小児特定慢性疾患

佐渡ヶ島の余韻に浸る暇もなく…はい、今年もこの時期がやってきましたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく食べる物に気をつけたり感染症から身を守る術を考えたりし

佐渡滞在２日目シベリアから吹く強風と隣から響く轟音で🐷完全寝不足からのスタートおはよう曇天日本海●世界遺産佐渡金山●加茂湖で牡蠣小屋ランチ🦪●砂金掘り楽しんだ２日目この方は⇩世界遺産でも安定のガチャポンお持ち帰り品今回佐渡ヶ島で牡蠣を食す🦪と言うのがベベちゃんのリクエストの一つでした60年以上佐渡ヶ島に通い続けるカズコッコと物心ついた時には夏は毎年佐渡ヶ島で過ごしていたナオココもお久しぶりの佐渡ヶ島をベベちゃんのリクエストに沿って一緒に楽しませてもらいま

シベリアから吹く強風も隣りから聞こえる轟音も🐷ない朝しっかり寝て目が覚めたらいつものお布団の中ありがたい事です『【旅のキロク】あっと言う間の佐渡時間。本日帰ります♫』佐渡滞在２日目シベリアから吹く強風と隣から響く轟音で🐷完全寝不足からのスタートおはよう曇天日本海●世界遺産佐渡金山●加茂湖で牡蠣小屋ランチ🦪●砂金掘り楽しんだ…ameblo.jp昨日の今頃はこんな豪華な朝食を目の前にしていたのねー朝からいくらにつぶ貝…ベベちゃんは毎朝海鮮丼をお楽しみでした佐渡ヶ島を離れる時

地元は春の嵐だそうですが…こちらは晴れていて最高に美しい日没を眺めることができました太陽がポトンって海に落ちる瞬間そして落ちてからもしばらく美しい自然の凄さを目の当たりにして自分の小ささを感じましたそしてこの数年の苦難を乗り越えて今があるもんだから今日を迎えられて良かったって心底思いましたほんともうその一言に尽きますそうしたら自然に涙がポロポロ(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)そんな母の心子知らずで大浴場に忘れ物を取りに行っている間に太陽沈んじゃった

少々のご無沙汰でございますお陰様で令和６年度もコンサート🎻とカズコッコ病院で締めくくりまして本日我ら12時半過ぎに本土に別れを告げ只今船に揺られながら鬼ヶ島に向かっております🎵４月１日島開き〜🎵ベベちゃん発病して初めての旅行初めての新幹線初めての旅客船なおべべかずの女三代初めての旅行はベベちゃんの強い希望で佐渡ヶ島お天気には恵まれなかったけどこうして無事に入島できて良かったそれでは皆さま令和７年度もなおべべブログをどうぞよろしくお願い致します

一日も終わり、お布団に入る時間😊我が家は20時、ママお布団にゴロ～ん😍スマホいじくりうつ伏せになり上の子(486g出生今や40kg❤️)に背中を踏み踏みしてもらう😍❤️はぁ～たまらん😍すると視界になにやら小さな手が…あいす…………………母『ダメだよこんな時間から😯』れいそ(濁点のコマがない)うこ母『知っとるわ🤨！！(笑)ダメ！歯磨きしたの！！』おいコラ🐵😑💢娘も危険球🤣↓↓↓↓『娘、期末テストで珍回答』ついに娘まで何の

ameagari-no-suteppuを読んでいただいてありがとうございますブログへの立ち寄り、いいね、ありがとうございます😊今日は、２０１６年５月から６月にかけて、長男が取り組んだステロイドパルス療法について綴っていきたいと思います。長男がステロイドの点滴を受けているとき、薬の副作用なのか、イライラしているようでした。特に、３日目になるとイライラが表れてしまい、子供にとっては治療の負担が大きく、精神的なフォローも必要な状態でした。入院先の病院には院内学級と

２ヶ月後に発表会を控えてる春休み日頃のチャンチャラ弾きを何とかして頂こうと練習を促してます…が、昨日の夕方⇩⇩練習でダメ出しされて不貞寝始めたベベ子おいコラ！＼＼\٩(๑`^´๑)۶//／／なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学２年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩ま

今息子に出てる症状は○四肢短縮○低身長○ベル状胸骨○近視○難聴○脊椎、大腿骨の一部が骨化してない！○口蓋裂○低血糖○歯のエナメル質が弱いとにかく！知ってほしいんです！こんな病気があるんだって😆知ってもらえる事が息子のためになるし同じ病気の子やそのご家族これから生まれて来る子、みんなのためになる！！知って欲しいんです！！！10万人に1人の病気だから🤩✨なかなか情報も少ないから🤭✨だからぼくの事😆✨ライオンチェックアップフォーム(泡状ハミガキ)/

ameagari-no-suteppuを読んでいただいてありがとうございますブログへの立ち寄り、いいね、ありがとうございます😊今日は、２０１６年６月に小学６年生の長男が受けた腎臓の検査について綴っていきたいと思います。長男は尿検査で異常が確認できたため、IgA腎症について判断していただけるよう、６月に市内の総合病院で腎生検を受けました。腎生検は、針のようなもので腎臓の一部を取り出すため、体の針を刺したところから出血してしまいます。その傷口を縫うことができないため、自然

生暖かい日が続いてますね少々のご無沙汰でこちらベベちゃん無事に２年生を終え４月からは３年生ですってよー新３年生⇩玄関見て笑えた右足靴のまま家に入る勢いだぜー何をこんなに急いでご帰宅なさったのでしょ？ベベ子さんったらなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学２年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を

いつも読んでいただいてありがとうございますブログへの立ち寄り、いいね、ありがとうございます😊今日は、IgA症の治療のため、長男が受けた口蓋扁桃腺の摘出の手術やステロイドパルス療法について、綴っていきたいと思います。前回の手術前の説明で、手術を担当する医師の説明や態度に不信感を抱いてしまったため、子供が安心して受けられるように、他の医師に変えていただくようお願いしました。病院にこのような相談をすることにためらいはありましたが、手術を受ける子供本人が安心できることが大切

いつも読んでいただいてありがとうございますブログへの立ち寄り、いいね、ありがとうございます😊今日は、２０１６年８月に長男が受けた口蓋扁桃腺の摘出手術について綴っていきたいと思います。長男が口蓋扁桃腺の摘出手術を受けるため、あらためて８月に入院しました。しかし、入院して手術の説明を受けた後、精神的なプレッシャーがかかったためなのか、子供の気管支や喉に炎症が生じてしまい、結果的に手術を受けず退院することになりました。手術やステロイドを用いた治療は、子供にとって、精神的にも