年金に詳しい先生に依頼しても、主治医が障害年金の診断書を記載しないと、トラブルになりあとあと通院しずらくなり、嫌な思いします。障害年金欲しさに、「鬱病」でとるかたいるけど、私は
久しぶりの快晴冬物をお洗濯して片付けないとっシーツも冬仕様から換ないとね〜8点以上30%OFFクリーニングSALEは、今月末まで…この前の週末大量に出しました30%は、大きいです連休中にクローゼットの片付けもしよう(プチ断捨離)昨夜のおばんざい〈牛肉と茄子〉生姜を利かせた方が好きもう少し煮込んで、お茄子にしみしみが美味しいよクタクタの茄子ご飯が進む…昨夜TVでやってたけれど…〈茄子〉って、自律神経にいいんだ
川本治療所に行ってきましたかのさんのブログを通じて、ずっと気になっていた川本治療所。川本治療所-トップページ-昭和11年開業、内臓治療専門の川本式副腎刺激法(指圧)により現代病やストレスから来る難病治療に挑む西宮・今津の整体治療所です。kawamoto-r-1926.com2ヶ月前にメールで予約を取り、ついに川本先生の診察&施術を受けて来ました全身強皮症を発症してから丸3年。食生活を見直し、睡眠時間をしっかり確保し、腸内環
自分がこのブログを書くようになったきっかけの一つが、体験談を読んだことでした。ーーーーーーーーーー見つけた体験談◎病気が進行しないように続けます(島根県在住)数年前からノンドクターを飲んでいます。膠原病の強皮症ですが、昨年春から朝ノンドクター10粒とビタミンE・C、夜はノンドクター5粒とビタミンEを飲んでいます。変わりなく普通に生活できてます。寒くなると指にレイノウ反応が出て、痛みもありますが、台所しているうちに痛みもなくなり日々過ごすことができています。これからも飲み続けて
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます今年は暖冬だったこともあってか、指に潰瘍があまりできませんでした。最近はもっぱら、爪の周辺に潰瘍ができる。これは手の親指です。爪の右側に潰瘍ができてもう治ったのですが、気づけば潰瘍で皮膚が削げたようになっていました。元々は、青線まで指があったはず…。そして、この爪の短さよ…爪の面積が狭い狭い。毎年言ってる気がしますが、これ以上短く、小さくならないようにせねばこれもし、どんどん短くなったとして、指の骨は一体どうなってい
こんばんはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU先日、体調が優れなくてBANDMAIDのライブチケットを譲って行ってもらった友人からサプライズでCDが届きました。わたしの推しメンはベースのMISAです(一番左)オールスタンディングのライブだったので、車いすOKかどうか確認してきてもらいました。わたしは歩けるし、少しなら働けもしているんですが、同じ姿勢で長く立っていることが難しく(これは副腎皮質機能低下症とは違う問題と考えていますが)オールスタンデ
職場も人も、きっと縁ってあるんだなぁ〜今の職場、人が良すぎてびっくりする…最初は受け入れてもらえないところから始まるもんだと思っているんだけど(過去全部そんな感じ)最初から笑顔で挨拶してもらえてびっくりだったし本当にみんな大切にしてくださって毎回、ありがたく思う昔から、人のミスで叱られた時も自分のミスとおもって、お叱りを受けようと思ってきたんですけれどわたしのミスはちゃんと訂正してくれるし人のミスはわたしじゃないよってちゃんと言ってくれるし一生懸命ミスしないようにする
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。先日3歳の次男がやけに静かだなと家の中を探していたら私の部屋で本を読んでなんだか1人で話していました。そっと覗いてみると、私の学生時代の教科書「ネッター解剖学」をペラペラめくりながら「人間の身体にバイキンさんが入ると…このトンネルを通って…」と腸を指さしながらお話しを作っていて思わず笑ってしまいましたさて今日は強皮症に関して綴りますね。強皮症のほとんどの方はレイノー症状で発症します。レイノー症状に関しては以前ザ・ウィークリーさんに
体調を時系列で書いてみます。今思えば強皮症だというのも入れて。2015年〜16年頃当時22歳くらい。喫煙者で、指先が真紫によくなってました。写真は当時よりももう少し後だけど、冬とかこんくらいで冷えてる。ひやひや2017年、時期は不明当時23歳くらいで、大学出て働き始め。今も同じ仕事。製造系の職人なんだけど、この頃くらいから指が浮腫んでるかな?というのがあって。指先使うからそうなったのかな?ってあまり気にしてなかった。2019年秋頃最初は室内で動いてる時に息切れがあって、その後くら
3ヶ月毎の検診のため膠原病内科へ肺&血液検査は異常なし今回、病気判明してから3回目なんですけど毎回体の痛みについて話してるし今回は特に痛いです!って言ったし心配ごともたくさん相談したんですが…「痛みは強皮症関係ないからねぇ〜検査は全く問題ないし、痛みは気にしなくていいよ!うん、運動した方がいいかも。若いからまだ大丈夫!これから50代とか絶対硬化してくるし、それまでは冷やさずあたためて進行を遅らせることだけ考えてね〜とにかく冷やさない!一にも、二にも、あたため!」結論
面接行ってきましたやっぱり面接は楽しいですね今回は珍しく、筆記から始まり…接客業なのに平日の保育園時間内という労働希望からしても、むずかしいのかな?という不安が募る中お互いに質問をし合うという面接でかなり会話はスムーズに楽しく終わりました!今回は・この労働時間と子供がいることは採用範囲内なのか・寒いことはあるかを重点的に聞きまくり、丁寧に返答いただきそして問題の「採用はどれくらいで決まりますか?不採用の場合はどの様に教えて頂けますか?」「えっと〜…←募集掲載が最近だった
今日は紹介状を持って医大皮膚科へ強皮症の検査を受けてきてくださいと言われたので。で、油断してたけど組織を取って顕微鏡で見る「生検」することに。そりゃそうだよね。で、血液検査の結果とか経過とか見て新患当番の先生が好酸球性筋膜炎という疾患の可能性も考えられるとのことで、腕の皮膚と、ふくらはぎの皮膚から筋膜の組織をを切離して標本とする生検をする事になりました麻酔が覚めて最初はそこまで痛くなかったけど•••夕方やっぱり痛みが強くなってきた明日、傷口の消毒とテープの交換しないと。。。htt
私が強皮症と診断を受けたのは、2021年4月。『私、強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていく…ameblo.jpそんな私が強皮症一年目に『温活』と同時進行で取り組んでいたことは『腸活』でした。私は小さい頃からの万年便秘症で、20代の時には1週間近くもお通じがないことさえありました
大学病院に行ってきました。3つの診療科に行きましたが、皮膚科の医師にムカムカモヤモヤイライラ何だか複雑な思いで終わりました。今日は毎回はっきり言われないからモヤモヤしていたので「私って全身性強皮症なんですか?」と伺いました。すると、「そうですが、何十年もかけて酷くなる病気だから気にしなくていいですよ!」と言われました。“気にしなくていい”って、、、言いたいことは何となくわかりますが、『気になります!(心の声)』とりあえず、確定らしい。そこはわかってよかった
NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ!難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね!まみりんて誰?『まみりんて誰?』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】17歳、甲状腺機能亢進
今日の朝の手今日の夜の手あらら、手の浮腫がひどいことなんだか朝から手がパンパンしてるなと思って写真撮って比較やっぱり。これもステロイドの影響ですか?ひとまず記録用に✍🏻
こんばんは!間質性肺炎と戦いながら、両親の介護をしているアイリスです!いつも訪問していただきありがとうございます❣️今朝、レイノー症状の写真を投稿しましたが、症状もわかってもらえないのも同じとコメントをいただきました。『レイノー症状ってこうなります』おはようございます!間質性肺炎と戦いながら、両親の介護をしているアイリスです!いつも訪問していただきありがとうございます❣️予報通り寒くなりましたね〜🌨浜松…ameblo.jp知らない人にわかってほしいと思って書いたけどアメブ
(続きです)11月13日二度目の診察日今回は10分も待たずに診察室に呼ばれました!血液検査の結果は抗セントロメア陽性でした。先生に『限局皮膚硬化型です』と言われました。ゆっくり進むタイプですが一人一人症状も進み方も異なりますから油断はいけませんよ。というような内容の話をされました。私はレイノー症状がまだ出ていないので手袋やソックスなどでしっかり防寒、保湿してくださいと念押しされました。症状として現れているのは皮膚の他は逆流性食道炎です。お薬をずっと飲んでいるの
メモ2022年冬手が灰色っぽくなる朝の手の浮腫が酷く痛い2023年夏頃〜握力、腕力が低下9月手が灰色になる10月突然の上半身激痛→内科へ(インフルエンザかと思った)熱なし/感染症陰性手の症状を相談→血液検査(簡単な抗体検査)11月1週間後抗核抗体640倍で膠原病の疑い総合病院膠原病内科へ受診
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますいよいよ、寒くなってきました前々から目をつけていた、防寒パンツを買いました。パンツの上から履くパンツです。《クーポンで1111円OFF★11/1313:59まで》パンツレディース/通勤や通学にキャンプなどのアウトドアに!中綿パンツ。ボトムスロングパンツロング丈マキシ膝下折りたたみ大きいサイズゆったり秋冬◆サニーヒートキルティングサイドスナップパンツ楽天市場4,990円
宮古島日記の続きです…美しいビーチだと…旦那様が、ぜひに…と向かった先は〈砂山ビーチ〉駐車場に車を止め小高い坂を登り切ると、見えてきたぁ宮古ブルーの海ただただ美しい健康だったら、あの海に浮かんでみたいカヤックもいいよねぇ〜絵になる岩があるんだけれどぉ落石危険で通れなくなってました。この景色は、ネットでもよく見る観光客が途絶える事なくやってくる平日の何もない時でこれだもんね…GWや夏休みは、きっと大混雑するんでし
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます前にドライアイを指摘されてから、点眼を貰うために定期的に眼科へ通っています。『目の不調で眼科へ』こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございますある朝起きたら、右目がゴロゴロ不快感。何となく瞼も痛くて。これは、ものもらいかも…。市販の点眼をし…ameblo.jp特定医療費の受給者証を受付で出すのですが、1月から新しくなったばかりの受給者証の文字が、擦れて薄くなっていることに気付きました。大事な名前の部分が…お薬
2023/11、先月ですけども、全身性強皮症と言われました。超〜長かった!2019年の秋頃から咳と息切れがあり、なかなかよくならず、大学病院にまで行って肺の細胞採ったり色々やってもわからず。途中から間質性肺炎の疑いはずーっとあったけど、影の量に対して咳が多いんじゃないかとか、いまいちコレというものがなく。血液検査も微妙な感じで。主治医が手指のレイノー現象に気付いてもう一度血液検査やろう、あと皮膚科でも調べよう、となって、強皮症に辿りつきました。マジで泣いた。強皮症かもしれません。
(続きです)11月5日総合病院を受診しました。そこは夫や子どもたちが入院したことのある病院で、なじみはありましたけど、私自身が受診するのは初めて。呼ばれるまでにずいぶん待ちました。予約ってあまりあてにならないんですね。整形外科の先生から預かったデータなどをお渡ししていたので、まずは私の病歴などから聞かれて、お約束の指と腕の皮膚つまみ。手がむくんできたのはいつから?手が握りにくいのはいつから?などなど聞かれた後聴診器で胸の音をきいてのどや首を触診手の指が白くなったことあ
膠原病の強皮症73歳女性何でそんな事をやってるの?仕事の依頼⬅️発祥年齢は不明60歳で膠原病と診断されましたが、その時にはすでに、薬を飲まなくも大丈夫な状態でした。膠原病は症状が落ち着いている場合は薬は飲まなくても大丈夫らしいです。ご本人いわく「体に不調な時期が長かったけど病院に行かなかったから、薬も飲まないですんだのかもね」とおっしゃっていました。強皮症は字のごとく皮膚が硬くなります。皮膚には線維があり、線維が増えすぎて硬くなるのが原因の様です。皮膚が硬くなる、限局型と皮膚