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こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます今年は暖冬だったこともあってか、指に潰瘍があまりできませんでした。最近はもっぱら、爪の周辺に潰瘍ができる。これは手の親指です。爪の右側に潰瘍ができてもう治ったのですが、気づけば潰瘍で皮膚が削げたようになっていました。元々は、青線まで指があったはず…。そして、この爪の短さよ…爪の面積が狭い狭い。毎年言ってる気がしますが、これ以上短く、小さくならないようにせねばこれもし、どんどん短くなったとして、指の骨は一体どうなってい
※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと①2度の流産の続きです。すぐに「指白紫しびれ」など検索し、レイノー現象というものであることがわかりました。そして、レイノー現象が初期症状で始まるという「強皮症」が自分の中でヒットしました。どんなに対策をとっても毎年冬場のしもやけが悪化していき両手がパンパンに腫れていたので、薄々「血管の異常なんじゃないか?」と思っていたから、これか!と。
全国膠原病友の会の機関紙『膠原』が送られてきましたこの機関紙はいつも膠原病の新しい治療法や薬についての情報が掲載されますとても専門的な内容でついていけないときもあるのですが医学は日進月歩、どんどん新しい薬や治療を研究してくださる先生方に本当に感謝ですところで、今月212号213号と立て続けに送ってきたので何かな〜と、パラパラ見ると、、、なんと、「指定難病の診断基準等の見直し」というテーマで医療費助成の基準が「アップデート」されるとのこと「全身性強皮症については①皮膚②肺③心臓④腎臓⑤消
先日受けた検査結果を聞きに大学病院へ🏥今日は結果を聞きに行くという事で心配していた父が一緒に付いてきた。まずは診察室へ呼ばれ👨⚕️「まずは、病名の説明をしたいんだけど強皮症ってわかる?」👩「何となく、ネットで調べてきました」👨⚕️「そうなんだね。少しは自分で調べてた方がわかりやすいからね。血液検査の結果がこれでね。」と、結果の紙を見せながら説明していただき、👨⚕️「あなたの場合、SCL-70抗体が反応してて、強皮症の場合、3種類(赤下線部分を引きながら)抗体
お世話になったお宿は、〈エクシブ白浜アネックス〉HAPPYPLANを見つけて1泊2食付きひとり7,700円とっても広いお部屋で、びっくりお部屋が広いとリラックスできて、気分がラク〜窓から白浜空港が見える(めちゃくちゃ小さな空港なのよ)夕飯は、「すき焼き御膳」を頂きました。お刺身とか一品料理も別料金で追加OK夕飯は、あまり期待してなかったんだけどぉ〜お腹いっぱいとっても美味しかったぁ
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。先日3歳の次男がやけに静かだなと家の中を探していたら私の部屋で本を読んでなんだか1人で話していました。そっと覗いてみると、私の学生時代の教科書「ネッター解剖学」をペラペラめくりながら「人間の身体にバイキンさんが入ると…このトンネルを通って…」と腸を指さしながらお話しを作っていて思わず笑ってしまいましたさて今日は強皮症に関して綴りますね。強皮症のほとんどの方はレイノー症状で発症します。レイノー症状に関しては以前ザ・ウィークリーさんに
お久しぶりです特に調子が悪かったわけではなくボーッとしてましたそして気がついたのが強皮症の症状が出て1年になるなぁ~ってこと昨年の2月に頚椎椎間板ヘルニアの手術をして両手のしびれや握力の低下は治ったんだけど、なぜかそのころから両手の浮腫みがだんだんひどくなっていましたそういえば、頚椎の手術をする前からレイノー現象も出ていたんですけどね当時、まさか「強皮症だ」なんて思ってもなかったし、でも、なんだろうって不安が広がり始めた頃でした。今までにない倦怠感というか体のだ
いってきました。国立病院🏥リウマチ人口関節科。周りを見渡せば、沢山の人が受診してる先生に経緯などお話ししました。以下経緯半年前に鼻周りに脂漏性湿疹。今年に入って顔に湿疹。特におでこと鼻周り。ビタミン剤のんでも肌の状態が変わらなくて皮膚科を受診したところ湿疹の出方で10%と、手を診られ、爪上内出血があるのでプラス5%膠原病の可能性があるので、私心配性なので念のため検査させてください。と、優しく言われ…血液検査をしてきました。で、二週間後の結果、抗核抗体値が五千いくつ
久しぶりにアップします。身体の痛みと精神的な疲れでアップできずにいました。先月は大学病院に通ってました。たぶん、痛みは膠原病の『強皮症』からくるものだそうです。今月からいろいろ調べます。今回強皮症の診断をすることになった担当医師実は、私には恐怖の医師でした。その医師の存在がかなり精神的に辛くなっています。今まで2回診察をされましたが、二重人格?のように対応が全く違うのです。1回目の診察と2回目の診察言うことも違うし対応も違います。1回目は対応や診
宮古島日記です…初上陸向かった先は…橋を渡り来間島宮古島は、離島と繋がる橋が3つどの橋も素晴らしい眺め海の上を飛んでるみたいなの〜〈楽園の果実〉ボリューム満点のフルーツパフェが人気私は、軽食プレートを…(夕飯を楽しみにしてたから控えめです)旦那様は、宮古牛🐂ボロネーゼパスタを頂きました。農家レストラン新鮮な地元食材とても美味しかったですマンゴーの時期には、まだ早くちょうどメロンが旬…フルーツパフェ迷
おはようございますさっそく診断された当時のことを振り返っていきたいと思います私は20代の頃に強皮症と診断されました。最初は首が赤くなったり、腕や指が硬くむくんだような感じがあって。そのうち、突然指先に傷が出来てなかなか治らないようになりましたそのことを職場の先輩に話したところ、一度大きな病院で診てもらっては?と勧められ、すぐ総合病院の皮膚科を受診担当したのは若い先生でしたが、私の症状をみてすぐ「病気の可能性があるから採血させて下さい」とスムーズに対応してくれましたその日は採血だ
※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと①2度の流産強皮症診断までのこと②妊娠中の血液検査の結果は…強皮症診断までのこと③産後の寝不足強皮症診断までのこと④繰り返す乳腺炎強皮症診断までのこと⑤貞子と副鼻腔炎強皮症診断までのこと⑥肺の影と血痰2018年6月、紹介状を持って総合病院の呼吸器内科へ。最初に胸部レントゲン、血液検査をして予約時間前に診察室の前へ。ここで3時間も待たされびっくり!(その後知
宮古島日記の続きです…LCC発着の下地島空港近く〈17END〉空港マニアの聖地ここも人気のスポットらしいの目の前を飛んでく飛行機迫力があります飛行操縦の練習タッチ&ゴーを繰り返す海も綺麗でしょう干潮時には、ビーチが現れるんだって観光客たくさんいらしてました。宮古島幻のビーチ「17END」が現れる条件は!?行き方や注意点も教えます!|EdgyTravel宮古島の海は、日本だけでなく世界的に見てもトップクラスに美し
想像よりもおおごとだった皮膚検体。まさかの手術台に案内されました・・・!!前回の漫画『Vol.166膠原病科受診⑤皮膚生検・・・?』大学病院の膠原病科で受けた血液検査の結果が出たので結果を聞きに行くと、肝臓エコー&皮膚生検をすることとなりました。膠原病科受診の前回を読む『Vol.150…ameblo.jp最初から読む『vol.1不妊治療、はじめました』不妊治療、はじめました。なんか冷やし中華みたいなノリですが、そんなイージーなものではないことをしみじみ感
入院してすぐに教授から簡単に今後の予定、治療について説明を受けました基本的にはステロイドの内服をして症状を抑えるとのこと。この病院では、皮膚の硬化にはステロイドが有効として治療しているそう。腕が腫れていると思っていたのは皮膚硬化で、他の人の腕に比べたらガチガチに硬くなっていました顔の皮膚も硬くなって、笑っているつもりが笑顔が作れなくなっていましたびまん性強皮症の症状としては、皮膚硬化レイノー現象指先の潰瘍間質性肺炎逆流症食道炎肺高血圧などがあります。すべての人にすべての
今日は紹介状を持って医大皮膚科へ強皮症の検査を受けてきてくださいと言われたので。で、油断してたけど組織を取って顕微鏡で見る「生検」することに。そりゃそうだよね。で、血液検査の結果とか経過とか見て新患当番の先生が好酸球性筋膜炎という疾患の可能性も考えられるとのことで、腕の皮膚と、ふくらはぎの皮膚から筋膜の組織をを切離して標本とする生検をする事になりました麻酔が覚めて最初はそこまで痛くなかったけど•••夕方やっぱり痛みが強くなってきた明日、傷口の消毒とテープの交換しないと。。。htt
大学病院に行ってきました。3つの診療科に行きましたが、皮膚科の医師にムカムカモヤモヤイライラ何だか複雑な思いで終わりました。今日は毎回はっきり言われないからモヤモヤしていたので「私って全身性強皮症なんですか?」と伺いました。すると、「そうですが、何十年もかけて酷くなる病気だから気にしなくていいですよ!」と言われました。“気にしなくていい”って、、、言いたいことは何となくわかりますが、『気になります!(心の声)』とりあえず、確定らしい。そこはわかってよかった
月曜から年に2回の地元病院の定期検査入院で木曜日の昨日退院🏥●心エコー問題なし●6分間歩行555m最低spo293目標の600mには全く足りないそやけど半年前より⤴️●その他の評価結果ほんの少しだけやけど前回より⤴️足のむくみや痺れがあって家ではほぼ歩いてないから(言い訳やけど😅)6分間の最後の方はふくらはぎがつりそうやし太ももは痙攣しそうやし、、、、、、、あかんわもう少し持久力と筋力がつけば伸びそうな気がするんやけどそれがいちばん難しいわなわな●肺
今日は3週間ぶりの呼吸器膠原病内科の診察日でした今回はいつもの採血に加えて胸部CTと呼吸機能検査がありました昨年12月や今年の2月の頃とは胸の症状が変わってきているのでどんな結果が出るかドキドキでした2月から3月ごろは主に労作時に息苦しさがあり、調子が良いときはそれも感じない時もありましたでも、4月に入ってから息苦しさがずっとあるというか…動いた後もしばらく吸いにくい感じが続いて胸の重苦しい症状がありました呼吸機能検査の時いつものように何パターンかの呼吸をして
今日の朝の手今日の夜の手あらら、手の浮腫がひどいことなんだか朝から手がパンパンしてるなと思って写真撮って比較やっぱり。これもステロイドの影響ですか?ひとまず記録用に✍🏻
『病歴覚書自分の病気を調べたい。』病気覚書病歴25年前くらい。橋本病(甲状腺機能低下症)甲状腺ホルモン剤チラーヂン服用→のち年1度血液検査経過観察2020年5月体調不良動悸、息切れ、疲…ameblo.jp前回↑↑の続き2020年。コロナ禍。体調不良(蕁麻疹、手の関節痛、肩、膝、右手、左手、足つけね痛)一ヶ月間にわたりあちこちが痛くなり、高熱もでたり。。。。前回のブログのなんだかんだからの、自己免疫疾患ではないか。ということで、膠原病内科へ紹介状を持っていきました。こ
あけましておめでとうございます年始ヤバみんな元気でいてほしい私の話しますけど年末、まさに保育室最終日ってのに昼間先生から電話あり、発熱してますと。急いで迎えに行ったら顔まっかちん!まっかちんな娘!次の日かかりつけ年内最終診察日にかけこんだらさ、コロナだった!焦った、ムッスメ重症慢性肺疾患、おれ強皮症with間質性肺炎。まあ私去年夏に一回かかってるんですけど(自宅療養で回復)でも娘は元気にハナタレとたまーに咳、って感じで、家族3人猫1匹で超まったり過ごしました一言で言うと幸せ
思い立ったら即行動それまではぐうたらなんだけどね今日行こう受付時間に間に合うように💨予約がないから長時間待たされる覚悟で。本と飲み物をカバンに放り込む午前の受付に滑り込んでひたすら待つ待つこと一時間呼ばれた割と早かった先生「今日はどうされましたか?」ワタシ「はい、両方の腕の関節が痛いのです。」先生「うん、どれどれ、あー、上腕骨外側上顆炎、テニス肘ですね。湿布出しますから貼って様子見てください。でもし、また、痛みがでてきたら対処療法しかなくてね、
2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていくと、紫色がちょっと濃くなって、頻度も増えてきてて、朝は手指がちょっとこわばる感じがする日もあって、ひょっとしたら、膠原病(リウマチなどの自己免疫疾患)の毛があるのかな、、、と、ちょっと思ってなくはなかったのだけど、日常生活には全く支障はなかったので、ちょっと見て見ないふりをしていた私。(医者の不養生ならぬ、ナ
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①爪上皮出血点(手の爪の甘皮に見える黒っぽい出血点)を見つけてからは、今までは全然気づいてなかった色んな症状が見えてくる。なんだか、手の指が腫れぼったい?特に右の親指が明らかにむくんでる?右足の裏が腫れぼったい?あれ?急に私の手の甲の関節周りが薄茶色に色素沈着っぽくなってる??と、毎日毎日新しい症状が見えてくる。そして、まだ慣れない職場の人たちにちょっと相談してみる。「指先が紫色になるんです
2日目の検査についてひとまず、簡単に下に記載しますね○血液検査(静脈から3本、腿の付け根の動脈から1本)○バリウム検査(食道造影剤検査)○皮膚生検○口腔内生検以上が、この日した検査内容です入院初日の夜に説明文書と同意書をお持ちになった主治医の先生が病室に来られ、検査についてお願いが…と。先生が言うには、大学病院でもある為、今後の膠原病研究などに役立てていきたいというもの。同意書を交えながら、わかりやすく説明された上で、今後の研究に役立つのであれば、と同意書
はじめましてわたしは強皮症という難病持ちのねむりんこですわたし妊活を始めるんです少しだけ自己紹介させてください20歳の時に突然膠原病のなかの強皮症という難病を発症何その病気からあっという間に症状がひどくなり認定レベル月日が経ち2017年2月入籍。この時33歳病気を言い訳に何の努力もせず過ごしていましたが、周りの出産ラッシュや不妊治療の話を聞くうちに、もし自分たちにも可能性がのこされているのならと思い34歳の2018年4月妊活スタート‼︎自分の置かれている環境と病気のリスクも背
宮古島日記の続きです…宮古島と伊良部島を繋ぐ橋〈伊良部大橋〉2006年着工2015年1月31日開通総事業費は、約400億円凄いでしょう全長3,540m日本一難しいといわれた橋こんなの造っちゃう日本って素晴らしいCOOLJAPAN海の上を走る青い空に青い海気持ちいい〜離島が橋で繋がる…自然破壊?景観を損ねる?ご意見は、いろいろあるだろうけど離島で暮らす方は、とっても便利になる物資の運搬病院などの緊急時そして避難経路にも
強皮症と診断されたときから、間質性肺炎を合併していました自覚症状としては軽い息切れ位。皮膚硬化に対してはステロイド導入となりましたが、間質性肺炎の方はまだ方針が決まっていませんでした。呼吸器内科も受診し、間質性肺炎はレントゲン、CTは撮っていましたが、さらに検査必要とのことで、気管支鏡検査をしました。麻酔をかけてやるので眠ってる間に終わりましたが、終わってから咳をしたら血痰が出てビックリしました呼吸器内科の先生の結果説明は『間質性肺炎の影はごく僅かだが、炎症を伴う活動性の組織があり、
こんばんはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます!突然ですが、ゆで卵をよく作られると言う方。これ、とても便利でした。オススメです生卵の状態で、この器具で卵の殻に小さな穴を空けておきます。穴を空けてから卵をゆでると、殻と白身の間に僅かな空間ができ、ゆであがった後の殻剥きがとっても簡単でした店は覚えてなくて、どこかの100均で前に買って、昨日初めて使いました強皮症による手指の潰瘍、爪や指の変形で、指先を使う細かい作業が苦手で、殻剥きにもずっと苦労してましたストレスの原因