小児特定慢性疾患

昨日は結局午前中使って洗濯物を片付ける事に🧺気づいたらお仕事の時間⏰急いで伴奏業務に向かいました頻繁に初見と転調作業を求められるので目と頭が大変疲れます帰宅してから下校後のべべちゃんとおやつタイムと寛ぎタイムを楽しみましたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症

怒りで震えた朝ですいやそもそもの原因はあんなに信用度の高い白物家電との間になぜにわざわざ何者かを介したのか？ってとこよねーImadeaBIGmistake(´༎ຶོρ༎ຶོ`)そうよ…悪いのは自分なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその

こちらの記事は昨日月曜日の朝にアップしようと書いていたものです昨夜はべべちゃんを泣かすでもなく怒るでもなく女神なナオココでお互い寝付く事ができましたでもわかったんですけどね？べべちゃんに対して『このやろー』のモードの方がべべちゃんに発作起きた時のワタクシめの精神的ダメージが少ない『可愛いべべちゃんおやちゅみ』の時だと発作起きると不憫で不憫で…わははヽ(´▽｀)/実に勝手だななおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベ

昨日のべべちゃんの【高次機能障害疑い】について調べてみたら『【べべ子】スカウト上手なべべちゃん♫と、状況説明が下手なのは特性か？障害か？』タケッシーの絵の個展で頂いたお菓子をみんなで分けっこして少しずつ頂くのが師走の朝のお楽しみなんですけど昨日の伴奏業務で何だかまた色々頂いたもんだから食べても食…ameblo.jp我が家からそう遠くない県のリハビリセンターにその相談窓口があってやだ！ラッキー週明けにでもひとまず電話してみようかと担任の先生からもスクールカウンセラーに相談も

タケッシーの絵の個展で頂いたお菓子をみんなで分けっこして少しずつ頂くのが師走の朝のお楽しみなんですけど昨日の伴奏業務で何だかまた色々頂いたもんだから食べても食べても減らない素敵な師走ですなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤

今日は朝の見守りで仲良しシルバーボランティア仲間さんにワタクシのあったかアイテムのご紹介をしてあげたら偉く感心されました見た目はただのワイドパンツな人なんだけどその中にまるでコタツのモコモコレギンスとこたつソックス履いてるのお陰で上半身薄着でも全然寒くない道端でワイドパンツの裾をまくり上げてる人なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（

物騒なタイトルでごめんなさいね『先生ほんっといやだ！明日は学校行きたくない！』ってキレながら下校する次女べべ子とその後のお決まりの学校からの電話の日課にそろそろ疲弊してる難病児母です12月2日師走２日目今日も吠えさせてくれーなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳

タケッシーの個展が無事に終わってたっくさんの美味しいものに囲まれてウホウホ月曜日本日のもぐべべ弁当日本ってほんと餡子からクリーム系まで美味しい物がたくさんあるんだなぁ…これほんの一部このペースで食していたら血糖値爆上げだし砂糖と小麦たっぷりで佐藤麦子も大喜びな食生活だよなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ

あと数日で11月も終わりそしてあとひと月で今年も終わりそんな気忙しい月末の週末もぐべべちゃんを見送って旗振り当番を鳩君にお願いして私は父タケッシーの一日一絵展のセッティングに行ってましたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にも

曇天木曜日お夕飯の準備しておかなきゃだし２軒分の乾いた洗濯物は山積みだし🧺やるべき事はたくさんなんだけどひとまず洗濯物とべべちゃんのぬいぐるみに囲まれてソファに埋まってみてる木曜日朝なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレ

昨日はべべちゃん運動会の代休だったのでこちらへ初めてのディズニーランドなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく食べる物に気をつけたり感染症から身を守る術を考えたりして

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昨夜テレビ番組で『あの時が人生のどん底でした』って言ってる人を見てべべちゃんに『べべちゃんも今どん底だよ…毎日毎日みーんなに注意されてる』って言われちまいましたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん

昨日は午前中前々から決まっていたべべちゃんの運動会練習の見学へ行って来ました美しい秋晴れの空の下べべちゃんの運動会種目の一つ🌀台風の目🌀の危険性を見に行ったんですけど『実はお母さん別件で…』ってお話頂いた時には『べべ子お前が台風の目かー』ってなりましたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです1

昨日は県北での合唱祭の伴奏で譜めくりガールのべべちゃんと朝から出かけてましたまさかの！！リハーサル終えて楽譜忘れて会場離れちゃったから取りに戻ったりお陰でリハーサルと本番の間にバタバタしてあぁ疲れたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に

今週も放課後ほぼ毎日べべちゃんの担任の先生からお電話がありました水曜日は先生出張の為無し先生べべちゃんの事でお手間お手数お時間掛けたり取ったりでごめんなさいなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん

一段と冷え込んで来た関東平野海無し県ですべべちゃんは今頃寒いグラウンドに移動して運動会に向けた体系移動の練習をしている頃でしょう本日のべべ弁そろそろ入れる物なくなって来たから今日は少し真面目に作り置きしなければなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もそ

バタバタと暮らしていたら11月も２日目今日は久しぶりの休日だから朝からお隣りのレギュラーの洗濯物した後カーテンも洗って我が家の色物とかニットも洗ってそれと平行してべべちゃんのリクエストに応えて…で、もうおやつの時間だよなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起

ほんの少々のご無沙汰でいきなり寒くなったからか込み上げてくる咳に見舞われておりますナオココです普段は何でもないのにいきなり喉痒くなって咳が歳には勝てないわ…なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん母

昨日はやるべき事●宿題●ピアノ練習●片付けもやらずに朝からお古スマホで遊ぼうとしてるべべちゃんにコラ！はい、発作起きても朝通常モードで調子に乗ってればコラ！ですなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベち

昨日の【そう言えばべべちゃん行き渋りなくなったよ】の記事にはたくさんのリアクションありがとうございましたワタクシだけでなくべべちゃんの事を見守って下さるお姉様お兄様がたくさんいらっしゃると思うと心強いです『【学校問題】そう言えばべべちゃんの行き渋りないね？担任の先生の対応が手厚くて有り難い話』10/1に発熱してコロナ陽性10/9から時短で登校再開して10/15にお弁当持って完全登校実に半月近くあれしたんですけど…そう言えば登校再開してからべべちゃん…ameblo.jpなおここ

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べべちゃんと午前３時に起きておトイレに行ったらその後色々考えて眠れなくなった小心者ナオココです今日は午後から新しいことの体験会があるもんだから寝てもそれの夢を見るし一回起きたら寝られないし困った困ったなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症

水曜日は午前午後とレッスンで🎹木曜日は本番後だから伴奏業務はお休みだったんだけど●国勢調査のお仕事●汚部屋掃除●歌婆のコーラス送迎とかやってたらあっという間に夕方のレッスンの時間になり🎹お陰様で充実しております(´༎ຶོρ༎ຶོ`)なおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入

気がつけば10月ももう半分前半は何をしていたんだろか？はて？(΄◉◞౪◟◉｀)あ、いいのいいの『10/1からべべちゃんコロナだったんだよ』とか正解が欲しいんじゃないのその辺りをボヤーッとオブラートに包んでおきたいのご協力に感謝しますなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入

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昨日（10/10）にアップした記事ですよろしかったらどうぞ本日体育祭のJKもぐちゃん６時半に起きてせっせと化けておりました令和の体育祭には化け💄が必要らしいんでもってこれもね⇩隣りのババ🐽からの差し入れポテチ🥔だからあーたはそう言うお菓子どーなの？って話よ、唇荒れてんのほらお菓子持参で打ち上げするらしいわよーなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身

昨日は夕方からJKもぐちゃんを皮膚科に連れて行きました唇がひどく荒れてて痛いと乾燥とかビタミン不足とかお医者さんに原因を色々言われていたけど●リンデロン●プロペト●ビタミン剤処方されましたなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ