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退院して2ヶ月。また入院になってしまった。今月始め、お腹を壊して1日8回とか9回をしてたけど、それもおさまってきたかな?と思ってた2月18の日曜日の夜中、私が発熱。38.5まで上がり、隣で寝ていた娘も念の為測ると38.2。ミルクの飲みも悪い。やばいコロナかインフルかな?と思い翌日訪看さんに相談して、夫に娘の処置任せて私は病院へ検査へ(私がコロナとかインフルなら娘も同じだろうと先に私が検査した)。陰性!扁桃腺がすごく腫れてるので抗生物質と痛み止めをもらう。15時頃娘を測ると39.2
遺伝子検査の結果聞いてきました。致死性ではなさそう。単純型の中で重症のタイプのダウリングメアラ。通常だと、大人まで生きられるし、人によっては歩ける人もいる、車椅子になる人もいるそう。ただし、ケラチンのその遺伝子の異常は日本で症例無し、世界でも1990年代?(忘れたけどかなり昔)の報告しかなく、その後その人がどうなったかも分からないそう。症例がないので何とも言えないけど‥という感じだった。それ+プレクチンの異常もあって、それは関係ないかもしれないし、もしかしたらケラチンの異常を後押しして
身長…身長…身長〜思春期が早く始まるということは、まだ身長が小さいうちに…ってことですよね小さかった子が、ぐんぐん大きくなって、周りの子を追い抜いていって…最初のうちは、喜ぶ親御さんも多いんです。でもでも、早いうちに成長が終わってしまって……気がついたら低身長で成長終了……なんですよ女子の思春期はわりとわかりやすい、(胸が膨らむから)でも、男子の思春期の始まりはわかりにくく、声変わりが始まって初めて気が付くことも多いんだとか男子の思春期は「精巣が大きくなって(4ml)
注射を始めるまえに、脳腫瘍などが原因でホルモンの分泌が悪くなっていないか、の確認のためにMRIを撮ることになりました。MRIは2回目で、前回は5歳だったので、眠る薬を使って寝て撮りました先生「もう小学四年生だし、寝なくても大丈夫だよね〜?」私「ですよね寝るとなると、その分病院に早く来なきゃいけなくなるし〜」という、会話をして、受付最後ギリギリの時間に予約を入れたのですが…甘かった❗………頑張れ〜と、技師さんに預けて扉がしまり…ちょいと、フラっとしてこようと私、トイレに行って戻った
12月18日月曜。11時に病院に着き、最後のケア。担当の看護師さんが夜勤明けなのに待ってて下さって、担当のお医者さんと一緒にお見送りしてくれました。担当看護師のKさん、若くて可愛くて、本当に娘に優しく、ケア方法一生懸命試行錯誤したり良くしてくださったので大好きでした。他の看護師さん達も、娘のケアで毎日1時間半くらい一緒にいるので、お互いの家族の事や世間話しして、私も気晴らしさせてもらってました。担当看護師のKさん、あといつも娘のケアを真剣に考えてくださり、明るく優しく接してくれた看護師
↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる!(皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎)前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻&のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検
いやはや……もう……私はあらぬ展開にひっくり返りそう……だって、思春期早発症って小慢にも認定されてる、立派な病気ではないですか〜それを見過ごすなんて……酷すぎる思春期早発症にしろ、成長ホルモン分泌不全症にしろ、命に関わる病気ではない病気に対して、今の病院の内分泌科は、真剣には向き合ってくれてなかったってことですよね……なんて病院に、今まで子供を託してしまっていたのか、クラクラしそうになるところでしたが、でも、限られた時間、莫大な費用、ちゃんと聞くこと聞かなきゃ先生がすご
退院日、一応再来週18日(月曜)目標になりました。その前に、来週の月曜に採血あるから、それを乗り越えられますように‥そこで炎症の値上がっちゃったらまた1ヶ月近く点滴になって退院遠のいてしまう娘頑張って〜!!最近の娘。新生児の時並に肌が悪くなってる。体幹、隙間なくただれと水疱ができてる。足も一瞬良くなったのに足の甲がかなり深く剥けてる。首も前から後ろまで剥けてる。水疱も大きいのがたくさん。処置の時、滲みるのかすごく泣く。処置してて辛い。傷口えぐすぎて、未だに、これ冗談じゃ
娘の入院している病院は、面会は◯両親のみ◯病室には両親どちらか片方づつしか入れない◯スマホ持ち込み禁止(デジカメやビデオはOK)と決まっている。看護師さんに、「今度旦那さんと一緒に面会来てください」と言われたので、今日は夫と二人で向かった。着くと保護材交換の準備がしてあり、看護師さん2人と、私達夫婦で処置開始。夫が久しぶりだったのもあり、かなり手間取ってしまった今日も水疱が身体中に出来ちゃってた。針で穴を開けて潰す時、娘が暴れるので押さえ付けたら血が出たり皮膚が剥けてしま
前回の話の続き。『保健師に見捨てられた話⑦』前回のお話の続き。『保健師に見捨てられた話⑥〜誰の味方?〜』保健師と電話で話した日の午後病室で私、パパ、在宅担当看護師の3人で話すことになりました。私「保健師…ameblo.jp大事な書類を郵送したことを保健師に電話で連絡。私「例の見積書、さっき送付したので確認よろしくお願いします。すぐに保健所に送ってもらえるようお願いしますね。」保健師「あ、はい。わかりました。」私「今度から申請とかの大事な連絡は看護師じゃなくて私に直接連絡し
お風呂に入れるようになって4回目。昨日は結構泣いたけど、今日はあんまり泣かずに行けた!看護師さん達も、「お風呂すごい良いじゃ〜ん!良かったね〜」と娘に声をかけてくれたお風呂のおかげなのか時期的なものか分からないけど、先週のドロドロの傷がだいぶ良くなってきた。細かい水疱はあるものの、大きいのは出来てないし傷跡も塞がってきた。傷が少ないと処置中の娘も痛くないのかあまり泣かない。またすぐ悪くなるかもしれないけど、とにかく嬉しい看護師さんと話してて、「あまり泣かないと嬉しいですよね泣くと
2日目、5月5日。本日こどもの日、そして8年目の結婚記念日。本来であれば旅行に行ってたのに、、、とぐるぐるもやもや。畜生。朝の5時ごろ、ここちゃん、お腹が痛いと今までにないくらい痛がり、20分余り泣き続けるので流石に変だと先生を呼ぶ。昨日までは右肋の肝臓のほうが痛いと言っていたのにこの日はおへその下押さえて痛いと叫び泣く。ずっとよくしてくれており信頼しまくっていた先生が異動なさって入院生活不安でしかなかったが、昔よくしてくれていた先生が戻ってこられていて、飛んできてくれてエコ
私はもともと社交的なタイプではなく旦那はどちらかというと社交的なタイプです。子ども同士が遊んでいても私はなかなかそのお母さんに話しかけられませんが旦那は相手がパパだろうがママだろうがふつーに会話ができますなので、入院している時も隣のベッドや向かいのベッドの親御さんに話しかけるのは旦那です。とは言っても世間話ではなく、困ってそうだったら一言声をかけるくらいでした。私たちを含め子ど
旦那との話し合いの末セカンドオピニオンは一旦白紙に戻すことを決め担当医に伝えることにしました。私「旦那とも話したんですがセカンドオピニオンは一旦見送りたいと思います。」担当医「え!?そうですか。。。」私「なので、引き続き先生よろしくお願いします。」担当医「それはもちろんですよ!」担当医のリアクション的にはえ?やめるの?という感じでした。まぁそりゃそうだよね私も内心ほんとにこのままでいいの?それが家族のためなんだろうか?と思う部分もありました。でも、旦那がそ
↑これ書いて家ついたあと、病院から電話あり。遺伝子検査の結果出たので明日夕方夫婦で外来に来れますか?との事。夫が仕事の調整してくれて、一緒に聞きに行くことになった。結果出るの、何ヶ月もかかると思ってたのでびっくり。一ヶ月も経ってない。心の準備が‥前に夫が先生と話した時、単純型で予後がものすごい悪い重度の人、1人だけ会った事があるって言ってたらしい。うちの子がそれだったらどうしよう。ただでさえ10万分の1をひいてるから、さらにひいてしまいそう。こわいこわい重度ですぐ死ぬような病
今日からこちらで記録のためにブログはじめます私が付き合ってる病気Peutz-Jeghersポイツジェガース症候群ポイツ・イェガース症候群色々と読み方があるようですが、ここではポイツジェガース症候群としますね。あまり聞いた事がないと思いますただ平成30年度4月から小児慢性特定疾病に追加されたのでこの病気で闘う子どもさんは何かしら医療助成が受けられるのでしょうか一生付き合っていかなきゃならない疾患なんだから大人の場合も何かしらの助成があれば有難いん
1型糖尿病で、3回目の転院をしました。今回は、ご近所。徒歩10分の場所です。次男の入学式と重なったのと、今年で20歳になるので、一人で行ってもらうことに。おじいさんに近いお医者さんだったようです。HbA1cは、8.5。ちゃんと管理するように言われたらしい。で、もらってきた紙には、トレシーバとヒューマログの量が・・・ま、トレシーバは主治医と話をして、量をきめるが、ヒューマログは決め打ち???今まで、炭水化物量から計算していたのに・・・・・それらしき事を数回言ったが通じなかったと・
『夜中に死にかけた次男、兄ちゃんに助けられた命』『CPAP(シーパップ)装着4日目、退院が本格的に見えてきた』『CPAP(シーパップ)装着3日目』『CPAP(シーパップ)装着2日目』『CPAP(シー…ameblo.jpこの記事の続きです2022.10.28次男の体で何が起きているのか、CTを撮ることになりました。鎮静させないと行けないためトリクロを注入。注入後、すぐに寝そうだったので速攻で効いたと思いきやストレッチャーに移動後、目が冴えて中々寝ないミダゾラムを点滴か
こんにちは娘がCFC症候群の確定診断を受けました。CFC症候群にはいくつか外見上の特徴に共通項目があるようです。娘の写真耳の低位置と後方回転CFC症候群に限らず遺伝子疾患の人には多いと思いますが、目のラインより耳の位置が低く、少し時計回りに後方へ回転しているように見えます。僕が普通の子とちょっと違うと思った主観ですので、当てにしないで下さい。正確には小児慢性特定疾病情報センターCFC症候群いくつかの特徴が重なり合うと確度が高くなってくるようです。てんかん発作撲滅に向けて一緒に
前回からの続きです。事前検査の診察で受けた説明について。事前の科内での話も「早く手術をする方が良いだろう」という結論になったとのこと。そして手術の説明。・お腹を開けたら、シャント血管を見つける・同時にカテーテルで腸からの血管の圧を測る・調度いい門脈圧になるように血管を縛るわかりやすく書き直したのですが、絵心なくてすみません本来の門脈が肝臓に入らず、シャント血管から下大静脈に合流している。ということはこの病気を知っている方はご存知だと思います。
今日面会に行くと、娘の保育器の周りがパーテーションで囲われていた。小児科の先生がきて説明してくれた。MRSAに感染した。元々人が持っている常用菌で、抗生剤使いすぎると耐性がついちゃって出てきちゃったりするんです。今娘に何か症状出ている訳じゃないです。的な。皮膚がただれてて弱いから余計感染しちゃう、とかも言ってたような。なんか色々言ってたけど難しくて忘れてしまった帰って調べると、院内感染とか母子感染とか色々書いてあるけどどうなんだろう。下手したら合併症や重症化する場合もあると書いて
お久しぶりです。書こう書こうと思いつつ、かなり更新をサボっておりました。この夏、ほんと色々ありました。。。まず5月の胆管炎入院から退院して、6月後半にPTCD入れ替え手術をしました。このときは個室対応で、主人が付き添い入院。さすがに2回目なので慣れたものでしたが、わたしがひとりで眠るのに慣れず、電気つけたままでないと寝られなくなるという小物っぷりを発揮。相変わらず個室1泊3万円のバカ高価格なので、15万円はだいぶ痛手でございます。ほんでその退院後から、毎日5ミリの生食フラ
前回の話の続き。『無神経な医療従事者』旦那との話し合いの末セカンドオピニオンは一旦白紙に戻すことを決め担当医に伝えることにしました。私「旦那とも話したんですがセカンドオピニオンは一旦見送りたいと思…ameblo.jpセカンドオピニオンについて担当医にしか話していないはずなのになぜか看護師が知っている。カルテに書いてあったのかもしれないがそれをむやみに話していいわけがない。「とりあえずは行かないことにしたの」と返事をした。看護師「え、そうなんですかー。C病院ってどうなんですか
6日目、5月9日。点滴がやはり押しにくいので、採血するついでにルートをとりなおしましょうと。一度にまとめてやってしまえるように、なんとかこの採血の日までこのルートを大事に使ってくれた。ここちゃんももうほんとうに話を理解できるようになっているので、すこし嫌々は言うものの今の状況をよーく受け入れてくれる。寝ないで座ってやるうー!と言いまくり、座りながら全く泣きもせずに(なんなら笑いながら)ルート確保&採血。大人になっている…ほんとうにえらい…ほんとうにかしこい…こんな賢い子うちの
私たちが初めて保健師というものに関わったのはこの話の時。『役所への申請③〜事情聴取〜』診断書と申請書を持参してパパが役所に行ってくれた。当時、私は実家に里帰りしていたので実際に私たち家族が住む地域の役所にはパパしか行けない状態だった。初め…ameblo.jpパパが区役所に手続きに行った時に保健師と話したことがあったけれど私は我が子が生まれてから数ヶ月間実家にいたので会うことはありませんでした。パパからの伝言で「こちらに戻って来られて
生後9ヶ月の子どもが好中球減少症の診断を受けた。(免疫疾患)種類はおそらく自己免疫性好中球減少症まだ血液検査の正確な結果がでていないけど、ほぼ確定。100万人に1人とも言われてる小児慢性特定疾病の一つ。でも、気付いてない人もいるから実態は把握されていない。珍しい病気なので、検索しても同様の病気と闘ってるブログはほとんどなかった。普段はどんな生活してるのか?保育園には行ってるの?ショッピングモールや児童センターは子どもがたくさんいるから行かない方がいいの?旅行
転院すると決めたら、私、行動早いですよ〜さっさと役所へGO小児慢性特定疾病(小慢)の受給者証の医療機関の欄に転院先の新しい病院を記載してもらうためだって、だって……これをしておかないと、大変なことに成長ホルモン注射、めちゃめちゃ高いんです一本10万円ですそれを、今は月2本処方してもらっています。つまり20万円……ただこれは10割負担の金額ですから、健康保険の3割負担では、6万円ですが、小慢で自己負担の上限額が決められていて、我が家は1万円/月です。そこから、さらに
昨日面会に行ったら、点滴ついてた‥本人は元気だけど、炎症の値が上がってしまったそう。また最低2週間はつけたままになる。水疱も結構できてしまった。昨日看護師さんに、ワセリン少なめにと言われたけど意味なさそうなので、やっぱり普通の量で塗ってみよう。試行錯誤していくしかないな‥。処置後、抱っこで寝た。抱っこは10分間だったけど、目を閉じそうになってすぐ開けたりして、うとうとする顔がかわいすぎて涙が出そうだった。今日は私の産後の一ヶ月健診で、産院に行ってきた。娘の事があるので、助産師さん
今日はオンコビン、ダウノマイシン、ロイナーゼの三本立て本人の機嫌はいつもどおり穏やかで、数値も特に問題なし。抗生物質飲んでるおかげか、CRPもさがってきた毎日お薬がんばってるもんなぁ午前中、付き添いを義母さんにお願いして保育園の荷物引取り・退所手続き、小児慢性特定疾病助成の申請、特別児童扶養手当の説明を受けたり、、あちこちまわってました長期入院、治療はほんとにお金がかかる‥助成のおかげで、治療費や入院費は月額1万円が上限となるものの(本人の入院中食事代も半額)治療につかう消耗品
皆さん、はじめまして((o(´∀`)o))ワクワクブログを読んでいただいてありがとうございます。感謝今日は、IgA腎症と出会ったきっかけとブログを始めた理由について、綴りたいと思います。約2年前、長男が小学5年生の終わり頃から、咳が止まらなくなったり、体が怠いといったりするようになりました。そして、小学校の6年生のときに受けた検査で血尿の反応が出たため、慢性腎炎の可能性が考えられたので、仙台市内の総合病院で腎生検を受けました。検査の結果、長男がIgA腎症になっていたことがわ