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2022.4.30(土)放射線治療なし朝:17アイス(パラパラの)1個、餃子1個、ミートボール4個と小おにぎり2個、牛乳150昼:チャーハン少し、唐揚げ2口、牛乳10015時:餃子1個、クッキー1かけら夕方:アイス1/2、唐揚げ2口(極小)、チャーハン少し、牛乳70、小さなカップゼリー2個、麻痺レベル:左下肢の動き昨日より少し良い(キックはできる)お通じ:GEでいい便が出た!今日もGWにてパパいる日。朝起きてすぐ「パパ来て」とのことでマクドナルドハウスにいるパパへ電話。
こんにちは。5月19日娘は、23歳になりました。15歳で小児脳腫瘍発症16歳夏に寛解17歳春にリハビリ病院を経て本退院。毎年誕生日は、想いが溢れ出ます。今年はディズニーランドを予定していました。40周年のデコレーションを楽しみながらぶらぶらする予定でした。無事に駐車場に停めて娘に話しかけると様子がおかしい。異変に気付きドアを開けてシートベルトを外すと地面になだれ込むように倒れました。娘も立ち上がろうとするも、脱力。意識朦朧、焦点合わ
ちょっと空きました。しばらく子どもたち中心の生活を送ってました。先日息子の入学式も無事に終わり我が家も新生活が始まっています。登校2日目、早速の大雨。今まで大雨の中長く歩かせたことのないので心配増。学校からお知らせがあった着替え一式やビニール袋を持たせどうしたらいいのか話をしてレインコート・長靴・傘・ランドセルカバーと、準備万端。息子の学校のは集団登校なので集合場所まではまだ送ります。そして、出発まで見届けました。雨の中歩く息子の姿を見て、涙がでそうになっ
入院しました昨日いつも通りに寝て朝の注入も胃残なくいつも通り心拍数は、170で高いときはキツそうにするタブレットを見てるけどキツそう少し半目ぎみ心拍数が高いときこういう時もあるし判断がつきにくいいつも通りに導尿、浣腸して清拭して首紐かえてってしてるけど途中から寝てるいよりくん心拍数が落ち着いて起きてるけど半目なんか……ゾワゾワする好きな動画にしてわざとタブレットを動かしても目でおわない目が開いてるけど目があってない在宅医呼ぼう電話してから15分で来てく
2022年4月11日(月)摘便にてお通じあり、カマ夕方〜スタート朝:クレープ夕:ブロンコビリーハンバーグ、ごはん、まるごとバナナ少し朝、あきちゃんが付き添いに来てくれたのでその間に病院内の地域連携室へ向かう。障害者手帳やその他諸々の手続きをすぐに行いたくて。こういうことって、待ってても向こうからはもちろん言ってくれないので(大抵退院が見えてくると動き出してくれるが)入院中の〇〇の母で、すぐに手帳申請の手続きをとりたいと告げるとみくの担当ソーシャルワーカーさん(以後MSW)の
翌朝は、面会時間にあわせてICUに行き息子くん会いに行きましたすでに起きてて動きたくてたまらない様子それくらい元気があるのだと少し安心しましたその時には色んな管が抜けていてこんなに早いものかと驚きました髄液も上手く流れてると水頭症も緩和してて色々と驚いているところさらに小児病棟へ移動(個室ではありましたが1日でICUを出るなんて)この時は、点滴とサチレーションのモニターと酸素だけ手術前に赤ちゃんは回復や治りがはやいと聞いてたけどすごい荷物整理をして落ち着いたこ
こんばんは息子、入院生活3日目です。昨日は、MRI、術後のリハビリのための評価の予定でした。面会のため、13時くらいに病院に行くと、「お腹が痛い」とのたうち回っているじっとしていられず、かなり苦しそう!ナースコールして、カロナールをもらったけど効かない。脳外の先生2人と小児科の先生が何度も様子を見に来てくれて、診察してくれる。1時間以上経ち、カロナール追加しても変わらず。嘔吐も始まり…だんだん、先生も私も口にはしないけど、嫌な予感がしてきて…主治医の先生やお会いした事ない先生
続き無理にお願いして入院させてもらいましたがしかし…入院する為の荷物なし私の実母父に息子くんをお願いして荷物を取りにいきました3人で暮らすアパートまでは、片道1時間お願いする前に母が『戻るまでに、先生がきたら頭のレントゲンや他にもお願いしていい?』と吐くから頭が痛いんじゃない?と母はいってました私としても入院したならと隅々まで調べてもらいたかったのでそれをお願いしました。↑今思えば、この母の気付きが本当に重要でこの機転がもっと遅かったら…あの発言がなかったら…
病気のことを書いてみようと思います。小児脳腫瘍の一つで頭蓋咽頭腫と言います。年間100万人に3人という割合で発症する珍しい病気です。良性の脳腫瘍ですが再発率が高く、後遺症も多い病気です。また同じ病気でも症状の出方や後遺症には個人差があり、参考になる例も少ないです。腫瘍が下垂体や視床下部の近くにできるので腫瘍の圧迫により下垂体や視神経、視床下部に後遺症がでます。そして大事なのは最初の手術で腫瘍を取り残す事なく取るということです。取り残しがあると再発率が高くなります。なのでどの先生に
2022年4月13日(水)放射線治療休みテレミンSPと摘便でお通じ少し。入浴。朝:クレープ、いちご3個、R1昼:こんぶおにぎり、ドトールのミルクレープ、R1夕:オムライス(じいじ手作り)みく、朝起きて「目が変」と。重視なのか?2個に見える?と聞くとうなづいたり、違ったりでハッキリわからず。昨夜は寝初めてから少し経ったころ「ウーウー!」ってすごい声出して目開いてて。何かはわからないが「ママいるよ、横にいるよ」と言っておてて握ったりすると少し落ち着いたと思ったらまた「
てんかん手術の成功率に気持ちが沈む…てんかんセンター脳神経内科の検査結果を聞き脳神経外科で手術について説明を受けました。手術は2種類①根治的→焦点切除②緩和的→VNS療法①てんかん発作の発信元を切除するものですが娘の場合初病(脳腫瘍)の治療によって脳内は癒着の可能性が高く実際に開頭してみてもしかしたら出来ない可能性もあるという事。もし無事に焦点切除が出来たとしても発作が減少したり無くなるという確率は60~70%焦点手術は開頭手術なので現在も後遺
2021年11月19日手術から3日が経ちました。PICUの面会は隔日両親どちらか1人面会者の交代は無し前日、娘に会えなくて心配で心配でどうにかなりそうでした病院から電話が入るかもしれない…とスマホを片時も離さず…連絡が無いということは順調なのか…午前中は検査をしている事が多いと言われたので14:00頃J大学病院到着中に入ると娘が手を振ってる安全の為の拘束もとれお鼻の管も取れているベットも起こしてもらっていました。凄い凄い顔が腫れていて痛々しいが…朝よりだいぶ
中学生になりました中学校の入学式前の数日不安でめそめそしていた娘と言うのも…中学入学にあたり養護教諭の先生と面談をしてまだ色々と助けてもらう場面が多いしウィッグである事にも不安があるので出来れば事情を知る仲良しのお友達の誰かと同じクラスにして頂けるととても安心ですと伝え幼なじみ3人の名前を伝えていたのですが…入学式の1週間前に学年主任の先生から電話「色々あってクラスは希望には添えない」クラス編成については希望を出すのもワガママな事だよなぁと思っていたのでそれは
2021年11月15日この日は採血、眼科受診と造影CTを予定していました。まだ翌16日に手術出来るかどうかは決まらず…16日の予定です、とだけ…この日も朝食を吐いてしまう…採血を凄く嫌がる娘…優しい小児科のW先生娘がちょっと待ってくださいと言うと待ってれますずーーーーっと待ってもらう訳にはいかないのでなんとか頑張る娘…W先生、上手だったのですぐ終わって良かったねお昼頃眼科に検査に行くと聞いていたんだけれどこの頃の娘はほとんど起きていられず横になっては眠って
2021年11月17日手術翌日11:00娘が入院になってからずっとお休みさせて頂いている職場へ私の所属する眼科はまだ外来が混雑しているので院長の娘さんのご主人(小児科医H先生)に報告。J大学病院に行く前にも相談していた。手術はG先生?と聞かれはい。と答えるとG先生なら大丈夫と言われる担当だったMU先生やW先生の事もご存知で一緒に働いていたと。H先生は娘の体調不良を精神的な事って決めつけちゃダメだよ。と言ってくれた先生。そのチームなら信頼して大丈夫。
①の続きになります。個別に頂いたメッセージ、コメント、ありがとうございました。なかなか私の考えがまとまらず、本人がブログの存在に気づいていることもあり、①の続きを書けずにいました。現状、ネット依存について、医療機関とは未だ繋がっていませんが、行政の支援センターに、定期的に私が面談に行っているという状況です。「ネット依存」と書いていますが、これは、ゲーム依存というだけでなく、スマホ依存でもあり、パソコンも好きなので、総称として使っている言葉です。反抗的な態度は小6の途中から見られる
昨日のブログに「今の子にとってタブレットは普通なんですね」というようなコメントをいただきました。(言い回しなどは違っていてすみません🙇♀️)そうなんですよね。私のような昭和っ子にとっては驚きですが今の子はタブレットもスマホもスイスイ使います。心菜もそうでした。2歳になる頃にはスマホは当たり前。教えてなくても操作できていました。その中で思い出深いのがアルバムここまでは末娘と同じですがやっていること、想いは真逆でした。「末娘は心菜のファンで心菜を毎日見ている」というの
斜視・複視のため、プリズム眼鏡にさらにフレネル膜を貼った眼鏡を使っています。フレネル膜ってあまり馴染みがないかもしれませんね眼鏡にペタっと貼るシートのようなもの。こちらの写真で、縦に筋があるのがわかりますか。この、縦の筋がフレネル膜で、眼鏡レンズの内側に貼ってあります。逆側。弱視側でレンズの厚みがかなりあります。こちらに膜は貼っていません。以前は、このようなお手入れグッズを使用していました↓クリーナーや曇り止め。でも、これでは、フレネル膜の溝に入り込んだ砂埃は取れません。食
いっちゃん大好きな友達にさよならをして思い出があり過ぎる路地を車はゆっくり走るあの店にも、あのバス停にもあの公園にも、あの広場にも貴方の笑う姿が残像の様に母には見えるどこを見ても思い出があり過ぎて苦しいいつかその思い出をほっこり穏やかに思い出せる日が私には来るのだろうか?そんなことを考えてるうちに本線から逸れ斎場に向かう山道に入った逃げ出したい・・・・・やっぱりやめます!!!って言いたいだって・・・・・斎場に行ったら大好きないっちゃんをもう二度
札幌のS医師からの返事には、おそらく中脳視蓋グリオーマだろうということがまず書いてありました。ただし、普通の(典型的な)中脳視蓋グリオーマとは異なる所見であることが指摘されていました。典型的なものであれば、腫瘍が視蓋という部分に限局しているはずだが、長男の腫瘍は高信号領域(MRIで白くうつる部分)が右中脳にも広がっている(腫瘍が浸潤している)ということのようです。さらに、組織に関しては、少し難しいのですが、「組織が毛様細胞性星細胞腫だといいのですが、もしかしての星細胞腫IDHmuta
いよりくんのご飯はお鼻から胃へ管を通していれていますこの管の交換が以前は難しかったけどある方法で入れるとスルスルーって交換の負担が減って良かった前は、1日にラコールを600ccソリタを500cc注入していたけど目を閉じてからは胃の働きが弱くなり24時間持続になりました1時間に20~25ml1日480ml~600mlの注入鼻から逆流しないように様子見ながら24時間持続にしたらずっと胃が働きっぱなしで休むときがないのが難点本当は、休む時間も必要だと思うけど点
2022年4月16日(土)朝:ソーセージ入りパン(コンビニみくチョイス)おやつ:アイス(17アイス1個)昼:マクドナルドチーズバーガー、ポテト、シェイク夕:唐揚げ少し、ごはん少し、春巻き1口今日みーちゃんはパパと一緒に過ごす為、ママはみーちゃんの朝ごはんの後、ドナルドマクドナルドハウスへ。右上肢MMT3/5、胸あたりまで挙上OK。下肢もひざ立てなんとかOK、ヒップアップOK。朝バター塗ったトースト食べたいとコンビニ行くが食パン売っておらず「ソーセージ」と言うのでソーセージ入
2022年4月18日(月)放射線治療4回目お通じなし朝:CoCo壱カレー残り全部、バタートースト少し昼:絶食15時すぎ:31アイス、ゲソカラ夕:CoCo壱カレー半分、卵のお寿司1貫夜間「お腹いたーい」と何度か言ったり「お腹ぐるぐるしてー」とさすって欲しがるが便は出ず。昨日の夕〜カマが倍量になったが、水分がそこまでとれてないからなぁ。排便コントロール難しい。朝方起きたての時の写真みーちゃんは基本、ママのおててを触りながらじゃないと寝れないので(寝る時だけでなく不
来月3歳になる末娘宛てに3歳児健診の案内が届きました。我が家の住む自治体は日が決まっているわけではなく視力検査など、健診項目のいくつかを自宅で練習をして、それができるようになったらかかりつけの小児科で検診を受けます。各検査はそれなりの理解力が必要なので3歳後半で受ける人が多いようです。心菜もそうでした。正確には後半...というより4歳間近で受けました。心菜の場合は理解がという点より私が日々やることに追われ遅くなったのですが2月4日が誕生日で1月に入
春くらいから、頭の中で音がする、と言っていました。歩いたり、ジャンプした時、メトロノームのような、チッチッとかカチカチみたいな音だそうです。私は、耳鳴りの一種かな?と思いました。あとは、疲れた時(特に夜)に鳴るとも言っていたので、5年生から塾に行き始め、食事や寝る時間が変わったせいもあるのかなぁと。近所の耳鼻科で、聴力と鼓膜の検査をしましたが異常なしで、ビタミン剤が出ました。長男はアレルギー体質で、かかりつけ医があります。かかりつけ医といっても割と大きな総合病院です。小児科に定期通
全部ではないがだいたいの検査が終わったとのことで結果を主人と私で聞く事となった。『こちらへ』と看護師さんに言われ別室へ。内分泌の医師、脳外の医師、看護師が集まり私達夫婦は大きなスクリーンがある真っ白な部屋へと入る。ひぇ~~これはただごとではない気しかしない…。スクリーンにMRIの画像が写し出され、医師から『結論から言いますと、やはり腫瘍がありました。』その瞬間、私の目からポロリと涙があふれでた。インターネットで調べれば調べるほど、当てはまることばかりで腫瘍があるんじゃないかと頭の中で
2021年11月25日前日20:03J大学病院から電話何事ドキドキしながら電話に出ると…ずいぶん穏やかに話す看護師さん…急変ではないドキドキ緊張が走る私…病理の結果が出たので先生からお話があります。と…出たか…夫も仕事を抜けて一緒に聞きました。G先生からの第一声…悪性です。と…覚悟はしていました。術前の説明でもそう言われていたので…でも、どこか期待してしまう部分もあり突きつけられるとやはりショックは大きくて…13時間に及ぶ手術を頑張って徐々に元気に
息子の病気が発覚するまで…の続きです。書き出した成長曲線を手にかかりつけの小児科へ向かいました。先生も年長の1年間で明らかに標準の曲線から離れる方向にいっていることから、このタイミングで何かが起こっていると考えるべきとのご意見でした。この時息子のSD値は−2.1。最寄りの大きい病院を紹介していただき、後日検査を受けました。まずは通常の血液検査。やはり成長ホルモンが少なめのようだ、とのことでさらに詳しい検査に進むことになりました。保険適用で身長を伸ばす治療をする、という点におい
心菜の妹で我が家の末娘が来月で3歳になります。心菜よりちょっぴり細身ですが(心菜は少しポッチャだったので標準な末娘が細身に見えるだけですが)姉妹だけあって顔や活発なところは似ています。同じ年のころの写真を見比べるとドキッとすることもあります。でも心菜に関わった園の先生たちは「ここちゃんと全然違う!」と言うんです。「ここちゃんは活発なようで、周りをちゃんと見てる子だった!」とのこと。先生はそれぞれ違う場所で同じこと言っていたので心菜はそういう子だっ
子供を看取るということどうしたらいいのか正解がないからこそたくさん情報がほしいと思いましたけど、中々本や資料が少なかった…私は、このブログのママやパパが書いてる記事が役に立ちました専門用語のない、ママ、パパ目線の言葉が私には理解しやすかったですだから、次は私が…内容や順番はバラバラですが書いていきたいと思います喪中ハガキ私のイメージでは黒白でお花のイラストがあり縦書きの文章で…とても暗いハガキ確かに内容は親族が亡くなったこと