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前回からの続きです。事前検査の診察で受けた説明について。事前の科内での話も「早く手術をする方が良いだろう」という結論になったとのこと。そして手術の説明。・お腹を開けたら、シャント血管を見つける・同時にカテーテルで腸からの血管の圧を測る・調度いい門脈圧になるように血管を縛るわかりやすく書き直したのですが、絵心なくてすみません本来の門脈が肝臓に入らず、シャント血管から下大静脈に合流している。ということはこの病気を知っている方はご存知だと思います。
門脈欠損の2段階結紮術を受ける事前検査を受けました。いつもの定期検査のように朝一番に行ったのですが、オーダーはいつも通り。特別な検査はなく、以前の検査結果を合わせて判断するようです。といっても、医師の時間の都合もあり最初から診察だったので、手術は行う前提で話を聞きました。何度も見聞きしてる内容なので、私は直ぐに理解できたのですが、本人ははっきりとはわかってなかったみたいそこで少し細かい説明も改めて受けました。その後、残っている検査と入院の手続きや説明。あっ
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
1型糖尿病で、3回目の転院をしました。今回は、ご近所。徒歩10分の場所です。次男の入学式と重なったのと、今年で20歳になるので、一人で行ってもらうことに。おじいさんに近いお医者さんだったようです。HbA1cは、8.5。ちゃんと管理するように言われたらしい。で、もらってきた紙には、トレシーバとヒューマログの量が・・・ま、トレシーバは主治医と話をして、量をきめるが、ヒューマログは決め打ち???今まで、炭水化物量から計算していたのに・・・・・それらしき事を数回言ったが通じなかったと・
まだ、退院していないのでいもだけで行きました。名前呼ばれた新入生が返事をして立ち上がるのですが、息子の名前を呼ばれた時だけ涙が出そうでした。うれしいのか、かなしいのか、くやしいのか。どれもピッタリしない。その日に小児慢性特定疾病の申請をしました。難病なんだなぁ、、とこれはかなしい涙でした。でも、人生終わったわけじゃない。回復している事を喜んで、また次々とくる壁に挑んでいきましょう。さあ、ご飯作ろう。
租税特別措置法二六条一項(社会保険診療報酬の所得計算の特例)の規定は、確定申告書にその適用をうける旨の記載がない場合には、適用できないとされた事例更正処分等取消請求上告事件【事件番号】最高裁判所第1小法廷判決/昭和54年(行ツ)第127号【判決日付】昭和55年6月5日【判示事項】(1)租税特別措置法二六条一項(社会保険診療報酬の所得計算の特例)の規定は、確定申告書にその適用をうける旨の記載がない場合には、適用できな
所得税の確定申告において租税特別措置法(昭和六三年改正前)二六条一項に基づくいわゆる概算経費により事業所得金額を計算していた場合に修正申告においていわゆる実額経費に変更することが許されるとした事例更正処分等取消請求事件【事件番号】最高裁判所第3小法廷判決/昭和63年(行ツ)第152号【判決日付】平成2年6月5日【判示事項】所得税の確定申告において租税特別措置法(昭和六三年法律第一〇九号による改正前のもの)二六条一項に基づくいわゆる概算経費により
↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる!(皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎)前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻&のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検
水分をたくさんとる尿の回数が多いイライラする、怒りっぽい疲れやすいそういう体質、性格の子だと思ってたから気にしてなかったよく水分をとるからよくトイレに行くのは自然なことだし怒りっぽいのは性格疲れやすいのは体質そう思ってた。でも違った。この土日でお腹が痛い、ムカムカするごはんが食べられない。そんな症状が出たのと、気付いたらここ2ヶ月くらいで4kgちかく体重が落ちてしまってるのが気になってかかりつけの小児科を受診。尿検査、腹部レントゲンをして『糖尿病疑い』で大
プロフィール🐶ワタシ30代の主婦ムスメ今現在3歳。1歳の時の血液検査で、腎臓に病気があることが発覚。そこからあれよあれよと腎臓が機能しなくなり、腎不全に。現在毎晩おうちで腹膜透析中。小児慢性腎臓病で医療的ケア児。ひとくせありのかわいいかわいいやんちゃガール👸🏻こんにちは!先日おもちゃやさんでお医者さんセットというおもちゃを購入しました。普段からたくさん病院に通っているムスメはおもちゃを開けるなり聴診器をスっ…(耳に着ける)体温計をぬいぐるみにあてて「ピピピ
年度末…入学式も控えて、以上児への進級も控えてただでさえ書類に追われる時期なのにこのタイミングで娘ちゃんの保険の請求の書類もきた入院した後小児慢性特定疾病の申請が通るまでに予定より時間がかかって受給者証を病院に提出してから入院費の請求がきたから保険がこのタイミングなんだよね何回も書いてるから大丈夫だと思うけどめんどくさい息子ちゃんの体操着と上履き入れ、娘ちゃんのナップサックに名前も付けないとなのに全くやる気が出ないせめてもの救いは娘ちゃんの進級で新しく必要にな
「病気はあるけどハートは同じ」希少難病を知ってほしい|NHK【NHK】「2型コラーゲン異常症」という病気、知らないという人も多いと思います。治療法が確立しておらず、特に患者の数が少ない「希少…www.nhk.or.jp
退院して2ヶ月。また入院になってしまった。今月始め、お腹を壊して1日8回とか9回をしてたけど、それもおさまってきたかな?と思ってた2月18の日曜日の夜中、私が発熱。38.5まで上がり、隣で寝ていた娘も念の為測ると38.2。ミルクの飲みも悪い。やばいコロナかインフルかな?と思い翌日訪看さんに相談して、夫に娘の処置任せて私は病院へ検査へ(私がコロナとかインフルなら娘も同じだろうと先に私が検査した)。陰性!扁桃腺がすごく腫れてるので抗生物質と痛み止めをもらう。15時頃娘を測ると39.2
日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございます先月、3歳になった日葵このブログを始めてからもうすぐ1年が経ちます。2歳の頃の自己紹介がこちら👇日葵-ひなた-『✩.*˚自己紹介します』訪問下さいまして、ありがとうございます日葵-ひなた-『✩.*˚初めまして!』初めまして訪問下さいまして、ありがとうございます21トリソミーガール日葵2歳ですこ…ameblo.jp日葵も、この1年でかなり成長したので今回は改めて自己紹介と現在の成長記録を残しておこうと思います
このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断され、慢性の経過を辿っている娘(長女)について、日々の記録や思ったことなどを書いています。タイトルの通り、自分のせいなのですがと前置きして、不満を書きます。小児慢性特定疾病の認定証の更新が間に合いませんでした認定証の裏面の注意書きこれに気づいたのが年明けで、そこから頑張って病院に行きましたが書類を書ける先生がなかなかいなくて、という理由で1ヶ月以上、病院で手続きが止まっています。そして、一月末に認定証の期限切れとなりました
医療費助成対象となる小児慢性特定疾病に、シア・ギブス症候群や先天性食道閉鎖症など13疾患追加―指定難病検討委員会・小慢検討委員会(1)医療費助成の対象となる小児慢性特定疾病に(1)シャーフ・ヤング(Schaaf-Yang)症候群(2)ロスムンド・トムソン(Rothmund-Thomson)症候群(3)第144番染色体父親性ダイソミー症候群(鏡-緒方症候群)(4)トリーチャーコリンズ(TreacherCollins)症候群(5)シア・ギブス(Xia-Gibbs)症候群(6)乳児発
中学2年生の長女13歳11ヶ月の時にバセドウ病と診断されました中1の二学期、一学期の頃は、普通に授業を受けれていたのですが、二学期に入った頃、毎時間と言っていいほど、便意が訪れ、何度もトイレに行くことになりました年頃の女子にとっては、恥ずかしいこと(涙)ですが、うちの娘は結構平気に言えるタイプなようでよかった!我慢できないので、先生にトイレに行きたいです!と言い、授業中にいつも行かせもらっていましたあまりにもずっと続くので、内科の先生に相談し
様々な難病、遺伝子疾患があります。ぜひ知ってほしいです!!!染色体又は遺伝子異常を伴い特徴的な形態的異常の組み合わせを呈する症候群(厚生労働省健康局長の定めるものに限る。)概要-小児慢性特定疾病情報センター染色体又は遺伝子異常を伴い特徴的な形態的異常の組み合わせを呈する症候群(厚生労働省健康局長の定めるものに限る。)の概要は本ページをご確認ください。小児慢性特定疾病情報センターは、慢性疾患をお持ちのお子さまやそのご家族、またそれらの患者の治療をされる医療従事者、支援をする教育・保健関係
小児期から慢性疾病を抱える子どもが成長して大人になった時、診療を担うのはそれまでの主治医である小児科医なのか、成人診療科医なのかは、定まっていない。道は国立病院機構北海道医療センター(札幌市西区)内に「北海道移行期医療支援センター」を開設し、成人期に移り変わる「移行期」に、継続的な診療を受けられる体制づくりを目指した活動が行われている。慢性疾病を抱える子どもが成長すると、元の病気の進行だけでなく、加齢とともに合併症が増えたり、生活習慣病など成人特有の疾病が加わることが予想される。そのため、小
【難病患者福祉手当を支給します】指定難病や小児慢性特定疾病などのために医療を受けているかたに対し、心身の安定と福祉の増進を図るため、福祉手当を支給します。詳しくは#那珂市のHPをご覧ください。https://t.co/kxK3yhew9ipic.twitter.com/eY91swZS6j—那珂市(@naka_city)2024年1月11日指定難病や小児慢性特定疾病などのために医療を受けているかたに対し、心
12月になってすぐの頃に、小児慢性特定疾病の受給者証更新のお知らせが届く12月の受診の時に意見書を依頼新年最初の受診(リハビリ)の時に受け取るで、更新手続きに行かなきゃなぁ…と思いつつ、基本出不精?引きこもり体質?なため約1週間放置( ̄▽ ̄)💦そこへ市の福祉課から2月初めまでに提出しなければ無効になってしまう見舞金の現況届が送付されてきたことで、私の重い腰が上がった💦小慢の更新手続きに住民票が必要だから、市役所に見舞金の届けを出しつつ住民票を取って、県庁舎の支庁へ小慢の更新手続きも市
小児の難病の医療費補助をしてもらっているのが、小児慢性特定疾病、通称「小児慢性」もしくは「小慢」。とてもとてもありがたい制度なんですが、毎年更新が必要です医療費の補助をしてもらっているんだから、当然かもしれませんが、特に染色体や遺伝子の異常の場合、根本的に治療する方法はありません。せめて有効期限をもう少し伸ばしてもらえれば…更新には医師の意見書が必要です。(医者なら誰でもいいわけじゃなく、登録番号を持っている指定医じゃないといけません。)大学病院の小児科の先生方は、この意見書を書き慣
おはようございます。皆様ご体調いかがでいらっしゃいますか?災害にあわれ避難しておられる方々への支援物資が届き、寒い中捜索を続けておられる皆様の思いが届きますように。m(__)m呼吸不全友が加入している難病連(日本難病・疾病団体連絡協議会)において難病の小児さんへの支援のため、国会請願書の署名.etc.に賛同なさっておられます。で、ひまわりさんの記事をリブログさせていただきました。小児慢性特定疾病は児童期に発症する疾病で①慢性に経過する②生命を長期にわたって脅かす③症状や
ようやく議論のテーブルに、という感じです小児慢性特定疾病児が成人になったとたんに指定難病でなくなり、助成が受けれなくなるなんておかし過ぎます一部抜粋さらに、同日の指定難病検討委員会・小児慢性特定疾病検討委員会では、今後の「対象疾患の拡大・見直し」に向けた議論の進め方も確認しました。近く、新たな疾病の追加や、既存疾病の診断基準見直しに向けた議論が始まります。この点に関連して、奥山宏臣委員(大阪大学大学院医学系研究科外科学講座小児成育外科教授、小児慢性特定疾病検討委員会の委員)から「小児慢性
IVIG治療が終わった2日後、採血がありました。その結果は、なんと血小板数1,000/μL史上最低値を記録しました。IVIG治療は何だったのか。。。そしてこの日から、プレドニン内服が開始されました。プレドニン開始のタイミングで、先生から二つの事を言われました。①プレドニンに反応しなかった場合は転院を検討すること②今の娘は、小児慢性特定疾病の認定が受けられないことシンプルに辛かった記憶しかありません更に2日後の血液検査の結果、血小板数1,000/μLこのタイミングで、
回顧録12.でも書きましたが、娘はIVIGや、レボレードという高額の薬をつかっているため、入院中から今まで、相当の医療費がかかっています。『回顧録12.不安と不信感しかない』血小板の値が3,000/μLのため緊急入院となった娘、すぐに治療を開始するという事で、同意書のサインを求められました。同意書には、「特定生物由来製剤使用の関す…ameblo.jpですが、結論から言うと、一旦支払ったお金は大部分が戻ってきましたそのカラクリを書いていきたいと思いますまずは、高額医療費制度です。
回顧録に入る前に、まずは今回の能登半島地震て被災されたすべての皆様が、1日でも早く元の生活に戻れるよう、心から祈っています。回顧録に戻ります。緊急入院となり、IVIG治療を受けた娘。点滴前後は特に変わったこともなく、無事治療を終えてベッド上安静生活に突入しました。娘の診断は、「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)」でした。完治したはずでは?再発は無いっていう話では?うちの子はどうなるの?娘が居ないところで、先生に質問しまくりました。モンスター患者家族が再び誕生しましたが、もうな
12月18日月曜。11時に病院に着き、最後のケア。担当の看護師さんが夜勤明けなのに待ってて下さって、担当のお医者さんと一緒にお見送りしてくれました。担当看護師のKさん、若くて可愛くて、本当に娘に優しく、ケア方法一生懸命試行錯誤したり良くしてくださったので大好きでした。他の看護師さん達も、娘のケアで毎日1時間半くらい一緒にいるので、お互いの家族の事や世間話しして、私も気晴らしさせてもらってました。担当看護師のKさん、あといつも娘のケアを真剣に考えてくださり、明るく優しく接してくれた看護師
久しぶりの育児日記1年半振りの投稿です第二子誕生までは育児日記や不妊治療のことを気の向くままに書いていましたが第二子誕生を機に圧倒的に自分の時間がなくなりアメブロ読者としてさえ離れておりました今回出戻りしたのは4歳を迎えた長女の遺伝子の異常が発覚し不妊治療していた時同様情報収集のため夏前に身長の低さが気になり紹介状を書いてもらい小児医療センターで検査を受けました。結果、ターナー症候群という病名を告げられその後遺伝科の先生に詳しい話を聞いたり心臓など循