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↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる!(皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎)前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻&のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検
遺伝子検査の結果聞いてきました。致死性ではなさそう。単純型の中で重症のタイプのダウリングメアラ。通常だと、大人まで生きられるし、人によっては歩ける人もいる、車椅子になる人もいるそう。ただし、ケラチンのその遺伝子の異常は日本で症例無し、世界でも1990年代?(忘れたけどかなり昔)の報告しかなく、その後その人がどうなったかも分からないそう。症例がないので何とも言えないけど‥という感じだった。それ+プレクチンの異常もあって、それは関係ないかもしれないし、もしかしたらケラチンの異常を後押しして
生誕100日だった金曜日は、私が熱はないけど喉が痛かったので念の為面会はお休みそして昨日、処置の練習の為うちの母に来てもらった。行きがてら、「ショートステイとか利用できないの?絶対鬱になるよ私までなりそう」とか「介護って甘いもんじゃないよかわいいだけで面倒見られないよ」とか、会う前からネガティブな事ばっかり言われて気が滅入った。そうなったらお母さんが助けるよ、とか手伝うよ、とか言ってくれるわけでもなく。。私の自己肯定感低かったりネガティブ思考は母のせいだと思う‥そのせいで
退院して2ヶ月。また入院になってしまった。今月始め、お腹を壊して1日8回とか9回をしてたけど、それもおさまってきたかな?と思ってた2月18の日曜日の夜中、私が発熱。38.5まで上がり、隣で寝ていた娘も念の為測ると38.2。ミルクの飲みも悪い。やばいコロナかインフルかな?と思い翌日訪看さんに相談して、夫に娘の処置任せて私は病院へ検査へ(私がコロナとかインフルなら娘も同じだろうと先に私が検査した)。陰性!扁桃腺がすごく腫れてるので抗生物質と痛み止めをもらう。15時頃娘を測ると39.2
クローン病小児IBD小児慢性特定疾病1人息子(12歳)が難病に。病気でも笑顔で明るく暮らせるように。このblogが少しでも誰かの希望やお役に立てれば幸いです♡こんばんは。またまたご無沙汰投稿になってしまいました息子は無事小学校を卒業し春から中学生になります中学校の説明会はコロナで無くなってしまい、、、給食のことで個人的に呼ばれたので色々相談してきました。小学生の給食はパンと牛乳除去で脂質もクリアしていたのですが中学生になるとやはり量が増えるので牛乳、パン除去でも脂質
3ヶ月に一度なので、行くと検査のフルコースレントゲン撮って、血液検査して、尿検査して……今まで血液検査は、番号呼ばれたら中まで私が付いていっていたんだけど、今回長男一人で行ったとかおおっ、中学生肝心の診察での話は……というと、先生『身長の伸びはいいですね』先生『男性ホルモンの値はたしかに増えてはいるが、全くゼロでは身長が伸びない。手のレントゲンを見る限りは骨年齢は12才半(実年齢と同じ)なので、思春期がすごく進んでいるわけではないので大丈夫』とのこと。旦那、あくまでも私が心配してて
お久しぶりです。前回のブログから1年経過していますが、その後も色々ございました。2月に予定の手術入院がありましたが、私が資格取得のための勉強期間だったのではじめて最初から最後まで主人が付き添い入院をしたり。※相変わらずKOは時代錯誤の男性付き添いNGなので個室対応。そして個室1泊3万。あほすぎその後も熱発はあったりするもののなんとか経口の抗生剤でどうにかなっていましたが、今回5月4日、ここちゃんのお腹の痛みの訴え方が普通とは違っていて。・寝っ転がって起きない、遊ぼうとしない・
『CPAP(シーパップ)装着4日目、退院が本格的に見えてきた』『CPAP(シーパップ)装着3日目』『CPAP(シーパップ)装着2日目』『CPAP(シーパップ)を装着した次男』『次男の今後について』『受け継がれて…ameblo.jpこの記事の続きですCPAP(シーパップ)を装着して5日目を向かえたばかりの深夜の出来事です。いつも通り寝てるかと思いきやSpO2が急激に下がり"1"と表示されてたようで看護師さんが駆けつけてくれていた。お恥ずかしい話ですがこちらの持ち帰り
治療1年2か月(‘19/3/27)15歳0か月150.4㎝34.8kg-2.7SD(+1.0㎝-0.1kg)やっと、150㎝に到達した。ここ数か月は、月に1㎝のペースで伸びている。治療の成果はもちろんだが、少し遅い成長期と重なっているのだと思う。何はともあれ、身長が伸びてくれるのは、嬉しい。私以上に息子の方が、喜んでいる。あとは、体重がもう少し増えてくれるともっと嬉しいんだけどなぁ。。息子よ!じゃんじゃん食べて太っておくれ‼️息子は3月で中学を卒業し、4月から
長男次男、そして私も喘息持ちです近所の病院で薬をもらっていますその病院で長男の身長の経過も診てもらっていました。小学校に入り、周りのお友達との差はどんどん広がる一方…。そこで一度、小学二年生の時に内分泌科のある、こども病院で診てもらったのです。当時、たしか-2.3SD。十分チビッ子なのです…。が、が、こども病院では-2.5SD以下でないと負荷試験は受けられないとのこと。血液検査だけでわかるソマトメジンCという数値は低いけど、基準値を下回るわけではないし、成長ホルモンは出てるのでは
皆さん、はじめまして((o(´∀`)o))ワクワクブログを読んでいただいてありがとうございます。感謝今日は、IgA腎症と出会ったきっかけとブログを始めた理由について、綴りたいと思います。約2年前、長男が小学5年生の終わり頃から、咳が止まらなくなったり、体が怠いといったりするようになりました。そして、小学校の6年生のときに受けた検査で血尿の反応が出たため、慢性腎炎の可能性が考えられたので、仙台市内の総合病院で腎生検を受けました。検査の結果、長男がIgA腎症になっていたことがわ
今日はオンコビン、ダウノマイシン、ロイナーゼの三本立て本人の機嫌はいつもどおり穏やかで、数値も特に問題なし。抗生物質飲んでるおかげか、CRPもさがってきた毎日お薬がんばってるもんなぁ午前中、付き添いを義母さんにお願いして保育園の荷物引取り・退所手続き、小児慢性特定疾病助成の申請、特別児童扶養手当の説明を受けたり、、あちこちまわってました長期入院、治療はほんとにお金がかかる‥助成のおかげで、治療費や入院費は月額1万円が上限となるものの(本人の入院中食事代も半額)治療につかう消耗品
退院までにかかったお金をまとめました12月医療費161,618円(内負担なし)食事療養費負担金10,120円(全額負担)1月医療費267,874円(内負担なし)食事療養費負担金42,780円(全額負担)2月医療費146,713円(内負担なし)食事療養費負担金22,540円(全額負担)診断書作成料33,000円(全額負担)実質食事療養費負担金75,440円診断書作成料33,000円108,440円のお支払いでした退院後すぐに手帳や特別児童手当、
お久しぶりですすっっっっごい久しぶりの更新になってしまい申し訳ございません年末という事でのんちゃんの今年最後の病院も終わりましたこの事で報告があります①遺伝検査を1年かけてしてもらった結果報告を聞きました国立成育医療研究所ゲノム医療研究部による、のんちゃんの遺伝検査の報告【解析結果】結果:症状と関連のあると思われる病的バリアント(変異)は、絞り込まれませんでした遺伝学的所見:現時点で不明全ゲノム領域を対象に解析し、検出されたバリアントから症状の原因と考えられるも
申請の際に必要な物などなど。どなたかの参考になればと思います。※市区町村によっては若干違いがあるのかもしれません。ご了承下さい。1.掛かり付けの病院にて『小児慢性特定疾病』の『医療意見書』を書いてもらう。2.保健所《必要な物》小児慢性の意見書(原本)・保険証(本人、被保険者)・マイナンバー(本人、被保険者)・印鑑・掛かり付けの病院名や薬局の名前、住所のわかる物。※うちの場合、母親である私が申請しに行ったので私の身分証も必要でした。
こんにちは毎回久しぶりの更新になってしまいます笑クローン病を発症してから1年8ヶ月先月は1年ぶりの大腸内視鏡検査でした。crpも異常なしだったので大丈夫だろーとお気楽に考えていましたが、回腸部分に発赤と浮腫みあり軽度活動期と診断されました体調不良もなく元気いっぱいだったのでショックでしたが、進行を早期に見つけることができたのは検査のおかげですよね。息子もそれなりにショックだったみたいで、サボりぎみだったエレンタールをまた頑張ってますそしてそして発症時にはできなかった小腸カプセル内
前回のブログから、ここさん再度高熱が続きとうとう胆管炎の疑いで入院となりました…。外来の日の20日に平熱に戻ったけど、21日に再び39.6度まで急激に上がる。22日に再度受診したところ、中耳炎の疑いで薬を処方してもらう。23日〜26日まで、薬の作用もあってか平熱に戻り、25日にも受診、ほぼ完治でしょうと診断される。27日、今度は40度を超える高熱に…。今度は町医者にかかるも、28日まで熱が出ないか様子見になる。そして9月28日…平熱に戻ったけど、不安なので受診。町医
6日目、5月9日。点滴がやはり押しにくいので、採血するついでにルートをとりなおしましょうと。一度にまとめてやってしまえるように、なんとかこの採血の日までこのルートを大事に使ってくれた。ここちゃんももうほんとうに話を理解できるようになっているので、すこし嫌々は言うものの今の状況をよーく受け入れてくれる。寝ないで座ってやるうー!と言いまくり、座りながら全く泣きもせずに(なんなら笑いながら)ルート確保&採血。大人になっている…ほんとうにえらい…ほんとうにかしこい…こんな賢い子うちの
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
『夜中に死にかけた次男、兄ちゃんに助けられた命』『CPAP(シーパップ)装着4日目、退院が本格的に見えてきた』『CPAP(シーパップ)装着3日目』『CPAP(シーパップ)装着2日目』『CPAP(シー…ameblo.jpこの記事の続きです2022.10.28次男の体で何が起きているのか、CTを撮ることになりました。鎮静させないと行けないためトリクロを注入。注入後、すぐに寝そうだったので速攻で効いたと思いきやストレッチャーに移動後、目が冴えて中々寝ないミダゾラムを点滴か
いやはや……もう……私はあらぬ展開にひっくり返りそう……だって、思春期早発症って小慢にも認定されてる、立派な病気ではないですか〜それを見過ごすなんて……酷すぎる思春期早発症にしろ、成長ホルモン分泌不全症にしろ、命に関わる病気ではない病気に対して、今の病院の内分泌科は、真剣には向き合ってくれてなかったってことですよね……なんて病院に、今まで子供を託してしまっていたのか、クラクラしそうになるところでしたが、でも、限られた時間、莫大な費用、ちゃんと聞くこと聞かなきゃ先生がすご
退院日、一応再来週18日(月曜)目標になりました。その前に、来週の月曜に採血あるから、それを乗り越えられますように‥そこで炎症の値上がっちゃったらまた1ヶ月近く点滴になって退院遠のいてしまう娘頑張って〜!!最近の娘。新生児の時並に肌が悪くなってる。体幹、隙間なくただれと水疱ができてる。足も一瞬良くなったのに足の甲がかなり深く剥けてる。首も前から後ろまで剥けてる。水疱も大きいのがたくさん。処置の時、滲みるのかすごく泣く。処置してて辛い。傷口えぐすぎて、未だに、これ冗談じゃ
書き忘れていた、お金のこと💴病気のことはいろいろネットで調べられたけど具体的な費用のことはあまり分からず。。小児の白血病は、小児慢性特定疾病というのに該当します。2割負担になりますが、収入によって、月額の負担額上限がきまります。うちは確か1万円だったかな?なので、白血病の治療にかかる通院・入院・薬代は月額1万円です。ただ、入院の食事代(半額負担になります)や書類費用(診断書)なんかは実費です。で、実際のところいくらかかるのよと思ってたんですが、こないだはじめて請求がきました2月頭
役所から封筒が届きまして……あ〜この時期だし、小児慢性疾病受給者証の更新手続きのお知らせだな〜と思ったのですが、封筒がやけに薄い……いつもは書類がいっぱいなので、パンパンの封筒で届くから、その差は一目瞭然開けてみると……ん、紙ペラ一枚……えっ……マジでな、なんと、小児慢性疾病の受給券が更新手続きなく1年間延長されると書いてある……本来だったら更新出来ないはず……なんだけど、使えるらしい……これってすごいこといえね、ウチ的には更新できなくても支障はなかったんですよ。ど
お久しぶりです。書こう書こうと思いつつ、かなり更新をサボっておりました。この夏、ほんと色々ありました。。。まず5月の胆管炎入院から退院して、6月後半にPTCD入れ替え手術をしました。このときは個室対応で、主人が付き添い入院。さすがに2回目なので慣れたものでしたが、わたしがひとりで眠るのに慣れず、電気つけたままでないと寝られなくなるという小物っぷりを発揮。相変わらず個室1泊3万円のバカ高価格なので、15万円はだいぶ痛手でございます。ほんでその退院後から、毎日5ミリの生食フラ
6月28日、葛西手術後24日目。昨日の風邪疑惑。夜中にわたし自身鼻水と咳が止まらなくなり、風邪確定。ということで薬を服薬したので搾乳もストップ…。ここさんも苦しそうに咳をしていつもなら夜は4〜5時間は寝るのにむせて起きてしまう。大部屋の同室のカーチャンたちが咳でむせこんでいるときに自己管理くらいしとけや…とか思っていたけど、今やわたしが立派な風邪菌ばら撒きオバハンに気まず過ぎるので個室に移りたいけど別料金でナント1日3万かかる!くー!ウェスティンかよ!!払
今現在テレワークとかあるのにそんなの全く関係なく激務な主人です。ですが仕事を休むと言いました。正直びっくりしました。休めることとかあるのですね笑3人で病院に行きました。聞きたいこともある程度まとめてから行きました。主人は主に将来のことなど私はこれから申請する書類のことなど聞くこともなんとなく違うものだなとか思ったりしました。小児慢性特定疾病医療費助成制度こんな長い言葉は知ることもなかったです。早めに申請した方が
またです。3月にコロナと胆管炎に苦しみ、入院も長引き本当に辛かったけど、またです。4月は期の中でも最繁忙期、新入社員への研修の登壇や事業戦略の見直し中途社員の採用計画のフォローなどやることもりもりで、その期間熱が出て入院になってしまうと本当に恐ろしいのでクランプは一切せず保育園にもPTCDをつけたまま登園をしてもらっていました。だけどここちゃんやはりもう4歳の女の子、なんで自分だけかばんつけてるんだろう、恥ずかしいな、って感情がどうしても出てくるみたいで温泉旅行に行っ
※追記有りです長女は「レット症候群」という病気です。3歳5ヶ月で診断されました。その時の記事はコチラ。【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月)の記録難病確定【長女】遺伝子検査結果・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・いつもの如く長女に関しては1ヶ月で特別な成長(退化)はないので記録を少し。【小児慢性特定疾病】の書類を6月上旬に提出しました。痰が絡んで食事も取れず、先月は11.1kgまで
クローン病小児IBD小児慢性特定疾病1人息子(11歳)が難病に。病気でも笑顔で明るく暮らせるように。このblogが少しでも誰かの希望やお役に立てれば幸いです♡こんばんは今年の息子の誕生日ケーキは手作りしたくて色々考えているんです♡できればショートケーキを作りたいのですがノンオイルってなかなか難しいとりあえずベースは米粉のシフォンに決定^^実はシフォンケーキを作るのは人生初!!型から外すまでずっとドキドキでした。笑初めてにしては上出来じゃないでしょうか?♡初心者でも