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熱騒動約1週間後の夜中0時頃…(東京で震度5強の地震があった日)隣の部屋で寝ていた娘が、お腹が痛い‥と言いながらトイレでリバース朝まで様子を見ようかと思ったけど、腹痛がキツイというので夜間救急へ(着く頃には治まってくる…)深夜2時前に到着し、左下腹部が痛いと伝え触診してもらった結果…腸炎か軽い便秘かなぁ…そこまで便も詰まってなさそうだけど…(卵巣腫瘍が育ってきてた頃だろうから、そりゃあそうだろう)朝も痛むようでしたら、かかりつけに…と言われ帰宅。朝も嘔吐と腹痛があったので、か
熱は赤ちゃんの頃から、何かの感染症をもらう以外は出す事が少なかったのでこの38℃越えはまさかのコロナ?でも、喉も痛くないし味覚嗅覚もあるから、溶連菌の仕業?(何度か経験済)まさか1週間前のワクチンの今さらの副反応?と、頭の中でイロイロ浮かびまくるので(もはやプロ級)かかりつけの小児科で抗原検査を受けました。(体が吸い込まれそうなくらいの、爆音の空気清浄機部屋に隔離)結果が出るまで約一時間…陽性ならどう過ごしたらいいのか…と、あらゆる事が浮かんでソワソワしてた時に先生が入っ
婦人科を受診する前に、何人かの友達に娘の生理周期が短い事を、相談していました私自身、中学生の時は何回か飛んだ事はありますが、早く来るという経験がなかった為です。相談の返事は成長過程真っ只中だから不規則になるのかなぁ?とか頻回だと貧血が心配やね…とかやっぱホルモンバランス(そうであってほしかった)等でした私は友達を心配させたくなかったので受診後「やっぱホルモンバランスみたい薬貰ってきた〜」と、嘘の報告をしました。エコーいっぱいに腫瘍が写ってたとはとてもじゃないけど、
入院当日は、最寄り駅まで妹夫婦が送ってくれました。妹夫婦には子どもがいないので我が子同然娘らにとっては、第二のお父さんお母さんなので、妹夫婦にもほぼ悪性だろうということはまだ隠していました。実際そうだったのですが、摘出して調べないと何かわからないと、伝え続けていました。妹は、とにかく涙もろく(無限列車編も映画館から出られないほど号泣)ありのまま話すと私生活に差し支えると思いました。腫瘍が見つかった段階でもかなり泣いていたので手術が終わったら、妹
前の記事で書き忘れていましたが血液検査AFP(上限値10)のところ4.2でした。B病院初診の次の日運良くMRIの空きがあったので造影MRI検査。私はアラフォーですがCTもMRIも経験がなく娘には頑張ってねとしか言えませんでした。約1時間程で終わり、今日このあとカンファレンスをしますので明日の朝9時以降病院まで電話をください。今後の治療方針をお伝えしますのでと…展開の早さはとてもありがたいのですが頭がついてこない怖い…B病院は私の好きな街にあるのですが初診か
今日は結構水疱が出来てしまってた。身体にも口の中にも大きな水疱。水疱を潰す時、押さえつけなきゃいけないので、それ自体が痛い娘はギャン泣き。見ていて辛いあと、昨日気づいたけど、しゃっくりしてる娘の喉がペコペコ凹む看護師さんに聞いたら、呼吸が苦しい時になるみたい。ネットで調べたら「陥没呼吸」っていうらしい。苦しそうな時は、吸引機やってるらしい。喉にも水疱出来て苦しいのかな。悲しい。でも辛いのは娘だよな。ごめんよ、娘。昨日から、保護材交換の時、水を拭き取るのをカット綿じゃなくてガ
最近娘の調子が悪い。成長して少し身体が大きくなったのかな?今までの型だと合わないのかな?あんまり体重増えてないとはいえ、この時期の赤ちゃんなんてほんとに成長早いだろうから、また型作り直さなきゃいけないのかな(今の型、娘の体に合わせて看護師さんが試行錯誤して作ってくれた)口の周りにも水疱がたくさんできてしまった。痛々しい。ミルクたくさん飲むようになったから、と言われて嬉しいけど、せめてお顔だけには出来ないで欲しかった。悲しい。うちの娘は、毎日特殊な処置が必要なんだけど、その処置を一緒
私の息子はヒルシュスプルング病です。以下、備忘録としてこれまでの経緯をざっくばらんに書き記そうと思います。******************1歳より前・生後3日目から排便がなくなる→生まれた日~2日目まではあった)・生後4か月の時に大学病院で手術→麻酔トラブルが起きてICUに入る・その後2ヶ月に1度経過観察通院1歳~2歳・便漏れが目立つようになる→ショウガチューブを1プッシュ程度・ガスの溜まりは確認されず3歳~4歳・トイトレを始める・排便のみ
2023年4月19日(水)発症2日後の4月21日(金)ウエスト症候群の入院治療スタート12時ごろ病院から電話がかかってきて、今日か日曜日かどちらかに来れますか?との事ですぐにでも治療して欲しかったので午後からすぐ向かうことを決め、返事午後から夫も父にも仕事を休んでもらってどのくらいの入院になるかわからないからこそ引っ越しレベルの大荷物をもって2時間半、一気に車を走らせ移動したしばらくのお別れになるパパに抱っこされたあおちゃんにこっと笑ってくれたウエスト症候群は笑
受診から約1週間後娘の血液検査の結果を教えてもらいました。ホルモンの数値や白血球、赤血球、貧血も異常なしです。ただ、LD(H)が高い(800くらいだったはず)です。やはり腫瘍が原因で、高くなっている可能性があるかもしれません。と…急いでLD(H)を調べたら悪性腫瘍でも上昇するというワードが目に入ってきました…とんでもないレベルで恐怖心が襲ってきました。悪性だったらこの子はどうなるの…それなら、どこまで広がってるのだろうまだ13歳なのに…でも血液検査だけで悪性腫瘍と確定
前回の生理不順から約10日後の朝…またひどい腹痛(過去一痛かったらしい)と嘔吐でトイレとベッドを行き来していた娘(これで生理が来たら産婦人科に行こう。ハッキリさせたい)と心の中で決めていた私…しばらくすると…お母さんやっぱり生理来たわとそしてまたどす黒い※娘の腹痛は数時間で治まるので、ひどい生理痛なんだと勘違いしていました前回が9日周期今回が11日周期(病気前までは27〜28日周期)明らかに娘の体の中で何かが起こって
勇気子供が、不登校児です。いじめが原因でトラウマで学校行けてません。学校と改善に向けて試行錯誤しながら作戦たててます。担任に対して心を開いてきたのか登校できる日が増えてきました。いまだに、教室には行けてませんが。それでもいいんです行きたいという気持ちが分かったので、親としてできることをしてあげたいです。いじめの被害者が苦しんで、加害者が擁護されるなんて本当にどうかしてます。死なないと分からないのかな。こんな世の中本当におかしい。いじめ-女王のいる教室ー(小学館ジュ
前の記事から1ヶ月…受験シーズン終わってるやんここ一ヶ月、高校準備と花粉との戦いでバタバタしており落ち着いて書けないので放置でしたでは…(シーズン外ですが)家から一番近い公立A校(偏差値50半ば)をめざしていましたが推薦が特殊な学科しかなく担任からは、ギリギリのところなので勧めるのが難しいと言われました。高校入学してからも、体調管理や定期検診はあるので学力がついていける公立B(偏差値50)の高校に志願変更しました。公立Bなら推薦枠が半数一般枠が半数なので推薦
今日は長男の病院の日~と思って病院へ行ったら、予診機に『本日は予約が入っていません』・・・と言われてしまいました受付で確認すると予約は今日(16日)ではなく6日だった、との事・・・。あっちゃ~どうりでお薬が足りなかった訳だわ・・・。幸い今までちょっとずつ多目に貰ってたので、なんとかなったのだけど、もうこの先はお薬がない状況なので、何とか一日も早く予約を入れたいとお願いすると、なんとその場で担当医を呼び出してくれて診察してくれるとの事ありがたや~ありがたや~最近ホントこうい
はじめまして…去年(2021年)に中学2年の娘が、卵巣腫瘍の未分化胚細胞腫という、レアな病気になりました。私はブログやSNS等は見る専門で、書くのはド素人です。なので、読みにくい等あるかもしれませんがご了承くださいこの病気は情報量が本当に少なくて、誰かのお役に立てばと思い、ブログを書いてみることにしました
紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ!と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ
*稀少難治性先天性下腹壁形成異常の【総排泄腔外反症】と診断された娘ちゃぷりんの記録ブログです2019年6月8日。12:50大学病院に到着13:00内診&腹部エコー先生に前日のおしるし疑惑と軽い生理痛のような痛みが続いていることを説明。内診してもらうと…(先生)『子宮口が3cm開いてるね~陣痛きちゃったんだね。今から緊急帝王切開になるから!』??(私)『……は……い。(うそでしょぅえ。。。え?ええ?今日、産むの?今から帝王切開?)』
*稀少難治性先天性下腹壁形成異常の【総排泄腔外反症】と診断された娘ちゃぷりんの記録ブログです13:50手術室入室主人は仕事なので間に合うはずもなくお義母さんに見送られ涙がポロリ手術室に入る前に麻酔の先生から説明がありここでも同意書にサインしている間にたくさんの先生と看護師さんが集まってきて取り囲まれるちょっとこわい。そしてあっという間に手術室へここでも見習いたいくらいの仕事ぶりをする先生や看護師さん。麻酔は痛いかなって思ってたけど全然痛くなくお上手冷たい
こんにちは、大変お久しぶりです。みなさまいかがお過ごしでしょうか。ウエスト症候群がわかり、少しでも娘の病気の事を知りたくて毎日を忘れたくなくて記録しようとアメブロを始めてみたのですがつらい現実を受け止めながら長い文章にまとめるのは気力も必要でなかなか更新できずにいました。振り返れば発症した4月から年末まで入院生活や日々の2人育児に追われ本当に忙しい日々で目の前の事に必死でしたあおちゃんの付き添い入退院、毎日の育児兄の幼稚園入園などであっという間でしたがなんとか年末を迎
娘は自転車で通学しています。友達と毎朝待ち合わせをして、嬉しそうに登校していましたある時…通学中時々お腹が痛くなるねん。だから停まってもらって、治ったらまた行くんよ。でも、すぐ治らん時は先に行ってもらってると…朝は見届けるだけだったので、時々お腹が痛くなって、停まって待ってもらっている事を知りませんでした元々便秘で、時々病院のお世話になってた事もあり、便秘?それとも起立性調節障害!?なのかなと思い、朝はギリギリではなく、早く起きて体を動かし、しっかり朝ご飯を食べて送り出すように
点滴繰り返してたけど、炎症の値とりあえず下がったというので抗生剤の点滴外れました。またすぐするかもしれないけど保護材交換するのも楽ちん点滴してた方の手の爪が浮いてボロボロだったけど、皮膚科の先生が来て処理してくれるとの事。なるべく痛くないようにするけど、大泣きするのでお母さん見ない方がいいですよと言われたので帰ってきた頑張れ娘いつも死ぬほど頑張ってるだろうから、頑張れという言葉を娘に言うのは嫌だけど角質が厚くなってるので、脱皮みたいにボロっと取れるらしい。明日の面会ではキレイな
2月28日に、一旦熱下がったしCRPも0.4になったので退院したんだけど、翌日また発熱入院してた大学病院の皮膚科を予約してあったので診察時に相談すると、小児科にすぐ電話してくれて受診させてもらえた。また採血&点滴で号泣の中、CRPが8!また再入院に退院した意味。そしてなんと溶連菌でした。↑この時、付き添い入院パパと入れ替わる前に上の子が溶連菌になり、つきっきりだった私が入れ替わったタイミングで娘にうつしちゃったっぽい。そして私も喉痛いはよ病院行きたい。今回は木曜から私がずっと付き添
ここ最近、口周りと首まわりがガサガサになり少し気になっています。(口の周りは少し色素沈着を起こしています)化学療法の後遺症とかじゃなければいいのですが…日光に長時間当たらないよう言われているのでそこは気をつけているのですがなんでしょうね…元々アトピーもなく(次女はあり)きれいな肌をしていたので少しのポツポツでも心配になります。次の定期検診のときに聞いてみようと思います…
闘病ブログとはそれますが…娘が術後抗がん剤1クール目の時から(2022年4月)ヘアドネーションにチャレンジしようとそれまではずっとショートヘアだった私頑張っております。『ヘアドネーション』ちょっと闘病ブログとはそれますが私の話を…長女が病気になった時部分ウィッグとフルウィッグをプレゼントしていただきました。子どもは無料でいただけるようで大変嬉し…ameblo.jpここから進化しシャンプー(安物)ヘアマスク(高1Yちゃんオススメ)ドライヤーヘアオイル(美容室のとあんず油)
*稀少難治性先天性下腹壁形成異常の【総排泄腔外反症】と診断された娘ちゃぷりんの記録ブログです2019年6月8日。朝4時30分に目が覚める昨日おしるしみたいなのがあって…軽い生理痛みたいな痛みがあったけど…大体次の日にはなくなっているってネットには書いてあったからたぶん痛みはなくなっているだろうな…あ…まだ痛みが続いてんな~念のため陣痛アプリで間隔を測ってみるか…およ10~15分間隔これは病院に電話して聞いたほうが良さそうだな~主人に状況説
脳波が終わって呼ばれるのを待っていると義理の母が病院まで駆けつけてくれました。ぐずぐずな2人の子どものオムツを換えてミルクを作っているところにガラッとドアを開けて来てくれて一言『大丈夫?ひとりでよく頑張ったね』とまさかの私に対しての優しい言葉掛けに張り詰めていた気持ちがほぐれつい泣いてしまいました。『ばあばがきたから、一緒に行こう』と退屈していたお兄ちゃんも連れ出してくれて本当に助かりました。コンビニで買い物をしてきてくれ、誰もいない待合室で待っているとようやく呼ばれ
ウエスト症候群だと言うことが分かり先生からたくさん話がありましたが、まだまだ現実を受け止められないでいました。あおちゃんは妊娠中から出産までは大きな異常なく発作が起きる今日まで元気で健康な赤ちゃんでしたただ朝少し痙攣をして病院にかかったくらいと思っていたのが、突然3000人〜4000人に1人の難病という宣告今日だけの話じゃない。これからの事じっくり話してくれるとの事で仕事中の夫も早退をして病院まで駆けつけてくれて一緒に医師の話を聞きました✔︎脳波のヒプスアリスミアとスパ
娘の腫瘍は大きく手術では取り切れなかったので、摘出できるサイズにする為術前に化学療法(BEP療法)をすることになりました。化学療法前日、私の妹に家に帰りたいとラインが来たらしく(私には心配かけないようあえて送らなかったのかな)妹はその文面で泣いてしまったようで、青春って時に、友達との遊びや恋を楽しむ時にあの子はなんで病気と戦わなあかんのやと思ったら毎日涙が止まらない。あの子が心配。でも会っても泣くしかできないと言っていました。化学療法が非常に効くと説明があり
娘は一晩で小児集中治療室を出ることができ、外科病棟に戻ってきました。背中から麻酔を入れてもらっていたので、痛みが増してきたら自分でスイッチを押していました。食欲も少しずつ戻り、順調に回復していたので、上体を起こして晩御飯食べてみる?と看護師さんに言われ電動ベッドを起こしてチャレンジしましたがまだ早かったようで、カテーテルが痛み出し号泣でした麻酔はお腹の傷だけに作用するものだったので、痛み止めを追加で入れてもらいましたが、効くのに時間がかかり、何も食べられず、ず
学校推薦をもらうには5段階中1つでも2があるともらえないという噂があり体育が2の娘は(運動が苦手&運動制限で圧倒的不利)たぶん推薦はもらえないだろうと思いましたが、推薦願は出すことにしました。推薦志願書に志望動機病気を乗り越えたこと頑張ったこと長所、短所添削添削の中、2日かけて自己PRを書き上げました娘はすべり込みで推薦願を出したので何もかもがバタバタでしたが無事推薦をもらいました。公立Bの入試は小論文と面接。放課後学校で練習を行ってくださいました。小論文は