巨大色素性母斑

先日、👦🏻のレスパイト中に👧🏻と2人でおでかけしていたら（とても暑い日でした…🌞）偶然、母斑治療中のお子さんとご家族との出会いがありました。最初、声をかけてみようか迷って、👧🏻とふたりでうろうろして、諦めちゃおうかなとも思ったのですが、👧🏻が『お話ししてみたい…！』と強く希望するので勇気を出してお声がけしてみました👧🏻治療のことについてお互いワーッと情報交換ができて、👧🏻は治療中のお子さんに何度も「がんばってるんだねぇ、えらいねぇ、わたしも黒いの取ったんだよー」と話しかけてい

お久しぶりです。我が家は相変わらず毎日わやわや元気にしております👦🏻👩🏻👧🏻娘は8歳、息子は11歳になりました。巨大色素性母斑をエキスパンダーで取り切った娘ですが、顔の母斑だったので目の大きさに左右差が見られ、本人の希望もあり、修正手術を今後も受けていく予定です。主治医の先生のことは大好きで、通院も都会へのおでかけで楽しんでいるみたい✌️👧🏻歌舞伎メーキャップ症候群の息子は、発達としては現在一歳半程度で重度の知的、身体障害の認定は相変わらずです。でも本人なりにできることを

ﾑｯｽﾒ術後検診、行ってきました10回目の手術、8回目のレーザーを終えて。感想は、あー、娘の母斑はレーザーじゃ全部は消えないかも。です。生まれた頃に比べたら十分薄いんですよ？でも、初めて見たひとからしたら今でも『なんか黒い』わけです。四歳の現在は多少じろじろ見られても本人ウルトラ陽気×周囲に対して比較的鈍感なので大きな問題はなし。でも、このまま思春期を迎えたら？私、思春期の過ごし方は人格形成に大きく関わると考えており、ここに焦点を当てて治療をしたいと思っている

母斑ネット、←リンクたくさんの母斑治療経験者さんやそのご家族にご協力いただいて、情報提供してきただき、それをまとめてブログに書いていくだけの簡単なものなのですが、この書いてる人何者でなんの目的があってこれやってるの？？と思う方もいらっしゃるかもしれないと思い、ちょっとそれについて書いてみることにしました。まずきっかけは、東京の慈恵会医科大学附属病院で娘の母斑治療を受けている際に結構いろんな地方の方に出会ったこと。慈恵の形成外科教授は『切除(縫い寄せ

今回か～くんが入院＆手術したのは、眉毛部分の植皮です。今回が最後のはず・・・・あと残っている部分は、頭皮の為元々髪の毛が生えているし、多少伸ばしたら黒くてもわからないから無理してやらなくても良いという見解です。ご存じない方の為に・・・か～くん。生まれた時に顔の1/3に巨大色素性母斑（獣皮性母斑とも言われる）という黒く剛毛の生えたほくろを持って生まれてきました。各箇所を分けて、過去6回の切除手術と、植皮。部分部分によって、持ってきた皮膚の場所は違いますが首回りには皮膚を

途中からまた更新止まってしまいましたが無事手術を終え、退院し、日常生活が戻ってきました。鼻はエキスパンダーで伸ばした皮膚をそのまま持ってくるのが難しく余った皮膚を継ぎ接ぎした植皮です。植皮とエキスパンダーってこんなに違うのね😲目の下の皮膚が赤いけれど、これでもまだ引きが早いほうだそうで一年くらいはこんなもんなんじゃないかと。神経がつながってくるため、つんつんすると地味に痛いらしいです👧💦皮膚の縮み具合で左右差も出ているので右目はもう少し下瞼が上がるように

あのまめが、たくましく育ちまして、今月中学生になりました。最後に手術を行ったのは、幼稚園の年長だったので、小学6年間は結局一度もなにもせず。レーザーも何もしませんでした。小学生になって、最初の頃は手術の予定を入れたりしてたんです。でも、GWは南国に旅行したいしなぁー、UVケア面倒臭いから、それ終わってからにしよっかなぁー、あーでもその後だと私の仕事がなぁー、なんて思っていたら、例のアレですわ、新型コロナのパンデミック。一応、レーザーの予約をしていたんですけど、病院から「緊急

８時半スタート。13時くらいに終わるかな？と思っていたものの11時過ぎに連絡が。アポイントこなしつつ、やっぱり気が気じゃなく、ほっと一安心でした。しかし…２時には覚めるかな？と思っていたのに、全く連絡なし。え！？忘れてるだけ？いやいや、絶対ゲームしたいはずなのにって思ったけど、スマホも触った形跡なし(子供携帯なので使用時間がわかる)さすがにしびれをきらし、夕飯時間だけど６時過ぎに連絡。「術後の覚醒が悪く、こちらの言うことは理解できてもまだ覚めていない。水も飲めてないんです

～最初に・・・～過去の術後写真もあります。苦手な方は、ご遠慮下さい。昨日退院しました！休日だから会計も混んでいないと思っていたらまさかの会計1時間待ち・・・大きな所だから？お休みの日は入院手続きと会計が一緒の窓口だったという。さてさて、2週間ぶりに帰ってきたためか～くん大好きな下二人ははしゃぐはしゃぐ。本人は、帰ってシャワー浴びたら「遊びに行ってもいいかな？」ってさっさといなくなるという。友達とも会えなかった3週間（入院前は外出制限の為）だったのでしょうがない

過去のブログを振り返って思ったこと↓障がいのある子を育てていると、必ずどっかで『勝手に良かったことに仕立て上げてくる人』に出会う。それは通りすがりの見知らぬ人だったり、悲しいけれど、親しかった人だったり色々。『あなただから出来る』『神様が選んだ』『その経験があったからこそ得たものがある』書いてるだけでイライラしてくる笑どこで聞いたんだか忘れちゃったんですけど、鬼滅の刃って作品があるじゃないですか。真面目に暮らしていた主人公の炭治郎が鬼の襲撃によって一夜で家族を失って、

術後ひと月半くらい経ちました。エキスパンダーでの治療後、①口横の皮膚が余って片側だけマリオネットラインができた②小鼻の輪郭が片側だけ薄くなった③鼻筋部分の植皮に皮下脂肪が足りず凹みになった④皮膚の縮みで下瞼が下がったままということが起きました。なので今回はその修正手術です。①は余った皮膚を切除→下瞼付近に足して下がるのを緩和させる②小鼻の輪郭をつくる③脂肪注入④頭皮から筋膜をとり、下瞼付近に入れて引き上げる修正した患部が落ち着くまでに半年ほどかかるそうです。それまでは軟

こんにちは、はなです母斑について、私が体験している、知ってる限りここに書き出していこうと思います。※注意みなさんが同じとは限らないため、違う場合もあります。あくまで私の体で起きていることです。私だけの可能性があることには（私の体験）と書かせていただきますそして私がした治療も少しだけ書きました。・悪性になる可能性がある。だがそれはあまりないという。・皮膚癌になる恐れが。-小さな色素性母斑は確率としては低い。

こんにちは。矢加部です8月23日、今日は24節季のうち「処暑」です。暑さが峠を越えて後退し始めるころといわれております。朝晩もほんの少しずつですが涼しい風を感じる日もありますね今日はあざシリーズ最終稿、黒あざについてです。母斑細胞という細胞がメラニン色素を皮膚全体にわたって作り出すために褐色～黒色に見えるあざです。大きさも、①ホクロのような小さなもの（母斑細胞性母斑、色素性母斑）②黒あざ③体の大部分を占めるような巨大色素性母斑画像はネットよりお借りしてい

自己紹介と治療まとめはこちらからアメンバーについて承認は母斑のあるご本人またはご家族の方で、コメントやメッセージでやりとりしたことのある方に限らせていただいています。はじめましての方については、お手数ですが申請時にメッセージも一緒にお願いします！※ブログタイトルからプロフィール画面に入り、さらに「プロフィールを詳しく見る」から詳細画面に進むと、下の方にメッセージボタンがあります。ずっと言葉だけでやってきたつもりのなんちゃってプレパレーション(子どもへの治療に関する事前説明)、なんとありが