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2024.4.20.娘がいなくなってから4年経ちました。当たり前だけど、娘を想わない日は1日もなくて、毎日毎日彼女を想い続けます…でも、娘がいない事に慣れてきたのも事実。亡くなった事に諦めを感じ、もう本当にいないんだ、と完全に理解出来たと言う感じ。可愛いお花がたくさん!ありがとうございます!!!お花大好きだった娘は喜んでいる事でしょう。命日から5日、なんとなく小物入れの整理をしていたら、出てきたチケット2017.11.13に品川にある水族館にお友達母娘と行った時に乗った、ドルフ
ついにここまできたという感じだ。抗がん剤をもっともっとたくさん使っちゃうよ〜っていう大量化学療法はこの後にあるが、最初の「抗がん剤治療5クール」っていうやつはここで完了する。○抗がん剤治療5クール→もう少し!○大量化学療法◯外科手術◯放射線照射→一旦入院おしまい!転院前の病院で同じ時期に入院した白血病の子は、抗がん剤5クールで完了と言っていた。無事に退院に向かっているといいな。さて5クール目。ICE療法。4クール目と同じ。4クール目は割と元気だったから、今回も元気でいら
4/30は我が子が命を繋ぐために挑んでくれた2回目の骨髄移植記念日がんばってご飯を作ろうと材料を買い込んでおいたのにYくんがどうも嫌な咳…なかなか寝られず翌朝もひどい咳だったので学校をおやすみすることにんー…なんだかSちゃんの節目の日に体調を崩すことが多い子ども達それでも脅威の回復力で新学年になって初の校外学習に参加できたYくんでしたそして私は1日遅れの献血にドナー候補になった時は鉄分をかなり意識した食事、おやつで挑みましたが今回は特に対策なし…(笑)で
いつも本当にありがとうございます今後の治療について抗がん剤治療することに決めました!セカオピ先で、治療しても延命にしかならないって反対されてからずっと揺らいでて、ここ数日は自分の人生左右するけ決断の重圧に潰されそうになってたしかもまた脚の痛みの波がきて、更にはケンシロウ先生の回診に一緒にきた女医さんが緩和ケア科の先生だって判明して(ネットで調べて)から、先生はもう諦めちゃったんだ、俺もうだめなんだって勘違いして、更にメンタルやられちゃって結局全て俺の勘違いで、その女医さんはモルヒネの量
春休みに行ったのですが、楽しかった場所です(GWのお出かけはまた次回に。。。)現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通ってい
昨日撮った検査の結果良くなってた!!!!転移した腫瘍は消えたり小さくなってたって!ほんとに良かった…友達の経過とかから1回転移したのきっかけに全身転移するケースが多いのも知ってたし、そうなったら治療継続できなくなるのも察してたからここ数日生きた心地がしなかった結果が不安すぎて放射線中に効いてるか心配になって急に泣いたり、検査する前から食欲なくなって食べれなくなったり、不眠になったりまじで酷かった普段は家族揃った時に説明なんだけど、不安だろうから早めにって病棟きてすぐ俺の部屋入ってきて結果
この2週間、主人も私もなんだかずっとモヤモヤしていて主人も元気がなく私も料理中に手を切ったり、ぼーっとする事が多くミスばかりの日々でした。外来受付をすると、血液検査骨髄検査子供入院枠入院鎮静枠っと予約に出てきました血液検査の採血をする間、先生は何も喋らずでした。いつもは手を固定される事はないんですが、点滴をつけられ手を固定されました。入院になった時に向けての固定のようでした。結果が出るまでの1時間、心臓がドキドキしてとても長く感じました。結果からいうと血小板の数値は前
ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁♀️あなたを本当に守る存在を知っていますか?それはあなたが思っている通りではなく思いがけない存在かもしれませんその存在と正しく繋がることにより更に高次元からエネルギーが降り注ぎあなたの未来が光り輝くものになるでしょう私は高次元を見
はなやまです。前回の記事にまとめていたのですが、『【神経芽腫】抗がん剤の副作用まとめなど』はなやまです。今日から抗がん剤治療がスタートしました。副作用を耐えたら、あとはよくなるだけだ〜!①使用する抗がん剤メニュー、②薬剤について、③1日目の症状をレ…ameblo.jp上記、長くなりすぎたので、別記事としました。ご了承ください。ここでは、投薬初日の症状を時間ごとに見ていきます。使用している抗がん剤については上記記事にて解説しています。小児がんの「神経芽腫」に対抗するためのお薬ですが、
最近また足の痛み酷くなっちゃった毎日毎日何回もモルヒネ使ってる。どんどん自分が自分じゃなくなっていく感覚が怖いよ1日数回起きる以外20時間以上眠り続けちゃって、たまに薬切れかけた時に気持ち悪くて吐いて、また痛み我慢できなくてレスキュー使っての繰り返しモルヒネ入ると変な行動したり記憶飛んだりするからまじで怖い。昨日は朝起きたら身体ごと拘束されててパニックになって。看護師さんに聞いたら夜中泣き叫んだり暴れたり危なかったんだよ…って言われて超びっくりしたそんなの1ミリも記憶にないよ。ぼんやりと
我が家の近所は子供だらけ。同じ時期に開発された土地なので…ちゃーこの同級生だけでも10人以上。うちのエリアで多分、小学校1クラス編成できるんじゃないかってくらい少子化とは無縁じゃないかと思います。なので…放課後も、週末や大型連休、長期休みにはね。近所の子どもたちが家の前の道路で遊んでいます。さらに、ママさんたちの井戸端会議、ときにはBBQとかね。昔は我が家の子どもたちも参加していたし、お兄ちゃんの同級生が遊びに来てて、我が家がたまり場でした。ちゃーこにお
18歳になりました!!!最初に入院した時はまだ15歳だったのに、あっという間に成人。16.17.18って闘病中の3回目の誕生日一昨年は、治療終わりかけだったのに菌に感染しちゃって熱41度とか出しながらICUで16歳になった。誕生日どころじゃないし辛すぎたのか記憶にない()去年は元気だったけど、前日に治療効かなくて腫瘍広がってる検査結果伝えられてメンタル崩壊しながら17歳になった。外泊させて貰えたけど、1日中泣いてるしショックすぎて食欲もない地獄の誕生日会…wそう考えると、今日はここ数年で
えっと、あけまして、おめでと、う…(怒らないで…)患者会のイベントだけゲリラ的に投稿しこちらの更新がすっかりできておりませんが、このブログは健康管理メモを兼ねているので、国がんの受診の隙間に、近況報告がわりに記述を。ーーーーーーーー長男はこの春から3年生。(就学相談の話すら書き終えてないのに)おかげさまで再発や新たな病変なし。小さなトラブルや悩みは尽きませんが、弱視通級を続けつつ、普通級に毎日楽しく通えています。視力は右目のみ視野狭窄あり0.2程度。教室の一番前でも多分黒板は
これからのこと①抗がん剤治療をまたやる②積極的な治療はやめて在宅医療にするこの2択。またこの選択しなきゃいけなくなった放射線で効果が出たのは事実。それはほんとにめちゃくちゃ嬉しかったんだけど、やっぱり現実はちょっと厳しいみたい先生も兄ちゃんも詳しいことは話さないけど、②が何を意味しているのかは俺にだって分かる。それでもまだ揺らいでる。迷ってる①の抗がん剤が効く可能性はあるけど、それで手術できるまで改善する可能性は数%あるかないかみたい前回は数%しかないのに辛い治療頑張れないって感じ
先日、卒園式が行われました。幼稚園幼稚園側のご厚意で渚は退園とはならずずっと年長組さんに席を残していてくれました。とは言え、年度初めに旅立ちましたので年長さんとしての思い出は私同伴で出席した1日(午前中少し)と去年のブログには傾眠と記していましたがあっという間にもうほぼ昏迷、半昏睡になり意思疎通ができない渚を車いすに乗せて園外保育に現地集合してほんの十数分みんなと会って写真を撮っただけです。これが最後の幼稚園となりそ
おはようございます。一般社団法人がんサポートナース代表理事沼澤幸子です。あらためて自己紹介☺️✨-がんサポートナースの人生を豊かにするRADIO|stand.fm☘️合わせて聴いて欲しい「私の不思議体験②引っ越し&生霊」https://stand.fm/episodes/60ceab78efc85e000685f515「素敵な次男坊のお嫁んの話し」https://stand.fm/episodes/61d54e237d29d7000706876c
長女⇨2017年11月出産❤︎6歳双子(DDtwin)⇨2021年7月出産❤︎2歳子育て30代ママです🌟長女についてのプロフィールはコチラ☟☟◎生後5ヶ月で100万人に1人の白血病が発覚◎造血幹細胞移植しか現医療では治療法がない為、6クールの抗がん剤後非血縁者間から1歳で骨髄移植◎退院後外来通院中☆日本骨髄バンク『骨髄バンクニュースVol.56』に掲載されました☆日本骨髄バンク2021年チャリティーカレンダーに掲載されました☆日本骨髄バンク『ツナガル、イノチ。』YouTu
お別れ会には予想を遥かに上回る本当にたくさんの方々が来てくださって嬉しくてたまりませんでした。闘病中は入院、通院もあったりで幼稚園は休みがちもしくは2時間だけとなかなかお友達と会える機会や私自身も保護者の皆様と会ってお話しできる機会も少ないし気持ち的にも余裕が無かった。身内と幼稚園の先生とお世話になった医療従事者の方々くらいかな…と思っていましたがそんなことは全然無くご近所さんや幼稚園のお友達お姉ちゃんの幼稚園時代のママさんたちなどお忙しい中、
緊急入院になっちゃった月曜日の夜中苦しくなっちゃって。喉が詰まりそうな感じして、唾も上手く飲み込めなくてむせちゃって、呂律回らなくて、起き上がれないぐらいだるくて、とにかく身体が変だった。兄ちゃんいたからギリギリまで様子見て貰ってたんだけど、酸素の量上げても飽和度80台まで下がっちゃったから夜間救急行ってそのまま緊急入院まじで怖かった。意識ははっきりしてるのに身体が思うようにならなくて、俺もう死ぬのかもって勘違いして病院行く途中ずっと泣きながら家族に大好きって言ってた。不安すぎた。いつも
久しぶりに家族揃って買い物に。最近は高校生になった弟君は親と一緒に行動をしてくれなくなっています。当然だし、自然な事なので特に悲しいという事はありませんが、奥様にとっては寂しいでしょうね。ただ弟君が必要なようで近所のニトリに棚や鏡を買いに出掛けました。何気ない親子の買い物なんですけど大きくなった息子と奥様との買い物姿が見れるのは嬉しい事なんですよね。他のお客さんが来望と同じぐらいの娘さんと楽しそうに買い物している姿を見ると複雑な気持ちにもなりますが、
右脚に転移してた絶飲食解除されて、身体の管も減っていって、順調に回復してるはずだった。"右にもちょっと悪いやつが…"って先生が言いかけたところで全部察して泣いた両親の前では泣かないようにしてたけど、無理だった。もう嫌な話聞きたくないって先生の話遮って、部屋戻って泣きまくった先々週MRI撮ってから何度も追加で検査してたから嫌な予感はしてたけど。でも大丈夫だって言い聞かせてた。俺の人生なんでこんなに病気にめちゃくちゃにされなきゃいけないの。明日朝起きたら全部夢だったとかになって欲しい
久しぶりに夢で、ちゃーこと逢いました。しかし、とんでもない夢でした。仕事しながらも私の心はズタズタで...ヤバい一日でした夢の中のちゃーこはまだ幼くて、3歳くらいだった。入院中で...泣きながら吐いていた。でも、そんな、ちゃーこを励ましながら、私は抗がん剤治療をさせていた。夢の中でも、病気は治らない、薬は効かない。そんな設定だったのに。私は笑いながら、「ちゃーこ、すごいよ、頑張ってるよ!」ってね...ちゃーこを励ましていた。看護師さんたちにも強がって笑顔
更新遅くて心配かけちゃってごめんなさい!コメントいっぱいありがとうございます!3日の夜に飽和度70台まで下がって超苦しくなっちゃって、気管挿管(人工呼吸器ってやつ)してICU行ってました。先生も看護師さんもいっぱいきて緊急事態ってかんじでまじ怖かった日曜日の夜ICU入って、5日後の金曜日HCU移って、今週の火曜日管抜いてようやく一般病棟の個室これた。家族と面会できたけど、皆んなめっちゃ泣いてた。普段冷静な兄ちゃんも泣いてた。心配かけてごめんね。ICUもHCUもまじで地獄だった。ICU
R3.10.1追記こちらで紹介したものと似た商品をハンドメイド販売サイトで見かけますが、NICO.LAB☺︎では今のところ販売は行っておりません。お間違えのないようにお願いします。※作り方を参考に作製販売して頂く事はOKです。医ケア児と生活しながらケアグッズを作製販売されている方を応援しています!どんどん広がり、選ぶ楽しみが増えたらいいなと思ってます。先日、裁縫ボランティアとして活動させて頂いている小児病棟の看護師さんより、CVカテーテルを保護するためのカバーをご依頼いただきました。こ
いつもありがとうございます病院いるから安心だけど、やっぱり夜は超しんどくなる。早く良くなりたいよー。ご飯食べたい。身体も辛いけどメンタルボロボロ過ぎて辛い前回書いたけど今の症状、合併症の"疑い"のままで。だから先生の中には精神的なものって言ってくる人もいて、今回そういうタイプの担当医になっちゃった気のせいってことじゃないけど、症状が出るのはストレスとか精神的なものが原因だって意見みたい。何言っても全部気持ちのせいにされちゃう看護師さん達も優しいんだけど先生の指示通り動いてる感じだから
学校推薦をもらうには5段階中1つでも2があるともらえないという噂があり体育が2の娘は(運動が苦手&運動制限で圧倒的不利)たぶん推薦はもらえないだろうと思いましたが、推薦願は出すことにしました。推薦志願書に志望動機病気を乗り越えたこと頑張ったこと長所、短所添削添削の中、2日かけて自己PRを書き上げました娘はすべり込みで推薦願を出したので何もかもがバタバタでしたが無事推薦をもらいました。公立Bの入試は小論文と面接。放課後学校で練習を行ってくださいました。小論文は
先日、お世話になった訪問看護師さんたちが渚に会いに来てくれました。お花とお菓子もいただきました。ありがとうございました最後にお会いしたのはレモネードスタンドのお話をいただいたにこりのお祭りで会いましょう!この時↑が最後でした。闘病が終わってからも気にかけてくださり命日が近くなると会いに来てくださる。本当に有難いことです。いただいたお花💐ずっとずっと応援しています。たくさんの子ども達やそのご家族が救われますように
(外来記録です)維持療法41週・・・!!うちは維持療法52週(53週??)なのでやっとこさ終わりが見えてきました維持療法も、開始して1年が過ぎました。去年のGWは退院したばかりで買い物すら怖くて連れ出せず、それでもお家で3人で過ごせることが嬉しくて嬉しくて今年は血球も安定していて、去年よりはおでかけも楽しみつつ、お家時間も楽しんで幸せなGWを過ごせました。採血結果WBC3,300Hgb13.3PLT263,000好中球
25日26日で国立の二次試験受験してきました!直前まで痛みの波が激しくて、試験の為の外泊出せるかどうかは五分五分って言われてたけど何とか行けた!ほんとに良かったどうしても痛みは治らなくて、試験当日も何度もレスキュー使ってはその副作用で眠くなったり気持ち悪くなったり。吐き気と眠気に負けて殆ど白紙で出した科目もあったけど、とりあえず受けられたことに満足してる!面接もあって結構厳しめの雰囲気だったんだけど、最後これ以降合否に関係ありませんって前置きの上で"難しい病気だと思うけど、治療しながらこ