小児てんかん

私のインフルエンザ療養中に息子の定期通院日がありました🏥私は行けないので夫が息子を連れて2人で行ってきてくれました。通院日に付き添えなかったのは今回が初めてです10:00の予約で診察のみの日でした。帰ってきた夫にどうだったか話を聞くと、前にも話が出たけど来年の６月で最後の発作から2年経過になるのでそうなれば小学校１年生の夏頃から減薬を検討していこうと医師から再度言われただけと。毎回診察の時は私が医師にあれこれ質問して夫は全く何も質問しないので、今回も医師に言われてそれ以上のことは何も聞い

先日、ムスコの2ヶ月に一度の定期受診でした。以前の主治医が退職され、新しいドクターのはじめての診察。今回の待ち時間のお供は肉まん＋水。高い方の肉まんをねだられました(^◇^;)これまでの経過などを話すうちに、前主治医は明言しなかったムスコのてんかんの種類についての話になりました。新しい先生は以下の２種のてんかんのどちらかだと考えていると教えてくれました。①乳児ミオクロニーてんかん3歳未満、特に1〜2歳頃に短いミオクロニー発作（瞬間的に、手や腕、肩などが「ピクッ」と動く発作）で発症。

2泊3日で台湾へ行ってきました。旅行中、発作が起きたらどうしよう。偏食だから食べ物はどうするか…息子に対する心配事の対策を、いくつかしました。てんかんちょうど出発の前日が、半年に1回の脳波検査でした。波は消えてないけど、落ち着いている。約2年間発作は起きていないけど、早朝出発し、夜中に戻る飛行機なので確実に寝不足になる。そこで、主治医の先生にお願いし、Medicalreferralletterを作成いただきました。その他、ロストバゲージに備え、薬は基本的に息子のリュックに

6月のてんかん記録6月頭に初めての起きてる時の発作！口モゴモゴして涎を垂らすけど、意識はある。喋れないor喋ってもちょっと口が麻痺したような感じではっきりは喋れない感じで、目線や頭を降ったり頷いたりで受け答えができる。それが1週間に1回ぐらいのペースで出るようにものすごく心配6月5日〜7月4日まで6回発作起きてる時4回寝入りばな2回セカンドオピニオン再び初めての無熱性痙攣時に救急車で運ばれた家から近い市立病院？の小児神経科医の女医さんに通院してましたが、女医さんはてんかん専門

ムスコ、２ヶ月に一度の大学病院受診でした昨年の８月末を最後に発作らしきものは起こっていないので、診察もあっさり終了。主治医が県外の病院へ行かれるとのことで、次回からは別のドクターになるようです。診察はさほど待たずに順番がきて終了するのですが、お薬ができるまでの時間がいつもかかります。院内のコンビニでおやつと飲み物を買って２人で待つのが恒例。セブンのゴンチャはジャスミンの風味がが物足りなかった〜。毎日２回飲まなくてはならないお薬。前回デパケンシロップから粉薬（バルプロ

またけいれん5月から毎月してるそれまでが1年以上なかったからなぜ？ってゆうかんじ。たまたま？主治医がいなくなって固定の先生いなくなったの不安に思って、、とか？不安なのりさだけかもやけど専門医のいる病院行ってみるか悩んでるとりあえず今月脳波予定やし相談しよ。いつも通りけいれん後普通に寝て普通に起きたから普通に生活します。。。朝からイチャラブしたーん♡かわいいさくたん♡らぶー

4月日が空いてしまったけど記録📝4月は以前のブログに書いた4月6日以降、4月17日にてんかんの痙攣発作詳細は以下13回目計18分以上20分以内22時10分に寝て、22時34分頃よだれがでて口がくちゃくちゃ言う音で気づく。目の焦点が合ってないのとよだれが出るのが顕著で、左右の腕の痙攣はなかったと思われる。ただ、発作中も寝返りをうったり、ブコラムをしようとした時も手で払ったりして嫌がるそぶりもあった。痙攣中に抱っこ，と言ったりもした。開始後、8分後くらいにブコラムをして最終的に

とうとう６月になりました。息子の発作が起こったのは全て昨年の６月なので、やっと1年。この日は半年ぶりの脳波検査の日、そして新しい主治医の先生の診察の日で少しそわそわできるだけ脳波検査中は眠るのが望ましいとのことで、昨日は夜更かしして夜の海辺をお散歩したので朝から眠そうな息子と満員電車に揺られて病院へ🏥8:20に病院に着き、身長体重測定→採血💉→9:00脳波検査へ。採血は泣いて時間がかかるようであれば脳波検査後でもいいと言われましたが、息子に聞くと嫌なことは先に終わらせたいとのことで泣きべ

生い立ち#5小学校②生い立ち#４小学校①の続きです。『生い立ち#４小学校①』生い立ち#４小学校生い立ち#３幼稚園の続きです。『生い立ち#３幼稚園』生い立ち#３幼稚園生い立ち#２診断の続きです。『生い立ち#２診断』生…ameblo.jp小学校に入学して、多くのてんかんっ子がぶつかる壁といえば“水泳の授業”だと思います。私は、小学校での水泳授業で、見学の時期と、みんなと一緒に授業を受けた時期の両方経験があります。私は幼稚園時代に病気を発症していましたが、幼稚園で

先日、ムスコの定期受診へ。大学病院に行くのはムスコの楽しみになっています前日に「明日は大きい病院へ行く日だよ」と伝えると、テンションあげあげなムスコ。朝から「今日は大きい病院の日だね！」と何回も言っていて、うっきうきでした。診察中は相変わらずくるくる回る椅子を回して遊び（何回注意してもやめません…）、先生の質問にも答えたり、答えなかったり。そろそろ粉薬に挑戦してみようということで、いつものシロップに加え、1週間分だけ粉薬もいただきました。

生い立ち#４小学校生い立ち#３幼稚園の続きです。『生い立ち#３幼稚園』生い立ち#３幼稚園生い立ち#２診断の続きです。『生い立ち#２診断』生い立ち#２診断生い立ち#１の続きです。『生い立ち#１てんかん発症』#１…ameblo.jpてんかんと診断されて初めての進学私は地域の普通級に入学しました🌸入学式後に校長先生、担任の先生、両親、私で話し合いをしたことを覚えています。そのなかで、登下校中に発作をして動けなくなった時わかるように、キッズケータイを持ち歩く許可を

生い立ち#３幼稚園生い立ち#２診断の続きです。『生い立ち#２診断』生い立ち#２診断生い立ち#１の続きです。『生い立ち#１てんかん発症』#１てんかん発症私は、５歳の時にてんかんと診断されました。てんかんを発症す…ameblo.jpてんかんと診断された当時私は５歳、幼稚園生でした。幼稚園は診断前と変わりなく、今まで通り通い続けました。母に聞いてはいないので定かではありませんが、てんかんと診断されたことを幼稚園には伝えてなかったと思います。なので、園生活でのプールも

生い立ち#２診断生い立ち#１の続きです。『生い立ち#１てんかん発症』#１てんかん発症私は、５歳の時にてんかんと診断されました。てんかんを発症するまで、大きな病気や熱性痙攣などはおこしたことがありませんでした。2010…ameblo.jp2011年２月、紹介状を持って大学病院へ。私が受診したのは小児科です。きれいで可愛い入口の小児科♪病院だけど、大好きな場所でした。2011年３月に脳波検査を実施することに。始めての脳波検査、当時５歳の私がどんな気持ちで検査をしてい

#１てんかん発症私は、５歳の時にてんかんと診断されました。てんかんを発症するまで、大きな病気や熱性痙攣などはおこしたことがありませんでした。2010年５月（４歳ごろ）からぼーっとして数回呼びかけると気がつくということが見られ、母が近所のクリニックに連れて行ったことがはじまりです。母が私を近所のクリニックに連れて行ったところ、ぼーっとするのはてんかんではないかという結果になり、クリニックでは脳波検査ができないため、「大きな病院へ行ってください」と言われました。当時水泳を習って

はじめまして。大学３年生のもえです。てんかんという病気をご存知ですか？人口の約１％で発症すると言われている脳神経疾患で約100人に１人のありふれた病気です。私は５歳でてんかんと診断され、約15年間病気と共に生きてきました。てんかんのある私が経験したことや大学生の私だから伝えられることAYA世代へ伝えたいことなどを発信していきたいと思っています！これからよろしくお願いします。もえ｜てんかん×AYA世代てんかんと共に生きる大学生１％の確率で得た経験や思いを発信

【4/3金】私の風邪？が移ってしまう。38度後半、吐き気、咳。《私の体調不良が、先にあったが、、》本っっっっ当にきつかった！！！コロナインフル陰性、吐き気が辛すぎて寝ることもできず、ひたすらベッドで唸っているしかできない5日間だった‥吐き気つらくて延々とオエオエしていて、水もあまり取れず脱水になり点滴してもらうためにやっとのことで通院。歩くのも立つのもしんどく、通院の前日の夜、通院できるか心配なのと、吐き気が辛すぎて救急車呼ぼうか本当に悩みチャッピーにひたすら相談。インフ

【2/25水】学童で発作ありパチパチと瞬き。風邪治ったかと思ったが、鼻水。【2/26木】学校では、ぼーっとした表情数回。声をかけると応答あり。【3/1日】朝からぼーっとしてる、しんどそう【3/2月】朝起きれない学校でも１時間目しんどそうな様子【3/4水】学童で発作１回あり14:455秒発作の時の表情をしていた。【3/16月】疲れのせい？寝てる時足をバタバタ。夜もう一度あり。【3/17火】入眠後ビクビク【3/19木】起床後具合悪い咳、鼻水あり

先日は２ヶ月ぶりの診察でした。あれから大きな発作は起こさずに過ごせているため、薬(ビムパット)もこのまま継続となりました。ただ、今成長期なので体重が急激に増える場合は薬を適切な量に増やさないと行けないので、それだけ気をつけていきましょうという話になりました。今年の年末はスキー合宿があります。スキーは高リスクなため本来なら禁止されるものですが、１年間薬でコントロールできていた場合は、合宿に参加できるかも？？というお話でした。できたら参加させてあげたい。でも同じくらい心配もあります大きな

息子の定期受診でした。お薬待ち時間、息子はヤクルト、私はゴンチャ♡てんかんと診断された後も息子も連れて宿泊を伴う旅行にも度々行ってきたわが家ですが、移動はなんとなく陸路に限定していました。昨年８月末からてんかん発作もおきておらず、飛行機好きなムスコでもあるので、主治医に飛行機移動について尋ねてみることにすると全然問題ないですよとの回答。海外も大丈夫とのことただし、現在のお薬はシロップで液体なので、薬の機内持ち込みの際や税関で何か言われる可能性があるかもね、とのこと。行く国にもよるし

3月のてんかん発作以前の3月4日以降、3月6日計8分この日はなかなか寝なくて23時半就寝。寝入りばな15分後。⚫︎右手が頭を打つように一定のリズムで動く。⚫︎口のモゴモゴはなし。⚫︎少し目線が私を見るような時もある。⚫︎5分経過しても止まらずその時にはおそらく首付近も痙攣して頭がピクピクと動く⚫︎6分でブコラム。投与後、2分後に止まった。⚫︎その後は動いたりはして起き上がるも右手が麻痺。救急車要請。50分後くらいに右手も治った。初めてのブコラム使用横向きにして、下にな

『なんか、痙攣しそう』と突然言い出したり→結果、その時は何も起きなかったのですが別日には、朝、起きてきた時に『さっき痙攣してたかも。起きたら足とかが震えてだ。なんか変な感じ』と言い出したり。私が見る限りの大きな発作はあれから見ていないのですが、時々こんなことを息子が言ってくることがありました。痙攣とまでは行かなくても本人にしか分からない違和感や軽い発作的なものが起きているのかもしれません。そう考えるとやっぱり不安は消えることはなく。夜中や朝方、寝返ってベッドにぶつかったり息子が体をボ

息子がはじめて痙攣を起こしてから１年が経ちました。『生きた心地のしなかった夜』お風呂上がり。お気に入りのはらぺこあおむしのパジャマが洗濯中で着れなくてグズる息子。こうなった場合、無理やり別のものを着せても余計グズリがひどくなるし、着せた…ameblo.jpお風呂上がりに服を着るのを嫌がり、オムツのみで過ごしていたところ、急に後ろにひっくり返り、全身痙攣を起こした息子。痙攣が治った後も意識は戻らず、呼び掛けに全くは反応しない息子。救急車に乗りこみ、意識のない息子を見守るしかなかったあの夜。

溶連菌がぎりぎり治ったので予定通り定期通院に行ってきました🏥前回の採血から半年経ったので今日採血があるのかなと思っていましたが、受付に聞くと採血のオーダーは入っておらず身長体重の計測のみでいいとのこと。10:00予約で、診察には10:28に呼ばれました。発作が出ていないので今のレベチラセタムを量も同じで継続することになりました💊​質問したこと前回から半年経つが、採血しなくていいのか。👨‍⚕️採血は薬を変更したり、また発作が起きたタイミングでもいい。発作が無いのであれば１年に１回して

9ヶ月ぶりに発作がありました。寝て少ししたら口元を抑えていてみたら片側の口周辺が痙攣。すぐに起き上がって痙攣は止まりました。10秒もなかったかな？今回はよだれも少なくすぐに喋れました。最近発作落ち着いてるねと言ってた矢先💦ほんとタイミングわからないですね😓

痙攣発作が出てしまった重積てんかんになった2/12以来出ていなかった発作。3/4先ほど出ました。1ヶ月も経ってない…。昨日3/3に血中濃度を測り、イーケプラはそのままの量、テグレトールは増量で昨日の夜から飲んでいます。増量分のテグレトールの血中濃度は3日以降1週間ぐらい経過しないとたぶん増えないと思うのでまだ体の中は今までの濃度だと思うけども。今日は実家に発作が出てからは初めて泊まりで帰省していて、(自宅からは電車ですぐ)昼寝をしていなかったのが良くなかったのか…今回の発作昼寝を

てんかんを発症し、22時過ぎまでには寝かせるよう努力しています。今までは、『ま、いいか。』と夜更かしさせていたこともありましたが、今は発作が怖いので22時過ぎにベッドに入るよう必死に声かけしています。本人は遊んでいたり宿題が終わらないからまだ寝れない、と夜更かしすることに焦りもない様子ですが親の私の方が焦って必死です🥲早く寝て〜！と毎日言い続けるのも気力も体力も使います。でも発作が起きてからでは遅い、、どうにか自分で寝る習慣をつけてもらいたいものです。昨日は外出していたことや、宿題が

目次重積てんかん後の診察ブコラムの持ち運びAppleWatchを導入しようかな？重積てんかん後の診察娘が重積てんかん発作を起こし、入退院をした週明けに主治医の診察がありました。👩‍⚕️「2点伝えたいことがあります」①今まで飲んでいたイーケプラ、限定的でも効いてる可能性が高い。1週間飲み切ったらやめる予定だったが一旦テグレトールが落ち着くまではイーケプラとテグレトール2剤服用とする。5月〜10月まで発作がなくその後10月に2回12月に1回1月に1回と、定期的に発作が出てい

【1/13火】前日22:00過ぎ寝るも、23時前に起きてしまい寝不足朝起床後かなりだるそうぼーっとしていて動けないベッドから降りられない【1/20火】学校の先生より戻りは早いが、発作起きてたなっていうのは度々ある。【1/27火】寝た後のピクピク何度かあり。【2/1日】疲れた様子。発作出てそう。【2/2月】朝なかなか起きれず。【2/6金】体調良くない、鼻水。【2/7土】22:45ガバッと起きる、声かけに反応ない、怖い。目開いてなんか喋ってる。左目まぶたの下

保育所から連絡帳アプリで個別の就学相談の案内がありました🏫息子は今年４月に年長クラスに進級します。小学校入学までの1年間、小学校とどのタイミングでどういった話し合いが必要なのかよくわかっておらず、、、最初この案内と説明動画を見た時は、この就学相談を予約して息子の小児てんかんの相談をしていくものだと思っていました。そんな時、子ども関係の相談の仕事をしている友人と会う機会があり聞いてみたところ、特別支援学級や特別支援学校の相談でないのなら就学相談は必要ない可能性があるよとのこと。今日、問い

今日、仕事から帰宅すると息子のほっぺが赤い…まさかと思い体温計を挟むと37.7℃。あやしい…もしやこれは…30分くらいして「寒い。」という息子。再び測ると38.9℃。今日は土曜日。そして午後。普通の病院はあいていない😭今大流行のインフルエンザがついに我が家にもやってきたか？検査したいけどどっちみち１２時間経たないと検査できないし、自宅にあるカロナールを飲ませて様子を見ています。インフルエンザやコロナに感染すると発作リスクが高くなると説明を受けているためいつも以上に不安になって