巨大色素性母斑

「まとめ⑴治療の進め方について」はこちらです次に、現在までの治療経過についてまとめておきます。2024年12月に修正▶︎息子について【基本データ】・2016年2月生まれ・40週0日に緊急帝王切開で出生・出生時は身長51.6㎝、体重3,708g【母斑のある場所と数】・左頬と後頭部ほぼ全部、首は前後ともほぼ全部、そして胸と背中にかけて大きく繋がったもの・顔に小さいものが5個ぐらい・お腹に小さなものが5個ぐらい・背中に大きめのものが3個、小さなもの多数・お尻に大きめのもの

先日か～くんの受診日でした。今後は、頭皮部分の母斑切除（エキスパンダー予定）まではないかな？と思っていたものの本人的に、頬の少しだけ線のように残っている部分も気になっていて今回はその部分の相談も。結果、「中学生ならこの程度だったら日帰りでいい」と言われ、12月に手術する事になりました。エキスパンダーは1回目の手術と2回目の手術で半年程度かかってしまうそうなので部活引退後の予定です。先天性の病気で、しかも目に付く部分のため本人が気になる点をちょこちょこ治しつつ付き合っ

途中からまた更新止まってしまいましたが無事手術を終え、退院し、日常生活が戻ってきました。鼻はエキスパンダーで伸ばした皮膚をそのまま持ってくるのが難しく余った皮膚を継ぎ接ぎした植皮です。植皮とエキスパンダーってこんなに違うのね😲目の下の皮膚が赤いけれど、これでもまだ引きが早いほうだそうで一年くらいはこんなもんなんじゃないかと。神経がつながってくるため、つんつんすると地味に痛いらしいです👧💦皮膚の縮み具合で左右差も出ているので右目はもう少し下瞼が上がるように

息子が無事二歳をむかえて嬉しくなったので久しぶりに書いてみた。去年の誕生日もだけど、誕生日になると出産時の思い出が蘇って、本当に大変な思いをしたから余計に無事誕生日をむかえられるのが嬉しくなって号泣してしまう号泣する母を見て、息子は不安そうに「ダイッキ（大好き）」と言ってくれて、これまた号泣グレてもいいから、どうかこれからも健康に生きてくれーーここで二年前の出産をちょっと振り返ってみる・・～～～思い出①予定帝王切開だったので、出産日当日はイメトレばっち

術後ひと月半くらい経ちました。エキスパンダーでの治療後、①口横の皮膚が余って片側だけマリオネットラインができた②小鼻の輪郭が片側だけ薄くなった③鼻筋部分の植皮に皮下脂肪が足りず凹みになった④皮膚の縮みで下瞼が下がったままということが起きました。なので今回はその修正手術です。①は余った皮膚を切除→下瞼付近に足して下がるのを緩和させる②小鼻の輪郭をつくる③脂肪注入④頭皮から筋膜をとり、下瞼付近に入れて引き上げる修正した患部が落ち着くまでに半年ほどかかるそうです。それまでは軟

ちょうど👦🏻が12歳になるタイミングで、フォトグラファーの後藤京子さんに家族写真を撮っていただきました。https://www.instagram.com/love_photo3016/profilecard/?igsh=MWFmNjJ3MWxneGc5eA==後藤さんは障がい者の家族写真撮影の経験が豊富で、なにがなにやらキョトンな👦🏻ともノリノリな👧🏻ともうまくコミュニケーションしながら撮影してくださいました。おかげさまで、遊びながらリラックスして撮影できました✨さて、お久しぶり

過去のブログを振り返って思ったこと↓障がいのある子を育てていると、必ずどっかで『勝手に良かったことに仕立て上げてくる人』に出会う。それは通りすがりの見知らぬ人だったり、悲しいけれど、親しかった人だったり色々。『あなただから出来る』『神様が選んだ』『その経験があったからこそ得たものがある』書いてるだけでイライラしてくる笑どこで聞いたんだか忘れちゃったんですけど、鬼滅の刃って作品があるじゃないですか。真面目に暮らしていた主人公の炭治郎が鬼の襲撃によって一夜で家族を失って、

先日、👦🏻のレスパイト中に👧🏻と2人でおでかけしていたら（とても暑い日でした…🌞）偶然、母斑治療中のお子さんとご家族との出会いがありました。最初、声をかけてみようか迷って、👧🏻とふたりでうろうろして、諦めちゃおうかなとも思ったのですが、👧🏻が『お話ししてみたい…！』と強く希望するので勇気を出してお声がけしてみました👧🏻治療のことについてお互いワーッと情報交換ができて、👧🏻は治療中のお子さんに何度も「がんばってるんだねぇ、えらいねぇ、わたしも黒いの取ったんだよー」と話しかけてい

毎年恒例の、小児慢性特定疾患の更新のお知らせが先日届きました。医師の意見書も必要で、これをもらいに行くのがほんと最近大変！小さいころは、別に保育園休むとか学校終わってからとかできたけれど。中学生にもなると、ちょうど大会が近くて部活の終了が遅かったり。絶対学校休みたくない！とか始まるので、長期休みで受診するようにしています。でも、推進されている締め切りは７末とか💦そもそも意見書書いてもらうまでに大きな病院は２，３週間かかるため間に合わない！！このところ夏休みに意見書もら

～最初に・・・～過去の術後写真もあります。苦手な方は、ご遠慮下さい。昨日退院しました！休日だから会計も混んでいないと思っていたらまさかの会計1時間待ち・・・大きな所だから？お休みの日は入院手続きと会計が一緒の窓口だったという。さてさて、2週間ぶりに帰ってきたためか～くん大好きな下二人ははしゃぐはしゃぐ。本人は、帰ってシャワー浴びたら「遊びに行ってもいいかな？」ってさっさといなくなるという。友達とも会えなかった3週間（入院前は外出制限の為）だったのでしょうがない

自己紹介と治療まとめはこちらからアメンバーについて承認は母斑のあるご本人またはご家族の方で、コメントやメッセージでやりとりしたことのある方に限らせていただいています。はじめましての方については、お手数ですが申請時にメッセージも一緒にお願いします！※ブログタイトルからプロフィール画面に入り、さらに「プロフィールを詳しく見る」から詳細画面に進むと、下の方にメッセージボタンがあります。お久しぶりです！いつも言うてますが！皆さんお変わりないですか？こちらは疲れてますが何とか毎日過ごしてい

手術前術後2週間術後4週間二の腕の内側部分のいちばん濃かった母斑は思っていたよりも早い段階での再発に驚いてます(恐るべし母斑細胞、、、)ただ、範囲が大きい円形状にあった部分は全てかなり薄くなって再発の兆候も今のところはないです。肘下のポツポツあった濃い部分は再発気味かな〜だけど、やる前に比べたらかなり範囲は狭くなった気もするので、切除も行けるのかなどうなんだろ次回12月の外来で聞いてきたいと思います術後1週間の状態も最後に載せます。傷跡などが苦手な方は、スクロールしないで下さい

こんにちは。矢加部です8月23日、今日は24節季のうち「処暑」です。暑さが峠を越えて後退し始めるころといわれております。朝晩もほんの少しずつですが涼しい風を感じる日もありますね今日はあざシリーズ最終稿、黒あざについてです。母斑細胞という細胞がメラニン色素を皮膚全体にわたって作り出すために褐色～黒色に見えるあざです。大きさも、①ホクロのような小さなもの（母斑細胞性母斑、色素性母斑）②黒あざ③体の大部分を占めるような巨大色素性母斑画像はネットよりお借りしてい