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お世話になったお宿は、〈エクシブ白浜アネックス〉HAPPYPLANを見つけて1泊2食付きひとり7,700円とっても広いお部屋で、びっくりお部屋が広いとリラックスできて、気分がラク〜窓から白浜空港が見える(めちゃくちゃ小さな空港なのよ)夕飯は、「すき焼き御膳」を頂きました。お刺身とか一品料理も別料金で追加OK夕飯は、あまり期待してなかったんだけどぉ〜お腹いっぱいとっても美味しかったぁ
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②大学病院を受診して、自分の今の状態を知ることで、少しずつ落ち着きを取り戻してちゃんとみんなに話そう!と心の準備ができてくる。まずは、旦那に伝えなきゃ。その前に、ここ何日も眠れなかった「不安」の原因を整理することにした。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜1.将来への不安・肺や心臓に症状が出てきたとき、入院期間や入院費は?その後仕事復帰はできるのか
とうとう内科に辿り着きました。混んでいる混んでいる待っている間中ドキドキするわたしさて、何から話したらいいかしら名前を呼ばれ診察室へ優しそう〜なドクターが座ってました紹介状を見ながらうんうんとうなづいているそして私の方を向きますワタシ「あの、手が2回真っ青になったり唾液が出にくかったり、足がつったり腕の関節が痛いのですがシェグレーン症候群かと思って、、血液検査をしていただきたくてこちらを紹介していただきました。よろしくお願いします、、」先生は頷いて「分か
どんよりお天気冷えますよね…私の体調は、やや不調…首・肩・背中がパンパンに張ってまぁ〜す頭痛も少し我慢せずカロナールを飲み大量のアイロンだけ済ませました。昨日見かけた〈クレマチス〉大輪です〈クレマチス〉と〈テッセン〉の違いがわからない…旦那様の筋肉仲間さんから頂きもの…「釜揚げうどん」大好き〜ありがとうございます話は変わりますが…銀行各社店舗窓口縮小でネットバンキングが主流になってきてま
こんにちはかあこです朝から雨がしとしと降ってますその雨がかあこの心模様をそのまま表しているみたい。こんなにどんよりしているのは久しぶりですその原因の主なものは昨日の出来事。昨日は3ヵ月ぶりにちゃあこの膠原病の診察日でした。学校を早退しないと間に合わない時間だったので昼休みの後に迎えに行きました。そこでちょっとトラブル。中学校校舎の前のカフェテリアで待ち合わせしたのですが時間になってもちゃあこがこない。いぶかしんでいるとなぜかちゃあこの友達のHちゃ
(続き詳しく記します)時計を見ると12:00過ぎてる。今朝の看護師さんの説明では、内視鏡検査の後『遅食』?とやらの簡単な朝ごはんが出ますからね〜と言う事だった。部屋の中はお昼ご飯の香りがいっぱいに漂ってます。私、食べることばっかりですね(笑)のどは詰まった感じでも、お薬飲んでるので胃は調子良いんです。そこへようやく『はっちさ〜ん!内視鏡検査行きましょう!』と看護師さん来られました。帰りは車椅子で戻って来るから持っていっておきますね!と言われて一緒に検査室まで降りて行きました
先日受けた検査結果を聞きに大学病院へ🏥今日は結果を聞きに行くという事で心配していた父が一緒に付いてきた。まずは診察室へ呼ばれ👨⚕️「まずは、病名の説明をしたいんだけど強皮症ってわかる?」👩「何となく、ネットで調べてきました」👨⚕️「そうなんだね。少しは自分で調べてた方がわかりやすいからね。血液検査の結果がこれでね。」と、結果の紙を見せながら説明していただき、👨⚕️「あなたの場合、SCL-70抗体が反応してて、強皮症の場合、3種類(赤下線部分を引きながら)抗体
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②職場で血液検査をしてもらって「強皮症」が発覚した5日後、私は、職場の先生に書いてもらった紹介状を持って大学病院の膠原病内科を受診した。この5日間、「強皮症」について調べては怖くなり、将来への不安が募り、また、ネットで情報を探しては、また書いてある内容が怖くてスマホを閉じる、の繰り返し。医療従事者ではあるけれども、自己免疫疾患、「強皮症」については、私にとってはまだ
病院の先生は、薬を増やしてくれても減らすのを渋りませんかわたしが持病を持ちながら妊活スタートさせるに当たって一番不安だったのは飲み薬の胎児への影響だってわたしが飲んでいる薬は妊婦禁忌主治医が薬に詳しい先生が知り合いにいるから一度話を聞いてみたらどう⁇と耳寄りな情報をご紹介いただいたのは国立成育医療研究センター内の妊娠と薬情報センターhttps://www.ncchd.go.jp/kusuri/process/index.html(良かったらご参考までに)問診票をダウンロードして
今日は夫に子供たちをお願いしてお仕事行って来ましたあっという間!!!とにかく必死で過ぎていく…けど充実していたし会社の方々みんな、超絶忙しいのに雰囲気良くてありがたいですと言うかもうお仕事始めて2週間経ったので時の流れは速いですね…今日も大感謝と楽しかった帰って夕ごはんを食べに行きましたGWなのに予約取れちゃったモリモリ食べたのでこのあとは子供たちを寝かせて家事やるぞ〜〜〜週末だからか何故かドッと疲れてるけどお肉チャージで頑張るぞそして明日も親戚の集まりでBBQす
振り返ってみると①手のひら全体が2回真っ青なってから🖐️②寝起きの足が痛いし🦶③唾液は出ないし④指は太くなってるし🤲⑤腕の関節うずいて痛い💪⑥おまけに疲れやすい今思えばフルコースで症状が出揃った感じちょうど唾液がおかしいなと思い始めた頃新聞のある記事が目に止まりましたそれは私と同じくおせんべいやパンが飲み物なしには飲み込めない、とドライアイで目薬がかかせないと言う方の記事診断名は、、そうです、『シェグレーン症候群』これだ衝撃が走りましたこれこそ私の
思い立ったら即行動それまではぐうたらなんだけどね今日行こう受付時間に間に合うように💨予約がないから長時間待たされる覚悟で。本と飲み物をカバンに放り込む午前の受付に滑り込んでひたすら待つ待つこと一時間呼ばれた割と早かった先生「今日はどうされましたか?」ワタシ「はい、両方の腕の関節が痛いのです。」先生「うん、どれどれ、あー、上腕骨外側上顆炎、テニス肘ですね。湿布出しますから貼って様子見てください。でもし、また、痛みがでてきたら対処療法しかなくてね、
大学病院受診〜強皮症診断へ〜血液検査で、全身性強皮症の診断を受け、難病申請に向けて「皮膚生検」を受けることになる。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜「皮膚科」で、まずは問診。指や腕、足の腫脹具合をチェックされる。舌の裏の筋(舌小帯)や口腔内のチェックもされる。そっかぁ〜、舌小帯も萎縮してきちゃうんだなぁ〜。ただでさえ舌ったらずなのに、、、舌の運動もしていこうかなぁと頭をよぎる。そのあとは、皮膚生検かと思いきや、部屋の片隅みたいなとこ
※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと①2度の流産強皮症診断までのこと②妊娠中の血液検査の結果は…強皮症診断までのこと③産後の寝不足強皮症診断までのこと④繰り返す乳腺炎強皮症診断までのこと⑤貞子と副鼻腔炎2018年3月、あまりの体調不良に母に2週間ほどヘルプに来て貰いました。4月には断乳決行。最後の授乳なので名残惜しかったけれど…夜間授乳が無いので夫が三男と寝ることになり、私は随
早速、検査結果を聞きに行ってきました。先日の診察の時に無愛想な印象のお医者さんだったので何となく苦手意識があったのです診察室に呼ばれ結果を話しだすと今日は何か丁寧に説明してくれてるような気がする(いま思えば病名が病名だったから?初診の時は強皮症だなんてこのお医者さんも思ってなかったのか?)👨⚕️「強皮症って言ってね。皮膚が硬くなる病気にでる抗体反応が出てるんだよ。でも、皮膚自体、見る限りでは問題ないよね。(手やら顔を触りながら)顔も引きつったりしてないし。日
2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていくと、紫色がちょっと濃くなって、頻度も増えてきてて、朝は手指がちょっとこわばる感じがする日もあって、ひょっとしたら、膠原病(リウマチなどの自己免疫疾患)の毛があるのかな、、、と、ちょっと思ってなくはなかったのだけど、日常生活には全く支障はなかったので、ちょっと見て見ないふりをしていた私。(医者の不養生ならぬ、ナ
NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ!難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね!まみりんて誰?『まみりんて誰?』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】17歳、甲状腺機能亢進
そういえば、手術の前日に嬉しい事があって口腔外科でケアをして貰った時の看護師さん強皮症の患者さんをいっぱいみてきた人みたいで一見普通の人と変わらなく見えるわたしを見て『あなたが強皮症』って最初はびっくりしててクリーニングしてもらいながら今までの経緯や、病気になって出来なくなってしまった事を・利き手の人差し指が使えない(これが思う以上に不便でお箸やペンの持ち方変わったしプルタブ開けたり紙をめくったりできない💦)・顔の表面も皮膚が硬くなってしまってる(女の人らしいふっくらした
おはようございます医療費の話を前回しましたが、今日は入院保険の話です。私は20歳になってすぐに入院保険に入りました。病気というよりは突発的な怪我などで入院することがあるかもしれないと、念のために入ったものです。月3000円程度の負担で入れるもので、入院したら一日8000円もらえる。手術したら一時金がでる。といったシンプルな内容です。若かったので終身保険はさすがにいらないだろうと付けませんでした。浅はかでした…まさか、20代で大病患うとは…あー、もう強皮症になってから保険の見直
今日の朝の手今日の夜の手あらら、手の浮腫がひどいことなんだか朝から手がパンパンしてるなと思って写真撮って比較やっぱり。これもステロイドの影響ですか?ひとまず記録用に✍🏻
※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと①2度の流産強皮症診断までのこと②妊娠中の血液検査の結果は…強皮症診断までのこと③産後の寝不足三男が8ヶ月になった頃から乳腺炎を繰り返すようになりました。長男・二男のときは何ともなかったのに…。40度を超える高熱と、硬く発赤する乳房で、乳腺炎はインフルエンザより辛い食生活には気をつけている方なのでそれが原因とは思えなかったけど、乳製品や高カロリ
今夜からお天気下り坂まぁ、一度、積雪があったので冬の格好をしてますけどね。ダウンコートにブーツチラ見せお買い物アドベントカレンダーby石屋製菓来月紹介します病院へ行くのにバスの乗り換えが必須なのだが時間がうまく合わないためちょっと遠いバス停までいつも歩くのね(30分位。元気な病人w)途中で遊歩道を通るんだけど目の前を「エゾリス」が横切ったおおぉー野生のエゾリスは初めて見た(キタキツネは住宅街で夜に何度も遭遇してる)いつもの如く時間がギリギリ
昨日は脳神経内科でかかっている総合病院のリウマチ科へ腹部エコーの結果を聞きに&眼科病院のW受診日でした。腹部エコーの結果は肝血管腫(良性腫瘍)とのことで今の大きさであれば一年に一度くらい腹部エコーにて経過観察で問題ないとのこと。その後、同じ沿線にある眼科病院へ移動。眼科病院の受け付けの前に大好きなエチオピアにてポーク野菜カリー。ここのポークが豚バラとか豚ロースではなくてごろごろっとした塊肉がけっこう入っていて、しかも柔らかく煮込まれていておいし~*^^*ブロッコリーもくたくた、え
宮古島日記の続きです…海中公園でお魚をたくさん見て「潜ればいいのに〜」って、話ながら次回は、必ず潜る年に1・2度のおっちゃんダイバーは、まだまだ初心者🔰です。ゴリラだから、酸素量が足らなくなるらしいの(燃費わる〜い)宮古島の先っぽ西平安名岬へ「にしへんなざき」と呼びます。軽くランチは、〈HARRY'S〉さんハワイのガーリックシュリンプを食べ歩き宮古島へ出展ネットでも人気のお店だと…ミーハー夫婦は、そりゃ〜
気がついたら、手がパンパンになっています。痛みもいつもより酷い最近、片付けとか、断捨離とか、模様替えとか、、、今しかできないかも?と思い動きすぎているのかもしれません。早く寝ます。
私は強皮症になって10年経ちますが、残念ながら強皮症という病気はまだまだ認知されてないと思います病気を理解してもらうどころか、病名すら認知されていない。有名人が罹患したことで、線維筋痛症や悪性リンパ腫などは少しずつ知られるようになってきていると思いますでも強皮症って、見聞きすることほぼないと思います。見聞きしないということは患者数が少ないということだからいいことだと言う人もいるかもしれませんが、患者としては希少疾患だからこそ知って欲しいとも思いますこんなことを言っておいて、私は自分の
昨日は強皮症の3か月ぶりの経過観察日ヘルニアが治らな過ぎてネット検索しているうちに内臓が悪いんじゃ無いか💦って不安になって超音波検査もしていただきました。結果は……ぜーんぜんっ正常❗️❗️やっぱり検索し過ぎは良くない😑😑😑そして…冬に進んでしまった指の短縮化びっくりするくらい右手の人差し指だけ自己免疫に攻撃されて爪がほとんどない何なの〜この一点集中攻撃って思っていたら…中指の爪との境目に嫌な潰瘍発見😱😱😱これって…人差し指が短くなり始めた時と同じ!!まさか次のターゲ
川本治療所に行ってきましたかのさんのブログを通じて、ずっと気になっていた川本治療所。川本治療所-トップページ-昭和11年開業、内臓治療専門の川本式副腎刺激法(指圧)により現代病やストレスから来る難病治療に挑む西宮・今津の整体治療所です。kawamoto-r-1926.com2ヶ月前にメールで予約を取り、ついに川本先生の診察&施術を受けて来ました全身強皮症を発症してから丸3年。食生活を見直し、睡眠時間をしっかり確保し、腸内環
はじめましてゆりと申します2022年夏に膠原病のひとつ強皮症予備軍と診断これから詳しく検査する予定です楽しいことが好き美味しいものを食べることが好き現在夫と子ども1人の3人家族なんてことない家族の話です読んでいただけたら幸いです夫は年下結婚した当初は頼りなかったけどしっかりしてきました子どもは小学6年生男の子うっちゃんといいます最重度自閉症です難病でしんどい方膠原病や強皮症でお辛い方障害のあるお子さまを育ててる方ブログを通じてお話したいですぜ
ステロイドって強い薬。だからよく効くというイメージを持ってました炎症を抑えるとか症状がきつい時に短期的に内服することはよくあると思います。私は半永久的に飲むことになりました長期的に飲むとおのずと副作用がでます。副作用は高血糖高血圧脂質異常免疫力の低下ムーンフェイス肥満骨粗鬆症消化管潰瘍血栓不眠など、幅広くあります副作用の多さや内容からして安易に飲む薬じゃないと解ります必要な人が適切な量を飲む。薬は時として毒にもなるので、きちんと作用、副作用を理解して納得して飲ま