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2日目、5月5日。本日こどもの日、そして8年目の結婚記念日。本来であれば旅行に行ってたのに、、、とぐるぐるもやもや。畜生。朝の5時ごろ、ここちゃん、お腹が痛いと今までにないくらい痛がり、20分余り泣き続けるので流石に変だと先生を呼ぶ。昨日までは右肋の肝臓のほうが痛いと言っていたのにこの日はおへその下押さえて痛いと叫び泣く。ずっとよくしてくれており信頼しまくっていた先生が異動なさって入院生活不安でしかなかったが、昔よくしてくれていた先生が戻ってこられていて、飛んできてくれてエコ
お久しぶりです。書こう書こうと思いつつ、かなり更新をサボっておりました。この夏、ほんと色々ありました。。。まず5月の胆管炎入院から退院して、6月後半にPTCD入れ替え手術をしました。このときは個室対応で、主人が付き添い入院。さすがに2回目なので慣れたものでしたが、わたしがひとりで眠るのに慣れず、電気つけたままでないと寝られなくなるという小物っぷりを発揮。相変わらず個室1泊3万円のバカ高価格なので、15万円はだいぶ痛手でございます。ほんでその退院後から、毎日5ミリの生食フラ
お久しぶりです。前回のブログから1年経過していますが、その後も色々ございました。2月に予定の手術入院がありましたが、私が資格取得のための勉強期間だったのではじめて最初から最後まで主人が付き添い入院をしたり。※相変わらずKOは時代錯誤の男性付き添いNGなので個室対応。そして個室1泊3万。あほすぎその後も熱発はあったりするもののなんとか経口の抗生剤でどうにかなっていましたが、今回5月4日、ここちゃんのお腹の痛みの訴え方が普通とは違っていて。・寝っ転がって起きない、遊ぼうとしない・
身長…身長…身長〜思春期が早く始まるということは、まだ身長が小さいうちに…ってことですよね小さかった子が、ぐんぐん大きくなって、周りの子を追い抜いていって…最初のうちは、喜ぶ親御さんも多いんです。でもでも、早いうちに成長が終わってしまって……気がついたら低身長で成長終了……なんですよ女子の思春期はわりとわかりやすい、(胸が膨らむから)でも、男子の思春期の始まりはわかりにくく、声変わりが始まって初めて気が付くことも多いんだとか男子の思春期は「精巣が大きくなって(4ml)
さて。先日、2泊3日で行った、次女ヒヨコ(3歳)の成長ホルモンの負荷試験の結果が出ました。*検査入院の時の記事はこちら検査結果を聞きに行くだけなので、ヒヨコは保育園。会社を早退して、私だけ行きました。ヒヨコがいないと、病院に行くのも楽でいいです先生の話をゆっくり聞くことができました。負荷試験は、薬を使って夜寝ているのと同じ状態にして採血して、成長ホルモンの値を調べます。今は国の基準が厳しくなっており、小児慢性特定疾病で治療できるのは、5回採血した数値が、全て6以下で、2種類の
退院して2ヶ月。また入院になってしまった。今月始め、お腹を壊して1日8回とか9回をしてたけど、それもおさまってきたかな?と思ってた2月18の日曜日の夜中、私が発熱。38.5まで上がり、隣で寝ていた娘も念の為測ると38.2。ミルクの飲みも悪い。やばいコロナかインフルかな?と思い翌日訪看さんに相談して、夫に娘の処置任せて私は病院へ検査へ(私がコロナとかインフルなら娘も同じだろうと先に私が検査した)。陰性!扁桃腺がすごく腫れてるので抗生物質と痛み止めをもらう。15時頃娘を測ると39.2
遺伝子検査で、ヌーナン症候群が確定し、まずしたかったことは小児慢性の申請今は「肥大型心筋症」の病名で小児慢性の受給者証を持っていますが、心疾患に関する医療費にしか使えません。この前、停留精巣の手術で入院した時は、心疾患の経過を見るために入院期間延長になったのに、主目的が違ったため、小児慢性を使えませんでした医療費自体は、市の乳幼児医療費助成が使えるから、そんなに困らないけれど、入院中の食事代は保険適用外。1食460円もするので、長期入院になればなるほど、お金がかかるんです。食事は断れな
↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる!(皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎)前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻&のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検
退院日、一応再来週18日(月曜)目標になりました。その前に、来週の月曜に採血あるから、それを乗り越えられますように‥そこで炎症の値上がっちゃったらまた1ヶ月近く点滴になって退院遠のいてしまう娘頑張って〜!!最近の娘。新生児の時並に肌が悪くなってる。体幹、隙間なくただれと水疱ができてる。足も一瞬良くなったのに足の甲がかなり深く剥けてる。首も前から後ろまで剥けてる。水疱も大きいのがたくさん。処置の時、滲みるのかすごく泣く。処置してて辛い。傷口えぐすぎて、未だに、これ冗談じゃ
前回のブログで元気ですと報告したばかりだったのに。コメントお返しできてなくてすみません。。。外来の翌日、3月6日。夕方17時に急にお腹を抑えて痛いー!と言いながら40分以上大泣きし続け、じわじわ熱が38.2度に上がる。今回は鼻水も咳も下痢も嘔吐もない。お腹を触ると熱くなっているし肝臓部分が少し硬く触れる。ああ…胆管炎だ。なんで。なんで。ようやく普通の生活に近づいたと思うとすぐに地獄に突き落とされる。痛いと言いながら大泣きするここちゃんを抱きながら苦しくて悔しくて辛くて堪らなくな
タイトルの通り…とうとう発熱があり、すぐにK大に電話し救急外来へ、そして緊急入院になりました。うおーーーーん覚悟してたけど覚悟してたけどいややっぱり覚悟なんて永遠にできないしこどもの体調悪化をよしきた!って適切に対応できないし病気を受け入れたつもりだったけどいややっぱりつもりなだけで心から病気を受け入れるほどの器はわたしなんぞになくってなんでなんでなんでーーーーなんでわたしたちの可愛いここさんなのーーーって、答えのないぐるぐるがぐるぐるぐるなわけです。かっこ悪
IVIG治療が終わった2日後、採血がありました。その結果は、なんと血小板数1,000/μL史上最低値を記録しました。IVIG治療は何だったのか。。。そしてこの日から、プレドニン内服が開始されました。プレドニン開始のタイミングで、先生から二つの事を言われました。①プレドニンに反応しなかった場合は転院を検討すること②今の娘は、小児慢性特定疾病の認定が受けられないことシンプルに辛かった記憶しかありません更に2日後の血液検査の結果、血小板数1,000/μLこのタイミングで、
回顧録12.でも書きましたが、娘はIVIGや、レボレードという高額の薬をつかっているため、入院中から今まで、相当の医療費がかかっています。『回顧録12.不安と不信感しかない』血小板の値が3,000/μLのため緊急入院となった娘、すぐに治療を開始するという事で、同意書のサインを求められました。同意書には、「特定生物由来製剤使用の関す…ameblo.jpですが、結論から言うと、一旦支払ったお金は大部分が戻ってきましたそのカラクリを書いていきたいと思いますまずは、高額医療費制度です。