巨大色素性母斑

毎年恒例の、小児慢性特定疾患の更新のお知らせが先日届きました。医師の意見書も必要で、これをもらいに行くのがほんと最近大変！小さいころは、別に保育園休むとか学校終わってからとかできたけれど。中学生にもなると、ちょうど大会が近くて部活の終了が遅かったり。絶対学校休みたくない！とか始まるので、長期休みで受診するようにしています。でも、推進されている締め切りは７末とか💦そもそも意見書書いてもらうまでに大きな病院は２，３週間かかるため間に合わない！！このところ夏休みに意見書もら

先日、👦🏻のレスパイト中に👧🏻と2人でおでかけしていたら（とても暑い日でした…🌞）偶然、母斑治療中のお子さんとご家族との出会いがありました。最初、声をかけてみようか迷って、👧🏻とふたりでうろうろして、諦めちゃおうかなとも思ったのですが、👧🏻が『お話ししてみたい…！』と強く希望するので勇気を出してお声がけしてみました👧🏻治療のことについてお互いワーッと情報交換ができて、👧🏻は治療中のお子さんに何度も「がんばってるんだねぇ、えらいねぇ、わたしも黒いの取ったんだよー」と話しかけてい

過去のブログを振り返って思ったこと↓障がいのある子を育てていると、必ずどっかで『勝手に良かったことに仕立て上げてくる人』に出会う。それは通りすがりの見知らぬ人だったり、悲しいけれど、親しかった人だったり色々。『あなただから出来る』『神様が選んだ』『その経験があったからこそ得たものがある』書いてるだけでイライラしてくる笑どこで聞いたんだか忘れちゃったんですけど、鬼滅の刃って作品があるじゃないですか。真面目に暮らしていた主人公の炭治郎が鬼の襲撃によって一夜で家族を失って、

【1年以上前のことを思い出して書いてます】じつはもう2回目の手術をしました。しかも1年以上前に・・・。本当はもっと皮膚が伸びてからしたかったけど、諸事情により前回の手術から1年ちょっとの2歳過ぎてから実施。もう記憶も私にとっては遠い昔なのでほとんど覚えないなにせいろいろあって・・・。しかし今もどこかで母斑について悩んだり、検索している方がいるのではないかと経過だけでも伝えたいと思って書いてます。少しでも不安をなくしてもらいたい！もし詳細聞きたい方がいたら気軽にメッセージください。

結構久しぶりな気がする。母斑治療の術後通院🏥ﾑｯｽﾒの母斑治療、エキスパンダーしてから術後3年くらい経ちました👧🏻一度修正手術を受け、エキスパンダー後の皮膚の縮みで下がり気味だった下瞼を調整。んで、今回は①瞼の上と目のちょっと下に残った母斑が明確に黒くなってきた②鼻の植皮した部分の凹みが気になっているということで相談してきました👧🏻👨‍⚕️先生の回答①元々の母斑があった皮膚は時間の経過と日焼け具合で濃くなってくることがある。瞼の上でも小さいものなら切除はすぐ出来るから

背中にある巨大色素性母斑の手術3回目10月に挿入手術をして、最大290ml×2個のエキスパンダーが腰に挿入されたので、毎週、フォローをお願いしている信大病院の方で全8回にわたり注入をしてもらい皮ふを広げてもらったインフルエンザの流行が拡大していて感染するのが心配だったので、1月11日（土）から娘は保育園お休み体制に入り、私は13日の祝日は会社に出勤し、翌日から介護休業を取らせてもらった私の勤め先は10人くらいの小さい会社で、育児休業・介護休業・介護休暇と就業規則を何回も読んで調べて、1

明日は1月22日にやる巨大色素性母斑エキスパンダー除去手術の事前検査日！名古屋方面に来るついでにナガシマスパーランドに来ましたチビが居るので私は入園券で、パパと兄姉はフリーパス！この寒いのに2回乗ってましたカッパ着ても濡れてたお姉ちゃんは私とチビで園内を回るので、1人でコースターに乗ったりパパと兄は絶叫系を乗りまくるコース！私もパパにチビを見てもらい、白鯨に乗れた楽しかった〜

次男日帰り手術は、ホント短時間で終了しました。14時スタート予定が、呼ばれたのは少し時間を過ぎてから。1時間くらいかな？と思っていたものの、1時間もしないで呼ばれそこにはちょっと大きめのテープを貼った次男の姿。「ママがいう程痛くないし、麻酔の麻痺もないよ」と言うくらい、けろっとしていました。抜糸は年末年始休みが入る為4日。1日だけの抗生剤と、痛み止め、今日夕方からは軽くなら顔も洗ってもOKになりました。帰宅後帰宅後通知表に挟まれていたクリスマスカード。学校で書いたんだ

世の中クリスマスですね。我が家は…実はクリスマスイブは、次男の手術今回は「歯医者の麻酔みたいなもの」とは言われている為、部分麻酔で短時間なものの心配は心配ですよね。感覚ある中、切除の経験はなし。見える状態で、頬をきられるって…と心配するのは母だけなのか？本人は、さっぱり忘れていた模様。24日は終業式→手術なのでちょっとバタバタしそうです。ちなみに、通常抜糸は1週間後なものの今回は年末年始のお休みもある為最短でも年明け4日の抜糸予定です。

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10日間の入院生活を終え、自宅に帰ってきて一息すぐに保育園に預けるのはできるの？！って感じだったので、一応、退院後の2日間と週末3連休後に登園予定で、保育園と私の勤務先には申請済み！今回の背中の巨大色素性母斑の手術は無事に終わり、前回のキュレット&ジェイスの手術とは違い、術後の発熱や痛みによるグズりは無く、穏やかに入院生活をおくれました心配事と言えば、中1の息子が入院中の4日間学校に行かないという帰ってきて息子に聞いてみたら、3日間は体調が良くなかったから。1日は登校しようとしたら家

ちょうど👦🏻が12歳になるタイミングで、フォトグラファーの後藤京子さんに家族写真を撮っていただきました。https://www.instagram.com/love_photo3016/profilecard/?igsh=MWFmNjJ3MWxneGc5eA==後藤さんは障がい者の家族写真撮影の経験が豊富で、なにがなにやらキョトンな👦🏻ともノリノリな👧🏻ともうまくコミュニケーションしながら撮影してくださいました。おかげさまで、遊びながらリラックスして撮影できました✨さて、お久しぶり

1歳4ヶ月児になったうちのチビちゃん背中の巨大色素性母斑の手術入院が今日からです！10時半から麻酔科受診の為、私とパパは家を7時前に出発お兄ちゃん、お姉ちゃんが出発前には起きてきていたのでバイバイできました休憩しながら10時半前に病院到着！名古屋の病院に来るのも慣れたものです。11時に麻酔科の診察を受けゆっくりパパと3人で病院の食堂で昼食を！と、思いましたがチビがご飯の味が気に入らずバタバタとご飯を食べることに入院手続きが13時からなので、それまで屋上庭園を裸足で散歩しました

あのまめが、たくましく育ちまして、今月中学生になりました。最後に手術を行ったのは、幼稚園の年長だったので、小学6年間は結局一度もなにもせず。レーザーも何もしませんでした。小学生になって、最初の頃は手術の予定を入れたりしてたんです。でも、GWは南国に旅行したいしなぁー、UVケア面倒臭いから、それ終わってからにしよっかなぁー、あーでもその後だと私の仕事がなぁー、なんて思っていたら、例のアレですわ、新型コロナのパンデミック。一応、レーザーの予約をしていたんですけど、病院から「緊急

か～くんの手術が決まり、思った事があります。今まで言われていたのは「別に毛だから、顔に残っているのは剃れば良いよ」と。しかし、今回は「日帰り切除出来るから、本人が希望するならやろう！」と。で、ふと思ったんです。あ！これ何かの力が働いていると。目に見えない力でか～くんが思う方向に進めてくれたんだと。やってくれるな！もう！何も言えなくなるじゃないかと正直思ってしまった。これからもきっとどこかでその力を発揮してくれるんだろうな・・・本日、私はスクー

先日か～くんの受診日でした。今後は、頭皮部分の母斑切除（エキスパンダー予定）まではないかな？と思っていたものの本人的に、頬の少しだけ線のように残っている部分も気になっていて今回はその部分の相談も。結果、「中学生ならこの程度だったら日帰りでいい」と言われ、12月に手術する事になりました。エキスパンダーは1回目の手術と2回目の手術で半年程度かかってしまうそうなので部活引退後の予定です。先天性の病気で、しかも目に付く部分のため本人が気になる点をちょこちょこ治しつつ付き合っ

小児慢性の更新の時期。毎年この時期になると今後について相談をする事になります。うちのか～くん、極度の人見知りの為、もう生後1ヶ月から通っているのに、教授としっかり話せない。だからこそ、穏やかで話せるうちに今後どうしたいか？含め聞く必要があって。・・・ただ。この所自分の力ではどうにもならない事が起きてしまい、正直まだそのことを乗り越えきれていない母の為かなり余裕がない。小学校の個人面談で、お～ちゃんの担任の先生に「お母さんの顔がすっごい疲れているって心配してましたよ」と

息子が無事二歳をむかえて嬉しくなったので久しぶりに書いてみた。去年の誕生日もだけど、誕生日になると出産時の思い出が蘇って、本当に大変な思いをしたから余計に無事誕生日をむかえられるのが嬉しくなって号泣してしまう号泣する母を見て、息子は不安そうに「ダイッキ（大好き）」と言ってくれて、これまた号泣グレてもいいから、どうかこれからも健康に生きてくれーーここで二年前の出産をちょっと振り返ってみる・・～～～思い出①予定帝王切開だったので、出産日当日はイメトレばっち

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お久しぶりです。我が家は相変わらず毎日わやわや元気にしております👦🏻👩🏻👧🏻娘は8歳、息子は11歳になりました。巨大色素性母斑をエキスパンダーで取り切った娘ですが、顔の母斑だったので目の大きさに左右差が見られ、本人の希望もあり、修正手術を今後も受けていく予定です。主治医の先生のことは大好きで、通院も都会へのおでかけで楽しんでいるみたい✌️👧🏻歌舞伎メーキャップ症候群の息子は、発達としては現在一歳半程度で重度の知的、身体障害の認定は相変わらずです。でも本人なりにできることを

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術前検査に行ってきたので備忘録としてメモ。●スケジュール10：30に形成外科診察→オリエン、その後術前検査を回って、13:00に麻酔科説明で終わりという予定だった。しかし実際は以下流れだった・・めっちゃ疲れた・・・11:30形成外科診察呼ばれる。病院全体がすごく混んでいた。待ってる間に親はおにぎりを食べておいた。・子供が空腹だと検査が荒れそうだったので、診察後は夫に子供のご飯をお願いして母だけでオリエン呼ばれるのを待つ（子供の体重測定と尿検査のセットは子供ご飯後に戻ってさ

我が家の3番目。生まれつき巨大色素性母斑をもっており、既に6回ほど植皮含め手術をしています。中々手を付けられなかった眉毛の手術を昨年してこれでもう終わりかな？と思っていたものの「頭皮にあるところが気になる！」と本人が・・・思春期もあるし、最近以前はOKだった写真も拒否すると他から聞いた事もありまして。頭皮の手術はバルーンを入れ無ければいけない（大きさにもよるはず）為2回入院が必要な事。また稀に割れる可能性などもあり、ちょっと躊躇していました。「やりたいならば、しっかり

昨日は小６息子の誕生日。遊びに行くと出たものの、すぐに帰ってきたので「せっかくなら一緒に買い物行く？」とお誘いを。一緒に行く事になったので、行く途中に「お誕生日おめでとう」と言ったら・・・「まだ生まれていないから。3時くらいでしょ？俺が生まれたの」と返されました(;^_^A新しい返し方にビックリ！7人産んでいても、誕生日のたびにその時の出産した時の事思い出します。同じ子はいないし、それぞれにドラマがあります。お昼寝していたら、おしるしがあって。トイレの帰

ご無沙汰です。しばらく書いてなかったので更新します。●生後四ヶ月でキュレッテージをして、一歳になった時点の状態半分くらいは肌色とほぼ同じ色になっていて、それ以外はグレーっぽい。一部はまだ少し赤みが残っていて、固く盛り上がっているけど、これは時間が経てば赤みが引くし、固い部分も柔らかくなるとのこと。オペ前の真っ黒な母斑よりはだいぶ目立たなくなったけど、今後もできる範囲で目立たなくしたいと思い追加オペを検討した。●病院選択の経緯・まず前回の話だが、キュレッテージは京大で実施し

巨大色素性母斑をもって生まれた3番目。残っているのは頭皮のみ。（アイラインには残っていますが、これ以上は切除が出来ない）頭皮だからこのまま様子見の予定なのですが…本人は手術をしたい。今年は修学旅行などもあるから（小6）手術はしないつもりだったものの…「それで言われるのがいやだ。手術で修学旅行いけないより」と言われてしまった。普通にはなることはない。でも本人は年齢を重ねれば重ねるほど想うことは深いんだよね。

【1年ほど前のことを思い出しながら書いてます】入院受付をしてから病室へ。個室を払うお金はなく大部屋。6人部屋で1名いそうな感じ。ドア付近の入口で良かった。ベッド・衣装ケース・収納付きテレビ台。テレビ台と冷蔵庫はカードを買って使う。無料wifiがあったので、私はパソコンで動画とか見てた。そして、共有の無料冷蔵庫もあるのでそちらを使い、テレビ台は机としてだけ使ってた。削れるものは削りたい、ケチな私入院着に着替えて、早々にお昼ご飯の次男。場所見知りをすることもなく、しっかりお昼ご

小中学生チームは、某大手塾が運営委託されている地域の塾？みたいなものに通っています。ただ通う前に、か～くんの巨大色素性母斑の事はお伝えしてあり特別配慮と言うよりも、あまり特別扱いしないことただ母斑を気にしているからこそそれについて触れることはNGな事はお願いしてあります。※か～くんの母斑については、過去記事ご覧ください。https://ameblo.jp/ask10126/entry-11002108689.html『診断の結果』心配だった腎臓は全く問題なく。顔の件は、皮膚科の先