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以前に「小児慢性特定疾病児童の日常生活用具給付事業」を使って吸引器とパルスオキシメータ(ポータブル)を給付していただきましたが、またこの制度を利用してみました。今回は、以前より検討していた「吸入器(ネブライザー)」と「SOYOマット」を給付申請しました。きぃちゃん。は、往診医さんのおススメで「パルミコート」という喘息薬を1日3回程度吸入しています。お世話になっている往診医さんによれば、18トリソミー児は鼻詰まりを発端として上気道が狭窄し呼吸状態が悪くなることがあるので、対策としてバイパップ
退院日、一応再来週18日(月曜)目標になりました。その前に、来週の月曜に採血あるから、それを乗り越えられますように‥そこで炎症の値上がっちゃったらまた1ヶ月近く点滴になって退院遠のいてしまう娘頑張って〜!!最近の娘。新生児の時並に肌が悪くなってる。体幹、隙間なくただれと水疱ができてる。足も一瞬良くなったのに足の甲がかなり深く剥けてる。首も前から後ろまで剥けてる。水疱も大きいのがたくさん。処置の時、滲みるのかすごく泣く。処置してて辛い。傷口えぐすぎて、未だに、これ冗談じゃ
お久しぶりです。書こう書こうと思いつつ、かなり更新をサボっておりました。この夏、ほんと色々ありました。。。まず5月の胆管炎入院から退院して、6月後半にPTCD入れ替え手術をしました。このときは個室対応で、主人が付き添い入院。さすがに2回目なので慣れたものでしたが、わたしがひとりで眠るのに慣れず、電気つけたままでないと寝られなくなるという小物っぷりを発揮。相変わらず個室1泊3万円のバカ高価格なので、15万円はだいぶ痛手でございます。ほんでその退院後から、毎日5ミリの生食フラ
↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる!(皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎)前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻&のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検
身長…身長…身長〜思春期が早く始まるということは、まだ身長が小さいうちに…ってことですよね小さかった子が、ぐんぐん大きくなって、周りの子を追い抜いていって…最初のうちは、喜ぶ親御さんも多いんです。でもでも、早いうちに成長が終わってしまって……気がついたら低身長で成長終了……なんですよ女子の思春期はわりとわかりやすい、(胸が膨らむから)でも、男子の思春期の始まりはわかりにくく、声変わりが始まって初めて気が付くことも多いんだとか男子の思春期は「精巣が大きくなって(4ml)
こんにちは娘がCFC症候群の確定診断を受けました。CFC症候群にはいくつか外見上の特徴に共通項目があるようです。娘の写真耳の低位置と後方回転CFC症候群に限らず遺伝子疾患の人には多いと思いますが、目のラインより耳の位置が低く、少し時計回りに後方へ回転しているように見えます。僕が普通の子とちょっと違うと思った主観ですので、当てにしないで下さい。正確には小児慢性特定疾病情報センターCFC症候群いくつかの特徴が重なり合うと確度が高くなってくるようです。てんかん発作撲滅に向けて一緒に
皆さん、はじめまして((o(´∀`)o))ワクワクブログを読んでいただいてありがとうございます。感謝今日は、IgA腎症と出会ったきっかけとブログを始めた理由について、綴りたいと思います。約2年前、長男が小学5年生の終わり頃から、咳が止まらなくなったり、体が怠いといったりするようになりました。そして、小学校の6年生のときに受けた検査で血尿の反応が出たため、慢性腎炎の可能性が考えられたので、仙台市内の総合病院で腎生検を受けました。検査の結果、長男がIgA腎症になっていたことがわ
6日目、5月9日。点滴がやはり押しにくいので、採血するついでにルートをとりなおしましょうと。一度にまとめてやってしまえるように、なんとかこの採血の日までこのルートを大事に使ってくれた。ここちゃんももうほんとうに話を理解できるようになっているので、すこし嫌々は言うものの今の状況をよーく受け入れてくれる。寝ないで座ってやるうー!と言いまくり、座りながら全く泣きもせずに(なんなら笑いながら)ルート確保&採血。大人になっている…ほんとうにえらい…ほんとうにかしこい…こんな賢い子うちの
お久しぶりですすっっっっごい久しぶりの更新になってしまい申し訳ございません年末という事でのんちゃんの今年最後の病院も終わりましたこの事で報告があります①遺伝検査を1年かけてしてもらった結果報告を聞きました国立成育医療研究所ゲノム医療研究部による、のんちゃんの遺伝検査の報告【解析結果】結果:症状と関連のあると思われる病的バリアント(変異)は、絞り込まれませんでした遺伝学的所見:現時点で不明全ゲノム領域を対象に解析し、検出されたバリアントから症状の原因と考えられるも
今朝の長男。昨日のW受診の疲れが出ていたからか、なかなか起きず。その後も寝ぼけ眼で着替えをした結果、、こんなんなりましたはーかわい。でも、イチゴが真っ赤になったのを見て、ようやく目が覚めたようです先日、試しにとスーパーの葱の根っこを植えた次男、伸びてきた!!と大喜び。猫の額の我が家の庭、雑草対策にと1年前に植えたクラピアが生い茂ってきました。これちょうど一年前、植えた直後です。育ったねぇ今日は市の保健課で、小児慢性特定疾病の医療費払い戻しの手続きに行ってきました。受給者証の取得ま
生誕100日だった金曜日は、私が熱はないけど喉が痛かったので念の為面会はお休みそして昨日、処置の練習の為うちの母に来てもらった。行きがてら、「ショートステイとか利用できないの?絶対鬱になるよ私までなりそう」とか「介護って甘いもんじゃないよかわいいだけで面倒見られないよ」とか、会う前からネガティブな事ばっかり言われて気が滅入った。そうなったらお母さんが助けるよ、とか手伝うよ、とか言ってくれるわけでもなく。。私の自己肯定感低かったりネガティブ思考は母のせいだと思う‥そのせいで
またです。3月にコロナと胆管炎に苦しみ、入院も長引き本当に辛かったけど、またです。4月は期の中でも最繁忙期、新入社員への研修の登壇や事業戦略の見直し中途社員の採用計画のフォローなどやることもりもりで、その期間熱が出て入院になってしまうと本当に恐ろしいのでクランプは一切せず保育園にもPTCDをつけたまま登園をしてもらっていました。だけどここちゃんやはりもう4歳の女の子、なんで自分だけかばんつけてるんだろう、恥ずかしいな、って感情がどうしても出てくるみたいで温泉旅行に行っ
今日で入院から5日目。病棟に上がる頃には抗生剤を入れずとも熱は下がり、入院1日目ですぐに熱は落ち着く。その後ずっと活気も良いが、抗生剤を入れたらすぐ効果が出るのはいつものことなのでこの抗生剤が切れた後が問題なわけであり、以前の入院で心身がぼろくそになったときにこのブログで知り合ったなっちゃんママからLINEをもらい、便秘って意外にやっぱ強敵よ?って話をしたのを思い出し、レントゲン撮るとわりといつも便が溜まってますねと指摘されたのも思い出し、モビコール飲んでみてもよいので
回顧録に入る前に、まずは今回の能登半島地震て被災されたすべての皆様が、1日でも早く元の生活に戻れるよう、心から祈っています。回顧録に戻ります。緊急入院となり、IVIG治療を受けた娘。点滴前後は特に変わったこともなく、無事治療を終えてベッド上安静生活に突入しました。娘の診断は、「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)」でした。完治したはずでは?再発は無いっていう話では?うちの子はどうなるの?娘が居ないところで、先生に質問しまくりました。モンスター患者家族が再び誕生しましたが、もうな
治療1年2か月(‘19/3/27)15歳0か月150.4㎝34.8kg-2.7SD(+1.0㎝-0.1kg)やっと、150㎝に到達した。ここ数か月は、月に1㎝のペースで伸びている。治療の成果はもちろんだが、少し遅い成長期と重なっているのだと思う。何はともあれ、身長が伸びてくれるのは、嬉しい。私以上に息子の方が、喜んでいる。あとは、体重がもう少し増えてくれるともっと嬉しいんだけどなぁ。。息子よ!じゃんじゃん食べて太っておくれ‼️息子は3月で中学を卒業し、4月から
6月26日、葛西手術後22日目。徐々にミルクの量が上がって、お昼から40ミリに増量!術前は120くらいぺろりだったから全然足りてないけどなんとか耐えてくれてます。付添入院をした方はわかるかと思うのですが、付添入院をすると看護師さんはいるもののお世話は24時間オカーサンがします。なのでトイレもダッシュで済まさなければならないしお風呂も悠長に入っていられない。ごはんはオカーサンの分はもちろん出てこないので併設しているコンビニに買いに行くんだけどこれもなかなか大
6月28日、葛西手術後24日目。昨日の風邪疑惑。夜中にわたし自身鼻水と咳が止まらなくなり、風邪確定。ということで薬を服薬したので搾乳もストップ…。ここさんも苦しそうに咳をしていつもなら夜は4〜5時間は寝るのにむせて起きてしまう。大部屋の同室のカーチャンたちが咳でむせこんでいるときに自己管理くらいしとけや…とか思っていたけど、今やわたしが立派な風邪菌ばら撒きオバハンに気まず過ぎるので個室に移りたいけど別料金でナント1日3万かかる!くー!ウェスティンかよ!!払
長男次男、そして私も喘息持ちです近所の病院で薬をもらっていますその病院で長男の身長の経過も診てもらっていました。小学校に入り、周りのお友達との差はどんどん広がる一方…。そこで一度、小学二年生の時に内分泌科のある、こども病院で診てもらったのです。当時、たしか-2.3SD。十分チビッ子なのです…。が、が、こども病院では-2.5SD以下でないと負荷試験は受けられないとのこと。血液検査だけでわかるソマトメジンCという数値は低いけど、基準値を下回るわけではないし、成長ホルモンは出てるのでは
退院までにかかったお金をまとめました12月医療費161,618円(内負担なし)食事療養費負担金10,120円(全額負担)1月医療費267,874円(内負担なし)食事療養費負担金42,780円(全額負担)2月医療費146,713円(内負担なし)食事療養費負担金22,540円(全額負担)診断書作成料33,000円(全額負担)実質食事療養費負担金75,440円診断書作成料33,000円108,440円のお支払いでした退院後すぐに手帳や特別児童手当、
サンボマスターみたいなタイトルから始めてみました。4日目、5月7日。今回の入院では大部屋ではあるものの、乳児病棟ではなく小児病棟を依頼。乳児の大部屋はほんっと狭くて廊下も狭くて閉鎖空間すぎるのだが、小児の大部屋は乳児のそれの約2倍、廊下もプレイルームも学習室もあるので暇つぶしには最適。さくっと解熱し元気なここちゃん、廊下を往復し学習室で本を読み漁る毎日を送っております。この日は嬉しい訪問者が。ここちゃんは1歳から2歳になるまで、それはそれは長い入院生活を送っており、最長
今日はオンコビン、ダウノマイシン、ロイナーゼの三本立て本人の機嫌はいつもどおり穏やかで、数値も特に問題なし。抗生物質飲んでるおかげか、CRPもさがってきた毎日お薬がんばってるもんなぁ午前中、付き添いを義母さんにお願いして保育園の荷物引取り・退所手続き、小児慢性特定疾病助成の申請、特別児童扶養手当の説明を受けたり、、あちこちまわってました長期入院、治療はほんとにお金がかかる‥助成のおかげで、治療費や入院費は月額1万円が上限となるものの(本人の入院中食事代も半額)治療につかう消耗品