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クローン病小児IBD小児慢性特定疾病1人息子(11歳)が難病に。病気でも笑顔で明るく暮らせるように。このblogが少しでも誰かの希望やお役に立てれば幸いです♡こんばんは今年の息子の誕生日ケーキは手作りしたくて色々考えているんです♡できればショートケーキを作りたいのですがノンオイルってなかなか難しいとりあえずベースは米粉のシフォンに決定^^実はシフォンケーキを作るのは人生初!!型から外すまでずっとドキドキでした。笑初めてにしては上出来じゃないでしょうか?♡初心者でも
サンボマスターみたいなタイトルから始めてみました。4日目、5月7日。今回の入院では大部屋ではあるものの、乳児病棟ではなく小児病棟を依頼。乳児の大部屋はほんっと狭くて廊下も狭くて閉鎖空間すぎるのだが、小児の大部屋は乳児のそれの約2倍、廊下もプレイルームも学習室もあるので暇つぶしには最適。さくっと解熱し元気なここちゃん、廊下を往復し学習室で本を読み漁る毎日を送っております。この日は嬉しい訪問者が。ここちゃんは1歳から2歳になるまで、それはそれは長い入院生活を送っており、最長
身長…身長…身長〜思春期が早く始まるということは、まだ身長が小さいうちに…ってことですよね小さかった子が、ぐんぐん大きくなって、周りの子を追い抜いていって…最初のうちは、喜ぶ親御さんも多いんです。でもでも、早いうちに成長が終わってしまって……気がついたら低身長で成長終了……なんですよ女子の思春期はわりとわかりやすい、(胸が膨らむから)でも、男子の思春期の始まりはわかりにくく、声変わりが始まって初めて気が付くことも多いんだとか男子の思春期は「精巣が大きくなって(4ml)
治療1年2か月(‘19/3/27)15歳0か月150.4㎝34.8kg-2.7SD(+1.0㎝-0.1kg)やっと、150㎝に到達した。ここ数か月は、月に1㎝のペースで伸びている。治療の成果はもちろんだが、少し遅い成長期と重なっているのだと思う。何はともあれ、身長が伸びてくれるのは、嬉しい。私以上に息子の方が、喜んでいる。あとは、体重がもう少し増えてくれるともっと嬉しいんだけどなぁ。。息子よ!じゃんじゃん食べて太っておくれ‼️息子は3月で中学を卒業し、4月から
書き忘れていた、お金のこと💴病気のことはいろいろネットで調べられたけど具体的な費用のことはあまり分からず。。小児の白血病は、小児慢性特定疾病というのに該当します。2割負担になりますが、収入によって、月額の負担額上限がきまります。うちは確か1万円だったかな?なので、白血病の治療にかかる通院・入院・薬代は月額1万円です。ただ、入院の食事代(半額負担になります)や書類費用(診断書)なんかは実費です。で、実際のところいくらかかるのよと思ってたんですが、こないだはじめて請求がきました2月頭
今日はオンコビン、ダウノマイシン、ロイナーゼの三本立て本人の機嫌はいつもどおり穏やかで、数値も特に問題なし。抗生物質飲んでるおかげか、CRPもさがってきた毎日お薬がんばってるもんなぁ午前中、付き添いを義母さんにお願いして保育園の荷物引取り・退所手続き、小児慢性特定疾病助成の申請、特別児童扶養手当の説明を受けたり、、あちこちまわってました長期入院、治療はほんとにお金がかかる‥助成のおかげで、治療費や入院費は月額1万円が上限となるものの(本人の入院中食事代も半額)治療につかう消耗品
退院日、一応再来週18日(月曜)目標になりました。その前に、来週の月曜に採血あるから、それを乗り越えられますように‥そこで炎症の値上がっちゃったらまた1ヶ月近く点滴になって退院遠のいてしまう娘頑張って〜!!最近の娘。新生児の時並に肌が悪くなってる。体幹、隙間なくただれと水疱ができてる。足も一瞬良くなったのに足の甲がかなり深く剥けてる。首も前から後ろまで剥けてる。水疱も大きいのがたくさん。処置の時、滲みるのかすごく泣く。処置してて辛い。傷口えぐすぎて、未だに、これ冗談じゃ
生誕100日だった金曜日は、私が熱はないけど喉が痛かったので念の為面会はお休みそして昨日、処置の練習の為うちの母に来てもらった。行きがてら、「ショートステイとか利用できないの?絶対鬱になるよ私までなりそう」とか「介護って甘いもんじゃないよかわいいだけで面倒見られないよ」とか、会う前からネガティブな事ばっかり言われて気が滅入った。そうなったらお母さんが助けるよ、とか手伝うよ、とか言ってくれるわけでもなく。。私の自己肯定感低かったりネガティブ思考は母のせいだと思う‥そのせいで
門脈欠損の2段階結紮術を受ける事前検査を受けました。いつもの定期検査のように朝一番に行ったのですが、オーダーはいつも通り。特別な検査はなく、以前の検査結果を合わせて判断するようです。といっても、医師の時間の都合もあり最初から診察だったので、手術は行う前提で話を聞きました。何度も見聞きしてる内容なので、私は直ぐに理解できたのですが、本人ははっきりとはわかってなかったみたいそこで少し細かい説明も改めて受けました。その後、残っている検査と入院の手続きや説明。あっ
注射を始めるまえに、脳腫瘍などが原因でホルモンの分泌が悪くなっていないか、の確認のためにMRIを撮ることになりました。MRIは2回目で、前回は5歳だったので、眠る薬を使って寝て撮りました先生「もう小学四年生だし、寝なくても大丈夫だよね〜?」私「ですよね寝るとなると、その分病院に早く来なきゃいけなくなるし〜」という、会話をして、受付最後ギリギリの時間に予約を入れたのですが…甘かった❗………頑張れ〜と、技師さんに預けて扉がしまり…ちょいと、フラっとしてこようと私、トイレに行って戻った
いやはや……もう……私はあらぬ展開にひっくり返りそう……だって、思春期早発症って小慢にも認定されてる、立派な病気ではないですか〜それを見過ごすなんて……酷すぎる思春期早発症にしろ、成長ホルモン分泌不全症にしろ、命に関わる病気ではない病気に対して、今の病院の内分泌科は、真剣には向き合ってくれてなかったってことですよね……なんて病院に、今まで子供を託してしまっていたのか、クラクラしそうになるところでしたが、でも、限られた時間、莫大な費用、ちゃんと聞くこと聞かなきゃ先生がすご
6日目、5月9日。点滴がやはり押しにくいので、採血するついでにルートをとりなおしましょうと。一度にまとめてやってしまえるように、なんとかこの採血の日までこのルートを大事に使ってくれた。ここちゃんももうほんとうに話を理解できるようになっているので、すこし嫌々は言うものの今の状況をよーく受け入れてくれる。寝ないで座ってやるうー!と言いまくり、座りながら全く泣きもせずに(なんなら笑いながら)ルート確保&採血。大人になっている…ほんとうにえらい…ほんとうにかしこい…こんな賢い子うちの
前回のブログから、ここさん再度高熱が続きとうとう胆管炎の疑いで入院となりました…。外来の日の20日に平熱に戻ったけど、21日に再び39.6度まで急激に上がる。22日に再度受診したところ、中耳炎の疑いで薬を処方してもらう。23日〜26日まで、薬の作用もあってか平熱に戻り、25日にも受診、ほぼ完治でしょうと診断される。27日、今度は40度を超える高熱に…。今度は町医者にかかるも、28日まで熱が出ないか様子見になる。そして9月28日…平熱に戻ったけど、不安なので受診。町医
お久しぶりですすっっっっごい久しぶりの更新になってしまい申し訳ございません年末という事でのんちゃんの今年最後の病院も終わりましたこの事で報告があります①遺伝検査を1年かけてしてもらった結果報告を聞きました国立成育医療研究所ゲノム医療研究部による、のんちゃんの遺伝検査の報告【解析結果】結果:症状と関連のあると思われる病的バリアント(変異)は、絞り込まれませんでした遺伝学的所見:現時点で不明全ゲノム領域を対象に解析し、検出されたバリアントから症状の原因と考えられるも
遺伝子検査の結果聞いてきました。致死性ではなさそう。単純型の中で重症のタイプのダウリングメアラ。通常だと、大人まで生きられるし、人によっては歩ける人もいる、車椅子になる人もいるそう。ただし、ケラチンのその遺伝子の異常は日本で症例無し、世界でも1990年代?(忘れたけどかなり昔)の報告しかなく、その後その人がどうなったかも分からないそう。症例がないので何とも言えないけど‥という感じだった。それ+プレクチンの異常もあって、それは関係ないかもしれないし、もしかしたらケラチンの異常を後押しして
生後9ヶ月の子どもが好中球減少症の診断を受けた。(免疫疾患)種類はおそらく自己免疫性好中球減少症まだ血液検査の正確な結果がでていないけど、ほぼ確定。100万人に1人とも言われてる小児慢性特定疾病の一つ。でも、気付いてない人もいるから実態は把握されていない。珍しい病気なので、検索しても同様の病気と闘ってるブログはほとんどなかった。普段はどんな生活してるのか?保育園には行ってるの?ショッピングモールや児童センターは子どもがたくさんいるから行かない方がいいの?旅行
娘の入院している病院は、面会は◯両親のみ◯病室には両親どちらか片方づつしか入れない◯スマホ持ち込み禁止(デジカメやビデオはOK)と決まっている。看護師さんに、「今度旦那さんと一緒に面会来てください」と言われたので、今日は夫と二人で向かった。着くと保護材交換の準備がしてあり、看護師さん2人と、私達夫婦で処置開始。夫が久しぶりだったのもあり、かなり手間取ってしまった今日も水疱が身体中に出来ちゃってた。針で穴を開けて潰す時、娘が暴れるので押さえ付けたら血が出たり皮膚が剥けてしま
長男次男、そして私も喘息持ちです近所の病院で薬をもらっていますその病院で長男の身長の経過も診てもらっていました。小学校に入り、周りのお友達との差はどんどん広がる一方…。そこで一度、小学二年生の時に内分泌科のある、こども病院で診てもらったのです。当時、たしか-2.3SD。十分チビッ子なのです…。が、が、こども病院では-2.5SD以下でないと負荷試験は受けられないとのこと。血液検査だけでわかるソマトメジンCという数値は低いけど、基準値を下回るわけではないし、成長ホルモンは出てるのでは
お久しぶりです。前回のブログから1年経過していますが、その後も色々ございました。2月に予定の手術入院がありましたが、私が資格取得のための勉強期間だったのではじめて最初から最後まで主人が付き添い入院をしたり。※相変わらずKOは時代錯誤の男性付き添いNGなので個室対応。そして個室1泊3万。あほすぎその後も熱発はあったりするもののなんとか経口の抗生剤でどうにかなっていましたが、今回5月4日、ここちゃんのお腹の痛みの訴え方が普通とは違っていて。・寝っ転がって起きない、遊ぼうとしない・
『CPAP(シーパップ)装着4日目、退院が本格的に見えてきた』『CPAP(シーパップ)装着3日目』『CPAP(シーパップ)装着2日目』『CPAP(シーパップ)を装着した次男』『次男の今後について』『受け継がれて…ameblo.jpこの記事の続きですCPAP(シーパップ)を装着して5日目を向かえたばかりの深夜の出来事です。いつも通り寝てるかと思いきやSpO2が急激に下がり"1"と表示されてたようで看護師さんが駆けつけてくれていた。お恥ずかしい話ですがこちらの持ち帰り
転院すると決めたら、私、行動早いですよ〜さっさと役所へGO小児慢性特定疾病(小慢)の受給者証の医療機関の欄に転院先の新しい病院を記載してもらうためだって、だって……これをしておかないと、大変なことに成長ホルモン注射、めちゃめちゃ高いんです一本10万円ですそれを、今は月2本処方してもらっています。つまり20万円……ただこれは10割負担の金額ですから、健康保険の3割負担では、6万円ですが、小慢で自己負担の上限額が決められていて、我が家は1万円/月です。そこから、さらに
入院14〜15日目。14日目の24日、9時から飲食禁止になる。食べ物や飲み物がだめなんだよーと言うとわりとわかっている様子で、飲みたい食べたいと泣いたり暴れたりすることはなくなった。本当にえらいね。本当によくがんばってる。13時頃ようやく呼ばれ、14日ぶりのパパと少し対面してから処置室へ行く。ママーと泣いてしまうけどベッドから立ち上がることもなく良い子に行けました。しかしこの瞬間はほんとに慣れねーな。。14時50分頃戻ってきて、プロポフォールで沈静のみだったので既にば
こんにちは毎回久しぶりの更新になってしまいます笑クローン病を発症してから1年8ヶ月先月は1年ぶりの大腸内視鏡検査でした。crpも異常なしだったので大丈夫だろーとお気楽に考えていましたが、回腸部分に発赤と浮腫みあり軽度活動期と診断されました体調不良もなく元気いっぱいだったのでショックでしたが、進行を早期に見つけることができたのは検査のおかげですよね。息子もそれなりにショックだったみたいで、サボりぎみだったエレンタールをまた頑張ってますそしてそして発症時にはできなかった小腸カプセル内
ついに我が自治体でも若年がん患者向けの在宅療養支援助成制度がはじまります。だーさんが脳腫瘍と診断されたのは37才。介護保険が使えない年齢でした。完治が見込めない可能性があると言われ寝たきりになることもあると言われた時に、在宅での療養について経済的な不安を強く感じました。その時の不安な気持ちや、小児慢性特定疾病と介護保険の狭間になっている世代があることを、自治体の議員さんに相談し、3年近い年月をかけて制度創設に向けて活動してくださっていました。なかなか前に進まない自治体
一時間のセカンドオピニオンを終え、もう、お腹がペコペコでしたそういえば、セカンドオピニオン中、全くといっていいほど、存在感のなかったパパと長男ですが……一応いました長男は、先生に「何か質問ある?」と聞かれて、長男「何㎝位になりますか?」(それもう聞いてるけど)って、喋りましたが、パパは一言も喋らず……一生懸命メモをとっているようで(もはや、私が先生しか見てなくて、視界に入っていなかった)あとで見たら、ほんの三行ほど……勉強不足すぎて、何を聞いていいかもわからなかったそ
退院までにかかったお金をまとめました12月医療費161,618円(内負担なし)食事療養費負担金10,120円(全額負担)1月医療費267,874円(内負担なし)食事療養費負担金42,780円(全額負担)2月医療費146,713円(内負担なし)食事療養費負担金22,540円(全額負担)診断書作成料33,000円(全額負担)実質食事療養費負担金75,440円診断書作成料33,000円108,440円のお支払いでした退院後すぐに手帳や特別児童手当、
こんにちは娘がCFC症候群の確定診断を受けました。CFC症候群にはいくつか外見上の特徴に共通項目があるようです。娘の写真耳の低位置と後方回転CFC症候群に限らず遺伝子疾患の人には多いと思いますが、目のラインより耳の位置が低く、少し時計回りに後方へ回転しているように見えます。僕が普通の子とちょっと違うと思った主観ですので、当てにしないで下さい。正確には小児慢性特定疾病情報センターCFC症候群いくつかの特徴が重なり合うと確度が高くなってくるようです。てんかん発作撲滅に向けて一緒に