小児てんかん

保育所に笑顔で登園していった息子が、元気に帰ってくることは当たり前じゃない。息子と過ごせる日々は当たり前じゃない。それまで何となく日々が過ぎ去っていたけど、今は１日１日発作無しに過ごせるたびにホッとする。仕事中、14:00頃がいつも心配な時間。保育所のお昼寝起きの時間だから。2回の救急搬送の連絡はどちらも13:30から14:30の間だった。携帯に着信が無いか何度も確認する。職場が保育所と病院の間に位置するので、救急車のサイレンが聞こえるとドキッとする😓道端で救急車がサイレンを鳴ら

昨日は小児神経科の診察でした。ビムパットを内服して１ヶ月。1度も痙攣を起こしていないことを伝えると、ではこのまま同じ量で様子を見ましょうとのことでビムパット継続となりました。異様なテンションについては日によってなのですが一応相談してみました。学校で攻撃的になったり落ち着かないなどの症状がないのであれば、副作用ではなく思春期のせいかも？と。副作用ならば学校でも指摘されると思う、と言われました。学校に確認しましたが、普段と変わらないと言われています。てんかんへの不安や思春期が重なって異様な

てんかんの治療が始まり10日が経ちました。副作用がでないかビクビク心配していましたが、今のところありません。眠気がでているのか昼寝の時に秒で寝ることがあったりしますが、それくらいです。寝入り際に手がビクビク痙攣していることはありますがあれから発作は起きていません。治療もですが、睡眠時間はしっかり確保できるよう生活リズムを整える努力をしています。毎日22時15分までには布団に入れて、23時までには眠りにつけるようにしています。本当は22時には眠りにつかせたいのですが習い事などでなかなか

来月お別れ遠足があるのですが、行き先はテーマパーク。主治医から、行っていい許可は出せないと言われました息子が前々から楽しみにしていたテーマパークなのですが、アトラクション系は今は乗ってはいけないと。脳波を見る限り今はゆるいアトラクションでも失神する可能性があり、事故や命の危険にもつながると。アトラクションに乗れないのに遠足に参加しても息子は虚しくなりますよね。(汽車くらいなら大丈夫かもしれませんが、6年生なのに汽車だけで我慢できるとは思えないし、お友達がのっていたら勢いで乗ってしまう心配もあ

元々気性の荒い娘なんですが、レベチラセタムを飲み始めてから明らかにイライラする日が増えました…元々は朝晩250gを1錠づつ飲んでいたのですが、3月に少し長めの発作が起きてしまいそれから3錠づつになっていました。・宿題をやりたくなくて泣く・お風呂に入りたくなくて泣き叫ぶ・死にたいと言う等は親の私から目で見て確認できる変化で、娘に聞くと、「頭の中がぐっちゃぐっちゃになる、飲んで1時間後くらいが1番やばい」と言っていました。患者さん、ご家族などの方は、ちょっとした刺激で気持ちや体の調