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2023.5主人が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。ようやく受け取りへ『【脳出血】障害者手帳交付通知が届いた』2023.5主人が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。障がい者手帳退院後、12月初めに障がい者手帳の申請をしました。12月の…ameblo.jp頭の片隅に「取りに行かなきゃ・・・」と常にあった受け取りに行ったら1時間は確実にかかるしなぁ・・・とかなんとか思ってなかなか行
1ヶ月位前にあった出来事。その日はたまたま、近くに住む子供達が遊びに来ていました。(子供だけで親はなし)その中には、わんとは違う病気ですが足が不自由な子もいて、突然、その子のお兄ちゃん(小学校低学年)が私に聞いてきたんです。お兄ちゃん「わんくんってまだ足悪いの?」私「うん、まだ悪いよ?汗」お兄ちゃん「やっぱりね!俺歩いてる時足がこーなってるの見たもん(足で再現)」↑このマネ、その子の足の不自由な兄弟の歩行の癖で、わんはやりません。。恐らく、みんなの前でわんの事を知った
2023.5夫が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。後遺症に左片麻痺・左半側空間無視・構音障害・注意障害があります。自費リハ今の介護保険リハビリでは麻痺が改善される気がしない。というわけで自費リハを始めました。高いけど!よくなりたい!今より良くなってほしい!自費リハ3回目自費リハ3回目は、立位について。とにかく右側に重心が傾いていて左に体重がのってないそして
2023.5主人が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。倒れた夜、主人が眠っていたところ足が痛いと言って起きたベッドに座って足を摩っていたら突然パタッと横に倒れたあれ?バランスでも崩したのかな?と顔見たら目の焦点が合わないおかしいすぐに救急車を呼んだまた脳出血?!私は主人を抱えて必死に名前を呼んだ反応なし白目をむいていびきをかいて・・・・そうこうしているうちに主人の
またまたずいぶん日にちが経ってしまった。リハビリ病院に転院して3か月経過。回復はかなりゆっくりペースだそうです。左半身の感覚麻痺、運動麻痺が強め。装具と杖と車いすを使うようになりそうです。入院中、胃腸炎を患ってからどうも調子が戻ってこないように見える。メンタルがガタ落ち。入院生活が耐えられないらしい。コロナの関係で外泊も許されず。スマホも電話もテレビも嫌がり。外部との連絡を取ろうとしないのだけど引きこもっちゃう
2023.5夫が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。後遺症に左片麻痺・左半側空間無視・構音障害・注意障害があります。段差夫が転んで尻もちついちゃいました(T_T)玄関に階段が2段あります。外出するときは後ろ向きで階段を下りて下りたところで向きを変えます。そしてまた低い段差を越えなければいけません。最後の低い段差がこの前から危険なのです。歩幅があえばちょうど越えられるのですが最近、段差に乗っかっち
2023.5夫が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。授業料息子が私立高校に入学しました。授業料無償化ということで給付金で賄えると安心してました。ところがどっこい授業料以外にかかる金額が思っていた以上にデカかった授業料+αで月額5万円かかります。給付金4万円、1万円足りません。給付開始が7月から。それまでは支払わないといけません。奨学金あしなが奨学金を申
信じたくない自分とどこかものすごく冷静な自分がいて、すぐに119番通報をした。消防指令室の方から聞かれる質問にも冷静に受け答えをしていた記憶がある。「今から10分かからず到着します」と言われ、救急車を待つ間、仕事道具から血圧計やパルスオキシメーターを取り出して血圧を測ったり、パルスオキシメーターで酸素濃度を測定し、恐怖で泣いている息子に「大丈夫だからね」と声をかけ続けた。10分もしないで救急隊が到着。自分が測定したバイタルを書いたメモを渡し、今までの状況について説明をする。すぐに救急車
病院に到着。主人が診察室へ運ばれていく。「こちらでお待ちください。」促されて座っていると弟と息子が来た。「倒れたってこけたん?」と息子が言った。そっか、倒れたって転んだと思うんだ。迎えに行ったら椅子に座ったまま動けなくなってたよ。そう説明した。電気の消し方も機械の止め方も保険証も鍵もどこにあるのかぜんぜんわかんない。私なにもわからない。なんにもわかんないよ。弟の肩にもたれて訴えた。あー、本
2018年5月31日回復期病院へ転院記憶は出来るようになってきたけど不安定な精神状態は続いており泣いては母を困らせていました。母に「こんな身体なら死んだほうがよかった」と言ってしまったこともありました。急性期病院同様病院スタッフさん達とセラピストさん達も友達みたいに接してくれて次第に精神状態も安定車椅子に座っての食事も始めは食事した後に疲れる段々と座れる時間も長くなり回復期病院では食堂へ移動して他の患者さん達と一緒に食べる又は病室で食べると選べた。食堂はおじいちゃんおばあちゃん達ばか
こんにちは!今日はポカポカてんきもいいですね😄朝は結構冷えてましたが😂昨日、通所リハの体験に行ってきました、13時50分から16時30分まで。内容としては7人くらいのグループが3つくらいあり、各トレーニングを回して行く、サーキットトレーニングと言った内容でした。私のグループは最初マシンでした。一つのマシンを体感で3分くらいやって、次のマシンに移動みたいな感じでした。体験だったので、負荷は一番軽いやつだったのですが、体調は身体に合わせて負荷を療法士さんと決めれるみたい。あとはレッ
くも膜下出血のクリッピング術が終わりうろ覚えですが、頭に管が入っていて身動きできず、暇で暇で逆さ言葉をしていました。マスク→クスマのように無意識に脳トレしていました(^_^;)恐らくは、STさんがリハビリしていてくれたのだと思います。その影響でやってたのかもしれません。この頃のリハビリ記憶はありません。全身のダルさと辛さで点滴棒を蹴飛ばしてはイライラを発散させてナースコールも頻繁に押しては看護師さんを困らせていたのを覚えていますあの時はすみませんでした💦高次脳機能障害の仕業です
2023.5夫が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。絶対に動きませんずっと気になっていた自費リハビリ。本日体験に行ってきました。手が動くようになりたいと希望を伝えて体験が始まりました。夫は重心が右にかなり傾いているとのこと。「このままでは絶対に手が動くようにはなりません。土台が良くないところにいくらアプローチしても動きません。まずは土台を整えることからです。」というようなことを言われました。
2023.5夫が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。相談しよう障害年金申請するために書類を作成しています。「病歴・就労状況等申立書」をパソコンで仕上げました。はて、これでいいの???不安すぎる。そこで「NPO法人障害年金支援ネットワーク」無料相談へ思い切って電話してみました!結果、もっと早く電話すればよかった!年金事務所へ行く前に相談するのがおすすめです!脳出血の場合、初診か
2023.5夫が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。自費リハ始めました今の介護保険リハビリでは麻痺が改善される気がしない。デイサービスや通所リハでは一人一人をみてくれるわけではない。グループでのリハビリだから、やはり無理なんだと思う。なので、自費リハに行くことに。夫は手仕事をしていたので手が動かないことがとても苦しい様子。足より手のリハビリを希望していた。自費リハ曰く、まずは体幹、姿勢を整えることが重要。
2023.5主人が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。主人の気持ち多くを語らない主人。退院日の話になった。「11月22日が入院期限だからそのあたりを予定していいですか?」(リハビリ病院で入院できる期間が5か月と決まっています。)「いや、もっと早く退院したい」という主人。どうやら11月に入ったらすぐにでも退院する気持ちでいたらしい。早く退院したい気持ちはわかる。早く家に帰してあげたい気持ちもあ
2023.5主人が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。失敗『【脳出血】通所リハ、どうするのがいいのかな?』2023.5主人が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。ぐるぐる新しくいくことにした通所リハ。朝から夕方までの長時間。入浴…ameblo.jpその後のお話です。「もう行かない、やめるあそこは話が通じない」主人が通所リハから帰るなりそう言ってきた。「入浴を
来週は先生からお話があります。先生から話がある。とは、どういうことなのかな?面会日を先生と話す日に合わせた。当日。先生から、「左片麻痺は強く出たままです。いま、抑うつ状態です。これは、脳の機能によるもので精神的なものではありません。身体の状態が落ち着いてきたので、リハビリへ転院しましょう」と言われた。抑うつ状態・・・そうだったんだ~!だから、変だったんだ。と妙に納得。身体は動くようになるのか?聞きたかったけれ
約2週間前、余命3ヶ月とか5ヶ月とか8ヶ月とか話していましたが、本日無事5歳のお誕生日を迎えられました。5年前の午後2時過ぎ、横位逆子だったので、37週0日での帝王切開。突然お腹から出されてビックリさせてゴメンね。でもちゃんと産声上げてくれて、元気に生まれてきてくれてありがとう。第一子だったお兄ちゃんは、習い事、テーマパーク、旅行、など色々な経験をさせてきたけど、2人目だった娘にはあまり時間を割いてやらず、いつもお兄ちゃんの付き添いばかり。それなのに、お兄ちゃんよりしっかりしていて、お
2023.5主人が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。『【脳出血】最後のカンファレンス①』2023.5主人が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。最後のカンファレンス4回目、いよいよ最後のカンファレンス。退院への道が見…ameblo.jpケアマネさん退院後は仕事をどんどんしてください。その言葉で心が軽くなった。嬉しい。退院に向けて一時帰宅、在宅訓練するそうだ。「日程を決めてまた連
かなり久しぶりの投稿になります。毎日の慌ただしい日々に気持ちがついていかず、もう2年近くが経過してしまいました。私のブログを見て下さった方々に感謝と申し訳ない気持ちでいます。しかし、心筋炎の様な重篤な疾患を経験した娘のブログを更新する事は、同じ病気を抱える方々にとって非常に意義深い事だと思います。ブログを通じて経験や感情を共有出来たらと思います。具体的にペースメーカーの日常生活、両足共、装具装着した生活等、その他リアルな日常生活が更新出来たらと思います。現在、娘は、入院から4ヶ月後に人
2023.5夫が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。心配私は疲れると夫に優しくできないから無理せずのんびり過ごしたいと思っています。先日、友人とランチにでかけました。半日留守にしたんです。家には息子がいました。三時ごろになると夫から「のどが渇いた」とショートメールが届きました。なぜ家にいる息子に言わないんだ???息子へLINEしました。「のどが渇いたって」息子からも「なぜ
また手術か………黄色い術着を嫌がり、手術室入り口辺りから大泣きし、たくさんの管に繋がれた術後ICUで抱っこと泣き叫ぶ娘、せっかく生えてきた髪の毛をまた一部剃って、テープかぶれが飛び火して痒くて痒くて……………他にも挙げたらキリがない。それをやって、やはり再発で、どのくらい普通に過ごせる時間が伸びるんだろう。余命。怖くて今まで聞けなかった事。でもついに尋ねるタイミングが来てしまったんだ。「再発だったとして、このまま手術しないでアバスチンで過ごした場合、後どのくらい普通の生活が出来ます
2023.5主人が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。一ヶ月リハビリ病院を退院してから一ヶ月経過。早いなぁ~。最近の主人はよく眠れるらしい。布団が重いっていうから掛け布団をやめて毛布だけに。そうしたら、よく眠れるそうです。あとトイレの電気は消さないでと言われてたけど夜中に起きてトイレに行くことがないから、トイレの電気は消すことにしました。でも、台所の電気は1日中つけてます。やっぱセン
先生方のお子さんが同じ状況なら手術しますか?脳外科の主治医も小児科の主治医も、おそらく私たち夫婦と同世代。幼稚園〜小学生のお子さんがいらっしゃる年代。私の質問を聞いて、しばし沈黙のお2人。口を開いたのは脳外科主治医。「自分の子供だったら(気持ちの問題で)自分で手術出来ないですよ。」私「でも先生が信頼する別の脳外科医に頼んでやりますか?」またしばしの沈黙。結局のところ、私の質問に対してストレートなお返事は無かったけど、娘の性格など考えて、どれだけ手術がストレスになるかもわかっている
先日のブレたMRI画像を見ながらのお話は、余命宣告に近いお話でした。そして今日、今回は撮り直したMRIの画像を元に昨夜行われた、放射線科、脳外科、小児科、のカンファレンスの結果を聞きました。「前回再発の可能性が高いと話していた箇所は、追加分の局所照射による壊死で白く映っている可能性が高いと言う事になりました。しかし、そこ以外に、もしかしたら再発?と思わせる箇所も映っています。どちらにしても手術してその部分が活動性の高い悪性細胞かを調べないと正確にはわかりません。」そして、左側の麻痺について
2023.5夫が脳出血で倒れました。その後のことを綴っています。自費リハ今の介護保険リハビリでは麻痺が改善される気がしない。というわけで自費リハを始めました。高いけど!よくなりたい!今より良くなってほしい!自費リハ2回目自費リハ2回目は、脳画像の説明と座位について。病院でもらったCT画像を持って行って説明してもらいました。あれこれ説明してもらいましたがここに書けるほど理解はできてい
今日は夏日ですね。まだ4月なのに暑い🫠こんにちは。sa-yaです。実は先日4月25日、我が家的大事件でした。前日夕方から腹痛を訴えていた旦那ちゃん。夜ご飯も消化の良いものにしたりしていました。旦那ちゃんは、元々お腹に持病があるため、本人はその痛みに違いないと思い、寝れば治ると早めに寝ました。が、夜中1:00に痛みに耐えられなくなり、救急車を呼んで欲しいと起こされました。慌てて119番🚑初めてでテンパリながらも自宅住所を伝え、旦那ちゃんの現状を伝えながらも私もついてく準備をした。慌ててるか
翌日一睡もできないまま朝を迎えた。ひたすら病院からの電話を待つ。午前中、主治医の先生より電話があった。脳圧は昨日より低下している。脳室ドレナージは不要。午前中のCTで血腫はほとんど残っているが、それは想定内。麻痺は重度とまではいかないのではないかと思っている。午後より原因探索のために血管造影を行うことを告げられた。午後より面会。人工呼吸器に繋がれ、鎮静がかけられているため眠っている息子。看護師さんから目が覚めた時不安にならないように家で使っていたもの、好きなもの、写真など
12/10にした4度目の手術の結果、脳の壊死もあったし再発箇所もあった、とお聞きしていましたが、今日改めて、詳しい事と今後のお話。MRIで白く映っていた箇所を実際開頭手術して、術中MRIと生検の結果、悪そうな所を6つの箇所に分け…1と6には悪い細胞無し、2〜5には悪い細胞あり、との事。やはり局所再発。そして、再発する間隔が早くなっている。そうです。今回提示された今後の治療は二択。①手術で、顕微鏡レベルで目に見える悪い細胞は全て取り除いたので、傷が塞がり次第、今まで同様、外来でアバスチ