小児特定慢性疾患

昨夜はベベちゃんを早目に寝室に連れて来たのに久しぶりの発作しかも結構長め（30秒くらい）でした発作は脳内の信号が過剰に出される異常でベベちゃんは・眼球偏位・連続空ゲップがありますなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤に

昨日の母ナオココ嘆きの記事には方々からのご助言及び励ましのお言葉をありがとうございましたベベちゃんとの生活はいつだってオーダーメイドでオプションだらけなんですけどねどうしても関わって来る【ルール遵守】のあの某修行施設わかるよわかる、でも今や多様性認めてインクルーシブ目指してんじゃないのーなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）

はぁぁぁぁぁワタクシなりにもぐベベちゃんをおもしろおかしく時に厳しくで育てて来たんですけどね昨日はもぐちゃん⇨先生からお呼び出しベベちゃん⇨下校後先生にお電話って…まぁ、我が家の春が穏やかだった事は一度もないわななおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起

治療継続して半年が経過。その後の記録としては1週間ごとの数値確認、プレドニン1日10mgセファランチン追加で朝と夕だけで薬が合わせて24錠。姫ちゃんの風邪がうつり数値かなり悪くなり、口腔内出血にて薬増やす。プレドニン7.5mgに減量。プレドニン5mgに減量→3週間後には数値1.1万脳内出血の危険を伴ってくる日常生活に制限がかかってくる数値一応ここまでの現状。セファランチンはずっと飲んでるので毎日24錠のまま。それでも、野球少女なので野球の練習も頑張って、試合も頑張ってたよ

昨日は朝一でベベちゃんの眼科へ眼圧・視野・視力共に問題無しいつも数値と睨めっこだからこうやって心配少なめで受診できるのはありがたやーなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん母は何とかベベちゃんの体

こんにちわ久しぶりにログインしました…機種変更してしまったりしてブログ管理が遠ざかっておりましたその間にメッセージとかいただいていたのでしょうかね…本当すみません💦2016年に生まれた息子もこの春から小学生になりますレントゲンを撮るたび悲しい気持ちになるのは変わりないのですが、本人はいたって元気です。笑強いて言うならこの1年で…受診する科が増えたことでしょうか…泣と、言っても症状が出てるわけではなく予防、経過観察の意味です。耳鼻科と眼科と定期的に通院してる先ではない病院の脳

ameagari-no-suteppuを読んでいただいてありがとうございますブログへの立ち寄り、いいね、ありがとうございます😊今日は、２０１６年６月に小学６年生の長男が受けた腎臓の検査について綴っていきたいと思います。長男は尿検査で異常が確認できたため、IgA腎症について判断していただけるよう、６月に市内の総合病院で腎生検を受けました。腎生検は、針のようなもので腎臓の一部を取り出すため、体の針を刺したところから出血してしまいます。その傷口を縫うことができないため、自然

ＭＲＩ撮影結果。いや今回のＭＲＩは頭の骨の成長と脳みその大きさ？を診るためでした。頭の骨は、まぁ若干小作りな感じだが問題ない範囲。脳は生後一カ月の子と変わりなそう。そして遺伝子科の先生にレントゲンを診てもらったそう。その結果を小児科の先生より後日「お父さんも一緒の時お話します」でたー！！！｢お父さんも一緒に」この言葉にいい事はなかった。なので先生に「この言葉にいい事は無かったのですがビックリする事あったんですか？」と聞いてみた。すると「そんなにビックリすることはありま

防犯ボランティア仲間の奥様が隣りの班で何かしてると思ったら朝から兄妹喧嘩の仲裁していたらしい違う奥様と別件について話しながら帰宅していたらベベちゃんの担任の先生がママチャリで爆走して行くのを見かけました活気に満ち溢れている近隣の朝皆さまお疲れ様でございますなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです

いつも読んでいただいてありがとうございますブログへの立ち寄り、いいね、ありがとうございます😊今日は、２０１６年８月に長男が受けた口蓋扁桃腺の摘出手術について綴っていきたいと思います。長男が口蓋扁桃腺の摘出手術を受けるため、あらためて８月に入院しました。しかし、入院して手術の説明を受けた後、精神的なプレッシャーがかかったためなのか、子供の気管支や喉に炎症が生じてしまい、結果的に手術を受けず退院することになりました。手術やステロイドを用いた治療は、子供にとって、精神的にも

ちょうど2週間前。瞼の所に点状出血があり、泣いて目の下にはなった事はあっても、瞼はないなぁって思って気になって受診。皮膚科からのすぐに小児科そして、『うちでは検査が足りないから総合病院行くように』と。月曜に総合病院に行きここは姫もたーくんも0歳の時に入院歴があり過去のデータもみてくれて、身体状態を伝え採血。嫌な予感はあたり血小板減少性紫斑病の可能性と。数値が5000とかなり悪く外来対応できるレベルではないとの事で即入院。コロナや小学生になってるので付添せず。学校に電話連

ameagari-no-suteppuを読んでいただいてありがとうございますブログへの立ち寄り、いいね、ありがとうございます😊今日は、２０１６年５月から６月にかけて、長男が取り組んだステロイドパルス療法について綴っていきたいと思います。長男がステロイドの点滴を受けているとき、薬の副作用なのか、イライラしているようでした。特に、３日目になるとイライラが表れてしまい、子供にとっては治療の負担が大きく、精神的なフォローも必要な状態でした。入院先の病院には院内学級と

いつも読んでいただいてありがとうございますブログへの立ち寄り、いいね、ありがとうございます😊今日は、IgA症の治療のため、長男が受けた口蓋扁桃腺の摘出の手術やステロイドパルス療法について、綴っていきたいと思います。前回の手術前の説明で、手術を担当する医師の説明や態度に不信感を抱いてしまったため、子供が安心して受けられるように、他の医師に変えていただくようお願いしました。病院にこのような相談をすることにためらいはありましたが、手術を受ける子供本人が安心できることが大切

４月５日妊娠４０週０日世の中が言う「予定日」である。妊娠生活を振り返ってみると妊娠が分かった時、嬉しかった。上の子の時よりもお腹の大きくなるのが早かった。妊婦さんなんだなって嬉しかった。しまっていたマタニティ用品を出したり性別が判明したり・・。１８週の時お腹の赤ちゃんに「致死性」の疾患があるかもしれないと判明。それは誰にでも起こりうる可能性のある疾患だそう。何をしたからとか誰が悪いとか無いんだって先生は言ってた。それから妊娠３６週まで本当に色々考えた。妊婦さんを見かける

眠るお薬１回目、『これを飲んだら危険だ😱』と思ったらしくお得意のリバース🐮🐄🐮🐄自由自在にリバース出来るんです息子😑変な骨格を有効利用してるんです😑😑😑お薬やり直し二回目飲んでやっと寝てくれて…寝る→検査→起きてやり直しを3セットほど繰り返し…追加のお薬三回目頂いてやっと爆睡！検査開始となりました😆いってらったいーママはとりあえず暇もて余すわ、二時間🤣✨myPickAmazon（アマゾン）メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使

昨年、入学式を終えたちょうどこの週に再燃に続く発熱をし始めたベベちゃんなので…母は戦々恐々とにかく早寝させるのに必死です疲れさせちゃダメ！疲れさせちゃ絶対にダメーなおここブログへのご訪問ありがとうございます発熱や関節痛を繰り返していた2016年生まれの７歳次女が難病全身型若年性特発性関節炎（旧名・小児リウマチ）とわかり、2021年９月より108日間の入院治療・ステロイドパルス・リメタゾン持続点滴・免疫抑制剤持続点滴をしました今年度小学２年生昨年度後半は感染