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退院までにかかったお金をまとめました12月医療費161,618円(内負担なし)食事療養費負担金10,120円(全額負担)1月医療費267,874円(内負担なし)食事療養費負担金42,780円(全額負担)2月医療費146,713円(内負担なし)食事療養費負担金22,540円(全額負担)診断書作成料33,000円(全額負担)実質食事療養費負担金75,440円診断書作成料33,000円108,440円のお支払いでした退院後すぐに手帳や特別児童手当、
身長…身長…身長〜思春期が早く始まるということは、まだ身長が小さいうちに…ってことですよね小さかった子が、ぐんぐん大きくなって、周りの子を追い抜いていって…最初のうちは、喜ぶ親御さんも多いんです。でもでも、早いうちに成長が終わってしまって……気がついたら低身長で成長終了……なんですよ女子の思春期はわりとわかりやすい、(胸が膨らむから)でも、男子の思春期の始まりはわかりにくく、声変わりが始まって初めて気が付くことも多いんだとか男子の思春期は「精巣が大きくなって(4ml)
長男次男、そして私も喘息持ちです近所の病院で薬をもらっていますその病院で長男の身長の経過も診てもらっていました。小学校に入り、周りのお友達との差はどんどん広がる一方…。そこで一度、小学二年生の時に内分泌科のある、こども病院で診てもらったのです。当時、たしか-2.3SD。十分チビッ子なのです…。が、が、こども病院では-2.5SD以下でないと負荷試験は受けられないとのこと。血液検査だけでわかるソマトメジンCという数値は低いけど、基準値を下回るわけではないし、成長ホルモンは出てるのでは
昨日面会に行ったら、点滴ついてた‥本人は元気だけど、炎症の値が上がってしまったそう。また最低2週間はつけたままになる。水疱も結構できてしまった。昨日看護師さんに、ワセリン少なめにと言われたけど意味なさそうなので、やっぱり普通の量で塗ってみよう。試行錯誤していくしかないな‥。処置後、抱っこで寝た。抱っこは10分間だったけど、目を閉じそうになってすぐ開けたりして、うとうとする顔がかわいすぎて涙が出そうだった。今日は私の産後の一ヶ月健診で、産院に行ってきた。娘の事があるので、助産師さん
申請の際に必要な物などなど。どなたかの参考になればと思います。※市区町村によっては若干違いがあるのかもしれません。ご了承下さい。1.掛かり付けの病院にて『小児慢性特定疾病』の『医療意見書』を書いてもらう。2.保健所《必要な物》小児慢性の意見書(原本)・保険証(本人、被保険者)・マイナンバー(本人、被保険者)・印鑑・掛かり付けの病院名や薬局の名前、住所のわかる物。※うちの場合、母親である私が申請しに行ったので私の身分証も必要でした。
こんにちは娘がCFC症候群の確定診断を受けました。CFC症候群にはいくつか外見上の特徴に共通項目があるようです。娘の写真小あご最近は太ってきたので少し目立たなくなりましたが、あごが小さく引っ込んでいる印象。僕が普通の子とちょっと違うと思った主観ですので、当てにしないで下さい。正確には小児慢性特定疾病情報センターCFC症候群いくつかの特徴が重なり合うと確度が高くなってくるようです。てんかん発作撲滅に向けて一緒に頑張りましょう
長男~長女へ、そして次男へバトンタッチされた我が家のベビーチェア旦那さんに届けてもらったカリブベビーチェア長男使用時(入院中)長女使用時次男の写真が間に合いませんでしたというのも座らせてみるとまだぐらんぐらんなるのでその場で支えて座らせる態勢のが良かったみたい
『CPAP(シーパップ)を装着した次男』『次男の今後について』『受け継がれていくもの"兄から弟へ"』『退院が見えてきた矢先の延期⁉️』『次男の退院が見えてきました』『ネーザルハイフローを外…ameblo.jpこの記事の続きです夜中も時々起きることはあったようですが、装置を嫌がることなく寝てくれました装置が着いて動きが制限時間されてるのか着いてからは寝てる時間が多いけどそんな中でベストショットが撮れましたスマイル☺️明日は起きてる時間を増やせるかな
『ネーザルハイフローを外して貰えず激おこ』『生後7ヶ月を病院で迎えた次男』2022.10.151ヶ月~4ヶ月は産まれた時からの入院で病院で迎えてたけど、7ヶ月は入院中となってしまった。5ヶ月~6ヶ月…ameblo.jpこの記事の続きですネーザルハイフローをついに外してもらえました外した直後なので頬の赤いのはテープ負け外してもらえてご機嫌蒼ちゃん先週末に外せなくて、週明けから挑戦して下さってたが、夜中にしんどくなり外せずだったので今晩一晩乗り越えることが出来れば明後日か
大部屋~大部屋、個室だったのが状態が落ち着いて来てるということで、ネーザルハイフローは着いたまま個室から大部屋に移った蒼ちゃん。4人部屋に1人だけだから個室化してカーテン全開で過ごしてますこの病室は感染防止として隣同士がカーテンではなくパーテーションになってるお部屋3日間は清拭のみだったのが3日ぶりのお風呂に入れてもらえたよ侑ちゃんの時も病室を転々としたので小児科病棟の病室はNICUから始まりほぼコンプリート後はたまに熱が高めになる時があるけど、このまま退院に向けて
昨日ブログに書きましたが1/4保健所に小児慢性特定疾病医療費助成申請した結果本日ようやく受給者証と手帳が届きました※都道府県により受給者証や手帳の表記が違います1/4申請時に保健所担当者へ受給者証が交付されるまでの間申請した事を医療機関に伝えなくても良いのか?と質問しましたが受給者証と手帳か届いてからで大丈夫と言われました。次回受診時に受給者証と手帳を総合病院と薬局に提出します。
6日目、5月9日。点滴がやはり押しにくいので、採血するついでにルートをとりなおしましょうと。一度にまとめてやってしまえるように、なんとかこの採血の日までこのルートを大事に使ってくれた。ここちゃんももうほんとうに話を理解できるようになっているので、すこし嫌々は言うものの今の状況をよーく受け入れてくれる。寝ないで座ってやるうー!と言いまくり、座りながら全く泣きもせずに(なんなら笑いながら)ルート確保&採血。大人になっている…ほんとうにえらい…ほんとうにかしこい…こんな賢い子うちの
前回のブログから、ここさん再度高熱が続きとうとう胆管炎の疑いで入院となりました…。外来の日の20日に平熱に戻ったけど、21日に再び39.6度まで急激に上がる。22日に再度受診したところ、中耳炎の疑いで薬を処方してもらう。23日〜26日まで、薬の作用もあってか平熱に戻り、25日にも受診、ほぼ完治でしょうと診断される。27日、今度は40度を超える高熱に…。今度は町医者にかかるも、28日まで熱が出ないか様子見になる。そして9月28日…平熱に戻ったけど、不安なので受診。町医
長女に靴を与えた日。とりあえず室内で履かせてみました。ちゃんと歩けるかな〜?ハラハラしながら見ていると。立ち止まって足に根が生えたように微動だにせず、振り向いて泣いていただけでした。今まで裸足で走り回っていたので違和感半端なかったんですね。この日は、嫌いになられたら困るので5分程で脱がし、置いといたらおもちゃにするかな〜?と考え、床に置いておくだけにしました。次の日!自分から触りに行くではありませんか!興味はあるようです。さらに次の日!妻からラインで動画が来ました。何
こんにちは娘がCFC症候群の確定診断を受けました。CFC症候群にはいくつか外見上の特徴に共通項目があるようです。娘の写真耳の低位置と後方回転CFC症候群に限らず遺伝子疾患の人には多いと思いますが、目のラインより耳の位置が低く、少し時計回りに後方へ回転しているように見えます。僕が普通の子とちょっと違うと思った主観ですので、当てにしないで下さい。正確には小児慢性特定疾病情報センターCFC症候群いくつかの特徴が重なり合うと確度が高くなってくるようです。てんかん発作撲滅に向けて一緒に
↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる!(皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎)前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻&のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検
前回受診から約1ヶ月。3回目の泌尿器科を受診しました。午前中にとった尿を持って、それを検査してもらい、結果を待つ間は、少し緊張する。結果。。。「菌が少しでてますね」ととはいえ、ものすごい多いわけではないので、導尿は1日3回のまま様子を見ることになった。「時々、黄色いドロっとした尿がでます。」この私の問いに対して、「それが菌です。導尿していなければそれがずっと膀胱にいることになる。これが危険なんです。」と先生。改めて、導尿の大切さを実感した時間でしたこの1ヶ月の間、
クリスマス隔離生活中で写真を撮ってもらえなかったけど、今日から病院が通常通りになりお正月の写真を保育士さんが撮ってくださり絵馬風に作って下さいましたお昼から個室化生活が終わり、同室になった子が親が都合により今日から付き添えず、1人で寂しくて泣いちゃってます
昨日は次男運動会の振り替え休日…二人でお出かけしようか〜なんて考えてたけど、仲の良いお友達誘って遊具とかで遊べるとこに行こうかって提案したら次男めっちゃ喜んで乗り気で…運動会の時から呼ぶ子決めてて親御さんたちには運動会であって了解をえて…行くこと決定〜誘ったのは3人私と次男と3人で5人〜車の乗車人数✨✨😸でも日曜日天気予報は午前中雨…だけどさ、誘った三人親御さんお仕事されてるから雨でもお留守番だからどっちにしろ一人でお留守番するなら我が家でって話して雨天決行
ソックスが必要そうな季節は病院で過ごしてた次男。この入院期間が終わり退院する頃には寒くなるだろうと退院用に一足持ってきてた可愛いやつ。ピカチュウ妹が長女用にと、くれてたものだけど、長女にはその時既に小さかったので蒼ちゃんへ足の指にモニターのテープを巻いてると器用に脱ぐのでその対策にまずは片方のみ/安心してください❗履いてますよ\途中から、足が冷たく冷えてきてたので両方履くことになった
二度の負荷試験を経て、やっとこさ診断されましたその名も「成長ホルモン分泌不全性低身長症」……なんだか長くて、たいそうな名前が付いております…長男が低身長でなかったら、おそらく一生知ることのなかった病名でしょうね長男はホルモンの分泌も基準値以下だったうえに、身長のSD値も-2.5SDだったため、小児慢性特定疾病(公費)で治療が受けられるということでした。命にかかわる病気ではないですが、やはり、治療費が高額になるということで、公費での治療が認められているようです。低身長ではなにか
治療1年2か月(‘19/3/27)15歳0か月150.4㎝34.8kg-2.7SD(+1.0㎝-0.1kg)やっと、150㎝に到達した。ここ数か月は、月に1㎝のペースで伸びている。治療の成果はもちろんだが、少し遅い成長期と重なっているのだと思う。何はともあれ、身長が伸びてくれるのは、嬉しい。私以上に息子の方が、喜んでいる。あとは、体重がもう少し増えてくれるともっと嬉しいんだけどなぁ。。息子よ!じゃんじゃん食べて太っておくれ‼️息子は3月で中学を卒業し、4月から
まだ入院中ですが、振り返りの投稿に書きますと言って中断したままになってる蒼ちゃんの振り返りの続きを進めていきたいと思います『日が進むに連れて、徐々に現れてくる症状~蒼ちゃん編~』『我が家にはお馴染みの"ネーザルハイフロー"との再会~蒼ちゃん編~』2022.4.12(ばぁばの誕生日)この日までにSpO2の…ameblo.jpこちらの続きになります胃食道逆流症が見られ始めた蒼ちゃん。経過を見ていくなかでどうもこの胃食道逆流症がSpO2の値を不安定にしていた原因だと伝えら
※追記有りです長女は「レット症候群」という病気です。3歳5ヶ月で診断されました。その時の記事はコチラ。【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月)の記録難病確定【長女】遺伝子検査結果・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・いつもの如く長女に関しては1ヶ月で特別な成長(退化)はないので記録を少し。【小児慢性特定疾病】の書類を6月上旬に提出しました。痰が絡んで食事も取れず、先月は11.1kgまで
「小児慢性特定疾病?」N先生に渡された紙に、書かれてありました。私「先生、これって、なんですか?」N先生「僕くんは、紫斑病性腎炎との診断になりましたので、小児慢性特定疾病(しょうにまんせいとくていしっぺい)を受けられます。受ける場合は、申請が必要ですので、お時間がある時に子供病院の事務へ行っていただけると、詳しい説明を受けれますので、問い合わせてくださいね。」「はい、わかりました」と返事をしたものの…しょうにまんせいとくていしっぺい……はてさて、なんだろな⁇いただいた書類を読むと
ごあいさつ当店は、ママのためのバーチャル喫茶店リアルでは聞きにくい真剣なお悩みから些細な疑問まで本音で楽しく雑談できる場となれば嬉しいです!アメブロ店では、主にInstagramのストーリーズで開催したアンケート結果をまとめてますアンケートのお題リクエストはマシュマロから気軽に送ってね(匿名受付、ジャンル不問)過去記事(アンケート)の検索はこちらから\フォローはこちらから/Amebaに登録していない方もOKこんにちは!ママ喫茶ぽてこアメブロ店担当のsonicです
お久しぶりですすっっっっごい久しぶりの更新になってしまい申し訳ございません年末という事でのんちゃんの今年最後の病院も終わりましたこの事で報告があります①遺伝検査を1年かけてしてもらった結果報告を聞きました国立成育医療研究所ゲノム医療研究部による、のんちゃんの遺伝検査の報告【解析結果】結果:症状と関連のあると思われる病的バリアント(変異)は、絞り込まれませんでした遺伝学的所見:現時点で不明全ゲノム領域を対象に解析し、検出されたバリアントから症状の原因と考えられるも
【入院編】全8回1.院内学級の在籍2.ベッドサイド学習3.学級内での過ごし方←今回の記事4.制度上のデメリット5.入院生活とスマホ6.クラスメイトの反応7.退院後の生活8.メンタルへの影響***点滴が取れてから退院までの期間は、病院内に設けられている教室に行って授業を受けました。おそらく世間的に「院内学級」と聞いてイメージされるのはこのスタイルなのではないかと思います。時間割は決まっていて、午前3時間+午後2時間。お昼休みは病室に戻って昼食をとるため1時間以上あり
『CPAP(シーパップ)装着2日目』『CPAP(シーパップ)を装着した次男』『次男の今後について』『受け継がれていくもの"兄から弟へ"』『退院が見えてきた矢先の延期⁉️』『次男の退院が…ameblo.jpこの記事の続きですマスク部分の装着の練習を私が昨日、してみてて、なんでか右にずれて行くんだよなって直しながら様子を見て朝を迎える。自分で嫌がってずらしたのか、勝手にずれてしまったか鼻を押し上げられて息が苦しくなり顔が青ざめる看護師さんもナースステーションのモニタ
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓