小児てんかん

生い立ち#４小学校生い立ち#３幼稚園の続きです。『生い立ち#３幼稚園』生い立ち#３幼稚園生い立ち#２診断の続きです。『生い立ち#２診断』生い立ち#２診断生い立ち#１の続きです。『生い立ち#１てんかん発症』#１…ameblo.jpてんかんと診断されて初めての進学私は地域の普通級に入学しました🌸入学式後に校長先生、担任の先生、両親、私で話し合いをしたことを覚えています。そのなかで、登下校中に発作をして動けなくなった時わかるように、キッズケータイを持ち歩く許可を

生い立ち#３幼稚園生い立ち#２診断の続きです。『生い立ち#２診断』生い立ち#２診断生い立ち#１の続きです。『生い立ち#１てんかん発症』#１てんかん発症私は、５歳の時にてんかんと診断されました。てんかんを発症す…ameblo.jpてんかんと診断された当時私は５歳、幼稚園生でした。幼稚園は診断前と変わりなく、今まで通り通い続けました。母に聞いてはいないので定かではありませんが、てんかんと診断されたことを幼稚園には伝えてなかったと思います。なので、園生活でのプールも

生い立ち#２診断生い立ち#１の続きです。『生い立ち#１てんかん発症』#１てんかん発症私は、５歳の時にてんかんと診断されました。てんかんを発症するまで、大きな病気や熱性痙攣などはおこしたことがありませんでした。2010…ameblo.jp2011年２月、紹介状を持って大学病院へ。私が受診したのは小児科です。きれいで可愛い入口の小児科♪病院だけど、大好きな場所でした。2011年３月に脳波検査を実施することに。始めての脳波検査、当時５歳の私がどんな気持ちで検査をしてい

#１てんかん発症私は、５歳の時にてんかんと診断されました。てんかんを発症するまで、大きな病気や熱性痙攣などはおこしたことがありませんでした。2010年５月（４歳ごろ）からぼーっとして数回呼びかけると気がつくということが見られ、母が近所のクリニックに連れて行ったことがはじまりです。母が私を近所のクリニックに連れて行ったところ、ぼーっとするのはてんかんではないかという結果になり、クリニックでは脳波検査ができないため、「大きな病院へ行ってください」と言われました。当時水泳を習って

はじめまして。大学３年生のもえです。てんかんという病気をご存知ですか？人口の約１％で発症すると言われている脳神経疾患で約100人に１人のありふれた病気です。私は５歳でてんかんと診断され、約15年間病気と共に生きてきました。てんかんのある私が経験したことや大学生の私だから伝えられることAYA世代へ伝えたいことなどを発信していきたいと思っています！これからよろしくお願いします。もえ｜てんかん×AYA世代てんかんと共に生きる大学生１％の確率で得た経験や思いを発信

【4/3金】私の風邪？が移ってしまう。38度後半、吐き気、咳。《私の体調不良が、先にあったが、、》本っっっっ当にきつかった！！！コロナインフル陰性、吐き気が辛すぎて寝ることもできず、ひたすらベッドで唸っているしかできない5日間だった‥吐き気つらくて延々とオエオエしていて、水もあまり取れず脱水になり点滴してもらうためにやっとのことで通院。歩くのも立つのもしんどく、通院の前日の夜、通院できるか心配なのと、吐き気が辛すぎて救急車呼ぼうか本当に悩みチャッピーにひたすら相談。インフ

【2/25水】学童で発作ありパチパチと瞬き。風邪治ったかと思ったが、鼻水。【2/26木】学校では、ぼーっとした表情数回。声をかけると応答あり。【3/1日】朝からぼーっとしてる、しんどそう【3/2月】朝起きれない学校でも１時間目しんどそうな様子【3/4水】学童で発作１回あり14:455秒発作の時の表情をしていた。【3/16月】疲れのせい？寝てる時足をバタバタ。夜もう一度あり。【3/17火】入眠後ビクビク【3/19木】起床後具合悪い咳、鼻水あり

先日は２ヶ月ぶりの診察でした。あれから大きな発作は起こさずに過ごせているため、薬(ビムパット)もこのまま継続となりました。ただ、今成長期なので体重が急激に増える場合は薬を適切な量に増やさないと行けないので、それだけ気をつけていきましょうという話になりました。今年の年末はスキー合宿があります。スキーは高リスクなため本来なら禁止されるものですが、１年間薬でコントロールできていた場合は、合宿に参加できるかも？？というお話でした。できたら参加させてあげたい。でも同じくらい心配もあります大きな

息子の定期受診でした。お薬待ち時間、息子はヤクルト、私はゴンチャ♡てんかんと診断された後も息子も連れて宿泊を伴う旅行にも度々行ってきたわが家ですが、移動はなんとなく陸路に限定していました。昨年８月末からてんかん発作もおきておらず、飛行機好きなムスコでもあるので、主治医に飛行機移動について尋ねてみることにすると全然問題ないですよとの回答。海外も大丈夫とのことただし、現在のお薬はシロップで液体なので、薬の機内持ち込みの際や税関で何か言われる可能性があるかもね、とのこと。行く国にもよるし

3月のてんかん発作以前の3月4日以降、3月6日計8分この日はなかなか寝なくて23時半就寝。寝入りばな15分後。⚫︎右手が頭を打つように一定のリズムで動く。⚫︎口のモゴモゴはなし。⚫︎少し目線が私を見るような時もある。⚫︎5分経過しても止まらずその時にはおそらく首付近も痙攣して頭がピクピクと動く⚫︎6分でブコラム。投与後、2分後に止まった。⚫︎その後は動いたりはして起き上がるも右手が麻痺。救急車要請。50分後くらいに右手も治った。初めてのブコラム使用横向きにして、下にな

『なんか、痙攣しそう』と突然言い出したり→結果、その時は何も起きなかったのですが別日には、朝、起きてきた時に『さっき痙攣してたかも。起きたら足とかが震えてだ。なんか変な感じ』と言い出したり。私が見る限りの大きな発作はあれから見ていないのですが、時々こんなことを息子が言ってくることがありました。痙攣とまでは行かなくても本人にしか分からない違和感や軽い発作的なものが起きているのかもしれません。そう考えるとやっぱり不安は消えることはなく。夜中や朝方、寝返ってベッドにぶつかったり息子が体をボ

息子がはじめて痙攣を起こしてから１年が経ちました。『生きた心地のしなかった夜』お風呂上がり。お気に入りのはらぺこあおむしのパジャマが洗濯中で着れなくてグズる息子。こうなった場合、無理やり別のものを着せても余計グズリがひどくなるし、着せた…ameblo.jpお風呂上がりに服を着るのを嫌がり、オムツのみで過ごしていたところ、急に後ろにひっくり返り、全身痙攣を起こした息子。痙攣が治った後も意識は戻らず、呼び掛けに全くは反応しない息子。救急車に乗りこみ、意識のない息子を見守るしかなかったあの夜。

溶連菌がぎりぎり治ったので予定通り定期通院に行ってきました🏥前回の採血から半年経ったので今日採血があるのかなと思っていましたが、受付に聞くと採血のオーダーは入っておらず身長体重の計測のみでいいとのこと。10:00予約で、診察には10:28に呼ばれました。発作が出ていないので今のレベチラセタムを量も同じで継続することになりました💊​質問したこと前回から半年経つが、採血しなくていいのか。👨‍⚕️採血は薬を変更したり、また発作が起きたタイミングでもいい。発作が無いのであれば１年に１回して

9ヶ月ぶりに発作がありました。寝て少ししたら口元を抑えていてみたら片側の口周辺が痙攣。すぐに起き上がって痙攣は止まりました。10秒もなかったかな？今回はよだれも少なくすぐに喋れました。最近発作落ち着いてるねと言ってた矢先💦ほんとタイミングわからないですね😓

痙攣発作が出てしまった重積てんかんになった2/12以来出ていなかった発作。3/4先ほど出ました。1ヶ月も経ってない…。昨日3/3に血中濃度を測り、イーケプラはそのままの量、テグレトールは増量で昨日の夜から飲んでいます。増量分のテグレトールの血中濃度は3日以降1週間ぐらい経過しないとたぶん増えないと思うのでまだ体の中は今までの濃度だと思うけども。今日は実家に発作が出てからは初めて泊まりで帰省していて、(自宅からは電車ですぐ)昼寝をしていなかったのが良くなかったのか…今回の発作昼寝を

てんかんを発症し、22時過ぎまでには寝かせるよう努力しています。今までは、『ま、いいか。』と夜更かしさせていたこともありましたが、今は発作が怖いので22時過ぎにベッドに入るよう必死に声かけしています。本人は遊んでいたり宿題が終わらないからまだ寝れない、と夜更かしすることに焦りもない様子ですが親の私の方が焦って必死です🥲早く寝て〜！と毎日言い続けるのも気力も体力も使います。でも発作が起きてからでは遅い、、どうにか自分で寝る習慣をつけてもらいたいものです。昨日は外出していたことや、宿題が

目次重積てんかん後の診察ブコラムの持ち運びAppleWatchを導入しようかな？重積てんかん後の診察娘が重積てんかん発作を起こし、入退院をした週明けに主治医の診察がありました。👩‍⚕️「2点伝えたいことがあります」①今まで飲んでいたイーケプラ、限定的でも効いてる可能性が高い。1週間飲み切ったらやめる予定だったが一旦テグレトールが落ち着くまではイーケプラとテグレトール2剤服用とする。5月〜10月まで発作がなくその後10月に2回12月に1回1月に1回と、定期的に発作が出てい

【1/13火】前日22:00過ぎ寝るも、23時前に起きてしまい寝不足朝起床後かなりだるそうぼーっとしていて動けないベッドから降りられない【1/20火】学校の先生より戻りは早いが、発作起きてたなっていうのは度々ある。【1/27火】寝た後のピクピク何度かあり。【2/1日】疲れた様子。発作出てそう。【2/2月】朝なかなか起きれず。【2/6金】体調良くない、鼻水。【2/7土】22:45ガバッと起きる、声かけに反応ない、怖い。目開いてなんか喋ってる。左目まぶたの下

保育所から連絡帳アプリで個別の就学相談の案内がありました🏫息子は今年４月に年長クラスに進級します。小学校入学までの1年間、小学校とどのタイミングでどういった話し合いが必要なのかよくわかっておらず、、、最初この案内と説明動画を見た時は、この就学相談を予約して息子の小児てんかんの相談をしていくものだと思っていました。そんな時、子ども関係の相談の仕事をしている友人と会う機会があり聞いてみたところ、特別支援学級や特別支援学校の相談でないのなら就学相談は必要ない可能性があるよとのこと。今日、問い

今日、仕事から帰宅すると息子のほっぺが赤い…まさかと思い体温計を挟むと37.7℃。あやしい…もしやこれは…30分くらいして「寒い。」という息子。再び測ると38.9℃。今日は土曜日。そして午後。普通の病院はあいていない😭今大流行のインフルエンザがついに我が家にもやってきたか？検査したいけどどっちみち１２時間経たないと検査できないし、自宅にあるカロナールを飲ませて様子を見ています。インフルエンザやコロナに感染すると発作リスクが高くなると説明を受けているためいつも以上に不安になって

先日は息子のマラソン大会がありました。マラソン自体は制限されていないのですが、マラソン大会など普段より疲れることをした後は痙攣リスクが高まる、と説明を受けていたのでヒヤヒヤしていましたが、大丈夫でしたさらに翌日は遊園地へ遠足。『遠足に行けなくなった息子』来月お別れ遠足があるのですが、行き先はテーマパーク。主治医から、行っていい許可は出せないと言われました息子が前々から楽しみにしていたテーマパークなのですが、ア…ameblo.jp先日の記事で遠足に行かない方針、と書きましたが担任と病院の主

昨夜は西宮市医師会小児在宅医療多職種連携講習会が開催されました。小児在宅医療にはいろいろな職種の方が携わっています。それらの方々との連携を深め、そして西宮市の小児在宅のレベルアップを目指して昨年度から私と今回座長を務めてくださった川崎医院院長の川崎史寛先生が中心になって開催しています。今回が2回目で、前回に引き続き私が司会を務めました。講演内容は「在宅医療における小児てんかん」で、講師の永瀬医院院長永瀬裕朗先生からとても役立つお話を伺うことができました。さてその会が終わった後、永瀬

昨日は小児神経科の診察でした。ビムパットを内服して１ヶ月。1度も痙攣を起こしていないことを伝えると、ではこのまま同じ量で様子を見ましょうとのことでビムパット継続となりました。異様なテンションについては日によってなのですが一応相談してみました。学校で攻撃的になったり落ち着かないなどの症状がないのであれば、副作用ではなく思春期のせいかも？と。副作用ならば学校でも指摘されると思う、と言われました。学校に確認しましたが、普段と変わらないと言われています。てんかんへの不安や思春期が重なって異様な

2回目の発作から1ヵ月が経ちましたが、今のところあれから発作は起きていません。ビムパットが効いているのか、睡眠不足にならないよう早寝させることを徹底しているからか。分かりませんが、少しだけ発作への恐怖や緊張が和らぎ、私も夜眠れるようになってきました。とは言え、夜中に2回ほどは息子の安否が心配で起きてしまいます。寝息が聞こえるとホッとします。てんかんとは長い付き合いになりそうです。まだまだ始まったばかり。すでにハゲそうなくらい疲弊していますが、親の私も倒れないように気をつけなければですね❗

とってもお久しぶりです娘誕生後すっかり読む専門になっていましたが息子のことで自分の記録用にも残しておきたい出来事があって戻ってきました軽く自己紹介をしますと。。顕微授精を経て2020年6月に長男2022年11月に長女を出産今は息子は５歳、娘は３歳で専業主婦なのに毎日バタバタしています救急車を呼んだ夜さて、本題です。昨年の10月21日運動会が終わってほっとした週明けの火曜日その日は幼稚園でいもほりの行事がありました。とっても楽しかったようでお土産話をたくさん聞かせて

体重30kg。ビムパット1回30mgからスタートした息子ですが飲み始めて2週間が経ち、1回50mgに増量しました。(1日100mg)目眩やふらつきなどの副作用はなさそうで安心していますが、50mgに増やしたあたりから眠気が強目に出るようで『授業中に眠りそうになった』と話していました。家で昼寝は、する日としない日があります。寝不足はてんかんの大敵！なので毎日22時すぎから22時半までには寝かせています。習い事などで時間が押してしまい、うっかり22時半を過ぎてしまった時にはヒヤヒヤ痙攣する

やっぱりテンションがおかしい。やたら暴言を吐くようになったし、兄に喧嘩やちょっかいを仕向けたり。発作後のハイかなと思ってビムパットの副作用を調べると…攻撃性。激越。これは、もしかして副作用？だとしても、いずれ落ち着くのか？内服している間はずっとこうなのか？暴言吐かれてこっちのメンタルやられそうなくらいですが、痙攣するよりはマシなので様子をみた方がよいのか、、次の受診がまだ先なので困りました【SALE／20%OFF】GeeRA【3点】着回しベスト&ジャケットセットスーツジーラ

てんかんと関係あるのかわかりませんが、最近ずっとハイな息子。とにかく騒がしい。ずっと喋る、大声で歌う、叫ぶ、怒鳴る、わめく。もともとうるさい子ではあるのですが、30%くらい上乗せされた感じで、見ているこちらが疲れます、、発作を起こした後は一時的にハイになることはあると先生から言われました。発作からもう3週間も経つのにまだハイの名残なのか、薬の副作用なのか、発作を気に脳が刺激されて性格が変わったのか、、？落ち着け！と1日何度も声をかけますが鎮まらない。ちなみに学校では普通なんだそうです

てんかんの治療が始まり10日が経ちました。副作用がでないかビクビク心配していましたが、今のところありません。眠気がでているのか昼寝の時に秒で寝ることがあったりしますが、それくらいです。寝入り際に手がビクビク痙攣していることはありますがあれから発作は起きていません。治療もですが、睡眠時間はしっかり確保できるよう生活リズムを整える努力をしています。毎日22時15分までには布団に入れて、23時までには眠りにつけるようにしています。本当は22時には眠りにつかせたいのですが習い事などでなかなか

ムスコ4歳1ヶ月。義父母からの誕生日プレゼントでよく遊んでます。が、コレ、音が少々うるさい音量が調整できたらいいなぁと思います。猫様も興味津々。【送料無料】タカラトミープラレールトミカと遊ぼう！くるぞわたるぞ！カンカン踏切セットTOMY4904810898252楽天市場5,460円そんなムスコ、最後のてんかん発作が昨年８月末。1ヶ月に１度のペースの通院でしたが、前回の受診の時にはじめて２ヶ月空けましょうと。２ヶ月ぶり、今年初、4歳になって初めての受診。息子は