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今日は1ヵ月ぶりの呼吸器膠原病内科の受診日でしたこの1ヵ月はダルさはほとんどなく息苦しさや動悸もあっても今までの事を思うと軽いものでした診察の時先生に伝えると「プレドニゾロン減らしても大丈夫かな?」とすなこ「大丈夫です✨」先生「それじゃ、減らしましょう」やったぁーいつものように両前腕、前胸部、ほっぺた、背中の皮膚をつままれて皮膚硬化が進んでないことも確認しました採血の結果は横ばい。特に何の説明もありませんでした突然、先生に「体重はどう?」と聞かれ『どう
昨日、気がついたんだけど……何気に手を見ていて「えっ👀⁉️」ってなってしまった写真撮って見たけどよくわからないので載せるのやめときます右手中指の先がペコッと少しへっこんでいるような……少しですよ少し。そして皮膚はそこだけ硬くなっています。夏の暑い時期はこの中指だけが底痒い感じがよくしていて気にはなっていましたが最近は涼しくなってレイノーも出だし一番に白くなるのは中指なんですもしかしてこれって……陥凹性瘢痕になるんちゃう今のところ痛みとかないけどどうなるんだ
おはようございます朝夕寒くなってきましたねレイノーも出始めました昨日は呼吸器膠原病内科の診察日でしたいつもの採血と採尿に加えて肺機能検査とCT検査もありました結果から言いますと胸部CTは前回と変わりなしでした肺機能検査は肺活量、DLCOともに下がっていました血液検査も問題なく……プレドニンの減量はどうなるかと思っていましたがまたそのまま様子見ることになり15㎎を3週間飲むことになりましたCT画像で、すりガラス陰影は増えてないけど肺機能が低下している事とプレドニ
大学病院・検診日今日は月末なので、旦那様のサポートなし(お仕事が忙しいから〜)朝7時自宅を出発バス→地下鉄で、8時前に到着採血番号は、58番採血後腹ペコでドトールへ連休の合間だから?院内は、全体的に空いてました。検査結果は、○C371→80(基準値73〜138)○C428.3→30.3(基準値11〜31)○抗DNA抗体検査中前回5(基準値6以下)○CRP0.02(基準値0.14以下)○CK42(基準
明日は3週間ぶりの受診日です前回の診察時息苦しさが出てきた事を伝えたところ順調に1㎎ずつ減っていたプレドニンは21㎎で据え置きになっていました21㎎を1ヵ月飲み続けてムーンフェイスはいっそう目立つようになりました「あ~どうにか減らしてほしい」というのが本音だけどそうもいかないだろうなぁ〰明日は胸部CTと呼吸機能検査と採血の予定KL-6はどうなってるかなすでに振りきれるほど高いのはわかっていますがどこまで上がるのか3月の段階で7300だったからなぁ前回の診察時
おはようございます今日も朝から蝉の鳴き声がすごいです連日30℃超えとモアッとする湿気それだけで体力を奪われそうです暑いと息切れも増してしまいそうで今年は朝からエアコンが回っています外に出るのもできるだけ控えています食料品は生協の宅配にお世話になってますお肉や野菜はスーパーに買い物に行くんですがだいたい週一でまとめ買いして冷蔵庫がほぼ空っぽになってから買い物に行くようにしていますそんな感じで最近あんまり動いてないです動いてないので動悸も息切れも感じません‼歩い
こんにちは歯科に行ってきました10日前に初期の虫歯が見つかり痛みが出る前に治してもらおうと型を採っていました臨時の詰め物を取ってくっつけるためのセメント?を入れて被せて終わり噛み合わせも思ったよりスムーズに調整できてよかったですこれでしばらく歯は大丈夫かなまた3ヵ月後に定期検診に行こうと思います今日の体調は膝や手首の関節痛はあるけどマシなほうかも……指の腫れは相変わらずありこわばりもあって動かしにくいですもちろん、レイノーも頻発一昨日ぐらいからちょっと気
昨日の診察の採血の結果でビックリすることがふたつありました。まずはHbA1cここ数ヶ月徐々に上昇していて8月の採血では6.2になり『H』がついてしまいました。ヤバイ😵💦って思ってたら先生から「果物とか食べてない⁉️」と……ずっと毎朝何かしらのフルーツは食べていたんですよね先生「果物は結構上がるからなぁー気をつけて」とおまけに今年の夏はメチャクチャ暑かったからスイカを特に沢山食べたからそれが原因で6.2まで上がったのかそれで前回の診察後からフルーツは食べるの
こんばんは🌃今日は呼吸器膠原病内科の診察日でしたいつものように採血、採尿をして結果が出るまでの1時間をテレビを見て待ちました11時が予約時間なので10分前に受付。いつもならあまり待たずに呼んでくれるのに今日はなんかやたら人が多い案の定久々に1時間待ちました採血の結果はKL-6→4239(前回3577)CRP→0.31(前回0.43)ウーンKL-6がなかなか下がりませんでも体調は良いのでプレドニゾロン減量してもらえました12㎎→11㎎どうもなければいいな
今日は朝から雨☔少し暖かいので過ごしやすいです。ぼーっとしていてふっと思い出すことがあります強皮症と間質性肺炎を発症した時期は平成28年2月頃(たぶん)その前の平成27年秋頃から手のしびれやこわばりお箸が持ちにくくなったり力が入りにくくなったりで整形外科を受診以前から頸椎に異常はありリリカとか服用し経過観察中でしたが症状が強くなり始めました。大きな病院を紹介され手術をするかどうか決めるように言われました。手術はしてもいいし、このまま様子を見てもいいと……で
こんにちは梅雨入り後しばらく良い天気でしたが先日の夜中の大雨後すっかり梅雨らしいどんよりした天気になっています☁☔お天気のせいもあるのでしょうかあまり気分は優れませんプレドニンが19㎎から18㎎になって4日目から6日目の月曜日から水曜日にかけて体のダルさがあって動く気になれませんでした気にし過ぎかもしれませんが1㎎減ることで体が慣れるまでの症状なのではないかと思います『離脱症状』とまではいかないけどそんな感じでは?と……。確か21㎎から20㎎になった時も同じよ
2023/11、先月ですけども、全身性強皮症と言われました。超〜長かった!2019年の秋頃から咳と息切れがあり、なかなかよくならず、大学病院にまで行って肺の細胞採ったり色々やってもわからず。途中から間質性肺炎の疑いはずーっとあったけど、影の量に対して咳が多いんじゃないかとか、いまいちコレというものがなく。血液検査も微妙な感じで。主治医が手指のレイノー現象に気付いてもう一度血液検査やろう、あと皮膚科でも調べよう、となって、強皮症に辿りつきました。マジで泣いた。強皮症かもしれません。
おはようございます寒すぎて家にこもっています寒さがこんなにつらいものかと…特に朝は嫌だなぁ~布団から出るとすぐに5本指の靴下をはいてその上からもう1枚厚手の靴下をはきますでもはいてるうちから足がじーんレイノーが出て感覚がなくなる手もレイノーが出るから出来るだけ水は触りたくない家事をするたびゴム手袋をはいたり脱いだりめんどくさいんだなぁー特につらいのは洗濯物を干すときかも乾燥していて良い天気の日はやっぱり外に干したいから頑張って外に行くんだけど3人分の洗濯物
全国膠原病友の会の機関紙『膠原』が送られてきましたこの機関紙はいつも膠原病の新しい治療法や薬についての情報が掲載されますとても専門的な内容でついていけないときもあるのですが医学は日進月歩、どんどん新しい薬や治療を研究してくださる先生方に本当に感謝ですところで、今月212号213号と立て続けに送ってきたので何かな〜と、パラパラ見ると、、、なんと、「指定難病の診断基準等の見直し」というテーマで医療費助成の基準が「アップデート」されるとのこと「全身性強皮症については①皮膚②肺③心臓④腎臓⑤消
こんにちは朝夕涼しくなりまた今日はエアコンなしでも過ごせるほどで気持ちいいです昨日は久しぶりに子供たちが帰って来て一緒に夕食を食べました本当なら義母とふたりだったので冷蔵庫にあるもので適当に済ませるつもりでしたが娘から『夕方帰る❗』のラインがあり急きょ晩御飯をキチンと作ることに息子に『姉ちゃんが帰って来るよ』とライン入れたら『夜に帰る』と返事旦那は仕事で一緒にご飯は食べられなくて残念でした娘は時々帰ってくるけど息子はお盆も仕事だったので会うのは1ヵ月ぶりかな元気
月曜から年に2回の地元病院の定期検査入院で木曜日の昨日退院🏥●心エコー問題なし●6分間歩行555m最低spo293目標の600mには全く足りないそやけど半年前より⤴️●その他の評価結果ほんの少しだけやけど前回より⤴️足のむくみや痺れがあって家ではほぼ歩いてないから(言い訳やけど😅)6分間の最後の方はふくらはぎがつりそうやし太ももは痙攣しそうやし、、、、、、、あかんわもう少し持久力と筋力がつけば伸びそうな気がするんやけどそれがいちばん難しいわなわな●肺
おはようございます連日秋晴れで気持ち良いのだけれど思うように動けないなんか、もどかしい数日前に発症しためまいはもうしなくなりましたそれは良かったけどプレドニゾロン15㎎が継続になり4週間目はじめのころにあったダルさや筋肉痛様の痛みはなくなりましたやはり、軽い離脱症状みたいなものだったのでしょうかでも、息苦しさは増している感じ寝ている時の呼吸は全く普通でなんの違和感もないのに朝起きてしばらくは普通に動けるけどだんだんしんどくなってくるちょっと休んで、ご飯食べて
呼吸器膠原病内科の診察日でしたいつものように診察1時間前に採血と検尿💉結果が出るまで朝の早い時間ならモーニングコーヒーを飲みたいところですが今日は診察が11時なのでペットボトルのお水で我慢そして以前依頼してあった傷病手当て金の書類を受け取りロビーでボーッと人間観察10分前に受付にチェックイン今日もスムーズに進んでいて20分ほど待っただけで呼んでくれました早くから座っていた人もいるけど申し訳ない診察室に入りこの2週間、体がダルい日が多くてゴロゴロする日が多か
(続きです)11月5日総合病院を受診しました。そこは夫や子どもたちが入院したことのある病院で、なじみはありましたけど、私自身が受診するのは初めて。呼ばれるまでにずいぶん待ちました。予約ってあまりあてにならないんですね。整形外科の先生から預かったデータなどをお渡ししていたので、まずは私の病歴などから聞かれて、お約束の指と腕の皮膚つまみ。手がむくんできたのはいつから?手が握りにくいのはいつから?などなど聞かれた後聴診器で胸の音をきいてのどや首を触診手の指が白くなったことあ
2019/51月~Kクリニックでビタミン点滴とオゾン療法を始めてみて何か体に変化があったか?皮膚が柔らかくなったと思います石川県の大学病院教授にはセカンドオピニオンのことは秘密にしてましたので、教授は『エンドキサンの効果かな?』と言ってました。確かに、エンドキサンが皮膚硬化の改善に役立つという研究はあるみたいです間質性肺炎の治療のときに教授からチラッと聞いてました。でも、私の場合あまりそれはエンドキサンでは感じられず2018/2エンドキサンパルス2クール目開始で、一旦プレドニ
おはようございます空は晴れて気持ちいいんですが空気は冷たくてキーンって張りつめた感じです。一気に真冬になってしまいました。寒いけど元気に過ごせてる事に感謝してるんです。プレドニゾロンを飲み始めてちょうど1年が経ちました。症状が大きく変わったのが昨年の11月頃。皮膚硬化が進行し始めました。両前腕から両肘にかけて腫れてきて、同時に痒みがあり、でも触ったり掻くと痛くて朝起きた時なんか腕が突っ張ってなかなか真っ直ぐに伸ばせない顔面も顎のライン辺りに痒みがあり突っ張り感があっ
こんにちはプレドニゾロン10㎎になって3週間が経ちました体調はスッキリせずブログも書く気になれずなんとなくダラダラとしていたら1週間がアッという間に過ぎていましたそんな日々の中娘が週末に帰ってきました小春は大喜びおやつをもらおうとじっと待っているところですやっぱり🐕️がいると癒されます小春がいるだけで気分的に体調は良いと思います。ロキソニンに助けられながら日曜日は外出しました。娘が保険に入ると決めたので保険ショップに話を聞きに行ってきました早くから保険に入れ
こんばんは🌃連休もう終わりますね皆さんはどのように過ごされましたか今日、私は前の職場の後輩に会いに行ってきました。彼女は今日休日出勤だったのでこっそり職場にお邪魔したのです仕事に支障がない時間に…突然の訪問でビックリした様子だけど会えてとても喜んでくれましたずっと会いたかったし仕事の事が気になっていたのでほんと行ってよかった職場のドアを開けると懐かしい空気感仕事で使う物品や置場所も変わっていなくてあぁ~懐かしい私は体調の事を少し話し最近は調子が良いので元気
久しぶりに出かけました連休前にショッピングモールがオープンしました。連休中は混んでいると思って今日まで行くのを控えておりました。特に欲しい物もなかったのですがお店の雰囲気やどんなものがあるのか見たかったので娘とブラブラ行ってきました。服とか雑貨を見ましたがやっぱり食い気に走り…パンケーキを……食べちゃいました結構なボリュームでお腹いっぱい3時頃食べたけどまだお腹に溜まってる晩御飯食べるのやめようかな?でも、遅い時間にお腹空きそうもうちょっとしてから軽めに済
寒くなってくると指先のレイノー現象。私の場合、手先は紫色になる事が多く。足裏は見苦しいですがこんな感じです。身体が冷えたり冷たい水を触ると、絶対。暖かいお湯とビニール手袋で食器洗いをするしかありません。ちなみに、夏場もエアコンが直接当たったりしても指先だけ特に左手の薬指と右手の中指だけ明らかに冷たい。他の指先は熱い!同期の職員さんにも触ってもらって「おかしいですよね?」と確認してもらう事も多々あり。さすがにその職員さんも気になったのか「レイノー現象がある方
入院2日目予定通り午前中から点滴を開始しました。今回もライン取りに担当医は3回チャレンジしたけどダメで選手交替で1回で入れてくれました担当医はまだ若いdoctorなので手技がちょっと……ってな感じです。器用、不器用もあると思いますが数をこなせば上手くなるでしょう上手くなってほしい。来月は直ぐに入るといいな✨今現在エンドキサンは終わって生食をどんどん入れています。この後も朝まで生食1000㏄行く予定今晩はおしっこが忙しくなるので眠れないだろうな症状は指のむくみがあ
ここ二日バタバタしていてブログを更新する事も皆さんの所に訪問する事も出来ずにいました今夜、やっと落ち着いたのでブログを更新実は娘が帰って来ることになったのです今まで職場の近くで住んでいたのですが10月以降、私のエンドキサンパルスの入院がありそのたびにワンコの世話のために帰ってきてくれていました。毎月のことなのでいっそのこともう家から職場に行ったら?って事になって12月に入ってから荷物を少しずつ運んでいました引っ越し業者には頼みませんそして仕事が一段落した今日
おはようございます今日も当地は朝からムシムシいや、昨夜から熱帯夜です東日本は雨と日照不足だそうで農作物に影響が出るみたいなことをテレビで見ました📺それはそれで大変なことだけど天気予報の気温を見ると西と東で10℃近く違うのでちょっとうらやましい…体感したくなりました毎年のことですが夏は食事の用意が億劫になります自分に食欲があってあれ食べたい、これ食べたいなんてあれば頑張って作れるんだけど暑い時期はどうもテンション低めですでも毎日「今日、なに?」と旦那なにってな
年に一度生命保険の方が契約内容の確認のために来ます。昨年の今ごろは体調が悪かったけどまだ仕事をしていてたわいもない会話をして契約内容を確認しました。(パソコンにログインして🆗をクリックするだけ)今年は「今日はお仕事休みなんですか?」と聞かれ実は……これこれ、然々……病気になって仕事を辞めたことをざぁっーと説明でもね『強皮症』『間質性肺炎』なんて言ってもピンとこないみたいそりゃ、そうでしょう難病であんまり聞かない病名だからね間質性肺炎を知らないひとは『
入院して1週間もう帰りたい今日は日曜日だったので静かな1日でした同室のお隣さんは元気?なようで部屋に居る時はガサガサするけどほとんどベッドにいないご飯時に帰ってきて食べ終わるとまた何処かへ行ってしまいます。まぁ、こちらとしてはいないと気を使う事もないのでいいのですが居る時のスーパーの袋のガサガサ音やたら多いです斜め前の方は入院が長そうです。声は元気そうだけど色々大変そうです。点滴の留置針から点滴漏れがあって刺し替えたり採血でも血管が無いんでしょうね看護師