家族交流会

脊髄小脳変性症(SCD)多系統萎縮症(MSA)患者・家族交流会#脊髄小脳変性症(#SCD)#多系統萎縮症(#MSA)💁🏻偶数月第4木曜日13:30〜pic.twitter.com/4dxtVMGBrJ—難病ピア相談室＠大泉さくら🌸練馬(@Sakura_peer)2025年3月31日RQコード、URL先は東京都保健医療局になりますhttps://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/center/k

『東京都難病相談支援事業の患者・家族会』に参加して来ました今年２回目の開催です。新しく診断されてしまった方々も含め約25名位の参加者でした相変らず、気管切開をした患者の参加は、私と支部局長の佐藤さんだけでした。新しく参加された皆さんの気になる事は、やはり、胃瘻と気管切開について。元気に動けるうちは、気切はしないと決める方が殆んど。私もそうでした。でも、ゴール前に変わる人もいますゆっくり、じっくり考えて行きましょうしかし胃瘻は、気切とは方向性が違います。気切しな

「おうし座」の私は去年に引き続き幸運期今年も出来ることは積極的にチャレンジして行きますまずは一度断った保健所主催の「ALS講演会・家族交流会」に参加する事にしました今回2回目の参加でいつもの移動支援のスタッフとは違い重度訪問介護のヘルパーさんと行きましたこれもチャレンジ若い重度訪問介護のヘルパーさん2人は私との外出が初めて所か外出支援自体が初めてと聞いたので訪問リハビリの時に玄関のスロープをバックで降り近くのバス停まで行く練習を2回しました今週は恐らく

私の自己紹介文私の家族は現役の夫と義理の母と成人した娘と息子がいますが子供達は家を出た為日曜は夫と過ごし月曜と土曜はデイサービス後は、重度訪問ヘルパーさんと一緒に1日を過ごしています夫の方針は「子供にも介護をさせるが介護による時間的な拘束はしたくない私に出来ない事はヘルパーさんに協力して欲しい」です私も、その意見に賛同していますうちの子供達はいわゆる「ヤングケアラー」でした当時の介護の基本は「家族が居る時はヘルパーさんは支援に入れない」だったからです特

2024.12.15今日は「脳腫瘍ネットワーク」の患者・家族交流会（zoom）に初めて参加させて頂きました。NPO法人脳腫瘍ネットワークこちらはを知ったきっかけは、YouTubeのがんノートというガン経験者のインタビュー形式での配信で半年くらい前から見て知っていました。病気の兆候があったわけではないのに、なぜか見ていたんですよねそんな中この病気になって、同じ脳腫瘍の方の経験談を見ていて脳腫瘍ネットワークを知りました。先月早速入会し、今日の交流会へ参加

今日の土曜は朝から叔母1の通院を送迎した。母からは朝から絶賛「退院させろ」コール叔母1もちらっとみながらも無言。叔母の通院の時間内に７回ほど？の母からの電話に出たりでなかったり。数回出てしまっては、やはりの母の暴言に病院外に出ては柱の陰で涙をぬぐう。そんな私を叔母1は見てるのか見てないのか。「〇子から？（母）」「はい。出なかったら夫にまでかかってくるので・・わたしと夫には何度かけても何を言ってもいいと思っているみたい・・」と言っても「ふうん」だよね。