小児てんかん

2年前に作った資料（2015.5.7記）ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー糖質制限食（ケトン食）の基礎知識と最近の話題＜糖質制限食（ケトン食）の基礎知識＞1)草食動物と肉食動物牛やネズミなど草食動物は発酵などにより糖質から蛋白質を作ることができる。ヒトは糖質から蛋白質を作ることができない。つまりヒトはライオンと食性は同じ肉食動物。つまり、ネズミの実験をヒトに当てはめるのは食性が異なるのでナンセンス。2)体内のブドウ糖とバックアップシステム

今更ですが、次女の経過を残しておきます。時々修正して日付も変えます。このブログの「始め書き」みたいな位置づけです。【ウエスト症候群の経過】次女の発作シリーズ発作発見から３日目↑生後6ヶ月シリーズ発作３日目典型的な発作とのこと(当時の主治医談)<発症から寛解までの記録>〜5ヶ月発達良好機嫌良好耳以外に大きな病気なし生後５ヶ月半水ぼうそうに罹る(母の帯状疱疹が移る)その後、笑顔減少、不機嫌増加

車の記事を書くカクカク、、、と言いつつ、できていない今日この頃今日も別の記事ですぶどうの思春期早発症に関する検査結果、私一人で聞いてきました。まず、一番気になっていた骨年齢は「11歳〜12歳」でした。前回聞いた「12歳〜12歳後半」よりもやや若い結果。ということは、前回予測されたよりも「身長はもう少し伸びそう！」わーいそして、骨年齢を精査した結果思春期早発症の診断基準を満たさなくなったのでしばらくは経過観察という判断になりました。もし4年

AllanCott、「PangamicAcid：B15」RogerJ.Williams：APhysician'sHandbookonOrthomolecularMedicineパンガミン酸はかつてはビタミンB15と呼ばれていた。現在は、DMG(ジメチルグリシン)としてiHerbで販売されている。DMGはパンガミン酸の名でも知られるアミノ酸のグリシンの派生型で、豆類、玄米やかぼちゃの種などの食物に含まれています。様々な生化学的経路にかかわる重要なメチル基供与体で、グルタ

PTAのお仕事や、ぶどうが風邪で休んだ関係で担任の先生とお電話する機会がありました。そこで、ついでなので、ぶどうの修学旅行「寝る部屋」問題についても思い切って聞いてみました。「先生、修学旅行の時寝る部屋のことなんですけど。養護教諭の先生と情報共有していただけましたか…？」担任「はい。共有させてもらいました。」私「それで、どうなりますか…？」担任「あ、お友達と同じお部屋になります。『お医者さんにそうやって言っていただけると安心だ』ということにな

今日は息子の脳波検査でした。睡眠時に検査を行うので、寝不足にするため、24:30就寝、6:00起床で臨みました。バッチリ寝れたとのこと。良かったです。結果は、前回（2023年6月）とほぼ変わらない。前頭部からポコポコ棘波が出ているとのこと。少しは改善しているかも？と期待をしましたが、ダメでした。前回受けた血液検査の結果も聞きました。2種類てんかんの薬を飲んでいますが、1種類は理想的な血中濃度らしいです。年末の大発作以降増量した薬です。前から飲んでるもう1種類は、血中濃度がかなり低

さて、はるばる隣県まで行ったのにも関わらず、脳波だけ撮って翌朝には退院。そして、再度翌月(2022年4月)に訪れ、無事に目的だった網膜電図検査を受け、ビガバトリン(サブリル)を処方頂きました。1発目の思い出がキツすぎて、隣県そのものに嫌なイメージしかなかった私(;・・)しかし、この隣県から処方された薬が息子には効果てきめんでした。飲み始めて数日後には、一日に何度もあったてんかん発作が完全消失。効く子には効くけど、効かない子にはホント効かない。隣県病院の主治医からは事前にそうお

2023年9月休日の朝、5時「足が痛くて辛い」当時６歳の息子がそう訴えて私を起こすいつもの成長痛かな？この所、2週間に1回くらい訴えていた成長痛がこの時に出たと思った「こっちおいで」近くに抱き寄せて足首をさすっていると再び眠りについた息子-------------------------------------------------------------しばらくして「足が治ったー！」と元気に起きた息子先に主人と息子がベットから起きてリビング

久しぶりの書き込み。8月9日に、神奈川県立こども医療センターで、睡眠時脳波検査をminoさん行いました。いままで、何回やったのだろうか・・・。minoさんも、中学生に今年なりました。検査後、担当の先生から検査結果を伺いました。検査の結果、特に問題なくこれ以降の検査も必要ない事言われました！今日まで長かったな・・・・。3才から13才まで、ちょうど10年。横須賀うわまち病院、静岡てんかん神経医療センター、神奈川県こども医療センターとお世話になりました。治療薬も色々と試したが、数

年1回は取りにきてね、と言われてた脳波検査を去年すっ飛ばしてしまい、さすがに２年連続はまずいので、予約を取りに来ました。朝一で行ったので、予約なし再診で1番乗り。ただ、大学病院のため、先生が診察室に登場したのが、受診開始時間から１時間後。待合室で１時間以上待つ事に。でも、長期休み中にきたら、普通に4時間とか待つんで、今日は早いなって思った。感覚狂ってる😅しかも、今の段階で夏休み中の脳波予約がぱんぱんで、先生の威力でねじ込んでいただいた。ありがたい。世の中には、こんな

急遽入った脳波検査をやり遂げて、そのあと受けた診察。今回は３回目の発作を起こした後の診察でした。だから、そろそろお薬の話が出ると思っていたら、やはり出ました。でも。「飲みましょう。」とは言われませんでした。初回→２回目まで半年。２回目→３回目まで半年。「間隔が短くなっていれば。脳波がひどくなっていれば。発達に影響が出ていれば、迷わず、服薬を決める。」「ぶどうちゃんが、ウエスト症候群の既往がなければ、BECTだし、様子見でもOKと言える。」でも、ぶどうはウエスト

はじめましてブログ名『りょうちゃんねる』ですこのブログを始めたきっかけは呼吸器っ子の息子のりょうちゃんの存在💓大田原症候群(難治性のてんかん)→ウエスト症候群と診断されています。産前から脳の奇形(小脳低形成)などの障害があるとわかっており、生まれてから、次から次に(目や耳、足、精巣、てんかんなど)病気がわかり・・・😭現在に至ります2017年９月生まれの息子2018年４月５日より在宅🏠での生活がはじまりましたはじめての子育て。わくわくしながらも、いつ何が起きるのかという不安

昨日の記事で、ぶどうの修学旅行のお泊まり部屋が決まった話を書きました。今日は、それをぶどうにどのように伝えたか、です。学校から帰ってすぐ、本を読んでいたぶどうに「ぶどう、修学旅行の時は保健室の先生と寝ても大丈夫？担任の先生が、『もし、発作が起きた時に見つけられなかったらどうしよう』って心配だから、保健室の先生と寝てほしいんだって。でも、ぶどうがお友達と寝たいのもわかるから、すごい悩んでたよ。」と伝えました。その上で、「前は、『友だちと寝られないんだ

今日、脳波検査がありました。もう、ぶどうは脳波検査にも慣れたもので前日夜は１０時半に就寝。朝は５時に自力で起床。朝ごはんを自分で食べて、そのあとはテレビを見ていました。わたしは初めて、ぶどうより後に起きました。午後、学校を早退して受けた脳波検査では、「早く寝過ぎて、起きている時の脳波は寝ている時の脳波より後に撮った。」そうです。なんだか、ぶどうの自立っぷりに驚かされた今回の検査でした。さて。検査の結果は…「脳波が乱れるピークの時期は過ぎ

今日は息子の診察日でした。息子は学校からクリニックへ。私は職場からクリニックへ。朝、「今日は診察日だから乗り換え駅で降りずに、乗り換え案内を確認して、クリニックの最寄駅で待ち合わせね！」と何度も念押ししました。位置情報を確認すると、学校から駅まで急いだようでいつもり2本早い電車に乗車。順調です。私が職場を出るのが遅くなり、ギリギリに…そろそろ乗り換えたかな？という時間に位置情報を確認すると、3駅手前で止まっている。「どうした？」とLINEすると、「っえ、ここまで来てくれんじ

ぶどうと麦、今日は小児科の定期診察に行ってきました。ぶどうはこの１ヶ月、花粉のために肌が荒れに荒れて、ステロイド軟膏をガンガンに塗らなければいけない状態でした。スギ、ヒノキ、、、色々とアレルギーがあるのでなかなか辛い季節です。そして、アレルギーの定期診察に合わせて、ぶどうの思春期早発症疑いについて血液検査や骨年齢の検査結果も聞いてきました。骨年齢。まさかの。12歳でした。なんなら12歳後半とも読める。ぶどうの実際の年齢は9歳5ヶ月。思春期

minoさんのてんかん治療回想。熱性痙攣を２回経験して、去年８月末（３歳誕生月）無熱性痙攣を複数回起こし横須賀の総合病院にててんかん治療開始。９月に入ってから救急車何度となく呼ぶ。入院して薬の投薬を受ける。薬の効果現れず、担当医師を変えてもらうがミオクロニ―発作増える。セカンドオピニオンをお願いして、静岡てんかんセンター精密検査入院する（４日）やはりミオクロニ―を伴う突発性全般てんかんの模様。長時間脳波、スペクト検査他詳しく調べてもらうことが出来た。退院するときに主治医によるm

朝、麦とちょっとしたケンカをしていたら、携帯が鳴った。発信元を見ると、今日受診予定の病院。電話に出てみると、主治医からの直電話だった「脳波のキャンセルが出たので、急ですけどどうでしょう？」うぎゃ！ケンカしてる場合じゃない(笑)私「昨晩ガッツリ寝ちゃったけど、大丈夫ですか？」先生「良いです。これを逃すと、当分予約は取れないので。」私「トライしてみます！ありがとうございます！」、、、、というわけで、睡眠十分のぶどうは寝てくれるのでしょうか？でも

2023年10月当時６歳の息子が「小児てんかん」と診断されました。左前頭葉から始まるてんかんと言われています。飲んでいるお薬はセレニカRとイーケプラ（2023年11月現在）１ヶ月も経たないうちにお薬が２つに増えたということはまだまだおさまっていないという現在です子がてんかんと診断されてから私はとにかく検索魔になっていました経験者のブログから専門医のブログから論文、薬の添付文書てんかん患者のSNSなどありとあらゆるWEBから得られる情報を調べにいっ